Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hallo Boebi,
wie ist es heute gelaufen? Haben fest an Dich gedacht (wie fast immer...)

Morgen jährt sich Jürgens Rückfall, vor 3 Jahren war der große OP Tag... ich erinnere ihn nicht daran, er wird täglich beim Blick in den Spiegel an alles erinnert. Hoffen wir einfach mal, dass so ein Tag nie wieder kommen muss... wir hoffen und tun so ziemlich alles was uns möglich ist.
Im April ist die nächste Kontrolle mit MRT. diese Woche hat er sich etwas am Mundboden verletzt, irgendwas scharfes hat sich da verkeilt oder so, zum Glück nicht die Narbe am Implantat, war knapp... denke das heilt von allein wieder, werden das aber im Auge behalten und er hat versprochen sonst ins KH zu fahren wenn es nicht von allein zuheilt. Bei so einer Aktion kann man schon mal schnell die Nerven für nen ganzen Tag lassen

Wünsche euch allen schonmal ein schmerzfreies WE
Nadine

[Atlan]

Hallo Freunde. so jetzt zwei Wochen Arbeit hinter mir, puuu was für ein Jahresstart. Hoffentlich wird es langsame wieder ruhiger.
Beste Wünsche an alle.
Atlan

[boebi]

Hallo Freunde,
heute wurde nochmal ein CT der Füße nachgeschoben, das Ergebnis geht auch direkt an die Gefäßchirurgie. Das wurde gestern in der Rheumaklinik organisiert und heute Mittag gemacht. Es geht alles zügig von dort.

Der Bericht des Abdomen-CT war auch da. Sieht nicht so wirklich gut aus, aber auch nicht so wirklich schlecht. Mut macht es, dass es nur eine „leichte zunehmende Ödembildung“ ist. Genau heißt es:

„Nachweis einer chronisch-entzündlichen Schrumpfgallenblase mit KM-Enhancement und Ödem der Gallenblasenwand. Zu dem CT vom November 2013 besteht eine leichte zunehmende Ödembildung. Wir empfehlen ein nochmaliges Kontroll-CT in zwei Monaten.“

Also weiter abwarten oder den Rat des Hausarztes befolgen und raus mit der Gallenblase. Ich weiß nicht was richtig ist. Mein Gefühl sagt mir –abwarten-.

Ich spüle jetzt auch mit Bepanthen. Mal schauen wie es wirkt. Gestern sagte die Schwester, die mir immer das Blut abnimmt, das die Staphylococcus epidermidis verdammt hartnäckige Bakterien sind die man einzeln totschlagen müsste.

Euch allen ein ruhiges Wochenende und liebe Grüße.
Boebi

[Mitzu]

Hallo an @,
meine Logopädin hat mir eine Broschüre gezeigt um die Mundöffnung zu weiten.

http://www.denthouse.com/aPatienten/...osbrochure.pdf

was meint ihr dazu , oder hat jemand schon Erfahrung mit dem Teil gemacht.

Sieht aus wie bei Hanibal Lecter

LG Frank

[boebi]

Hallo Frank,

ich habe ganz einfach Holzspatel genommen.

Liebe Grüße

Boebi

Ich sehe gerade, das Teil hat eine Hilfsmittelnummer:
Verordnung nur über einen Zahnarzt, HNO-Arzt oder Arzt für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie.

https://hilfsmittel.gkv-spitzenverba...roduktId=27555

[Mitzu]

Hallo boebi ,
ja sie sagte das hat man früher so gemacht .
Aber mit dem Gerät kann man das besser dosieren , ok müßte man mal ausprobieren. Aber manche alten Sachen ( Hilfsmittel gingen auch ) sie hat auch so neue Plastiklöffel mit denen sie die Zunge stimmulieren kann.
Ich bin ja gespannt ob ich die Schluckbeschwerden in den Griff bekomme.

Ich wünsche allen , besonders dir boebi eine schmerzfreie Woche

LG Frank

[Brynhildr]

Zitat von Mitzu

Hallo an @,
meine Logopädin hat mir eine Broschüre gezeigt um die Mundöffnung zu weiten....

Hallo Frank,
mir und meinen Mitpatienten wurde von Anfang an geraten täglich 20x den Mund auf und zu zu machen - zur Bestrahlungszeit und direkt danach auch mehrmals am Tag.
Das habe ich brav gemacht - und mache ich immernoch oft, denn die Halsmuskulatur ist irgendwie steifer als früher . Jedenfalls geht mein Mund seit Monaten 4 -Fingerbreit auf.
Meine Mitpatienten haben nicht soviel trainiert, bei denen ist es weniger, einer hat sogar Schwierigkeiten mit dem normalen Esslöffel zu essen, er nimmt lieber einen großen Teelöffel, damit er nicht so oft anstößt.

Immer wieder bewegen und benutzen und Gymnastik halte ich für sinnvoller, als so ein Gerät....
Trotzdem ist es bei vielen Sachen sinnvoll, die Logopäden - Übungen zu machen ... mal sehen, wann ich wieder hingehe... ein paar von den Sachen und Zungenübungen mache ich jetzt auch noch...
(ich habe vor allem morgens immer mal Schwierigkeiten mit der Stimme).

LG an Alle!
Bruni

[claudia b]

hallo in die runde,

@frank, ich kenne das gerät, hat den gleichen effekt wie spateln, kostet allerdings mehr. am besten hilft mir ständiges training und physiotherapie. meine logopädin hat mir kleine gummischläuche mit ca. 0,5 cm durchmesser gegeben, darauf kaue ich herum, das stärkt die muskulatur. unterkiefer nach vorne schieben und mit der hand dagegen drücken. mit einem dicken strohhalm aus einem fast leeren glas trinken, das sind nur einige übngen, aber sie helfen.
meine mundöffnung liegt bei 2fingerbreit, das wird auch nicht mehr besser. die kiefersperre hängt mit der neck diss zusammen.

sonst gibts keine beschwerden, ich bin ein paar tage beim enKERL , dann zum lernen und nächste woche wird ins neue haus gesiedelt, darauf freue ich mich sehr, vorallem eine noch grössere dachterrasse mitten in der altstadt

beste grüsse aus dem süden von wien

claudia

[Mitzu]

Zitat von Brynhildr

Hallo Frank,
mir und meinen Mitpatienten wurde von Anfang an geraten täglich 20x den Mund auf und zu zu machen - zur Bestrahlungszeit und direkt danach auch mehrmals am Tag.
Das habe ich brav gemacht - und mache ich immernoch oft, denn die Halsmuskulatur ist irgendwie steifer als früher . Jedenfalls geht mein Mund seit Monaten 4 -Fingerbreit auf.
Meine Mitpatienten haben nicht soviel trainiert, bei denen ist es weniger, einer hat sogar Schwierigkeiten mit dem normalen Esslöffel zu essen, er nimmt lieber einen großen Teelöffel, damit er nicht so oft anstößt.

Immer wieder bewegen und benutzen und Gymnastik halte ich für sinnvoller, als so ein Gerät....
Trotzdem ist es bei vielen Sachen sinnvoll, die Logopäden - Übungen zu machen ... mal sehen, wann ich wieder hingehe... ein paar von den Sachen und Zungenübungen mache ich jetzt auch noch...
(ich habe vor allem morgens immer mal Schwierigkeiten mit der Stimme).

LG an Alle!
Bruni

hallo Bruni,
ja da hast du recht mit den Übungen .
Die hab ich auch gemacht , überall wenn mich keiner sieht zB im Stau auf der Autobahn oder daheim . Ich bekomme nur 2 Finger in den Mund aber du kennst meine Wurstfinger nicht als Handwerker sind die meist etwas dicker als bei " normalos "
Aber ich bin fleißig am üben damit ich wieder " Berliner " essen kann.

LG Frank

[Atlan]

Hallo Freunde,
ich bitte einmal um eure Aufmerksamkeit, weil ich euch etwas Wichtiges mitteilen möchte. Ich mache ja seit einigen Jahren hier mit und wir kennen uns hier schon ziemlich lange. Mir war und ist die Mitarbeit in diesem Forum immer sehr wichtig. Nun ist meine Diagnose bereits 10 Jahre her und endlich habe ich endlich Zeit mich um das zweite wichtige Thema in meinem Leben zu kümmern. Es wird euch sehr überraschen, seit September 2013 lebe ich privat bereits als Frau, weil ich mich schon immer so gefühlt habe.
Seit Dezember mache ich die angleichende Therapie und seit dem 20.1. also seit Montag arbeite ich auch als Frau.
Ich bitte euch um Respekt für meine Entscheidung. Meine Familie kennt mich nicht anders und nun kann ich auch endlich so leben, wie ich es mir immer vorgestellt habe. Seitdem ich ein Kind war, wusste ich, dass ich im falschen Körper geboren war. Leider hatte ich nicht die Eltern, mit denen ich darüber hätte reden können, aber es ist ja nie zu spät.
Es ist eine ungeheure Befreiung, seit dem wir diesem Schritt begangen haben und endlich können wir frei leben. Ich habe großartige Kolleginnen und Kollegen und überall nur Zuspruch und Respekt erfahren. Ich bin endlich in meinen Leben angekommen.
Ich weiß nicht, ob es geht, aber ich auch hier meinen Namen ändern. Ich heiße jetzt Ilka und das fühlt sich richtig gut an. Evtl. bitte ich AnHe um Hilfe, wenn ich es alleine nicht schafffe.
Ich möchte gerne weiter hier mit euch zusammensein, um anderen Betroffenen helfen zu können. Mein Buch werde ich auf meinen neuen Namen ändern, aber das dauerd noch ein weinig.
Vielen Dank für Euer Verständnis
Ilka

[claudia b]

hallo in die runde,

@ ilka , respekt vor deiner grossen offenheit, ich gratuliere dir zu dieser entscheidung, sie ist dir ja offenbar sehr wichtig und wahrscheinlich auch sehr befreiend. viel kraft um dies auch offen umzusetzen!

herzliche grüsse an euch alle aus der wunderschönen wachau, der blick aus meinem hotelzimmer fällt genau auf das stift melk, fast schon kitschig

claudia

[boebi]

Tschüss Atlan,

eine Entscheidung, die viel Mut erfordert und einen langen Weg für Dich bedeutet hat.

Ich sage voller Respekt zu Deiner Entscheidung:

WILLKOMMEN ILKA!

Liebe Grüße
Boebi

[Rainer53]

Ilka [Atlan]

Auch von mir ein herzliches Hello Goodbye,

Rainer

http://www.youtube.com/watch?v=1BbfoU4z7Cs

[Mitzu]

tschüß Atlan,
willkommen Ilka.

LG Frank

[Brynhildr]

@Mitzu: tolle Maus, in Deinem Beitrag !

@Ilka: willkommen hier... rein statistisch haben sich auch eben Deine Chancen verbessert

viele Grüße
Bruni