Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Liebe Petra-Aureli,

von Mucki habe auch ich nichts gehört. Sie hat schon länger nicht mehr bei mir geschrieben. Ich mache mir auch Sorgen, wobei es bei Mucki schon öfter so war, dass sie sich eine Zeitlang zurückgezogen hat.
Aber ihr ging in letzter Zeit auch die Kraft aus, und dann hat man immer Angst ....

Hoffe, sie meldet sich bald. Auch die Kühlraum-Eva vermisse ich sehr, habe aber die beruhigende Nachricht bekommen, es geht ihr gut - mensch, was war ich erleichtert!

Lass uns gemeinsam hoffen, dass wir bald von Mucki hören ...

Ich umarme dich herzlichst, du tapfere Arbeits-Frau!
LG
Birgit

[aureli]

Liebe Birgit,

ja hoffen wir das es so ist.Bei uns auf der Seite ist es sehr still geworden.

Schaue täglich rein in die Seite und verfolge was es Neues gibt.

Wie geht es dir jetzt nach Abschluß der Chemo.Konntest du dich ein bißchen erholen?
Tolle Frage bei 2 kleinen Kindern und einem Mann der nicht zu Hause ist

Eure Ferien sind ja nun rum.Bei uns geht es erst los.
Ich arbeite mir einem männlichen Kollegen der aus Brandenburg stammt.

Unser Kindergarten ist genau die Grenze zwischen Brandenburg und Sachsen

Dann hab ich erst mal eine Woche Urlaub und ich muß zu meinen Untersuchungen wieder

Liebe Grüße
Aureli

[berliner-engelchen]

Guten Morgen Ihr Lieben alle,

um nicht immer nur die Jammer-Nachrichten hier zu verbreiten
will ich mich heute mal melden und erzählen, dass es mir - zwar gaaaanz langsam und für meine Ungeduld viiiiel zu langsam - aber dass es mir besser geht. Jeden Tag ein bisserl. Dann mal wieder einen Tag dazwischen schlechter, aber insgesamt ist die Tendenz in die richtige Richtung.
Und da bei mir Psycho und körperliche Verfassung sehr eng sind (ihr wisstt ja: ich bin nur wirklich glücklich, wenn ich herumwirbeln kann ) geht es mir wieder besser.

Es ist auch ein überraschender Schritt passiert: ich will mich selbständig machen. Dieser Plan versetzt mich in freudige Ungeduld. Ich habe herausbekommen, dass ich neben meiner Rente einen kleinen Betrag dazuverdienen darf und das will ich jetzt tun.
Das Thema Berufstätigkeit war ja für mich abgeschlossen, mit der Diagnose "unheilbar". Da dachte ich: na für die paar Jahre konzentrier ich mich voll und ganz auf die Kids.
Da ich meinen Beruf geliebt hatte, und mein Leben lang viel und freudig gearbeitet hatte, war die Aufgabe natürlich manchmal schwer.

Der Kopf beschwerte sich dann doch ganz schön über die Stumpfsinnigkeit der Hausarbeit. (ich will da niemand zu nahe treten aber die meisten von Euch kennen ja nur zu gut, was ich meine ... die Hausarbeit bleibt ja doch immer noch leider meist an uns Frauen kleben ....).

NUn habe ich eine Idee, die mir viel Freude bringen würde und ohne grossen finanziellen Start-Aufwand gehen würde .... Das Problem ist ja, dass ich gar nicht weiß, wie lange ich es machen können werde ... bis zum nächsten Rezidiv.

Es ist ein immenser Kopf-Schritt mir zuzugestehen, umzudenken und wieder an eine MINI-Berufstätigkeit zu denken. Immer wieder die Gedanken: rentiert sich das, kann ich das, SCHAFF ich das überhaupt? Macht das Sinn? Oder ist das nur eine fixe, unrealistische Idee? Ist es nicht besser, sich zu verabschieden von der Vorstellung zu arbeiten???
Es ist momentan noch ein Hin und Her... So ein Konzept für Freiberuflichkeit stellt man ja nicht eben mal so auf, ... das macht viel Arbeit und und und ... Und das alles für eine sehr begrenzte Einnahmemöglichkeit, ich darf ja dann bestimmte Grenzen nicht überschreiten ... (gemessen an meinem früheren Gehalt ist es sozusagen lächerlich - aber in dieser Kategorie darf man gar nicht denken )
Aber ich merke einfach, dass die Idee mich beflügelt ... Habe wohl einfach zu viel Bildung in mich reingeschaufelt um mit "nur"-Hausesein ausgefüllt zu sein.
Auf der anderen Seite: wenn ich jetzt den Aufwand treibe und das alles in die Wege leite ---- und dann in einem halben Jahr hab ich das nächste Rezidiv, was ist dann? Meine körperliche Verfassung wird es dann nicht zulassen, weiterzumachen. Dann war alles Umsonst? ich weiss es nicht. So richtig vernünftig erscheint es nicht, aber Vernunft ist ja nicht alles und außerdem: wann war ich schon mal richtig vernünftig???

Wie Ihr merkt, erschreckt und beflügelt mich die Idee, macht mich unsicher und hat ein Gedanken-Karusell ausgelöst.


Darüberhinaus warte ich IMMER NOCH auf das Freude Gefühl über das Ende der Chemo, das sich nicht einstellen will. Mein Unterbewußtsein kann sich immer noch nicht fallen lassen, die Angst vor den NW scheint immer noch zu gross zu sein.

Ich hatte jetzt das Chemo-Abschlussgespräch:
wir versuchen nun Avastin für die Erhaltungstherapie von der KK zu bekommen. Mal sehen, was der MD (med. Dienst) dazu sagt.
Die schriftliche Auswertung des MRT ist sehr gut. Die auffälligen Strukturen, die jetzt noch sichtbar sind, sind nicht eindeutig als Peritonealkarzinose zu werten, es könnten auch Zysten, Narbengwebe, Läsionen sein. Zudem sind sie sehr klein (in der Leber z.B. 3 mm.) Meine Magenproblematik ist viel viel besser geworden, ich kann fast wieder normal essen. Damit hat die Chemo eindeutig und bildgebend nachweisbar gewirkt. Der TM ist runter.
Das ist doch alles super.

Es bleibt natürlich wie immer die Damoklesschwert-Frage, wie lange ich nun Ruhe haben werde. Die Angst als Begleiter, es könne nicht lange sein. Aber dieser Angst werde ich mich in nächster zeit etwas widmen und sie hoffentlich dadurch bewegen, sich in einem Rahmen zu benehmen.

So, das wären mal die News von mir. Ich wollte Euch neben der ganzen Chemo.Jammerei heute etwas von der Rückkehr in die "normalität" berichten. Ich hoffe, es langweilt euch nicht und gibt euch Zuversicht

Ich wünsch euch alles Liebe und schicke Euch Sonnenstrahlen - made in Berlin!
Birgit

[Sillebill]

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich nach längerer Pause wieder mal melden.

Leider geht es mir zur Zeit nicht sehr gut. Der 1. Zyklus der Chemotherapie habe ich gar nicht gut vertragen. Bin total schlapp und kann kaum den normalen Alltag bewältigen. Hinzu kommt dass ich kaum essen und trinken kann so dass ich kontinuierlich an Gewicht verliere. Die Ernäherungsberaterin hat mir deshalb geraten eine parenterale Ernährung in Anspruch zu nehmen. Diese bekomme ich nun seit gut einer Woche bei der mir über Nacht alle notwendigen Vitamine, Spurenelemente usw. über Port zugeführt wird. Zumindest hat man dadurch erreicht, dass ich nicht weiter an Gewicht verliere.
Am Montag wäre nun der 2. Zyklus dran, allerdings haben sich meine Blutwerte total verschlechtert und ich nun bangen muss, ob am Montag die Chemo überhaupt gegeben werden kann. Ich hatte gehofft, dass ich in der chemofreien Zeit mehr Kraft schöpfen könnte, jedoch geht es mir weiterhin nicht sehr gut.
Abends habe ich immer mal wieder erhöhte Temperatur was mich dann noch zusätzlich schwächt. Und das alles schon nach einem Zyklus.
Aber wenn es ja hilft, nehme ich das alles gerne in Kauf.

@Birgit
Es freut mich, dass du dir Gedanken über eine Selbstständigkeit machst und kann es sehr gut nachvollziehen. Spinne diesen Gedanken ruhig weiter, denn ich finde er hat auch was positives. Und das kann dir nur gut tun.
Kann aber auch sehr gut verstehen, dass du noch nicht so befreit sein kannst nach der ganzen Quälerei die die Chemo verursacht hat. Es ist einfach ein zu großer Kampf...
Wünsche dir weiterhin alles Liebe und das es dir jeden Tag immer besser gehen wird Denke ganz oft an dich!!

Allen anderen Kämpferinnen wünsche ich ebenfalls weiterhin alles Gute sowie viel Kraft.

Viele Grüße aus dem verregneten Hessen
Sybille

[Conny]

>Hallo Berliner Engelchen,
ich freue mich sehr für Dich dass Du es endlich wieder geschafft hast,natürlich braucht es seine Zeit bis der Körper,Geist und Seele sich wieder erholt haben,Schritt für Schritt meine Liebe .
Birgit denke jetzt nicht schon an ein neues Rezediv-Kann-muss aber nicht.
Es sieht doch alles gut bei Dir aus und ich wünsche Dir von Herzen eine ewig lange Rezedivfreie Zeit.
Die Idee dich selbstständig zu machen finde ich klasse,es ist immer schön ein Ziel zu haben,gerade fällt mir spontan Dein " berliner Engelchen " Buch ein ,vielleicht hast Du ja doch irgendwann Lust zu schreiben.

Kann gut verstehen dass Du neben Haushalt und Kinder noch etwas arbeiten möchtest,hauptsache es macht Dir Spass und lenkt Dich von der Krankheit ab,egal was es ist-meine Daumen sind für Dich gedrückt ,es soll alles so werden wie Du es Dir wünscht.
So auch für Dich ein lieben Gruß von mir

@Sybille,habe Deine Geschichte auch immer verfolgt,es tut mir leid dass es Dir nicht so gut geht.
Gemzar Chemo hatte ich auch damals,es ist eine sehr toxische Chemo und greift das Blutbild ganz schön an.
Wünsche Dir Gute Besserung und das Deine Therapie Dir nicht so zu schaffen macht,alles alles Gute

Lieben Gruß Conny

[vlinder1967]

Liebe Birgit,

heute scheint hier so strahlend die Sonne und daher möchte ich dir einfach für die nächste Zeit ganz viele wärmende, stärkende und zuversichtliche Gedanken schicken!!!
Moni hatte gestern wieder Chemo und ist jetzt im Moment gerade (glaub ich) irgendwo in der Natur unterwegs...
@ Sybille: dir wünsche ich viel Kraft!!!
und allen anderen die hier mitlesen: ALLES GUTE!!!

Burgi

[berliner-engelchen]

liebe Sibylle,

das tut mir sehr leid zu hören, dass es Dir nicht gut geht.

Aber weijßt Du was: bei mir war das auch so, dass die ersten drei Chemo-Gaben für das Blutbild die schlimmsten waren. Unterschiedliche Blutwerte (HB-Wert, Thrombozyten, Leukozyten) wanderten nacheinander in den Keller, aber so was von ....
Mehrfach stand ich kurz vor Einweisung ins Krenkenhaus (ich bin auf eigene Verantwortung nicht gegangen), mehrfach Blutübertragung, aber dann wurde es besser komischerweise. Zur Halbzeit habe ich ja gerade Reha gemacht, da kam ich kaum mehr aus dem Bett, aber das war super, weil mir alles hinterhergetragen wurde und ich mich um nichts gekümmert habe. Vielleicht hat das nachhaltlig etwas gebracht, ich weiss es nicht.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen, dass sich Deine blutwerte bald wieder erholen. Tipps für eisenhaltige Ernährung hast Du ja , einige andere Blutwerte kann man mit Spritzen hochpäppeln, und sonst hilft nur viel Ruhe und Erholung. Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt.
Bin gespannt, ob Du heute Chemo bekommen konntest oder nicht.

Ernährung war bei mir auch immer wieder ein Thema, die Chemo macht einfach so viel Übelkeit, dass man nicht essen mag. Was bei mir immer mal noch ging, waren Nüsse, langsam geknabbert auf dem Sofa. Am besten Ölhaltige, die haben viele Kalorien - Paranüsse, Walnüsse, Macadamia (auf die stehe ich besonders ) oder auch Pinienkerne.
Vielleicht hilfts ein wenig.

Pass gut auf dich auf, ich sende dir ein RIIIEEESEN-Kraftpaket


@liebe Conny, ,
Den
die liebe, weise, besonnene Ratgeberin hast ja sooo recht: immer Schritt für Schritt, aber du weißt ja: ich bin so ungestüm um nicht zu sagen: ungeduldig... Aber ich versuchs mal.

Nun habe ich die Realisierung meiner Selbständigkeitspläne jetzt auch bis zum Herbst verschoben, dann habe ich ausreichend Zeit für die Vorbereitung, kann nachdenken, abwägen und mir auch mit allem, was man organisieren muss, viel Zeit lassen.
Und das wichtigste: ich kann den Frühling und Sommer in aller Ruhe GENIESSEN. Ausruhen, Kraft tanken, mich erholen, im Garten werkeln. Klingt das nicht TOTAL vernünftig ??

@liebe Burgi,
vielen lieben Dank für die Sonnengrüße, heute kann ich sie Dir zurückschicken - hier in Berlin ist es frühlingshaft warm, die Vöglein zwitschern ( leider eines weniger als gestern, meine Mörderinnen-katze brachte heute morgen einen Spatz mit ) und auf jeden Fall scheint die Sonne wie verrückt.
Das ist wundervoll.
Ich habe mich so sehr über gute Nachrichten bei DIR gefreut und wünsche Dir sehr, dass du nun beruhigter sein kannst.

Moni hat ja jetzt bestimmt auch eine wundervolle Zeit draußen in den Bergen. Ich sehn mich auch schon wieder nach ihnen. Das muss wohl genetisch so sein, wenn man bayrische Gene hat ...
Gestern erzählte meine Schwiegerma, die gerade hier ist, von einer frei lebenden Papageien Kolonie in I. - stimmt das denn??

Meine Liebe, ich drück Dich ganz dolle und wünsche Dir eine gute, ruhige Zeit ohne Sorgen um Deine Liebsten und Dich ...

@liebe Aureli-Petra,
wußte gar nicht, dass Du im KiGa arbeitest - da kann ich ja mal meine Kleinen zu Dir schicken, wenn ich einen Betreuungsengpass habe

Mir geht es in ganz kleinen Schritten wieder besser. Meiner Ungeduld geht es natürlich viel zu langsam. Aber es wird schon. Die Blutwerte sind nach wie vor mäßig gut, aber das braucht noch ein wenig Zeit. Meine Hände sind taub, aber ich weiss ja, was zu tun ist.
Habe viele gute Vorsätze für meine Gesundheit, die ich in nächster Zeit wieder konsequent umsetzen möchte.

Vergangenes Wochenende war ich mit meinem Mann nach langer Zeit mal wieder in Bad Saarow und die Kids blieben bei Oma !!!!!!!!! Das war soooo schön und erholsam. Wir haben das ja so selten, es war mein Geburtstagsgeschenk und war wirklcih toll. Ich achte jetzt sehr darauf, alles zu tun, um wieder Kraft zu tanken.

Es gibt so viele kleine Dinge, über die ich mich jetzt wieder freuen kann: beispielsweise vertrage ich jetzt wieder Kaffee und freue mich einfach darüber, dass ich morgens wieder meinen geliebten Latte Macciato trinken kann.



Übermorgen ist der 5. Geburtstag meines kleinen Engelchens - wir freuen uns beide schon sehr darauf. Habe alles gut vorbereitet, so dass ich auf annnähernd stressfreies Feiern hoffe
Jetzt wird sie schon 5 - und war gerade eben doch noch ein Still-kind??? Wo ist die Zeit hin? Ein Jahr alt war sie bei EK-Diagnose-Stellung, es ist Wahnsinn, was in dieser Zeit alles passiert ist.
und wie Bezaubernde 66 immer sagt: "und ich bin immer noch da" ...

So, Ihr lieben, ich muss mich mal dem Haushalt zuwenden, leider. obwohl ich l ieber bei euch bin ...

Meine besten Wünsche für Euch, damit Ihr eine schöne, gute Woche habt
Birgit