Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Boebi,

Glückwunsch zum 1000.
Deine positive und kämpferische Einstellung ist für viele hier im Kompass ein Antrieb!
Und deiner Meinung zu Anhe kann ich mich nur anschliessen, habe auch schon positive Erfahrungen mit ihr gemacht.

Ich fahre übrigens bald für ein paar Tage nach Wyk, habe da eine kleine Fewo, die hatte ich letzten Herbst schon. Die wäre zwar nichts für euch wegen Treppe, aber die Vermieterin hat auch noch welche ebenerdig. Falls du Interesse hast, schreib mich über PN an.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute.

Ganz liebe Grüße

Wangi

[Mischka44]

Wölckchen,
auch dir ein Dankeschön,- ich gebe mein Bestes versprochen !

[Brynhildr]

Guten Morgen,

ich frage mich jetzt, ob dieser neue Bluttest, der auch Halstumore anzeigen würde, mir denn überhaupt genützt hätte .
Er würde ja nur im Verdachtsfall überhaupt gemacht...
Immerhin kostet er 80 Euro, was mein Hausarzt oder dern HNO aber wohl kaum auf den wagen Verdacht "Schluckbeschwerden und Atemproblem" hin investiert hätten, wo doch nur 6-10 Euro pro Patient und Quartal vorgesehen sind, für Kassenpatienten.
Und ob ich das Geld bezahlt hätte, so ohne jeden Verdacht auf "etwas ernstes"? Wegen Atemproblemen?

oder, ob ich überhaupt den Vorschlag dazu von den Ärzten bekommen hätte?!

Selber hatte ich mich logischerweise nie zuvor mit Krebstests befasst...

.... so ein Blödsinn, so im Nachhinein darüber nach zu grübeln....

Eine schöne Woche wünsche ich!
Bruni

[Ursa2]

hallo leute,
ihr habt ja letzte Woche geschrieben wie die weltmeister. Dabei war doch so schönes wetter.
glückwunsch micha, du alte Angstsuse.google bloß nicht immer so viel, machst dich doch selber kaputt.Aber genau so haben wir dich vor 1 1/2 jahren kennen gelernt: Immer gleich die volle panik.!

was bin ich froh, dass ich nicht so einen schnellen PC habe .
Aber letzte woche war die Woche der diversen TÜVs und angespannten wartens aufs Ergebnis, meiner kommt aber erst am montag, wieder ein tagesaufenthalt wegen des zu hohen kreatinins.

wegen meiner anhaltenden kopfschmerzen war ich sogar beim endokrinologen, um abklären zu lassen, ob eventuell die hypophyse außertourlich wieder hormone produziert. Am Donnerstagabend dann die Entwarnung: Alle werte passen trotz auslassversuch mit norprolac.

Also heute dann der HNO .Und er entdeckte nasenpolypen und(was ich schon vermutet hatte) gewaltige verspannungen in der HWS.
jetzt hab ich ein Spray, das die polypen zum abschwellen bringen soll, und novalgintropfen, weil Ibuprofen800 und Voltaren keinerlei positive Wirkung zeigten. Im nackenbereich hat er mich gequaddelt und mir manuelle therapie verordnet.
Außer man.Th. alles einmal angewendet - und schon zeigt sich eine gewisse Entspannung; der Schädel scheint innerlich etwas zu schrumpfen.

mein mann hat heute wieder wundkontrolle in der hautklinik .die wunde wird kleiner schon vom Augenschein.

Allen eine schöne woche, obwohl der frühling eine kleine verschnaufpause eingelegt hat.
Und für Boebi endlich einen Therapieansatz, dass er endlich wieder trotz Superluxuszimmers nach hause kann, um dort den frühling zu genießen.

Liebe Grüße

Das alte Schlachtross LIZ

[Mischka44]

Hallo Liz,
auch Dir vielen Dank für diese Anteilnahme (bin übrigens richtig "verzaubert" im Moment - in den letzteren Tagen- ), werde das auch erst mal so halten, weil ich mich einfach richtig wohlfühle ! In der kommenden Woche habe ich ja dann (mindestens) 10 Tage Zeit (im Krankenhaus) um dass sich alle Organe wieder erholen können.

Und nun: "du alte Angstsuse.google bloß nicht immer so viel, machst dich doch selber kaputt.Aber genau so haben wir dich vor 1 1/2 jahren kennen gelernt: Immer gleich die volle panik.!"

Ich bin ja auch ein komplizierter Fall !!!!!!!!

Liebe Grüße, natürlich auch an alle

Micha, der Eiserne !!!

[Ursa2]

hallo micha,
bin ja gespannt, was sie in den 10 tagen alles anleiern
.Na ja wahrscheinlich die knochentransplantation vom beckenkamm in den Kiefer und endlich die schon bald ein jahr versprochene gaumensegelrekonstruktion.
wirst kaum Muße haben, dich mordsmäßig im Internet zu betätigen.
meine daumen sind dir gedrückt, dass du endlich wieder ein strammer junge (sagtest du nicht so?) wirst
Wirst dann auf deine alten tage wieder junge mädchen(üb gleich bei den krankenschwestern) aufreissen können.

In diesem sinne
Liz, die sich gleich morgen von der Physiotherapeutin bearbeiten läßt.
Es wäre doch gelacht, wenn wir immer nur auf der Schnauze liegen

[Mischka44]

Lizi, der Professor hat mir die Wahl gegeben: entweder Kieferaufbau oder Gaumensegelrekonstruktion. Beides wäre zu viel für mich. Ich habe mich für die Gaumensegelrekonstruktion entschieden.
Hoffe, dass ich dann so einigermaßen vernünftig reden kann. Denn Ziel ist:
"Wirst dann auf deine alten tage wieder junge mädchen(üb gleich bei den krankenschwestern) aufreissen können."
.......... und nicht nur Krankenschwestern !

Gott zum Gruß Icke

[boebi]

Hallo Freunde,

ich habe heute die Mail des Radiologen über die geforderte Überprüfung des PET/CTs erhalten, ich bin mal wieder völlig beruhigt, dass so genau geschaut wird:

Ihre Anfrage bezüglich PET-Untersuchung

Hiermit leite ich Ihnen die Antwort von Herrn Dr. Xxxxxxxx weiter.

PET/CT - vom 26.02.2014

1. Bei erneuter sorgfältiger Durchsicht der Untersuchung, sind doch auffällige Lymphknoten (2,2/2,8 und 2,4/3,2cm) in der PET-CT, an der linken Halsseite festzustellen. Wir haben die MKG Ihres Krankenhauses per Fax informiert, damit diese sich zur Abklärung des weiteren Vorgehens mit Ihnen in Verbindung setzt.

2. Die Zuckeranreicherung im Bereich des Mundbodens / des Mundes liegt leicht im Bereich über dem Normalen. Es besteht hier jedoch weiter kein Anhalt für einen erneuten / wiederkehrenden Tumor.

3. Am linken Auge zeigt sich eine erhöhte Zuckeranreicherung des Augenmuskels. Hier müssen wir Ihnen dringend eine schnellste klinische Abklärung empfehlen.

4. Am rechten Auge zeigt sich eine normale Zuckeranreicherung des Augenmuskels. Typische entzündliche Veränderungen sind nicht abgrenzbar.

Methodenbedingt können weitere, sehr kleine entzündliche Veränderungen oder bereits in Abheilung befindliche Veränderungen allerdings häufig nicht dargestellt werden.

Setzen sie sich bitte zur Abklärung eines weiteren PET/CT-Termins mit einem Kontrastmittel auch bei dem CT, um Sicherheit für Sie zu schaffen, mit uns in Verbindung.

Wir bitten wegen der Unannehmlichkeiten um Entschuldigung.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. X.Xxxxxxx

Ich bin jetzt nicht sonderlich beruhigt, bin aber erstmal versucht alles nicht zu ernst zu sehen da es eine Nachprüfung ist und ich jetzt davon ausgehe, dass der Radiologe sehr genau sein will.


So und da war nicht genug.
Jetzt kommt

„Die unglaubliche Reise in einem verrückten Rollstuhl“

Ich war heute mit dem elektrisch, vollaufgeladenen Rollstuhl unterwegs. Nach 650m (lt. Google Maps 8min. Fußweg) wurde der Rollstuhl immer langsamer und blieb stehen.

Die Anzeige hatte auf dieser kurzen Strecke bereits 2 grüne Striche verloren. Nach kurzer Pause fuhr er wieder an und blieb ruckartig wieder stehen. Auskuppeln, Einkuppeln und wieder langsam weiter.

An Einfahrten blieb der Rollstuhl wieder stehen. Kleine Steigungen (Einfahrtsabsenkunken/Bordsteinabsenkungen) waren nicht zu überwinden.

Unbekannte Passanten schoben mich gottseidank jedes Mal hoch.

Ausschalten warten, wieder einschalten und weiterschleichen bis zum nächsten Stillstand.

Da ich nur die Telefonnummer der 116 Studiumambulanz des Rheumazentrums hatte und diese nicht mehr zu erreichen war konnte ich mich auch nicht abholen lassen.

Auf der belebten Rathaustrasse/Claudiusstraße, kurz vor dem neuen Rheumazentrum, blieb der Rollstuhl mitten auf der Kreuzung wieder stehen und blockierte.

Ein Busfahrerin schob mich ausgekuppelt über die Straße auf den Bürgersteig, schob mich in den Bus uns fuhr mich (verbotenerweise) um die Ecke vor das Rheumazentrum und gab mich dort an der Info

"als hilflos gefundetes Wesen"

lächelnd ab. Dank der Busfahrerin!

Ich habe für die Strecke zurück (650m/6min.Fußweg) 1 1/2 Stunden gebraucht. Wie ich mich fühlte brauche ich euch wohl nicht zu erklären. Ich bin immer noch fertig mit den Nerven und versuche meinen Humor wiederzubekommen.

(Muss ich den Damen erklären, wie sich die Blase mit der Einnahme von Entwässerungstabletten angefüllt hat.)

Euch allen liebe Grüße

Boebi

[claudia b]

hallo in die runde,

@boebi, ich hoffe du verzeihst mir, dass ich über deinen reisebericht, trotz der grossen unannehmlichkeit jetzt schmunzeln musste. schön, dass du auch in solch misslichen situationen noch immer humor zeigen kannst. über das radiologenmail würde ich mich auch nicht sonderlich beunruhigen, lieber einmal zuviel geschaut.

eine frage an die allgemeinheit, meine erstdiagnose liegt jetzt 2,5 jahre zurück. die nachkontrollen waren im ersten jahr sehr eng gesetzt. im vorigen jahr war ich zweimal im mri und zweimal beim lungenfacharzt, jeweils verbunden mit einer onkologischen besprechung. auf der mkg hüpf ich öfter herum. nun hatte ich ja letzte woche wieder grosses nachsorgeprogramm und der onkologe möchte mich zwar im september wieder sehen, meinte aber ein mri wäre erst nächstes jahr notwendig, weil mein bisheriger verlauf nach der erkrankung so positiv wäre. ich habe eigentlich gerechnet, dass im dritten jahr zwei mri stattfinden würden und bin jetzt irgendwie verunsichert, weil ich so fix mit einem zweiten mri im heurigen jahr gerechnet habe und habe mit dem onkologen nun einen weiteren termin im herbst vereinbart, weil es mir einfach sicherheit geben würde. wie ist das bei euch???

sonnige grüße an euch alle

claudia

[Atlan]

Moin Boebi,
mensch das ist ja wirklich filmreich. Klingt für mich wie eine Parodi. Mir fällt "fahr langsam, jetzt erst recht" dazu ein. Ich hoffe mein Scherz kommt nicht falsch an. Aber es zeigt sich, deine Schutzengel scheinen doch dennoch immer noch nicht aus dem Blick zu lassen, sonst wäre das alles nicht so glimpflich abgegangen.

@Caludia,
ich hatte gar kein regelmäßiges mri, sondern bei mir wurde im wesentlichen makroskopisch kontrolliert.

lg
euere Ilka

[Ursa2]

Hallo in die runde,

boebi schlägt mich um Längen mit ausgefallenen erlebnissen.
Claudia, ich glaube , es gibt da so eine richtlinie(boebi und Ilka wüßten das sicher auswendig), dass die kontrollabstände im CT bzw MRT bei sonst unauffälligen Sicht-,Ultaschall- und Tastbefunden suckzessive erhöht werden.ich hatte das erste nach 6 Monaten, das zweite nach 11 und das dritte nächsten montag nach 17 Monaten..
Schließlich brauchen sie die Plätze in der Röhre für Neuzugänga

allen einen schönen feierabend

LIZ

[boebi]

Hallo Freunde,

wenn ich mit meinem Reisebericht euch etwas zum Lachen gebracht habe, dann ist doch etwas Gutes an der ganzen Sache gewesen.

Inzwischen kann ich das auch mit mehr Humor tragen.

Donnerstag kommt ein neuer Rolli und dann bin ich wieder wie der „Rasende Roland“, nur ohne Dampf.

Liebe Grüße

Boebi

[J.F.]

Zitat von Sonnenschein2013

Ich hab manchmal aus heiterem Himmel einen würgereiz. Einfach so...ohne Essen,ohne Ekel vor irgendwas!? Kann das ne Nachwirkung sein? Kennt das jemand von Euch? Ist nur je Kleinigkeit,ich weiß, aber ich hätte das vorher nie....zudem kämpfe beim gähnen. Zieht halsabwärts bis in den Schulter\NackenMuskel. Wahrscheinlich von der ND?

Hallo Anja,

ja, kenne ich bestens. Der Würgegriff bis hin zum Würgereiz ist mein täglicher Begleiter. Die Verkrampfung bis runter zum Schlüsselbein beim Spontangähnen ebenso. Deine Vermutung, dass das von der neck dissection kommt, stimmt. Leider. Ist eine Nachwirkung des beleidigten Kopfwendemuskels. Den ich mir mit meiner Interferontherapie so richtig verärgert habe und nicht zur Ruhe habe kommen lassen .

Und Du hast schon das beste Gegenmittel dazu aufgeführt . Sonne draufscheinen lassen , Wärme hilft. Das entspannt.

[J.F.]

Lieber boebi,

wenn man das auch so anschaulich beschreibt, dann schmunzelt man erst einmal, um dann im nächsten Moment die Ängste und Frustration zu spüren, die da nun wirklich aufkommen können. Wie schon geschrieben, ja, Du lässt nichts aus

toi, toi, toi für die nächsten Tage. Und Erlebnisse

[boebi]

Einen schönen Abend euch allen,

ich gehe so langsam der Verzweiflung entgegen. Es beginnt jetzt bald die vierte Woche in der Rheumaklinik. Einen Ansatz zur Behandlung wird immer noch gesucht. Es sind zu viele Faktoren, die zusammentreffen.

Jetzt ist der Termin für dieses Dual-Energy-CT am Freitag. Halleluja, an dem Tag sollte auch endlich der Termin in der Augenklinik sein. Die Klinik versucht so schnell wie möglich einen neuen Termin wegen der Augen zu bekommen.

Es ist schwieriger im Herzzentrum Köln den CT-Termin zu bekommen. Komisch Herzzentrum und dann CT der Füße. Na ja ein wenig höher fahren sie mich schon durch, nämlich einmal komplett.

Ich hatte mal Schuhgröße 42. Nach den Hammerzehn-OP 43. Jetzt passe ich nicht mehr in die Spezialschuhe der Größe 46. Die Schnallen gehen nicht mehr an die Klettverschlüsse. Es sind nur noch Elefantenfüße. Das Cortison ist ein einziger Sch….. und wird wieder runtergefahren. Nützt sowieso nichts.

Ihr wisst, ich verliere nicht so leicht meinen Humor, aber so langsam reicht es mir.

Wo soll das noch alles landen? Es reicht doch wirklich schon, was wir „am Hals haben“.

Ein fast geschaffter
Boebi