Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Sasa2911]

Hallo Maui,

von dem LDK hab ich noch nichts gehört. Die Nebenwirkungen hören sich nicht so toll an. Bei dem Xalkori hast du das so nicht. Zumindest ist es bei meiner Mama so. Wenn die Blutwerte stimmen, hat sie sogar richtig gut Appetit und behält alles bei sich.

Bei meiner Mutter kam das ALK-Ergebnis allerdings erst sehr spät. Der Doc kam abends noch in Privatkleidung in das Krankenzimmer, um meiner Mama die "gute" Nachricht überbringen zu können. Sie ist in unserem Klinikum die erste, die die Xalkori verschrieben bekommt. Man wollte ihr schon gratulieren...

Haltet den Kopf hoch.

Liebe Grüße
Sasa

[Maui]

Hallo Sasa, hallo Klesi,

danke für eure Antworten.

Die gute Lebensqualität der Crizotinib-Patienten ist mir bekannt, ich freue mich jedes mal für die Behandelten und es beruhigt mich, dass ich die Möglichkeit habe auch zu dieser Gruppe zu wechseln

Das LDK378 ist zwar wirklich der "Nachfolger" des Crizotinib, jedoch heißt das nicht, dass das die Reihenfolge der Einnahme vorgibt.
Zumindest laut Heidelberg schließt keines der Mittel das andere aus.

Es ist vor kurzem auch eine groß angelegte Phase III Studie angelaufen, weswegen ich mir noch mehr Ergebnisse zur Handhabe der Nebenwirkungen erhoffe.

Die Nebenwirkungen des LDK schränken mich zwar stellenweise ein, aber ich bin recht hart im Nehmen und möchte es noch nicht aufgeben. Außerdem versuche ich das recht pragmatisch und humoristisch zu sehen, für die rund 9000€, die das Zeug im Monat wert sein soll, muss man halt auch was leisten
Und ich habe damit auch schon einen langen Urlaub verleben können, mit der richtigen Organisation ist das durchaus möglich, wenn auch mit gewissen Einschränkungen.
Aber ein größerer Relax-Anteil im Urlaub ist ja auch nicht verkehrt


grüße, maui

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

möchte mich auch mal wieder kurz melden. Ich hatte diese Woche Blutbildkontrolle und CT Untersuchung.
Mein Blutbild ist gleich gut wie beim letzten mal zum Teil sogar besser, das CT ist auch in Ordnung keine Veränderung, Leber, Nieren und Schilddrüsenwert sind auch normal. Also bin sehr zufrieden das alles stabil ist.
Seit nun 325 Tagen nehme ich jetzt Crizotinib und vertrage es immer noch gut, keine nennenswerten Nebenwirkungen, wenn es so bleiben würde, könnt ich damit leben.
Allen noch alles gute.
Gruß Mike

[The Witch]

Da gratuliere ich dir aber!

[Sasa2911]

Hallo ihr Lieben,

super Mike, das freut mich riesig für dich. Drücke ganz fest die Daumen, dass es so bleibt.

So langsam scheinen die Tabletten bei meiner Mama anzuschlagen. Das Blutbild ist gut und das Beste daran, die Entzündungswerte liegen im Rahmen. Das ist das erste Mal seit Oktober, dass sie nicht alle zwei Wochen ins Klinikum muss, um sich der Antibiotika-Therapie zu unterziehen. Das ist einfach klasse.

Ich erzähle meiner Mama immer wieder, wenn ihr hier neue Nachrichten einstellt. Ihr gebt ihr wirklich Hoffnung und immer wieder Kraft, weiterzumachen. Dafür ein dickes Danke.

Lieben Gruß
Sandra

[Sasa2911]

Guten Morgen ihr Lieben,

nachdem meine Mama am Wochenende einen schweren Zusammenbruch hatte, musste Sie wieder ins Klinikum. Dort wurde Montag direkt ein CT gemacht. Ergebnis, Xalkori hat nicht angeschlagen. Jetzt kommt dann doch wieder die Chemo.

Das ist echt gemein. Es läuft hier nicht einmal was gut.

Viele Grüße
Sandra

[blackcat13]

.....nun melde ich mich heute auch mal wieder mit der positiven Nachricht,
das Xalkori seit 17 Monaten wirkt. Es ist weiterhin nichts von den Lymphknotenmetastasen mehr zu sehen.
Weiterhin also komplett Remission.
Ich hoffe das MRT vom Kopf ende April, Befund auf nichts!
LG an alle