Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Tatjana60]

Uppsala, aus Versehen schon abgeschickt.... Nun wird am 23.1. ein PET CT gemacht, um zu sehen, ob und wo noch was leuchtet... Obwohl es auch falsch positiv sein kann....Entzündungen am Darm z.b. Können auch leuchten ... Oder auch falsch negativ.... Falls nichts leuchtet...aber wenns leuchtet, dann liegt Bestrahlung an....4 Wochen lang täglich mit 40 gray, außer woende nicht.... Sind schon krasse Nebenwirkungen bei mir zu erwarten, da ich ja ohnehin schon so mit der verdauung zu tun habe.... Auch wenns nicht leuchtet, plädieren die Ärzte eher für die Bestrahlung, da es sich ja um Rest bulk handelt und es wohl einfach sicherer ist.... Wenn es sonst doch in der nächsten Zeit wieder wächst, dann macht man sich sicher vorwürfe, wenn man nicht bestrahlen lassen hat.... Aber anders herum kann's auch sein, das der Darm und anderes dann ganz kaputt gemacht werden.... Wie Manns auch dreht, kann immer verkehrt sein....bin ganz schön fertig und weiß gar nicht so recht weiter... Hab schon Angst davor.... Den Donnerstag soll erst früh die strahlenvorbereitung erfolgen, schablonenanpassung und wer weiß noch was, dann um 12 das PET und danach soll ich noch zum Gespräch zur strahlenärztin.... Und auch zu meinem Onkologen, sobald ich die Unterlagen in der Hand habe... Ich hab solchen Bammel vor den Untersuchungen am Donnerstag und vor der Bestrahlung sowieso.... Viell. Ist hier jemand dabei, der das auch durch hat und mal schreiben kann, wie das so abläuft und was mich erwarten kann.... Übelkeit und sowas soll ja krass sein, auch Müdigkeit und Schwäche.... Ich halte euch auf dem laufenden weiter,... Ein schönes Wochenende für euch ....lg tatjana

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben, ich danke euch. Die Worte tun doch immer gut und irgendwie ist man nie allein.

Ich arbeite am Montag nicht mehr, geht um 8,30 schon los, aber selbst, wenn es später wäre, würde ich an dem Tag nicht arbeiten. Dienstag gehe ich dann auch nicht, sondern ruhe mich schön aus und Mittwoch habe ich sowieso frei .

Ja, campario, dass bei dir fast alles weg ist, habe ich ja nebenan auch schon gelesen und ich sage jetzt auch nochmal: Suuuuuuper, .
Das muss doch ein irres Gefühl sein, ein tolles irres Gefühl.
Und jetzt pass auf, dass du dich nicht ansteckst.

Boah Tatjana, ich drücke die Daumen, dass beim PET nix leuchtet, dann bleibt dir die Bestrahlung erspart? Aber du schreibst ja, dass die Ärzte ne Bestrahlung wollen, auch wenn es nicht leuchtet? Ich habe davon keine Ahnung, aber hier gibt es, so glaube ich, einige, wo du was lesen könntest. Vielleicht gehst du mal über die Suchfunktion?
Ich drücke dir alle Daumen und kannst du dir noch ne andere Meinung einholen oder hast du das schon?
Wenn du nicht bestrahlen lässt, machst du dir vielleicht hinterher wirklich Vorwürfe, ist echt eine schwierige Situtation für dich, einerseits und andererseits. Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft.

Ich gehe dann Montag den Buchstaben a an, will mich aber auch nicht so unter Druck setzen und muss auch mit dem b zufrieden sein, Hauptsache kein c. So will ich das sehen, ich will ja nicht enttäuscht sein, wenn es "nur" b wird. Ich darf bei meinem blöden Lymphom nicht zu viel erwarten, habe mir ja nun auch nicht das Leichteste ausgesucht. Ich bin aber trotzdem frohen Mutes, dass ich - perspektivisch - noch was weg bekomme.

Euch allen ein schönes Wochenende,

liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Bei mir ist alles o.k. - ich war gestern zur Urin-Nachkontrolle und da wurde nichts gefunden. Ich soll die pflanzl. Mittel zu Ende nehmen, das werde ich auch gerne tun, wenn mir das Antibiotika erspart bleibt. Auf alle Fälle soll ich aber nochmal in nächster Zeit kontrollieren lassen. Da ich aber am 4.2. eh zum Ultraschall und Blutabnahme muß, kann ich mir auch in der Klinik den Urin kontrollieren lassen. Zwischendurch kommen dann immer mal Gedanken und Angst hoch, daß sich doch nochmal eine neue Baustelle auftut.

Deshalb drücke ich Dir die Daumen, Birgit, daß es bei Dir zumindest gleich geblieben ist - Variante a wäre natürlich besser und das wünsche ich Dir. Prima, daß es Dir gut geht und Du wieder arbeiten kannst. Gegen die Chemo ist das Rituximab (finde ich) ein Kinderspiel. Normalerweise verträgt man die ja doch gut und wie Du schreibst, kannst Du Dich bis Donnerstag ausruhen.

Campario, super, daß Du die 5. Runde so gut hinter Dich gebracht hat. Blöd natürlich, daß die Familie wieder erkältet ist und Du als Vorsichtsmaßnahme Antibiotika nehmen mußt. Die 6. Chemo wirst Du auch noch gut hinter Dich bringen, damals war ich so erleichtert, als sie vorbei war, daß ich kaum noch an Nebenwirkungen gedacht habe. Zumal ich eine Woche später schon in Reha gefahren bin ..... heute würde ich sagen, das war definitiv zu früh. Ich hätte mich zuerst zu Hause noch paar Wochen erholen müssen.

Tatjana, Du Ärmste, die Entscheidung für Bestrahlung ist wirklich nicht einfach. Ich weiß von einer Bekannten, bei der letztes Jahr Brustkrebs festgestellt wurde und Bestrahlung bekam, ich glaube 30x, daß sie doch ziemlich zu kämpfen hatte, vor allem mit der Müdigkeit und Schwäche. Bei den ersten 10 ging's ja noch, aber ab Nr. 20 wurde es dann richtig kraß. Aber was tut man nicht alles, wenn man geholfen haben will und wenn die Ärzte es für richtig halten, dann würde ich mich auch an Deiner Stelle dazu entscheiden, damit man sich später nie Vorwürfe macht, hättest Du doch ....
Wenn ich an Deiner Stelle wäre und Vertrauen zu dem behandelnden Arzt hätte, würde ich mich seinem Rat auf alle Fälle aber anschließen und ich denke, das wirst Du auch tun.

Auf alle Fälle wünsche ich Euch ein gemütliches Wochenende und alles Gute Euch dreien für die kommende Woche.

[Cecil]

Zitat von Tatjana60

....dann liegt Bestrahlung an....4 Wochen lang täglich mit 40 gray, außer woende nicht.... und danach soll ich noch zum Gespräch zur strahlenärztin....

Hallo, Tatjana,
bitte entschuldige die Einmischung, aber ich las das mit den 40 Gray (=J/kg) und dachte:' So viel, wirklich?' Ich selber habe zwar keine Bestrahlung bekommen, auch nicht im Rahmen der sog. Konditionierung vor meiner Transplantation. Es ist aber in vielen Fällen üblich, vor SZT eine Bestrahlung zu machen (sog. TBI - total body irradiation) und wir haben uns in meinem "anderen" Leukämieforum mal darüber unterhalten. Da war dann immer so von um die 12 Gray die Rede, was die anderen an 4 Tagen hintereinander teilweise 2x täglich erhalten haben (und sie nahmen dabei nacheinander unterschiedliche Positionen ein).

Gut also, dass Du vorher noch einmal die Gelegenheit hast, Fragen zu stellen. Und vielleicht hängt sich ja bis dahin noch mal einer aus dem Lymphom-Forum an das Thema dran, der im Rahmen seiner Behandlung eben auch Bestrahlung bekommen hat. (Vielleicht habe ich auch einfach nur im rechentechnischen Sinne etwas falsch verstanden.)

[hyperbel]

Hallo,

soweit ich weiß, wird normalerweise für eine Strahlenbehandlung ein Gesamtwert der Dosis in Gray angegeben. Da ist 40 Gray ok, was aber "fraktioniert", also in Einzeldosen aufgeteilt mit meist ca. 2 Gray für eine Bestrahlung gegeben wird. 40 Gray pro Sitzung kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, aber vielleicht bin ich da falsch informiert und es geht, wenn ein ganz, ganz kleiner Zielbereich bestrahlt werden soll.

LG
Cordula

[Cecil]

Danke, Cordula!
Ich dachte mir schon, dass da was mit Multiplikation und Addition abgeht. Ich meine auch mich zu erinnern, dass meine SZT-Kollegen was von 2-3 Gray pro Seite erzählt haben und dass sie sie sich eben - bei der Ganzkörperbestrahlung - auf alle 4 Seiten legen mussten.
Ich würde es mir halt noch mal genau erklären lassen und Tatjana wird das sicher auch tun.

[Tatjana60]

guten morgen ihr lieben...
danke für eure antworten schon mal.... so genau weiss ich das ehrlich gesagt gar nicht. die ärztin sagte nur, das mit 40 gray bestrahlt werden soll. da werd ich mich dann nochmal genau erkundigen, ob damit die gesamtdosis gemeint ist oder nicht. bestrahlt wird einmal pro tag, lasse es ja ambulant in der charite machen... wenn. mein doc meinte nun noch, wenn noch was leuchtet, dann plädiert er auf alle fälle für die bestrahlung... sonst hätte man das PET ja nicht machen brauchen....auch wenn es ja durchaus entzündungen sein können... sollte nichts mehr leuchten, dann muss man nochmal drüber reden, meint er, leider heißt das ja auch nicht 100 pro, dass nichts mehr aktiv ist....dann weiß ich auch nicht weiter, wie man dann entscheidet. weiß jemand von euch, wie das mit dem PET so abläuft und wenn jemand bestrahlung bekommen hat, wie sie vertragen wurde? ich weiß ja, ist eh immer verschieden, schon klar, aber trotzdem, ein paar erfahrungen wären nicht schlecht,....
danke und noch einen schönen sonntag euch allen

[Cecil]

Dann wäre es vielleicht doch mal gut, einen thread mit dem allgemein gehaltenen Titel "Erfahrung mit Bestrahlung bei Lymphom" aufzumachen?

[Tatjana60]

jupp, danke... habs gerade getan