Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

[QUICKJO]

Hallo,
Mama6882

Mal ne Frage? Wie wurde deine LCH festgestellt 2011, sicherlich nicht durch Blutabnahme.
Da dies ein öffentliches Forum ist und auch ich kein Arzt bin, sollte man sich doch besser bei Spezialisten beraten lassen.

Da ich leider schon seit ca. 10 Jahren Erfahrung habe kann ich dir nur soviel sagen (Verbesserungsvorschläge von einem Arzt jederzeit erwünscht) :

Ich gehe davon aus das du "nur" Knochenbefall hast und keine inneren Organe betroffen sind?!
Immunsystem schwach: na klar, wenn du Nachts nur Schmerzen hast und dich am Tage kaum bewegen kannst bzw. Schmerztabletten etc.
solltest am Tag in die frische Luft wandern, spazieren aber wem sage ich dass,
kann es selbst nicht mehr.
Das man anhand von den Blutwerten Histio feststellen kann ist mir neu.
Die Tumoraktivität können sie durch PET-CT feststellen.
Deine Schmerzaktivität oder Tumorerkrankung durch Blutbild LDH Werte, wobei dies sehr wage ist (viele Möglichkeiten das sich dieser Wert nach oben ändert).


Hast du noch nie ein Ganzkörper CT, MRT oder PET-CT gemacht?
Würde ich raten, da du schreibst Hüftgelenke, Lymphknoten , Kopf.
wo bist du? in Österreich?
da gibt es nur einen Spezialisten der die LCH bearbeitet. LINZ

alles Gute
mfG Chris