Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo zusammen,

Ich wollte euch erstmal ein tolles und glückliches Jahr 2014 ohne (neue) Gesundheitsprobleme wünschen, was hier ja noch fast keiner getan hat... Außerdem hoffe ich, daß für euch das neue Jahr so gut wie für mich angefangen hat wie für mich: Ich war mit jemandem, der mir letztes Jahr sehr geholfen hat, in Hamburg zu Silvester am Hafen und es war echt schön: Nicht sehr kalt, ohne Regen, dafür aber mit tollem Feuerwerk und vielen Schiffen auf der Elbe und fröhlichen Leuten auf den Pontons, die sich gegenseitig ein gutes neues Jahr wünschten... Auch sonst hat das neue Jahr gut begonnen.

Die 7 Zyklen Temodal sind auch vorbei und ich hoffe, daß das für Ende Januar angesetzte MRT wie schon das nach 4 Zyklen keinen Resttumor mehr zeigt. Falls das so sein sollte, werde ich allerdings nicht viel zur Wirkung von Chloroquine sagen können, außer, daß ich es gut vertragen habe. Denn ich habe erst mit dem 5. Zyklus mit Chloroquine angefangen. Da war aber auf den MRT Bildern kein Rezidiv mehr zu sehen...

Ende Januar werde ich wieder nach Köln zu einer Nachuntersuchung fahren und bei dieser Gelegenheit meine Zyste noch ein bisschen weiter leeren lassen. Hoffentlich verbessert sich mein linkes Bein dann endlich wieder so weit, daß ich wieder "normale" Autos und Fahrrad fahren und ein bisschen joggen kann... Automatikwagen könnte nach meiner und der Meinung vieler auch jetzt schon wieder fahren. Nur sind in Europa Automatikwagen leider nicht so häufig wie z.B. in den USA...

Außerdem werde ich versuchen, den französischen Professor in Paris und den in Köln zu überreden, eine multizentrische Studie anzuleiern um herauszufinden, ob es Gemeinsamkeiten in verschiedenen Bereichen ihrer zehnjahresüberlebenden GBM Patienten gibt. Sie haben nämlich beide welche und fragen sich, warum gerade diese und nicht auch die anderen GBM Patienten so lange überleben... Vielleicht findet man da ja was Gemeinsames? Denn ich sehe in der klinischen Forschung nichts richtig Vielversprechendes für die nächsten Jahre...

Eine Frage habe ich aber auch noch: Ich nehme seit Sommer Kortison wegen eines nach der OP sehr großen Ödems mit abnehmender Tendenz. Bin jetzt bei 4 mg pro Tag und frage mich, ob das noch was bringt oder ob ich jetzt damit aufhören kann. Weiß da einer was?

Viele Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[dayo]

hey kai hoger,
kortison immer langsam ausschleichen

[KHK]

Hallo,

So, gestern war das letzte MRT. Der Pariser Radiologe meint, daß es ganz gut aussehen würde... Es wäre keine KM Aufnahme am Resektionsrand mehr zu sehen und die Zyste durch das zweimalige Punktieren der Zyste auch kleiner. Mir ist das Zystenvolumen aber immer noch deutlich zu groß. Denn durch die vor allem beim Gehen herumschwappende Zystenflüssigkeit ist wohl für das Übersprechen zwischen manchen Nerven und meinen schwankenden Gang wie bei Betrunkenen verantwortlich denn der Radiologe hat gesagt, das die Zyste auf die motorischen Nerven drückt... Das ist in etwa so wie bei einem Wasserschlauch, auf den jemand seinen Fuß stellt und mit wechselndem Druck den Durchfluß verändert...

Freitag in Köln gibt es dann das definitive Verdickt vom Neurochirurgen und nochmal eine Zystenpunktion... Außerdem möchte ich versuchen, den Neurochirurgen zu einer Studie mit Langzeitüberlebenden zu überreden, da es dazu fast keine Studien zu geben scheint, er und auch andere Prof. welche haben...

Viele Grüße,

Kai-Hoger

[legerdemain]

Ich wünsche dir für Freitag viel Erfolg und ein gutes Ergebnis!

[KHK]

Hallo zusammen,

Erstmal vielen Dank fürs Daumen drücken!

So, ich bin jetzt in Köln gewesen. Der Prof. war mit den Bildern recht zufrieden und hat neben den in Paris gemachten MRT Bildern auch den Bericht des französischen Radiologen auf Französisch gelesen und gesagt, er sei derselben Meinung. Ich solle in 3 Monaten mit neuen Bildern wiederkommen... Also werde ich sicher mein fünfjähriges und das zehnjähriges Jubiläum der Entdeckung des GBMs und des Astrozytomd am 27.3.2009 und 02.06.2004 wohl noch feiern kann...

Er hat auch nochmal meine Zyste punktiert, auch wenn es diesmal "nur" 16 mm waren... Aber ich spürte halt deutlich eine Reaktion im linken Arm. Dann hat er aufgehört, um Blutungen zu vermeiden weil das nicht schön wäre...

Wir haben auch über Studien betreffend Langzeitüberlebende gesprochen. Er selbst hätte etwa 10 Patienten, die 10 Jahre ihr GBM überlebt haben. Da andere wohl auch etwa soviele hätten, bräuchte man etwa 10 Zentren, um eventuell stichhaltige Aussagen machen zu können.

Es gäbe bisher seines Wissens nach keine Studien, die über die klassischen Kriterien wie Alter, MGMT, Qualität der Resektion, etc. hinausgingen. Das hatte ich ja auch schon herausgefunden... Er empfahl mir, zu versuchen, über die deutsche Hirntumorhilfe was zu machen. Das werde ich jetzt versuchen und auch versuchen, über eine französische Hirnforschungsvereinigung was anzuleiern, da ich in Frankreich lebe und einen der Profs. im Vorstand kenne,der offensichtlich aufgeschossen ist und auch einige Langzeitüberlebende hat und sich auch fragt, warum gerade diese...

Mein Prof. in Köln meint auch wie ich, daß neben den "klassischen" Kriterien auch z.B. Sachen wie sportliche Aktivitäten und der psychologische Zustand eine Rolle spielen, weil dadurch z.B. das Immunsystem beeinflußt wird.

Eine gute Woche,

Kai

[legerdemain]

Ich drücke dir die Daumen, dass du das mit der Studie hinbekommst.

[Auntie Little]

Hallo Kai-Hoger,

freut mich zu lesen, dass die Behandlung in Köln recht erfolgreich war.
Vielleicht gibst Du das nächste Mal, wenn Du in Köln bist Bescheid und wir treffen uns auf ein Kölsch (Alternativ auch Softdrink)

LG
Birgit