Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

[nordkind81]

Hallo... es ist das erste Mal dass ich hier schreibe....
Ich habe Anfang Januar erfahren dass mein Vater mit Leberzirrhose im Kh liegt. Ich muss dazu sagen dass er unsere Familie verlassen hat als ich 10 war. Die ersten Monate haben wir ihn noch besucht, dann hat er sich aber nicht mehr gekümmert. Vor 5 Jahren habe ich ihn durch Zufall getroffen, wir standen seitdem zu Geb./Feiertagen im Kontakt. Er hat nie besonders Interesse gezeigt, was sicher an der Alkoholsucht lag. Nun habe i h ihn schon einige Male im Kh besucht und auch bemerkt dass er sich sehr über meinen besuch freute. Beim letzten Besuch vor 1,5 Wochen wirkte er sehr fit und hat sehr viel geredet. Als ich ihn gestern angerufen habe konnte ich ihn nicht verstehen. Er hat keinen Satz mehr zustande gebracht. Als ich seine Frau heute anrief erzählte sie mir dass er letzte Nacht aufstehen wollte und gefallen ist. Sie haben ihn fixiert. Seine Frau war im Kh und ist noch nicht mal ins Zimmer zu ihm gegangen. Die Ärzte sagen sie können ihm nicht mehr helfen! Mir ist klar, dass mein Vater sterben wird. Aber hat jemand vielleicht Erfahrung? Habe ich noch die Chance ihn morgen zu sehen? Ich finde es grausam daran zu denken dass er womöglich allein heut nacht stirbt während er ans Bett gefesselt ist

[Mel_1]

Hallo Nordkind....
es tut mir leid, was Du grad mitmachen musst.
Ich glaube aber nicht dass Dein Papa gefesselt im Bett sterben muss.
In der Klinik ist er gut aufgehoben und er wird Medikamente bekommen, dass er nicht mehr so durch den Wind ist.
Es ist bei dieser Erkrankung nicht ganz unüblich, dass die Patienten mal komplett neben sich stehen...das hängt mit der VErgiftung zusammen.
Die Leber kann nicht mehr entgiften und Ammoniak geht in das GEhirn.
Ich würde aber schnell zu Papa fahren, wenn ich ihn nochmal sehen möchte.
Viele Grüße
Mel

[Mel_1]

Hallo Linde,

ich kann Dir leider auch nichts Positives über das Medikament schreiben.
Meinen Mann ging es mit den Tabletten noch schlechter :-(
Für mich auch aus heutiger Sicht nachvollziehbar...da werden solch chemischen Knaller auf die eh schon so kaputte Leber losgelassen.
Die Entscheidung diese Tabletten zu nehmen, kann nur Dein Mann treffen.
Ich hab meinen Mann auch selbst entscheiden lassen, es war sein eigener Wunsch.
Man klammert sich ja wirklich an jeden Strohhalm, wenn man so krank ist.
Mein Mann hat ganz schreckliche Magenschmerzen von Nexavar bekommen und Nahrung hat er damit komplett verweigert.
LG
Mel

[Linde61]

Liebe Silvia und liebe Mel,

danke für eure Nachricht. Leider habt Ihr Eure Männer an dieser schrecklichen Krankheit verloren und könnt gut nachvollziehen, was ich gerade durchmache. Mein Mann hat heute mit der Einnahme von Nexavar begonnen und ich hoffe und bete, dass es mit den Nebenwirkungen nicht so schlimm wird. Ich finde es unverantwortlich schwer kranken Menschen dieses Medikament zu verordnen, obwohl HCC nicht heilbar ist, schon gar nicht damit.

Ich werde berichten, wie es ihm (uns) damit ergangen ist.

Viele liebe Grüße

Linde

[Linde61]

Hallo Nordlicht,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft in dieser sehr schwierigen Zeit.

Viele Grüße

Linde

[Mel_1]

Liebe Linde,

ich drück Euch feste die Daumen, dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.
Ich weiss nicht ob man wirklich noch solch Medikamente verschreiben sollte, wenn die eh nur palliativ eingesetzt werden :-(
Aber lass das Deinen Mann entscheiden..Du kannst ihn jetzt nur unterstützen in seinem Kampf.
Fühl Dich gedrückt

[lyra]

Liebe Linde,

ich denke an euch- und ich habe jetzt lange überlegt, ob ich schreiben soll, was ich denke und fühle.
Auch auf die Gefahr hin, mich einmal mehr unbeliebt zu machen-
für mich ist Nexavar der Anfang vom Ende.
Ich habe 6 Monate Therapie miterlebt und auch -erlitten und könnte noch heute einfach nur heulen, wenn ich daran denke.
Es hätte angenehmer zu Ende gehen können- ohne diese Therapie.
Aber das ist nur meine persönliche Erfahrung.

Alles Gute euch beiden und liebe Grüße
Lyra

[Linde61]

Liebe Lyra,

vielen Dank für Deine ehrliche Antwort. Was war das für eine schreckliche Quälerei für Euch! Früher hatte man allerdings gedacht, dass Nexavar auch das HCC in Schach halten kann, was sich bisher nicht bestätigt hat. Warum das immer noch verschrieben wird, kann ich nicht nachvollziehen. Ich hoffe, dass mein Mann das Zeug absetzt wenn es ihm nicht bekommt. Es ist seine Entscheidung und im Moment vertraut er seinem Arzt und denkt, das teure Medikament hilft ihm. Wir können jetzt nur noch hoffen und abwarten.

Viele liebe Grüße

Linde

[Linde61]

Nun nimmt mein Mann dieses schreckliche sch...... Nexavar eine Woche ein und ich erkenne ihn kaum wieder. Er ist ständig müde und seine ganze Persönlichkeit hat sich verändert. Er wirkt wie ein dementer alter Mensch, seine Bewegungen und Sprache sind sehr langsam (davon steht z. B. nichts in den Nebenwirkungen). Er hat keinen Appetit, isst sehr wenig und hat nochmals abgenommen und ist sehr schwach. Ansonsten hat er gelegentlich Bauchschmerzen und etwas Nasenbluten. Was kommt noch? Ich finde es unmöglich, wenn Ärzte Medikamente verschreiben, die außer schweren Nebenwirkungen keinen Nutzen für die Patienten haben. HCC kann doch mit Nexavar nicht geheilt werden und die kaputte Leber wird noch mehr geschädigt. Die angebliche zwei- bis dreimonatige Lebensverlängerung (wenn überhaupt) kann nur unter Qualen stattfinden. Ich bin sehr unglücklich und weiß nicht wie es weitergehen soll.

Linde