Oropharynx-/Tonsillenkarzinom und totales Chaos...

[Regenpfeifer]

Guten Morgen zusammen!

Seit längerem bin ich schon stille Mitleserin, nun traue ich mich, hier zu schreiben...

Meine Name ist Andrea, ich bin 27 Jahre alt und von Beruf Gesundheits- und Krankenpflegerin (so nennen sich Krankenschwestern/-pfeger seit einigen Jahren).

Es geht um meinen Vater. Er hat seit fast 4 Monaten eine "Stelle im Rachen", ist nun aber vor kurzem erst zum Arzt gegangen. Der HNO-Arzt hat den dringenden Verdacht auf Oropharynx-/Tonsillenkarzinom gestellt, gestern fand ein MRT statt.

In dem MRT-Befund wird der Verdacht ebenfals bestätigt. Der Tumor ist bereits knapp 7 mal 4cm groß (), hat die Mittellinie überschritten und auf beiden Seiten des Halses sind Lymphknoten befallen. Zumindest Knochen etc. sind nicht befallen, das ist das einzig positive...
Durch meine Ausbildung kene ich mich ja zum Glück (?) ganz gut mit der TNM-Klassifikation aus, das bedeutet demnach Stadium IV mit entsprechend bescheidener Prognose.

Mittwoch geht es dann ins Uniklinikum Kiel, um alles zu besprechen (auch die Biopsieergebnisse). Ich hoffe, dass sie meinen Vater gleich dort behalten, bei einem so weit fortgeschrittenem Krebs sollte man nicht allzu viel Zeit verlieren. Wer weiß, wie viel ihm noch bleibt?

Momentan stehe ich noch ein wenig unter Schock, das äußert sich bei mir immer in übertriebenem Handlungsbedarf, ich kann keine zwei Minuten still sitzen. Hinzu kommen große finanzielle Probleme, es würde viel Geld wegfallen und da meine Eltern viele Schulden haben, läuft es u.U. auf eine Privatinsolvenz hinaus... Heute muss ich erstmal mit meiner Mutter zur Krankenkasse, sie konnte aufgrund der finanziellen Sorgen über Monate die Beiträge nicht zahlen und ist nicht versichert momentan... Dann habe ich noch eine behinderte Schwester, die mit allem hilflos überfordert ist...

Naja, ich will euch nicht zuschwallern, aber hier geht's gerade drunter und drüber, ich muss mich die nächsten Tage erstmal sortieren, ist etwas zu viel alles im Moment!

Liebe Grüße aus dem ganz hohen Norden
Andrea

[HeikesFreundin]

Hallo Andrea,

habe Dich gerade hier entdeckt.
ja - wenn es kommt, dann kommt es meist "dicke" ....

Diese übersteigerte Aktivität sehe ich als ganz "normal" an,
da setzen sich sicher Mechanismen in Gang, die Du erstmal brauchst -
den wie Du schreibst, gibt es ja noch zig "Baustellen" um diesen
traurigen Umstand herum ... Da hast Du viel zu tun und zu verkraften - puh!
Und diese Energien brauchen auch ihren Raum!

Vielleicht wäre es sinnvoll, da ein paar andere Institutionen mit ins Boot zu holen?
Schuldnerberatung der Caritas zB - hier gibt bei uns zB auch "der gute Nachbar",
die Menschen bei finanziellen Notlagen unterstützen - aus einem Topf an Spendengeldern.

Ich wünsche Dir in all dem Chaos, dass Du Ruhe findest,
Dich zu sortieren, Prioritäten zu setzen und so Schritt für Schritt
Dich zu ordnen - innen wie auch um Dich herum.

Und ich wünsche Dir, dass Du immer etwas mehr Kraft hast, als Du brauchst
bei allem was Du nun zu tun hast (oder wie wir im Norden sagen: immer eine Handbreit Wasser unnerm Kiel)

Vergiss bitte in allem DICH SELBST nicht,
niemandem ist gedient, wenn Du Dich massivst überlastest
und letztendlich selbst keine Kraft mehr hast.
Geh zwischendurch in die Sonne, ruh Dich aus ...


Alles alles Gute und liebe Menschen, die Dir behilflich sein können


wünscht von Herzen
Angie

[Regenpfeifer]

Hallo Angie!

Danke für deine Antwort!

Ich bin momentan dabei, zu schauen, wo es Hilfe gibt. Ich weiß nur manchmal nicht, wo ich in dem Chaos anfangen soll... Manchmal habe ich das Gefühl, ich bin die einzige in der Familie, die noch einigermaßen "funktioniert". Meine Eltern sind schon länger mit ihren finanziellen Sorgen überfordert (Depression etc.), und nun diese dumme Diagnose... Den Sozialdienst des UKSH werde ich auf alle Fälle in Anspruch nehmen.

Nun haben wir heute auch noch erfahren, dass das Haus, das meine Eltern gemietet haben, verkauft werden soll. Ich drehe hier echt bald am Teller, ein eventueller Umzug mit Krebs und Schulden, 1a...

Nunja, erst einmal den Mittwoch abwarten.

Für mich selber werde ich sorgen. Mein Freund gibt mir sehr das Gefühl, dass zumindest unser beider Alltag ganz "normal" weitergeht und heute war ich mit meiner Mutter ganz spontan an der Nordsee, das tat gut!

Mit tut nur mein Papa so arg leid, er hat so viel abgenommen, weil er aufgrund der Schmerzen wenig isst und saß heute da wie ein Häuflein Elend... Da muss ich noch mit umgehen lernen, soweit man das kann...

Liebe Grüße
Andrea

[Regenpfeifer]

So, nun geht es gleich los ins UKSH nach Kiel.

Merkwürdig, ich bin als Gesundheits- und Krankenpflegerin immer diejenige gewesen, die versucht hat Patienten Trost zu spenden - aber bei der eigenen Familie ist das etwas komplett anderes... Fühle mich ein wenig überfordert, denn meine Eltern glauben immer noch, dass die Tumore gutartig sein könnten, aber das ist ausgeschlossen.

Nun denn, ich werde berichten...

[Regenpfeifer]

Es handelt sich um eine kurative Radiochemo, operiert wird danach höchstwahrscheinlich nicht. Der Tumor sitzt zu nahe an großen Gefäßen, daher ist dies leider nicht möglich.

Mein Vater erhält insg. nur 6 Chemos (einmal die Woche), parallel zur Bestrahlung.

[Regenpfeifer]

Moin zusammen!

Ich habe hier ja ewig nicht mehr geschrieben - die letzten Monate waren sehr aufwühlend und es ist viel passiert!

Die gute Nachricht zuerst: Mein Vater hat seine letzte Bestrahlung nun vor einigen Monaten bekommen und der Krebs ist weg! Alle bisherigen Nachsorgeuntersuchungen verliefen positiv. Während der Radiochemo ging es ihm allerdings richtig dreckig, er hatte starke Schmerzen, konnte knapp 15m am Stück gehen und hatte dann Kreislaufprobleme, musste sich andauernd übergeben... Zudem bekam er eine arge Parotitis.

Aber das alles hat sich gelohnt!

Allerdings ist sein Rachen noch ziemlich verbrannt. Zu 70% ernährt er sich noch über die PEG, essen kann er nur weiche Speisen. Aber auch das wird besser, vor knapp einem Monat konnte er außer Wasser nichts oral aufnehmen. Die PEG "ärgert" ihn allerdings manchmal, sie war schon zweimal fies entzündet - aber vermutlich kommt sie im März/April raus!

Mittlerweile hat er wieder 12kg zugenommen (er wog während der Radiochemo am Ende noch 48kg bei 1,82m...). Er fährt jeden Tag Fahrrad, soweit es das Wetter zulässt - manchmal bis zu 20km und das schafft er wieder locker! Im Januar soll er noch drei Wochen zur Reha, auch wenn er den Sinn darin nicht sieht, da er sich wieder recht gut fühlt. Aber wir haben ihn überzeugt, hinzufahren!

Ich kann es selber oft nicht glauben, dass wir so ein Glück gehabt haben sollen und habe oft Angst vor einem Rezidiv - mehr als mein Vater. Da muss ich noch einen Weg für mich finden, um damit umzugehen...

Nunja, ich werde mich bemühen, hier zukünftig öfter zu schreiben - vielleicht macht der positive Verlauf ja anderen Mut!

LG Andrea

[hilflos 28]

Liebe Andrea.
Bin gerade durch Zufall auf deinen Beitrag gestoßen.
Bin sehr erfreut über deine positiven Nachrichten.
Gerade weil mein dad dieselbe Behandlung durch macht und es ihm derzeit garnicht gut geht und mich das alles sehr mit nimmt. Aber dein Beitrag gab mir wieder Hoffnung,
Danke das du das mit geteilt hast. Es tut gut das zu lesen.
Würde mich auch gern etwas mehr mit dir austauschen.

Ganz lieben Gruß...