Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[heidilara]

hallo suse,

über das thema schluckbeschwerden wurde hier schon ziemlich oft u viel geschrieben, du könntest, falls du zeit hast, im faden nachlesen od die suchfunktion nutzen.

ich werde versuchen zusammenzufassen was ich darüber weiss: die sache dürfte individuell sehr verschieden sein, bei vielen wird es immer besser, bei einigen nicht. ilka (nick:atlan), deren op schon mehr als 10 jahre her ist, muss glaub ich immer noch alles pürieren.
mitzu hat aktuell starke schluckbeschwerden u auch andere hier können nur eingeschränkt essen.
claudia hat einen eigenen sehr empfehlenswerten blog mit vielen leckeren rezepten u tips zu dem thema:
http://geschmeidige-koestlichkeiten.blogspot.co.at

manche empfehlen eine speziell geschulte logopädin zu konsultieren.
od - falls deine mutter noch nicht war - auf reha/kur fahren?

die innere einstellung ist von großer bedeutung, das weiss deine mutter aber eigentlich eh. besser das handicap annehmen und mit etwas kreativität das beste daraus machen. vielleicht kannst du sie dahingehend weiterhin unterstützen/motivieren? mehr ans positive und das was möglich ist denken als an das was nicht geht.

ich wünsch euch alles gute!

lg heidilara

@claudia: großes kompliment für deinen blog den du so fleissig mit wunderbaren köstlichkeiten, guten tips u netten anekdoten bestückst, vielen dank!

[Sorgensuse]

Hallo Heidilara,

danke für Deine Antwort. Da das Forum mittlerweile soooo viele Seiten hat, eben die Frage: Wie geht das mit dem Faden?

Danke für den Link. Das könnte helfen.

Meine Ma blockt ziemlich vieles ab. Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke). Zur Logopädie geht sie. Das mit der inneren Einstellung ist ein Thema. Es läuft alles über den Verstand, aber eine innere Annahme ? Hmmm, ich weiß nicht. Zurzeit nehme ich sie teilweise zynisch und ungerecht wahr. Auch glaube ich, dass es abseits unserer Gespräche auch Verzweiflung gibt, aber sie mir das nicht zeigt.

Eine Frage noch: haben Temperaturunterschiede auch Einfluss auf die Schluckbeschwerden? Geht es im Winter vielleicht schlechter als im Sommer?

Das ist gerade so ein Hoffnungsschimmer.

LG, Sorgensuse

[Rainer53]

Hallo Suse,

man müsste halt auch wissen, woran es genauer liegt mit den Schluckbeschwerden.

Ist es Mundtrockenheit (z.B. durch Entfernung von Speicheldrüsen)?

Kommt es durch die Implantate, die nicht richtig steuerbar sind?

Welche Ursachen gäbe es sonst noch?

Wenn deine Mutter in logopädischer Behandlung ist, ist es schonmal gut,denn das ist auf jeden Fall wichtig. Andererseits gibt es da auch welche, die auf solche Patienten, auf Schluckbeschwerde nach OP spezialisiert sind und andere, die eher im Stimmbereich arbeiten.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Sorgensuse]

Hallo Rainer,

wer stellt Ursachen fest? Der Logopäde? Oder ein Arzt?

Meine Mutter hat eher zu viel Speichel als zu wenig. Das stört sie.

Ich bin mir bei der Logopädin unsicher. Sie gibt u. a. den Schwerpunkt Dysphagie an und sie hat Fortbildungen belegt. Meine Mutter vertraut ihr auch, was gut und wichtig ist. Die Logopädin ist allerdings noch jung (wenn ich mir das Bild ansehe, schätze ich sie um die 30 Jahre oder jünger) und ich befürchte, dass sie - ohne ihr zu nahe treten zu wollen - Erfahrungen erst noch sammelt. Auffällig ist, dass es vor Beginn der Logopädie besser war. Schluckübungen macht sie wohl nicht mit meiner Mutter. Ihr Ziel ist es zunächst, die Verhärtungen zu lösen, was zumindest logisch klingt.

LG, Sorgensuse

[heidilara]

hallo suse,

die anderen wissen sicher aus eigener erfahrung mehr zu dem thema, ich bin nur belesen
u wollte dir schreiben weil sich grad noch niemand gemeldet hatte.

http://www.krebskompass.de/forum/sea...rchid=10105292

menüleiste oben: suchen
- erweiterte suche
- suche mit schlüsselwörtern (links oben, wort eingeben)
- ganz unten: themen od beiträge anwählen (ich hab beiträge gewählt)

für genaueres kannst du natürlich auch noch mehr in die suchfunktion eingeben

wie alt ist denn deine mutter?
klingt als ob sie sich u dir das leben etwas schwer macht...
"Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke)"
u sie war nicht krank?! - au weia!
aber ich kann mir das gut vorstellen, meine mutter war ihr leben lang ganz ähnlich drauf, erst jetzt mit über 78 u schwer herzkrank ist sie manchmal etwas einsichtiger, vor allem wenns ihr schlecht geht, sonst auch nicht.

lg heidilara

[boebi]

Hallo Sorgensuse,

mit der Entscheidung keine Reha zu machen steht Deine Mutter nicht alleine da. Es gibt bei uns im Thread da geteilte Meinungen und jeder muss das für sich entscheiden, was er für sich als bestes ansieht.

Deine Vermutung, dass Deine Mutter Dir nicht alles sagt und Dir auch nicht offen zeigt wie Sie sich fühlt, könnte ich Dir von meiner Seite aus bestätigen. Auch ich sage und zeige nicht alles. Es ist auch ein Schutz Euch gegenüber. Das Zynische und Ungerechte kenne ich von mir und es tut mir auch immer wieder leid. Es ist zum Teil auch aus der Ungeduld heraus, weil es einfach nicht weitergeht. Das hat nichts mit „dem Leben schwermachen“ zu tun, sondern es ist ein völlig neues Leben an das sich Deine Mutter erst gewöhnen muss und glaube mir, es fällt verdammt schwer.

Wurden bei Deiner Mutter die Lymphdrüsen in einer Neck Diss entfernt? Die Schluckbeschwerden können sich beim Lymphstau verstärken, auch können die geschädigten Nerven und Muskeln eine Rolle spielen. Auch das Anschwellen der Zunge behindert natürlich beim Schlucken. Es gibt hunderte von Möglichkeiten und es erfordert viel (das hässliche Wort) Geduld und nur nicht aufgeben sondern es immer wieder mit neuem zu versuchen.

Liebe Grüße
Boebi

[Sorgensuse]

Hallo Heidilara, hallo Boebi,

danke für Eure Antworten.

An Heidilara: meine Mutter ist 69. Ende Juni wünschte ich ihr noch, dass sie lange gesund bleiben möge, damit sie noch viel erleben kann. Sie war gerade mal ein knappes Jahr wie ausgewechselt - irgendwie neu zufrieden - mit einem Partner an ihrer Seite. Keine Woche später kam die Diagnose. Sie hat die Diagnose weit von sich weg geschoben und sagte, es sei, als ob es sie nicht betrifft. Deswegen vermutlich auch die Ablehnung der Reha bzw. die Begründung mit den Kranken.

An Boebi: Sind Lymphdrüsen und Lymphknoten dasselbe? Hab gerade mal in den Pathologiebericht gesehen. Da steht: "Neck Diss mit einer tumorfreien (...) Speicheldrüse, fünf tumorfreien Lymphdrüsen (...)" es werden unterschiedliche Level aufgeführt. Insgesamt wurden 22 Lymphknoten entfernt. - Danke für die offenen Worte, die die Situation verständlich machen. Natürlich kann ich mir vorstellen, dass das eine sch...Situation ist. Nachempfinden werden es nur Menschen können, die es selber durchgemacht haben.

LG, Sorgensuse

[Brynhildr]

Hallo

Zitat von Sorgensuse

.... blockt ziemlich vieles ab. Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke). ....

In meiner Reha waren einige wenige Kranke, die Allermeisten waren grad am Gesundwerden, es war eine herrliche Aufbruchsstimmung: wieder einüben von Fähigkeiten, Sport, Entspannung, gemeinsames Essen.

Inzwischen bin ich ja auf insgesamt 5 Logopädinnen getroffen, und alle waren richtig jung, zwischen 20 und 30 würde ich sagen, - und alle sehr motiviert.
Die meisten hatten viel Erfahrung mit Kindern und deren Sprechübungen, und weniger mit meinen Problemen (Schlucken, Speichel, Schnarchen, auch mal beim Sprechen und richtig Atmen), es waren aber alle hochmotiviert sich da einzuarbeiten

alles Gute, viele Grüße! .... mir gehts übrigens gut
Bruni

[boebi]

Hallo Sorgensuse,

es sind die Bezeichnungen Lymphknoten = Lymphganglien = Lymphdrüsen. Die Level sind hier erklärt:

http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection

Sorgensuse, ganz gleich auf welcher Seite des Krebses wir stehen ist erstmal egal. Auch ich werde nicht immer nachempfinden können, was ihr mitmacht.
Es gibt so viele in unserem Thread, die sich für uns aufreiben. Gerade meine Frau nehme ich nicht davon aus. Ich weiß nicht, was ich ohne sie gemacht hätte und machen würde.

Euch allen einen schönen, vielleicht auch sonnigen Sonntag.
Liebe Grüße
Boebi

[aufunddavon]

Hallo heidilara!

Da hast du recht, ein Wahnsinn wie es hier derzeit zugeht aus welchem Bundesland kommst du? Bei uns in NÖ ist es grün-weiß wobei weiß noch dominiert und es ist eiskalt draußen aber meckern dürfen wir gar nicht, wenn ich mir anschaue wie es in Kärnten gerade zugeht

Schönen Sonntag euch allen!
Liebe Grüße
Steffi

[Mischka44]

Hallo,- die Mücken.................
"miiischkaaa - ich seh dich hier manchmal online, wie gehts wie stehts?"
War wohl für mich bestimmt !???
Ja, was soll ich sagen ? Alles unverändert ! Entsprechend den Umständen (Sprach- u. Essprobleme (also nur und einfach nur immer Pudding - aber immerhin abwechselnd Schoko u. Vanille) geht es mir an sich richtig gut. Bewegungseinschränkungen Hals u. rechte Schulter, weil alles durch die innere Vernarbung hart wie Kruppstahl geworden ist,- ansonsten aber....ich kann gut mit leben.
Letzte Ct im Januar o.B. - nächste CT u. MRT Ende März. Wie ich gelesen habe, geht es dann ja auch erst los- mit den Metastasen. Nach 15 Monaten ist angeblich der erste Schub zu erwarten, heißt es im Internet. Mein Professor sagte, in der Regel werden die Metastasen, die bis dato noch unsichtbar waren, in der Zeit von 1 1/2 bis 2 1/2 Jahren nach der OP entdeckt. Nun, dann beginnt diese Zeit bei mir im Juni und bis dahin,- nun ja........ wir werden sehen.
Heil- u. Kostenplan für meine Zähne liegt seit Anfang Dezember bei der TK und die, die rührt sich nicht. Vielleicht warten die ja auch auf meine Metastasen, wegen der Kosten, die sie dann vielleicht sparen könnten. !?
Die OP, die die Rekonstruktion meines Gaumensegels zum Ziel hatte, und immer wieder aufgeschoben wurde, die ist vom Professor nun endgültig abgesagt worden, weil, wie er sagt, der zu implantierende Lappen des zu "geringen Schadens" wegen zu klein wäre. Der "Lappen" müsse schon eine gewisse Mindestgröße haben, um dass die Geschichte sinnvoll sein könne. Ende Februar will er mir einen neuen Vorschlag unterbreiten (ich glaube, von körpereigenem Fett unterspritzen oder so hatte er gesprochen), um dass wir meine Sprachprobleme etwas mehr in den Griff zu bekommen. Na ja,, !???? Manchmal, da habe ich das Gefühl,- alle tun nichts und warten nur noch auf meine Metastasen. Aber das ist wohl sicher Unsinn !!!!!!!

So,- ansonsten geht es mir gut. Bin sehr zufrieden mit allem. Danke auch der Nachfrage ! Schönes Gefühl für mich, wenn hier jemand nach mir fragt.
Also bis später
liebe Grüße und alles, alles Gute für alle Micha

[Wangi]

Hallo Bruni,

die Logopäden die wir brauchen müssen auch eine spezielle Zusatzausbildung haben. Meiner hat das und bildet sich darin auch immer weiter. Jetzt erst war er am letzten Wochenende zu einer Fortbildung in Punkto der Lappen-Technik, die jetzt hier im Kh wohl vermehrt angewendet wird vom neuen Professor.
Mir hat mein Logopäde sehr geholfen und auch heute noch. Er hat mir auch damals Alles sehr gut erklärt warum und wieso das Schlucken nicht ging. Dazu haben die Ärzte ja nicht richtig die Zeit. Und ich bin son Mensch wenn ich das Kopf mäßig erfasst habe kann ich besser daran arbeiten .
Ich hatte aber auch Schwierigkeiten den Logipäden zu finden, obwohl er im Endeffekt im selben Kh arbeitet in dem auch die Diagnose gestellt wurde.
Bei uns gibts einen Krebsnachsorgeverein und der hat uns dann geholfen.

Liebe Grüße

Wangi

[Mischka44]

Ach so,
und Tomaten- und Ochsenschwanzsuppe (aus der Tüte und nur absolut homogen) esse ich ja auch noch.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Micha,

kannst du denn dein Essen nicht pürieren. Nur eine Frage. Da hättest du dann mal einen anderen Geschmack. Kartoffelpüree und Soße müßte doch gehen? Das ist natürlich schon nicht sehr schön wenn man nicht richtig essen kann. Ich kenne das.

Hat das vielleicht auch mit deinen Zähnen zu tun? Und wenn ja, wie lange wird es denn noch dauern?

Aber wie du schon schreibst, man wird bescheiden und ist froh wenn keine Metastasen kommen.

Wünsch dir einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Aus dem wieder mal frühlingshaften Ruhrgebiet mit strahlend blauen Himmel, liebe Sonntagsgrüße.

Wir waren bei dem wunderschönen Wetter zwei Stunden mit dem Rolli unterwegs. Ich gefahren und die beste aller Ehefrauen gelaufen.

Boebi