Auf der Suche ...

[Sandra43]

Hallo Ihr Lieben,

bin jetzt wirklich am Ende meiner Kräfte.
Habe das arbeiten diese Woche zwar irgendwie geschafft (mehr schlecht als recht) aber heute ging dann gar nichts mehr.
Ich habe absolut keine Kraft mehr.
Ich schaffe es gerade noch auf Toi -aber auch nur weil ich muss und es mir ja keiner abnehmen kann
Alles andere muss ich mir von Schatzi vor die Füße tragen lassen...
Bin entsprechend im Moment auch sehr nah am Wasser gebaut und breche ständig in Tränen aus, weil ich über meinen körperlichen Zustand so frustriert bin.
Hoffe dass es mir nächste Woche ein wenig besser geht, da ich jetzt eigentlich seit Mitte Dezember (also seit dem 4. Chemozyklus) maximal 2 Tage hatte an denen es mir nicht schlecht ging und mir reicht es jetzt wirklich

Bin heilfroh, dass ich erst mal nur noch einen Chemozyklus durchstehen muss und habe gleichzeitig Angst wie die mich dann wieder umhaut...
So oder so werde ich den 6. Chemozyklus irgendwie überstehen aber dann brauche ich dringend eine Pause...

Ich sehne mich so danach mal wieder ein paar Meter zu laufen ohne gleich am Ende meiner Kräfte zu sein

Bin weiterhin froh dass ich in Psychotherapie bin, auch wenn ich da im Moment eigentlich nur 1 Stunde rum heule wie schxxssx ich mich fühle und wie schxxssx alles ist, tut aber irgendwie trotzdem gut alles hemmungslos rauslassen zu können.

so genug gejammert, wünsche euch einfach, dass es euch besser geht als mir
Liebe Grüße
Sandra

[Sandra43]

Hallo,

erst mal was Schönes: Ich habe super geschlafen
Endlich !!!
Von 02:00 Uhr bis 07:30 bin ich nur 2 mal ganz kurz aufgewacht und dann bin ich von 07:45 bis 10:45 nochmals eingeschlafen.
Das erste mal seit einer Woche, dass ich wieder mehr als 2 Stunden am Stück schlafen konnte !!!

Wie es mir kräftemäßig heute geht vermag ich allerdings gar nicht so recht zu sagen, da ich versuche mich so wenig wie möglich zu bewegen.
Mein Popo tut nämlich mal wieder bei der kleinsten Bewegung ziemlich weh .
Weiß also nicht, wie schnell ich erschöpft wäre, wenn ich mich bewegen würde

Problem ist, dass ich bis vorgestern alle ! 1 Stunde und 20 Minuten (konnte wirklich die Uhr nach stellen) auf Toi musste, weil dann wieder eine hasenknittel-große Portion „abwurfbereit“ war.
(War aber wenigstens immer eine "weiche" Portion und keine "murmelharte" )
und dass ich dennoch permanent ein Druckgefühl hatte. Ich habe zwar fleißig gecremt , aber durch diesen permanenten Druck fühlt sich alles ziemlich geschwollen an und tat schon entsprechend weh.

Gestern morgen hatte ich dann erstmal wieder massig Durchfall, was aber sogar zunächst erleichternd für mich war, weil dieses aufgebläht-sein-Gefühl (das ich seit der Chemo letzten Freitag hatte) und dieses permanent-aufs-Clo-müssen-Gefühl endlich mal für ne Weile weg war.
Und dann war mein Darm echt brav bis abends um 22:00 Uhr.
Dann hat er aber -wie in seinen besten Zeiten - wieder ich-bin- ein-Vulkan gespielt und ist mehrmals unkontrollierbar ausgebrochen bis 2:00 Uhr morgens.
Und dann hat er mich heute morgen um 07:30 bis 07:45 noch 3 mal zu sportlichen Höchstleistungen im 10-Meter-Sprint-zur-Toi angespornt.
Und jetzt tut mir der Popo eben bei jeder Bewegung weh, also habe ich mir im Bett ein "Lager" eingerichtet, kneife die xxx-backen zusammen, missbrauche Schatzi als Bring-Dienst und versuche mich möglichst nicht zu bewegen und hoffe dass es irgendwie, irgendwann vorbeigeht

Was ich besonders fies finde ist, dass ich mir gestern Abend extra im TV die Dokumentation über den Darm als 2. Gehirn angeschaut habe bzw. anschauen wollte...
Habe gerade versucht nachzuvollziehen ob jetzt die Kommunikation von meinem (Kopf)Gerhin zum Darm(Gerhirn) gestört ist oder umgekehrt
und ob -entgegen meiner Skepsis- diese Bauchakupunktur oder die Darm-Hypnose ein Mittel wäre die Kommunikation zwischen meinen beiden Gehirnen in zu verbessern
Und was macht dieser Mistkerl?
Anstatt, dass er ich in Ruhe die Sendung schauen lässt hetzt er mich auf Toi und lässt mir keine Möglichkeit die Sendung weiterzusehen.
Da ich sie nun mal nicht zu Ende sehen konnte, weiß ich jetzt natürlich nicht was mein Darm mir damit sagen wollte.
Aber ehrlich gesagt nach dem Verhalten habe ich im Moment auch keine Lust weiter zu versuchen zu verstehen was der Mistkerl sagen will..
So sind also meine Versuch mein Darm(-Gehirn) zu verstehen im Ansatz gescheitert.
Ich wünschte es wäre bei mir so,wie sie es ganz am Anfang der Sendung gesagt haben, nämlich so, dass die Kommunikation zwischen (Kopf-)Gehirn und Darm(-Gehirn) bei den meisten Menschen so abläuft, dass die Menschen davon gar nichts mitbekommen..
Ich bekomme für meinen Geschmack schon viel zu lange viel zu viel davon mit ...


Zu dem ganzen Mist kommt, dass ich schon wieder Blut im Urin habe (OK kann ja aktuell von der noch relativ neunen DJ-Schiene kommen)und auch mal Blut am Toi-papier hatte (OK kann ja von den häufigen Toi-Gängen kommen) und dann noch für eine Schocksekunde gestern dachte ich hätte noch „was anderes“ im Urin gesehen.
Ich habe teilweise mitlehrweile richtige Alpträume von Löchern im Darm und in der Blase...
Ich versuche mich damit zu beruhigen, dass ich ja das letzte mal vor 6 Wochen Avastin bekommen habe (ist ja danach immer ausgefallen.)
Aber ich bekomme die Angst davor, dass da vielleicht doch irgendwo ein Loch ist im Moment nicht so ganz in den Griff und wenn ich mir darüber gerade keine Sorgen mache dann mache ich mir Sorgen über einen Darmverschluss.
Ich frage mich auch, wie ich denn bei dem Verhalten meines Darmes überhaupt merken, dass irgendwas nicht normal ist?
Es ist ja eigentlich fast immer alles nicht normal...
Weiß gar nicht, was ich machen soll.
Werde vielleicht nächste Woche versuchen in der Tagesklinik einen Termin mit einer Ärztin zu bekommen vielleicht kann die mich dann irgendwie beruhigen?
Vielleicht sind meine Nerven aber auch nur irgendwie überreizt und es geht mir morgen oder übermorgen schon wieder viel besser

Neben meinem Wunsch von gestern, dass ich einfach mal wieder gerne ein paar Meter Laufen würde ohne gleich am Ende meiner Kräfte zu sein habe ich auch den Wunsch mal wieder ein paar Stunden ohne diese schlimme Angst sein zu können, dass sich jederzeit etwas schreckliches anbahnt und ich das nicht rechtzeitig mitbekomme, zu spät reagiere und dann alles zu spät ist.

Ja OK (bzw. nicht OK), ich bin schwer krank, aller Voraussicht nach unheilbar und wahrscheinlich werde ich auch früher als mir lieb ist an dieser Schxxß Krankheit sterben aber dass heißt doch nicht dass ich bis dahin nicht auch Angstfreie-Zeiten geben kann...


So, hoffe ich habe mir damit für heute genug von der Seele gejammert
Ich wünsche euch von Herzen, dass es euch heute und morgen und überhaupt gut geht

Liebe Grüße
Sandra



[Sandra43]

Hallo,

war leider keine Einbildung gewesen als ich dachte ich hätte da im Urin noch "etwas" anderes gesehen.
Ich habe leider definitiv "Kotabgang" (was ein schreckliches Wort in diesem Zusammenhang) aus dem Scheidenausgang feststellen müssen.
Schatz hat mich dann gestern noch in die Notaufnahme gefahren.
Es sieht wohl so aus, dass sich eine Fistel vom Rektum zum Scheidenausgang gebildet hat.
Die Gynäkologin meinte wenigstens noch, dass es nur ein ganz kleines Loch wäre.

Am Montag muss ich in die Chirurgie. Da werden dann noch irgendwelche Untersuchungen gemacht und ich erfahre wie es weitergeht.
Es wird eine OP geben.
Bin ziemlich fertig und habe große Angst vor den Untersuchungen, weil mit "unten rum" eh' alles weh tut.
Mein Popo tut ja schon weh ohne dass irgendjemand da irgendwas untersucht und vaginale Untersuchungen sind seit der großen OP für mich auch immer schnell mit Schmerzen verbunden.
Ich hoffe die Untersuchungen am Montag werden nicht schmerzhaft..
Tja und vor der OP habe ich natürlich auch Angst…

War gestern dann nervlich total am Ende, über Nacht konnte ich ich jetzt ein bisschen beruhigen aber mir geht es alles andere als gut…

Meine "Avastin" Karriere ist damit definitiv auch beendet.
Auch das belastet mich, weil ich große Hoffnungen auf das Avastin gesetzt habe;
Aber diese Blume muss ich un endgültig aus meinem Behandlungsblumenstrauß entfernen.

Wäre lieb, wenn ihr mir die Daumen drückt, dass die Untersuchungen am Montag nicht so schlimm sind und dass es sich bei der OP auch um eine kleine harmlose OP handelt..

traurige Grüße
Sandra

[Tündel]

Ach Sandra,
Was machst du denn für Sachen?
Musste das denn sein?
Ich krieg das Avastin auch bald, aber jetzt krieg ich auch Angst davor. Mann ist das ein Sch.....
Das tut mir sooooo Leid für dich, dass deine Avastinkarriere nun vorbei ist. Zumal es ja wirklich eine Chance ist, diesen Schrott loszuwerden.

Gib nicht auf und lass dir am Montag evtl eine "Drei-Gläser-Wein-Spritze" verpassen. Dann wirds sicher leichter.

Es soll da ne neue Op-Methode geben. Eine sog. Fistelkralle. Erkundige dich da doch mal, ich habs nur gelesen, weiß aber leider nicht wies aussieht oder funktioniert.

Ich drück dir alles, was ich drücken kann!

[frankdortmund]

Hallo Sandra,
Ich wünsche dir natürlich auch alles Gute für Morgen
, hoffentlich kann die Fistel entfernt werden und damit auch die Schmerzen.
Das braucht ja wirklich kein Mensch

LG
Frank

[Sandra43]

Zitat von Tündel

Ach Sandra,
Was machst du denn für Sachen?
Musste das denn sein?

Hallo Tündel,
ach weißt Du, es war Samstag, es war nichts los, mir war langweilig und ich war schon über 24 Stunden bei keinem Arzt gewesen …

Zitat von Tündel

Ich krieg das Avastin auch bald, aber jetzt krieg ich auch Angst davor. Mann ist das ein Sch.....

Hey, tut mir echt leid ich wollte hier wirklich keinem Angst machen.
Mein Darm ist ja schon ne ganze Weile einer meiner Hauptproblembereiche, vielleicht war es da auch wirklich nur ne‘ Frage der Zeit bis er sich die nächste Gemeinheit einfallen lässt..
Ich halte nach wie vor viel von Avastin und ich würde es auf jeden Fall wieder probieren, sollte wohl bei mir einfach nicht sein
Und -wenn ich nicht falsch liege und Fisteln auch unter die Komplikation <Löcher im Darm> gehören, dann trifft diese NW ja dennoch nur maximal 5% (oder waren es sogar nicht weniger?)
Na ja und da habe ich halt dieses mal die nicht so nette Seite der Statistik erwischt.

Ja, werde mir morgen auf jeden Fall nach Harten Drogen verlangen bevor ich irgendeiner Untersuchung zustimme...
Bin schon bei dem Gedanken an die möglichen Untersuchungen so panisch, dass ich da morgen bestimmt wieder heulend und zitternd einlaufe...

Schaffe es aber nicht zu googlen, habe es eben probiert und hatte das Gefühl das mein Popo beim lesen des ersten Satzes gleich noch ein bißchen doller wehtut.
Ich versuche dann dich lieber, mich jetzt irgendwie abzulenken und die Gedanken an morgen irgendwie zu verdrängen

Frank, Vielen Dank, hast recht das brauch kein Mensch 


Grüße
Sandra

[Tündel]

Hallo Sandra.
Also.bei Langeweile.kann ich mir ja auch Besseres vorstellen!!!!! Da hast du aber auch einen rabenschwarzen Humor erwischt. Behalt den ja bei - hörst du!!!!!!

Was die Statistik betrifft: Ich gehöre ja nun schon zu den 5%, die einen AP-li nach der großen Op brauchten. Da werde ich ja nun nicht nochmal da reinfallen. Hab eh schon mehr Löcher im Darm als mir lieb ist.

Es wird werden! Der Fistelmist wird ein Weilchen dauern, aber vielleicht waren deine ganzen Beschwerden vorher auch schon eine Vorstufe. Und evtl ist nach Ausheilung der Sch.... ja vorbei und du hast dann weniger Probleme mit der Toi-rennerei.

Geh positiv in die Sache rein. Die Ursache ist gefunden.und die Docs können dir schnell helfen! Das ist die Hauptsache. Du hast mir mal geschrieben: Je schneller.angefangen, desto schneller vorbei!!!!!!!

Fühl dich
1.
2.
3.
4.

Alles Liebe

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,



So habe ich Deine Zeilen gelesen. Völlig fassungslos.
Was machst´n du für Sachen??

mensch, du Arme

Was soll ich denn da dazu sagen? Fällt mir fst nichts mehr ein.
Kannste dEinen ARMEN Mann nicht mal EIN Wochenende gemütlich auf dem Sofa sitzen lassen???
ne, das muss der arme Kerl schon wieder zur Notaufnahme düsen ....
Denk doch mal nicht immer nur an dich, sondern auch mal an den armen Schatz

Ach Sandra, ich wünsche dir, dass du morgen nicht so sehr gequält wirst und dass die Ärzte eine gute OP-Option finden. Ich denke aber, dieser Befund steht im Zusammenhang mit deinem schlechten Befinden vorher. Die Blasenentzündung, die nicht runter gehenden Entzündungswerte, das Fieber, die Unklarheit - ich könnte mir vorstellen, dass das zunächst nur die Vorboten der beginnenden Undichtigkeit waren, die jetzt diagnostiert wurde ...
Dann hättest Du zumindest die Erklärung, und weisst, wenn das "gerichtet" ist, hast du zumindest Ruhe.

Zum Avastin möchte ich noch sagen:
A. hast Du nun einige Male bekommen und das war gut so. Ob es eine notwendige Option für w die Zukunft gewesen wäre, ist schleierhaft. Die Studienlage ist da sehr indifferent, und nicht eindeutig. Zumal es nur eine Zusatz-Option ist, neben der sehr gut wirksamen, studienmäßig sehr gut belegten Wirksamkeit der Substanzen, die du als Chemo bekommen hast/ bekommst.

Also kräm dich nicht. Ob die Blume jemals erblüht wäre, die da Avastin heißt, stand eh in den Sternen.

Ich schicke dir viele

ins Krankenhaus und wünsch dir für morgen alles Gute

Birgit