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[Tündel]

Hallo Sandra.
Ich hab dir in meinem Thread schon geschrieben. Ich glaube, dass du mit einem Colostoma durchaus leben könntest. Es ist wirklich viiiiiel einfacher händelbar als ein Ileo. V.a.: Es spuckt nicht dauernd in der Gegend rum. AP-li ist meistens sehr vernünftig und in den letzten 4Monaten haben wir uns recht gut zusammen gerauft. Ich hätte auch nie gedacht, dass das geht. Am Anfang sah es ja alles total negativ aus.

So eine Entscheidung will ja gut überlegt sein. Andererseits tut die Fistel sicher weh. Angenehm ist das bestimmt nicht. V.a., wenn dein Darm eh oft spinnt.
Und wenn das Stoma geplant angelegt wird, könnte man doch sicher alle deine Wünsche einbeziehen, was Lage, Händelbarkeit, Klamottenfrage usw. betrifft.
Was sagt denn dein Männe dazu?
Wenn man(n) reif genug ist, wird es ihn nicht stören, er wird dir helfen. Auch bei der Entscheidungsfindung.

Aber ganz ehrlich, bei Schmerzen, Fistelfuchsbau und der Chance auf HEILUNG der Fistel... Ich glaube, ICH würds machen lassen. Aber ich bin auch durch die bis jetzt positive Erfahrung mit AP-li geprägt. Vorher hätt ichs mir sicher auch nicht vorstellen können. Wenn ich an die ersten Tage nach der OP denke...
Aber wie gesagt: ICH täts machen lassen.
Lass dir die Zeit, die du für deine Entscheidung brauchst. Du brauchst deine Kraft jetzt für dich!!!
Fühl dich

[Sandra43]

Hallo Lisa:
1000 Dank für Deine PN.

Hallo Tünde:
die Fistel tut normalerweise bei mir gar nicht weh (sonst wäre es gar keine Frage was ich mache, bin ja kein Masochist ) es wird nur dann schlimm, wenn ich mal nen‘ Durchfalltag habe und mehr als 10 mal am Tag rennen muss oder wenn ich (wie vor der Darmspiegelung) abführen muss, dann sind die Schmerzen aber fast nicht zum aushalten.

Hallo Sanchen
Freue mich immer von Dir zu hören.
Du (und ihr anderem) habt recht ich muss jetzt erst mal zu Ruhe kommen.

@All:
Ich bin mitlehrweile zu der „Erkenntnis“ gekommen, dass ich nicht auf Dauer mit der Fistel leben kann.
Gleichzeitig habe ich mich aber entschieden, dass ich –wenn nichts dazwischen kommt- erst im nächsten Jahr die OP angehen werde.
Hängt natürlich auch immer davon ab, wie sich der EK entwickelt, dass kann dann ja schnell alles über den Haufen schmeißen was ich so vor mich hingeplant habe.

Fakt ist, dass ich erst mal wieder auf die Beine kommen will (was leider im Moment sehr mühsam ist).
Ich will wieder ganz normale alltäglich Dinge tun können, ich will wieder aus dem Haus können, ich will wieder arbeiten….
Ich will – wenigstens für eine kleine Weile – die Illusion eines fast normalen Lebens leben.
Diese Chemotherapie hat mich mal wieder so aus dem Alltag gerissen und mich so viel Kraft gekostet, dass ich mir im Moment nicht zutraue noch eine OP zu verkraften (wenn es nicht unbedingt sein muss.)

Dazu kommt, dass ich nur noch wenige Tage habe bis ich aus der KK ausgesteuert werde,
das würde heißen, dass ich dann in der Zeit in der ich –wegen einer eventuellen OP - nicht arbeiten könnte, gar kein Einkommen hätte. (ich bin bei uns der Hauptverdiener).
Nächstes Jahr ist meine ED dann 3 Jahre her und wenn ich das richtig verstanden habe,
dann ist es so dass ich dann nach 3 Jahren ein erneuter Anspruch auf Krankengeld entsteht,
wenn ich in den letzten 6 Monaten davor nicht wegen EK krankgeschrieben war.
(Das ist jetzt aber nicht der Hauptgrund für meine „Entscheidung“ sondern nur ein für mich wichtiger Nebeneffekt).

Im nächsten Jahr, werde ich dann schauen, wer die Spezialisten für meine Fistel sind (Lisa: Du hattest mir ja schon geschrieben, dass es auch Darmzentren gibt) und ich dort nochmal über meine Möglichkeiten beraten lassen.
Ich werde aber mit Sicherheit keine allzu risikoreiche OP machen nur um ein Stoma herumzukommen, wenn es denn so sein soll dass ich ein Stoma benötige dann werde ich dass auch irgendwie schaffen (zumal wie Tündel ja schon schrieb ein Colostoma nicht so zickig sein soll wie ein Ileostoma)

Generell habe ich im Moment sehr große Probleme wieder auf die Beine zu kommen.
Leider liegt es nicht an meinem HB Wert (der ist super), da wüsste ich wenigstens was ich zur Verbesserung tun kann.
Ich habe so gut wie keine Kraft (wenn ich morgens dusche muss ich mich danach erst mal wieder ausruhen), bin absolut antriebslos und ziemlich nah am Wasser gebaut.
Andererseits, wenn ich mich kaum bewege, dann kann es auch nicht besser werden…
Ist irgendwie ein Teufelskreis im Moment
Habe mir schon überlegt ob meine Schwäche im Moment vielleicht mehr vom Kopf als vom Körper kommt???
Leider schaffe ich es im Moment noch nicht aus dem Haus zu kommen, also kann ich auch keinen Termin mit meiner Psychotherapeutin ausmachen…

Wahrscheinlich werde ich mich nächste Woche also auch noch krankschreiben lassen müssen, aber ich hoffe dass es dann endlich wieder bergauf geht.

Ich wünsche auch allen eine hoffentlich schöne Woche
Sandra

[ulrikes]

Hi Sandra,
hast Du schon mal Deinen TSH wieder überprüfen lassen? Schlappheit kann auch von der Schilddrüse kommen und bei mir bestand immer ein erhöhter Bedarf nach OPs oder während der Chemo.
Wegen der "Geldzuwendungen" (bin auch noch Hauptverdienerin): Nach der Aussteuerung durch die KK steht dir Arbeitslosengeld zu (egal, ob Du arbeitslos bist oder wegen Krankheit nicht arbeiten kannst), aber die hätten gerne recht schnell ein vom medizinischen Dienst der Arbeitsagentur erstelltes Gutachten, ob Du in den nächsten 6 Monaten wieder arbeiten kannst. Die Freigaben, dass sie Deine Unterlagen einsehen dürfen, musst Du leider geben und das Urteil fällt meist bei Krebs-Rezidiv so aus, dass Du nicht wieder arbeiten kannst in den nächsten 6 Monaten. Du wirst dann aufgefordert bis zu einem Stichtag einen Rentenantrag zu stellen. Bis das durch ist, bekommst Du Arbeitslosengeld. Alle Papiere möglichst erst am letzten Tag einreichen, damit Du möglichst lange Geld bekommst.
Krankengeld bekommst Du wieder, wenn nach dem ersten Tag Krankengeld wegen Krebs 3 Jahre verstrichen sind und Du 6 Monate nach dem letzten Tag Krankengeld wegen Krebs "gesund und arbeitsfähig" warst. Notfalls die Ärzte darum bitten, dass sie eine andere Diagnose (die trotzdem zutreffen sollte) auf die Krankschreibung schreiben.
Wegen Deiner Fistel wünsche ich Dir alles erdenklich Gute (vielleicht kann jemand noch schnell eine Wundsalbe erfinden, damit das Loch freiwillig zuheilt)
Alles Liebe
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

beim Durchlesen fällt mir auf, wie unglaublich Du derzeit von grossen Sorgen belastet bist - die Fistel und diese schwere Entscheidung, die Frage, wie es beruflich und geldmäßig weitergeht, der Allgemeinzustand - alles Dinge, die dich ganz existenziell bedrohen und eigentlich viel zu viel für dich sind.
Aber nicht verwechseln: kein Mitleid, sondern echte Anteilnahme.

Vielleicht ist es auch so, dass die schweren Entscheidungen und Sorgen auch so viel Kraft zehren, dass das mit der Grund für den schlechten allgemienzustand, die Schlappheit sind. Der Kopf kommt nicht zur Ruhe und dann kann der Körper nicht richtig Kraft schöpfen.

Aber ich weiss ja selbst, wie schwer gerade für uns junge Frauen das Thema Geld ist. Die Rente wird ja nicht wie früher "aufgerechnet" als hätten wir bis zur Rente gearbeitet, sondern nach realen Jahren berechnet und da ist man als jung-Krebserkrankte doppelt bestraft. Finde ich. Es ist so eine Ungerechtigkeit, dass mich das immer wieder zum bringt.

Wußtest du eigentlich, dass du deine "Rente", sollte es denn dazu kommen, monatlich um 450 Euro z.B. durch freiberufliche Tätigkeit "aufstocken kannst und zweimal pro Jahr auch um 900 Euro. Im letzten Jahr wurden diese Sätze erhöht.
Reicht dann vermutlich immer noch nicht, aber es ist zumindest etwas. Und da du ja jetzt schon freiberufl. bist, macht das vielleicht auch Dein Chef mit ... ????
Du darfst dann bei 100% SB nicht mehr als 3 Stunden am Tag arbeiten und nicht 1 Euro über diese 450 Euro (sonst wird direkt mind. 1/3 der Rente einbehalten - schon wieder so eine Ungerechtigkeit, aber das nur am Rande) aber das läßt sich ja flexibel gestalten.



Ich will – wenigstens für eine kleine Weile – die Illusion eines fast normalen Lebens leben

Damit sprichst Du mir so was von aus der Seele, das kannst Du Dir gar nicht vorstellen.
Damit kämpfe ich auch gerade sehr, dass ich das kaum hinbekomme. Und nachdem ich nun festgestellt habe, dass ich das Avastin auchnicht gut vertrage, wird das in den nächsten Monaten auch schwer werden. Doch ich bemühe mich, immer das zu sehen, was ich schaffe und dann zu sagen: ist ja fast wie normal gelaufen ...
Zumindest schaffe ich Haushalt und Kids wieder alleine. ist ja shcon mal nicht wenig.

Miene liebe Sandra,
ich schick Dir ein ganzes Bigpack (das sind so Riesen-Säcke zum Transport von Steinen etc.... ) voll mit Kraft in guter, schwerer 1a-Höchst-Qualität!!!

LG
Birgit

PS: du merkst: unsere Bauphase ist immer noch nicht ganz abgeschlossen

[Sannchen]

Hi Sandra,
dir erst mal ein ganz liebes HALLO!
Ja, das sind schwerwiegende Entscheidungen, die du da treffen mußt.
Was haben deine Docs im bezug auf die Abheilung der Fistel gesagt, besteht da eine Chance zu?
Wenn ja würde ich dir auf jeden Fall zu einem Entlastungszeuge-Kolostoma raten.
Und du hast Recht, im Moment wäre ich auch nicht für eine Op, ich weiß noch aus Erfahrung wie riskant eine Op so kurz nach dem Chemoende ist.
Ich habe mir ja 2009 ca.9Wochen nach der letzten Chemo damals bei einem "Segler" die Mittelfußknochen des Kleinen- und des Ringzehs gebrochen und an der rechten Hand den Ringfinger und den kleinen Finger 2fach und den Mittelhandknochen des kleinen Fingers.
Zuerst hieß es Krankenhaus und Op, doch als der Chefarzt hörte Chemo mit Carboplatin und Paclitaxel ist erst vor 9 Wochen beendet worden, sagte er NEIN!
Ihm war es zu gefährlich, da kommt es evtl zu starken Komplikationen im Heilungsprozess. Also legten sie mich 6Wo flach
Erst war ich deswegen total sauer, doch ich habe schnell gemerkt, er hat Recht, die offenen Schürfstellen waren endlich nach 6Wochen halbwegs abgeheilt.
Deswegen konnten sie damals ja auch nur die Brüche an der Hand schienen so weit es ging und keinen richtigen Gips machen.

Also lass dir ruhig Zeit mit deiner Entscheidung was du nun wirklich machen lässt, erst die Chemonebenwirkungen richtig abbauen, und Tündel hat ganz recht, meine Leute vom Stomateam sagen auch immer mit einem Kolostoma gibt es viel weniger Probleme als mit einen Ileostoma. Falls du durch ein Kolostoma die Möglichkeit hast, das die Fistel durch die "Ruhigstellung" richtig "verschwinden" kann und danach wieder der Darm normal arbeiten kann, also Rückverlegung möglich ist, wäre es doch eine gute Option.
Durchfall mit der Fistel sagst du ja selbst ist zum
Vielleicht fragt ihr ja auch nochmal einen anderen Arzt und holt euch eine Zweitmeinung ein.
Jetzt wünsch ich dir das du dich gut von den Strapazen des Chemodurchgangs erholst und ihr dann die Zeit richtig genießen könnt.
Meine Daumen sind gedrückt das alles so wird wie du es gerne möchtest und das die CTs im April nur gute Ergebnisse zu Tage bringen.
Ich drück dichganz liebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Hallo Ulrike,
Danke für den Tip.
An meine Schilddrüse habe ich gar nicht gedacht, werde das mal bei meinem Arzt ansprechen.
Mit dem Nahtlosigkeitsgeld ist das Problem, dass ich ja schon hoffe (und auch immer noch glaube), dass ich bald wieder arbeiten kann, also keine 6 Monate ausfalle ....
Vielleicht mache ich mir da auch was vor, aber meine Chemo ist ja vorbei und wenn die beiden CTs im April gut ausfallen, dann habe ich ja vielleicht doch noch einiges an Zeit vor mir in der der Krebs mich in Ruhe lässt...

Hallo Engelchen
oh' das ist wohl falsch rübergekommen, ich arbeite gar nicht freiberuflich ich bin im Angestelltenverhältnis.
Ich bin aber als Consultant (;-) ja, ja ich stehe dazu, dass ich zu dieser so oft gescholtenen Berufsgruppe gehöre) im IT Bereich tätig und dass heißt normalerweise, dass ich deutschlandweit bei verschiedenen Kunden vor Ort arbeite. Da ist es dann leider unmöglich z.b. Nur 3 Stunden am Tag zu arbeiten (allein die An\Abreise dauert manchmal schon länger als 3 Stunden).
Da muss ich schon ganz oder gar nicht arbeiten :-(
(Bzw. Vielleicht kann ich auf 4 Tage die Woche reduzieren, wenn ich denn irgendwann wieder arbeiten kann)

Auch, wenn Du es nicht mehr hören kannst, wenn ich immer lese was Du alles schaffst, dann finde ich nicht, dass Du "kaum" etwas schaffst.
Alleine die Betreuung Deiner beiden Miniengel, der Haushalt, der Garten, deine kreativen Einsätze hier (was war das noch alles: Hai-Schultüte, Dino-Hose, Eulen-Rock und und und) dass ist doch wirklich eine ganze Menge.
Dann noch die Belastung (kräftemäßig und emotional) durch die Hofauflösung und noch der Ärger mit der Erbengemeinschaft...
Ach und dann hast Du alleine in den letzten 12 Monaten, was noch alles an kräftezehrenden Therapien durchstanden?
Hm, zumindest mal Pipac und die letzte Chemo und das Avastin setzt Dir dazu auch noch (Leider) weiterhin zu
Und bei dieser ganzen Aufzählung habe ich bestimmt noch die Hälfte vergessen.
Und dann schreibst Du, dass Du "kaum was schaffst". ....
Ich finde im Gegenteil, dass Du verdammt stolz darauf sein kannst was Du alles geschafft hast und weiterhin schaffst.

Hallo Sanne,
die Chance, dass die Fistel von selbst abheilt geht gegen Null bzw. es würde sich dabei schon um ein kleines Wunder handeln...
Nur scheinen die Chancen, dass die Fistel mit einem Colostoma heilt, wohl auch eher theoretischer Natur zu sein, so dass ich mich mit dem Gedanken anfreunden muss für den Rest meines Lebens ein Colostoma zu leben.
Allerdings, wenn mein Darm mal wieder so Mies drauf ist wie in der letzten Woche, dann scheint die Beutellösung manchmal schon fast verlockend.
Wie auch immer, wenn es dieses Jahr nicht aus irgendwelchen Gründen dringend erforderlich wird, dann werde ich die OP erst nächstes Jahr machen.
Aber vorher werde ich auf jeden Fall noch andere Meinungen einholen.

@All
Leider hat sich mein Zustand nicht verbessert.
Ich musste heute sogar den Termin bei meinem Hausarzt absagen und um einen Hausbesuch bitten, weil ich Angst hatte, dass ich es trotz Hilfe von meinem Schatzi, vielleicht nicht mal zum Auto schaffe...
Zum Glück habe ich einen tollen Hausarzt und er kommt heute Nachmittag vorbei.

Bin aber nach wie vor ratlos, woran es liegen könnte.

Mein HB Wert von Ende letzter Woche ist zwar etwas gesunken aber mit über 10 (dg/l oder wie immer die Einheit heißt) eigentlich noch OK.
Auch sonst sind die Blutwerte unauffällig.
Und die letzte Chemo ist jetzt über 3 Wochen her...
Werde auf jeden Fall mal meine Schilddrüse ansprechen..
Die Antriebslosigkeit kann natürlich auch wirklich vom Kopf her kommen, aber ich habe auch wirklich absolut keine Kraft und ich versuche wirklich jeden Tag aufs neue in Bewegung zu kommen aber ich schaffe es einfach nicht ...
Ich bin definitiv im Moment nicht in der Lage 50 Meter am Stück zu laufen und die Treppe in den ersten Stock zu erklimmen ist für mich die Grenze des machbaren in den 2.Stock würde ich es nicht schaffen ..
Ich bin im Moment wirklich einfach nur Rat- und Hilflos ..
Und ich weiß auch nicht ob mein Arzt mir helfen kann, da die Blutwerte ja eigentlich OK sind...

Viele Grüße
Sandra

[Sandra43]

Bin im KH.
Blutwerte sind mies (Leukozyten, Thrombos.), Entzündungswerte zu hoch. Harnstau. HB Wert bei 6,5 g/dl (ca. 4,0 mmol/l)
Blut im Urin...
So ein Scheixx
Bin ziemlich fertig, muss andauernd heulen.
Wäre lieb wenn ihr mir die Daumen drückt dass es mir bald besser geht und dass es mit ein paar Blutkonserven behoben werden kann und nichts schlimmeres ist.
Sandra