Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[The Witch]

Plattenepithelkarzinome sind Karzinome, die von der Deckschicht von Haut oder Schleimhaut ausgehen (dem Plattenepithel eben). 80 bis 90 Prozent aller Karzinome der Mundhöhle sind Plattenepithelkarzinome.

[Mischka44]

Ja - und nun kommt ja morgen auch noch ein MRT (Hals). Muss auch noch überstanden werden. Und eben habe ich im Wki nachgesehen, da ist unter plattenepithelkarzinom nur etwas von Hautkrebs zu lesen. Aber so, wie Du das sagst, da ist sicher 'was dran, denn in meinen Historien ist von plattenepithelkarzinom auch öfter gesprochen worden.

[claudia b]

Zitat von Mischka44

Ja - und nun kommt ja morgen auch noch ein MRT (Hals). Muss auch noch überstanden werden.

bei mri lässt sich bestens schlafen, hab ich heute wieder einmal festgestellt, du musst dich nur auf die beats einlassen aber nicht mittanzen, das mögen die radiologen nicht so gerne .

[Wölckchen]

Hallo boebi
Danke
Ich habe sogar einen Brief zu meiner Krankenkasse geschrieben in der Hoffnung auf Mitgefühl aber das ging ins leere.
Bei mir ist sowieso einiges schief gegangen bevor mein Krebs entdeckt worden ist .Ich bin ein Jahr immer wieder zum Arzt weil ich das Gefühl hatte da stimmt was nicht in meinem Mund.Mein Blutbild war nicht ok aber sie haben es immer abgetan als wenn nichts wäre das war bei den HNO Ärzten dann wurden mir die Mandeln entfernt was total sinnlos war ,die Schmerzen zogen mittlerweile bis zum Ohr .Dann habe ich ca sechs Wochen später mal eine MKG aufgesucht die in ein paar Sekunden den Krebs mit bloßen Auge gesehen haben .Hätten die das nicht sehen müssen die HNO Ärzte bei der Mandel Entfernung denn der Tumor war hinten rechts (zungenrandtumor) Wenn die HNO Ärzte besser gearbeitet hätten wäre mir mit Sicherheit die Metastase lymphknoten erspart geblieben .Somit hätte ich keine Bestrahlung und Chemotherapie gebraucht.
Lg Heike

[boebi]

Hallo Heike,

ich vertraue nur meinen MKGlern und meinem Zahnarzt. Mein Zahnarzt hat den Krebs entdeckt, weil er im KH bei den MKGlern "gelernt" hat und nach der Zahnreinigung sich immer bei seinen Patienten den Mund- und Zungenraum ansieht.

Die MKGler sind für mich die Feinmechaniker unter den Operateuren. Zum HNO gehe ich einmal im Jahr, weil die MKG das will.

Dir und allen anderen eine "Gute Nacht"!

Liebe Grüße

Boebi

Nadine: Ich sehe du bist Online. Euch beiden ganz liebe Grüße!

[Nadine]

Ganz liebe Grüße zurück, lieber Boebi! Was sagen die Ergebnisse? Wir zittern mit Dir!

Zahnarzt ist gut überstanden. Nächste Woche wird Blut genommen fürs MRT am 01.04. Nach der Entwarnung dann wird erstmal wieder relaxt.

Euch allen eine sonnige Restwoche,
LG Nadine

[Wölckchen]

Hallo Mischka, Boebi
Wir warten auf Gute Nachrichten von Euch

[Mischka44]

Mein MRT will er mir einfach nicht sagen. Habe schon ganz kalte Füße. Er sagt immer "Keine Zeit, habe einen Notfall". Hat er als Onkologe denn auch Notfälle ?

[Wölckchen]

Hallo Mischka
Vieleicht hat er es noch nicht auswerten können .Er wird sich bestimmt mit guten Nachrichten bei dir melden .
Lg Heike

[Mischka44]

Eben kam ein Fax:

"Weiterhin kein Anhalt für ein Lokalrezidiv"

[Wölckchen]

Hallo Mischka
Das sind doch super Nachrichten das freut mich !!!!

[Mischka44]

Ja, und jetzt wird erst mal gezündet ! Prost

[boebi]

Hallo Nadine und Jürgen,

ich bleibe dem Rheumazentrum noch weiter erhalten.

Die vorläufigen Ergebnisse der Muskel-/Nervenbiopsie und der Nachbericht des PET/CTs:

Nachweis einer floriden Vaskulitis bei auffälliger Nuklidbelegung der großen Arterien;
Starke synoviale Glukosestoffwechselsteigerung an beiden Kniegelenken vereinbar mit aktivierten arthritischen Veränderungen;
Urikopathie des Stadiums IV irreparablen Gelenkveränderungen;
Vasosklerose der Aorta und der arteriellen Beckenstrombahnen;
Ausgeprägte chronische degenerative Neuropathie und herdförmige Mikroangiopathie;
Immunhistochemisch schwere Blut-Nerv-Schrankenstörung;
Chronische neurogene Muskelatrophie;
Unklare Glossitis des Zungenrandes;
!!Kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder von Metastasen bei Zustand nach Mundbodenkarzinom!!;

Es reicht so langsam wirklich. Bei jeder Untersuchung noch eins drauf und immer wieder Nachberichte.

Die Besprechung mit dem Prof. und fünf weiteren Ärzten hat heute fast eine Stunde gedauert und alle Berichte wurden nochmal durchgegangen, einschl. aller Blutwerte seit 2007.

Als erstes wir jetzt eine Behandlung mit Decortin begonnen. Morgens 100mg/Abends 150mg. Mal sehen wie ich den Hammer von 250mg am Tag vertrage.

Weiter soll ein (muss nochmal nachfragen) ein spezielles ?Doppel-CT? gemacht werden, dass irgendwie nur in Köln gemacht werden kann. Da soll die spezielle Software vorhanden sein.

Nochmal ein Knochenszintigramm und ein Gefäß-CT mit einem speziellen Kontrastmittel.

Morgen um 10.30Uhr bin ich zur TU-Nachsorge in der MKG. Die Rheumaklinik hat heute schon sämtliche Berichte dahingeschickt. Mal sehen, was dort zur Zunge gesagt wird. Hier in der Rheumaklinik wird immer von einem Ulkus gesprochen, der durch die Entzündung auch im PET/CT nicht 100% gedeutet werden kann.

Ich werde als die nächste Woche noch stationär in der Klinik bleiben, dann reicht es aber auch. Ich will nach Hause!

Für Jürgen drücke ich ganz fest die Daumen. Ist zwar noch hin bis zum 01.04., aber man kann nicht früh genug damit anfangen.

Euch beiden und allen anderen auch eine ruhige, schmerzfreie Nacht.

Liebe Grüße
Boebi

Micha: Herzlichen Glückwunsch. Geht doch und jetzt relaxen!

[Mischka44]

Danke boebi !

Also, an sich verstehe ich von allem, was da bei Dir so steht, kein Wort. Vermute aber hinter allem kein einziges gute Wort. Es tut mir leid. Auf der anderen Seite aber, nach allem was ich hier bei Dir so verfolgt habe, da bin ich mir sicher, dass Du das alles, was immer das auch alles sein mag, bewältigen wirst. Offensichtlich hast Du ja schon andere Sachen bewältigt. Und eines habe ich da ja dann doch zu deuten verstanden :

"!!Kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder von Metastasen bei Zustand nach Mundbodenkarzinom!!;"

Und das ist doch die Grundlage. Alles andere wird dauern, man erlebt (lebt) es und man (Du vor allem) überlebt es. Wie auch immer, wenn man lebt, das sehen wir doch heute schon ganz, ganz anders, als es noch vor wenigen Jahren war. Vor allem, vor allem anderen, da sagt man sich heute doch "ICH LEBE" und man weiß, dass das so selbstverständlich erst mal gar nicht ist !!!

Ja,- alles Gute
und bis später dann LG auch an alle anderen hier
(sitze im Moment bei meinem Kaffee und einer Flasche Weinbrand) Prost Micha

[heidilara]

lieber boebi,

das ist kein schöner befund
es tut mir so leid für dich ich kann beim lesen erahnen welche auswirkungen das alles auf dein befinden hat...
stehen diese erkrankungen eigentlich in einem direkten od ev. auch indirekten zusammenhang mit dem mundbodenkarzinom bzw. wie siehst du das?

es ist schwer zu begreifen, du hattest doch weder radio- noch chemotherapie u warst vor deiner krebserkrankung ziemlich fit

ich hoffe sehr, dass dir geholfen werden kann u dass du bald nach hause kannst!

alles liebe
heidilara