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[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

na, wie sieht es bei Dir aus? Weißt du, wie es als nächstes weitergeht? oder bedeutet die Tatsache, dass du ein paar Tage nicht geschrieben hast, dass Du bei irgendeiner "Exotischen" Komplikation "HIER" gerufen hast ???
Ich hoffe mal ganz stark, dass es nicht so ist.

Auf jeden Fall schick ich dir ein Kraftpaket und ganz liebe Grüße rüber
Birgit

[Conny]

Liebe Sandra,
ich schließe mich Birgit an und hoffe dass es Dir besser geht,
auch von mir eine ganz großes Kraftpaket und ganz liebe Grüße,
alles alles Gute liebe Sandra

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo Ihr Lieben,
Bitte seit nicht böse, wenn ich mal wieder nicht auf eure lieben und für mich sehr wertvollen Post eingehe.
Bin aber im KH, schreibe vom Handy und habe im Moment so gut wie keine Kraft.

Ich habe mich mal wieder für eine Weile in meine Jammer/Höhle verkrochen .

Heute habe ich mich quasi selbst ins KH eingewiesen, habe keine Kraft mehr.
Schaffe es gerade so morgens zu duschen und danach bin ich so fertig und zitterig dass ich mich danach hinlegen muss.
Habe es im KH fast nicht geschafft die erste Sitzgelegenheit zu erreichen, dann musste mein Schatzi mich im Rollstuhl schieben.
HB Wert ist bei 7,3 (also dl)
Bekomme Morgen Blutkonserven und wenn die anderen Werte sich auch noch bessern bekomme ich vielleicht nächste Woche meine Letzte Chemo.

Termin wegen Fistel war sehr schlimm für mich,
Habe die Wahl zwischen Colostoma und "damit leben "
Werde viel Zeit für die Entscheidung benötigen, bin im Moment einfach nur traurig und geschockt.

CT Abdomen müsste mich eigentlich verrückt vor Freude machen.
Bei der Leber wollen meine Onkologen nochmal nachhaken (wäre zu ungenau) ansonsten ist alles weg und unauffällig.
Nach der letzen Chemo kommt dann noch CT Thorax.
Werde mich bestimmt irgendwann tierisch darüber freuen können, nur heute ist mir wegen der Fistel einfach nur zum heulen)

Alles Liebe
Sandra

[Lisa-2]

Hallo Sandra,
es ist doch erst mal gut, dass die Ergebnisse des letzten CT´s so positiv ausgefallen sind und das ist das Wichtigste.
Auch von den schlechten Blutwerten wirst Du Dich nach der letzten Chemo langsam wieder erholen.
Es tut mir leid, dass die von Dir erhoffte Fistel-Operation so offensichtlich nicht möglich ist und man Dir wieder ein Stoma vorgeschlagen hat.
Im Moment machst Du ja noch die Chemo und Du bist geschwächt, wahrscheinlich wird man jetzt akut nicht operieren.
So hast Du noch Zeit, Dich wieder mit dieser Thematik auseinanderzusetzen.
Hast Du mit den Darmchirurgen noch einmal über das Ergebnis gesprochen? Viele Kliniken bieten eine Koloproktologische Sprechstunde an.
Du solltest Dir selbst bei Deiner Entscheidung sicher sein um mit dem Ergebnis gut leben zu können. In meinem speziellen Fall hätte die Fistel andauernd zu Infektionen geführt,
damit wollte und konnte ich nicht leben, aber das muss in jedem einzelnen Fall geklärt werden. Ich habe das Stoma akzeptiert, aber ich hatte ja zusätzlich zum EK auch eine andere Grunderkrankung.

Versuch langsam einen Schritt nach dem nächsten zu gehen. Wenn Du Dich etwas erholt hast, wirst Du Dich über die guten Ergebnisse auch wieder freuen können, alles andere wird sich dann finden.
Ganz liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

bevor ich ins Bett falle, möchte ich Dir noch ein paar ganz liebe Grüße dalassen. Ich denk an Dich - du hast ja eine schwere Entscheidung vor Dir. Das braucht wirklich Zeit, bis Du das abwägen kannst. ihc habe keine ERfarhung und kann Dir deswegen ncihts raten. Dir nur wünschen, dass es die richtige Entscheidnung ist, die du triffst.

Hoffe, der HB hat sich wieder erholt, nach Vampirnahrung tut er das ja in der regel. Hoffe, du konntest nun endlich deine letzte Chemo abholen.

Dir Untersuchungsergebnisse sind ja wirklich toll soweit. Das ist ein richtig toller Behandlungserfolg und tröstet einen doch darüber hinweg, dass die chemozeit so schrecklich und leidvoll ist.

Alles Gute für dich, und dass Du dich schnell wieder etwas erholst.

von Birgit

[Sandra43]

Hallo Lisa,
Danke für Deinen Post.
Ich konnte mich noch zu keiner Entscheidung durchringen.
Ich befürchte, dass ich jedoch nicht auf Dauer mit dieser Fistel leben kann, auf der anderen Seite kann ich es auch noch nicht aktzeptieren auf Dauer mit einem Stoma zu leben.

Ich hatte ja schon 2012 schon ein Ileostoma und damit hatte ich große Probleme und war erheblich eingeschränkt.
Ausgehalten habe ich das damals nur, weil ich wusste dass es nach ca. einem Halben Jahr zurückverlegt werden kann.
Ein Kolostoma soll ja angeblich alltagstauglicher und leichter zu handeln sein...
Ich könnte es wohl akzeptieren, wenn es temporär wäre, so für 1 Jahr,
aber für immer (Die Ärztin hatte zwar gesagt, dass es temporär wäre. Aber obwohl ich mehrmals nachgehakt habe wollte sie keine Zeitangabe nennen, was das bedeutet...)

Das mit den Entzündungen hat mir auch Angst gemacht, hier meinte die Ärztin aber, da bei mir die Gebärmutter draußen ist, wäre die Gefahr nicht so groß.

Ich muss auf jeden Fall nochmal mit den Ärzten reden und/oder eine Zweitmeinung einholen. Ich bin aber im Moment von der Chemo noch zu geplättet um die Kraft und Energie dazu aufzubringen.

Gibt es bei Dir eine Möglichkeit, dass die Fistel irgendwann zuwächst und Du das Stoma doch noch loswirst?

Viele Grüße und nochmal Danke
Sandra

Hallo Birgit,
ja, danke die Vampiernahrung hat diesemal super gewirkt, mein HB Wert war am Tag vor der Chemo das erste mal seit langen wieder im Normbereich
Auch jetzt bin ich zwar hundemüde und könnte den ganzen Tag nur schlafen (was ich von Freitag bis gestern auch gemacht habe) aber ich bin nicht so schrecklich erschöpft.
Für den Notfall habe ich ein Rezept für eine Aransep (? oder so ähnlich) zu Hause. Sobald der HB Wert abfällt werde ich mir diese besorgen und verabreichen.
Liebe Grüße
Sandra


@ALL
So da habe ich meine 2. Chemotherapie also seit Freitag hinter mir.
Ich hatte mal wieder ziemliche Angst,dass die Chemo am Freitag aus irgendwelchen Gründen nicht stattfinden kann oder dass sie mich sofort wieder total aus den Socken haut.
Na gut -wie schon oben erwähnt- habe ich seit Freitag fast durchgängig geschlafen und auch heute bin ich so müde, dass ich wohl nichts werde tun können.
Ich traue mich auch noch nicht Auto zu fahren, weil ich mich noch so matschig in der Birne fühle und da ich nicht weiß wieviele Meter ich überhaupt laufen könnte...

Ich hoffe dass diese gnadenlose Müdigkeit bald nachlässt.
Ich habe mich zwar schon damit abgefunden, dass ich mich nächste Woche noch krankschreiben lasse, aber danach die Woche wollte ich schon wieder anfangen zu arbeiten (wollte Mo und Fr Urlaub nehmen und Di-Do arbeiten)...

Diese Chemotherapie hat mich mal wieder alle meine Kräfte gekostet.
Ich hatte ja so sehr gehofft, dass es diesmal leichter zu ertragen ist als das erste mal.
Schließlich war mein Allgemeinzustand diesmal vor der Chemo ganz OK (Das letzte mal war ich ja durch OP, Not-OP, Künstliches Koma und und und eher ein Zombie).
Aber das sollte wohl nicht so sein....teilweise ging es mir sogar schlechter als während der ersten Chemotherapie.

Ich bin schon froh, dass ich es jetzt überstanden habe, nur so richtig freuen kann ich mich dann doch noch nicht.
Ich sehne mich danach wieder zu Kräften zu kommen und so simple Dinge wie einen Einkauf im Supermarkt wieder alleine bewältigen zu können (Ist mir seit der 4. Chemo kurz vor Weihnachten nicht mehr möglich gewesen, auch nicht in Begleitung).
Ganz normale Alltagsdinge wieder tun zu können ohne sofort fix und fertig zu sein, ich weiß gar nicht mehr wie das ist...

Außerdem, falle ich nach so einer Therapie immer irgendwie in ein Loch. Wochenlang hat man feste Termine (Blutabnahme, Chemotherapie, etc.) und dann auf einmal ist es vorbei.
Da ich ja immer noch in der Studie bin (obwohl ich keine Avastin mehr bekomme) bin ich immerhin nicht -wie das letzte mal- in die Nachsorge entlassen.
Mitte April habe ich wieder CT Abdomen und Thorax (Abdomen, da ich das eine mal im Januar in der Klinik war und nicht bei dem Radiologen bei dem alle anderen CTs gemacht wurden). Befundbesprechung im KH ist dann ein Woche später.

Wenn diese beiden CTs dann wirklich so gut ausfallen wie das letzte, dann schaffe ich es vielleicht endlich mal durchzuschnaufen und etwas zuversichtlicher in die Zukunft zu schauen.

Vorausgesetzt bei den CTs wäre wirklich nichts mehr sichtbar, dann weiß ich zwar nicht wie lange das so bleibt, aber vielleicht gehöre ich ja dann doch zu denen, die in dem Thread <.... Jahre geschafft> posten können.

Viele Liebe Grüße an euch alle
Sandra

[Sannchen]

Hallo Sandra,
ich hoffe du hast nun das Blut von nem Jugendlichen, der nur so vor Kraft strotzte in dir und fühlst dich dadurch fit wie nen "Turnschuh"?
Das mit der Entscheidung Colostoma oder "so lassen wie es ist" ist natürlich eine Sache für sich.
Was sagen denn die Chirurgen über die Opmöglichkeiten und die Chancen das es zu einer Op ohne Risiken kommen kann?
Ich würde mich in deiner Stelle, nachdem du ja im Moment eh schon vor Ort bist nochmal mit dem Stomateam in Verbindung setzen. Die können dir vielleicht am ehesten sagen was es für Richtungen gibt und wie du evtl was machen kannst.

Ich wünsche dir das du schnell wieder zu Kräften kommst und du dann in Ruhe entscheiden kannst was für dich das beste wäre im Bezug auf den Darm und die Fistel.
Das CT Abdomen ist doch Klasse, es ist aber auch klar das es für dich nun in der jetzigen Situation nicht zu so einem Hochgefühl und Luftsprüngen geführt hat, da sind noch zu viele "Baustellen" die dich mehr belasten.
Hast du inzwischen deine letzte Chemo gehabt?
Wenn ja hoffentlich geht der HB Spiegel nicht gleich wieder in den Keller!
Für das CT Thorax halte ich dir sämtliche Daumen.
Ich wünsch dir das alles im CT toll aussieht und du schnell wieder zu Kräften kommst und dann wird auch bestimmt die Zeit kommen wo du dich über das tolle Ergebnis des Abdomen Ct's freuen kannst.

Ich dich liebe Grüße Sanne

[Tündel]

Hallo Sandra.
Ich hab dir in meinem Thread schon geschrieben. Ich glaube, dass du mit einem Colostoma durchaus leben könntest. Es ist wirklich viiiiiel einfacher händelbar als ein Ileo. V.a.: Es spuckt nicht dauernd in der Gegend rum. AP-li ist meistens sehr vernünftig und in den letzten 4Monaten haben wir uns recht gut zusammen gerauft. Ich hätte auch nie gedacht, dass das geht. Am Anfang sah es ja alles total negativ aus.

So eine Entscheidung will ja gut überlegt sein. Andererseits tut die Fistel sicher weh. Angenehm ist das bestimmt nicht. V.a., wenn dein Darm eh oft spinnt.
Und wenn das Stoma geplant angelegt wird, könnte man doch sicher alle deine Wünsche einbeziehen, was Lage, Händelbarkeit, Klamottenfrage usw. betrifft.
Was sagt denn dein Männe dazu?
Wenn man(n) reif genug ist, wird es ihn nicht stören, er wird dir helfen. Auch bei der Entscheidungsfindung.

Aber ganz ehrlich, bei Schmerzen, Fistelfuchsbau und der Chance auf HEILUNG der Fistel... Ich glaube, ICH würds machen lassen. Aber ich bin auch durch die bis jetzt positive Erfahrung mit AP-li geprägt. Vorher hätt ichs mir sicher auch nicht vorstellen können. Wenn ich an die ersten Tage nach der OP denke...
Aber wie gesagt: ICH täts machen lassen.
Lass dir die Zeit, die du für deine Entscheidung brauchst. Du brauchst deine Kraft jetzt für dich!!!
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