Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo Boebi,
verlier nicht den mut. wärest du heute in köln, dann könntest du nicht deinen neuen Rolli, der heute kommen soll, genießen.
ALLzeit gute fahrt damit ohne jegliche pannen und nur viel positive Erlebnisse.
Da fällt mir ein, die busfahrerin letzten Montag war doch bestimmt ein positives Erlebnis, auch wenn das erste kennenlernen mit Angst behaftet war.

gestern habe ich die leckstelle (hoffentlich die einzige)im gartenteich geflickt und werde ihn am späten Nachmittag mal vorsichtig weiter fluten. Wir haben mindestens zwei froschpaare drin die bestimmt 30qdm laich abgesetzt haben. meine zwei ältesten goldfische haben den Winter trotz höchstens 40cm Wassertiefe gut überstanden. Bin gespannt, wie sie den höheren wasserstand meistern

Allen einen schönen tag mit viel sonne und wenig Wind(der läßt meinen kopf platzen)

LIZ

[boebi]

Hallo Freunde,

morgen früh geht es um ¼ 9Uhr nach Köln. Ich hoffe, dass die Untersuchung jetzt endlich mal einen Ansatz findet. Es ist nicht mehr viel offen, was gemacht werden kann.

Heute war mal wieder die Großvisite, aber ich habe noch nie fünf hochspezialisierte Ärzte einschl. Prof. so ratlos gesehen, die Glaskugel wird immer noch geputzt.

Ich hatte heute Morgen beim Wiegen 14 kg Wasser zugenommen. Wie gestern schon geschrieben, die Füße sind nur noch Klumpen und brennen. Eine Kontrolle auf Thrombose zeigte nichts und in der Lunge ist auch kein Wasser.

Ich würde ihnen wie Gummi aus den Fingern gleiten, sowas hätten sie noch nie erlebt. Immer wenn die Diagnose in eine bestimmte Richtung weisen würde, schlägt was anderes zu.

Seit dem späten Nachmittag wird versucht durch Infusionen radikal zu entwässern. Die Blutgaswerte sind im Keller und die Entzündungswert in Höhen die noch nie da waren. Kreatinin hat sich jetzt dauerhaft auf 1.6 eingependelt.

Eine Blutuntersuchung geht nochmal zum Hygieneinstitut, ob ich mir bei den ganzen KH-Aufenthalten irgendwas eingefangen habe, was das gesamte Immunsystem durcheinanderbringt.

Ich habe Angst, irgendwas im Körper zu haben, was sich jetzt schon akut seit 6 Monate austobt und sich schon seit 2009 langsam eingeschlichen hat, ohne das es bemerkt oder beachtet wurde. Es fing alle so ca. 2 Jahre nach dem Krebs an.

Kennt einer von euch sowas ähnliches im Blut, das sich überhaupt nichtgreifen lässt nach dem Krebs.

Ich hoffe jetzt auf das CT morgen.

Ich würde, verdam... nochmal hier auch endlich mal so gerne eine positive Nachricht schreiben, das alles in Ordnung wäre und ich endlich wieder zu Hause bin. Wir möchten so gerne in Urlaub oder doch wenigstens den Garten genießen.

Liz: Mach ruhig so weiter, das lenkt ab, aber gehe noch nicht direkt Baden.

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

"Ich hatte heute Morgen beim Wiegen 14 kg Wasser zugenommen. Wie gestern schon geschrieben, die Füße sind nur noch Klumpen und brennen. Eine Kontrolle auf Thrombose zeigte nichts und in der Lunge ist auch kein Wasser. "

das ist das SCH..Cortison!!

Und vesruch, wenn´s geht, die beine hoch zu legen(lagern)
Vorige Woche waren wir in La traviata, eine moderne Inszenierung ohne pause.
vor der aufführung hätte ich noch dicke socken in den schuhen tragen können und hinterher quollen die füße aus den schuhen, ich humpelte zum Bahnhof, am liebsten wär ich in strümpfen gegangen. Aber du kennst ja damenstrümpfe für die Oper und bei temperatur knapp um 0*C muss frau leiden

Gute nacht.
die sonne(ihre Wärme) am Schädel hat mir gut getan; der Druck nimmt ab

Alles gute für heute

LIZ

[heidilara]

lieber boebi,

ich kann mir vorstellen, wie belastend das ganze für dich ist u hoffe so sehr, dass dir bald geholfen werden kann!
ich hatte vor ein paar tagen zufällig ein gespräch mit einem 40 jährigen mann, der an einer seltenen rheumatischen erkrankung leidet u bei dem es bis zur richtigen diagnose auch sehr lange gedauert hat. er hat dann an einer klinischen studie teilgenommen u spritzt sich nun täglich selbst ein (pflanzliches?) heilmittel. seitdem geht es ihm viel besser, sagt er. ich sehe ihn nächste woche wieder u werde ihm deine beschwerden schildern bzw. die von dir eingestellten diagnosen zeigen. vielleicht fällt ihm etwas dazu ein.

halte durch!

alles liebe
heidilara

[Nadine]

Ach Boebi...
wir denken ganz ganz fest an Dich!

[boebi]

Hallo Freunde,

heute war in Köln das Dual-Energy-CT. Zweimal die Schuhe aus und wieder an, weil beim erstenmal was schief ging. Der Bericht ist am Montag da. Die Vorbesprechung der Aufnahmen hat aber keine Anzeichen einer Gicht ergeben. An den Verschraubungen der Zehen sind leichte Reaktionen.

Wieder wurde was ausgeschlossen und weiter geht die Suche.

Jetzt gibt es die Infusionen für die Entwässerung. Noch nicht mit so großen Erfolg. 200ml Infusion 1,2l Flüssigkeit Ausscheidung. Gut wenigstens 1 Liter Überschuss. Ich trinke aber natürlich auch weiter Mineralwasser. Ergibt = Null.

Heidilara, immer her mit dem Strohhalm. Ich hoffe auf alles.

Nadine/Jürgen: Jeden Gedanken kann ich gebrauchen.

Morgen „geht“ es zur Ablenkung ins Kino. Der Hunderjährige! Mal sehen, ob der Film genauso gut ist wie das Buch.

Euch allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende.

Boebi, der jeden Ratschlag/Hinweis, und wenn noch so abwegig, gebrauchen kann.

Zusatz:
Ach so, ich habe noch nie so gestochen scharfe CT Bilder gesehen. Jedes Knörpelchen ist zu erkennen, in Hochauflösung, aber was brings.

[Mischka44]

So- alles wieder verschoben !` In kommender Woche kommen nun noch verschiedene "Aufnahmeprüfungen"- und wenn dann alles bestanden, am 02.04. ab auf Station MKG ! Voraussichtlich für 10 Tage hat er gesagt, der Pr..
Na gut, wenn ich dann da bin und wenn ich dann danach auch noch da bin............
ich werde "Laut" geben "

Liebe Grüße an alle,-
und Boebi, wenn Du das nicht machst, wer sollte es denn sonst machen !? Du hast hier doch schon ganz andere Sachen bewiesen !

Micha

[Atlan]

Freunde,
es tut mir leid, wenn ich im Moment nur Hochgefühle habe. Bei mir läuft alles so gut.
Ich habe schon eine neue Gesundheitskarte beantragt und bekomme sie auf meinen neuen Namen. Mein Konto ist auf meinen neuen Namen, auch mein Sparbuch. Es läuft alles so toll, ich kann das gar nicht fassen. Ich bete jeden Abend und danke Gott dafür, wie toll das alles läuft. Endlich bin ich in meinen Leben angekomen. Bald kann ich die Personenstands- und Vornamensänderung beantragen, dann erhalte ich die richtigen Papiere.
Wahnsinn, Wahnsinn, Wahnsinn. Ich Gedanken bin ich bei allen, denen es schlecht geht.
Liebe Grüße
Eure Ilka

[boebi]

Hallo Ilka,

was sollte Dir leid tun?

Du kannst Dir sicher sein, dass jeder hier an Deinen Hochgefühlen gerne teilnimmt und es für uns alle eine wunderbare Sache ist, wenn gerade Du Dich phantastisch fühlst.

Du hast Dir das wahrlich verdient.

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

hallo boebi,
" gicht ist es nicht"

wieso auch, ich denke du hast außer zu rauchen, gesund gelebt und sport - leider im übermaß - betrieben.
du kennst den spruch " sport ist mord" , leider werden da häufig gelenke überbeansprucht.
Ob du´s glaubst ode nicht, mit meinen gelenkbeschwerden wurde es besser, als ich mich vermehrt mit Pressack und Sülze(enthält sehr viel gelatine) und zusätzlich einen löffel gelatine täglich ins jogurt ernährte. Außerdem für die knochensubstanz sehr viel emmentaler( bewirkt allerdings auch gewichtzunahme).

So viel als mein strohhalm für dich.
das teichwasser ist wieder gefallen, es gibt also weiter undichtigkeiten. Baden gehen ist nicht.

@all
Am Montag habe ich TÜV mit kontrast-CT.

Pünktlich dazu hat der HNO vor einer woche was entdeckt(er nennt es Polyp, vor einem 3/4 jahr in der reha hieß es krumme nasenscheidewand).
Wenn ich liege beruhigt sich alles. In der senkrechten ist es ein fremdkörpergefühl zwischen den Augen. Die nase läuft dann, das linke auge auch. und ausstrahlen tut das ganze in Stirn und Vorderschädel bis zum Scheitel.
.und am schlimmsten ist es beim bücken.

.Am Montag werd ich wohl eine kompetente meinung dazu hören, bis dahin.....

Ihr kennt ja alle diese gefühle.

Ein schönes Wochenende allen.

bei uns versucht die Sonne zaghaft entgegen dem wetterbericht durch zu dringen. kalt ist es vorläufig noch nicht.
also genießen wir die zeit, die uns noch geschenkt ist

eure alte LIZ

PS: ich versuche, nicht das ganze nasenkrebsforum zu studieren, indem ich mich statt dessen mit Frühjahrsarbeiten draußen(drinnen ist es mir zu frustrierend) beschäftige und müde mache. Da gibt´s ja ausreichend zu tun

[Mischka44]

[Ursa2]

Danke Micha,

wenigstens einer,
alle andern pennen,
wenns uns dreckig geht

die alte LIZ

so viel zur Solidarität

[Mitzu]

Hi Ursa ,
ich penne noch nicht

ich wünsche dir alles Gute , und ein schönes Wochenende alles wird gut.

LG Frank

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

machen deine Nerven schlapp? Warte einfach mal den Montag ab, dann kannst du dich immer noch aufregen. Ich weiß, leichter gesagt als getan.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende ohne Schmerzen und für Montag alles Gute. Du wirst sehen, das ist ein Polyp. Ich drück dir die Daumen!

Das aber auch immer was sein muß.Wir haben doch wirklich alle schon genug durchgemacht.

@ Micha:

Liebe Grüße
Renate

[J.F.]

Liebe Liz,

.

Was Deine Anfrage im Hautkrebsbereich anbelangt: Narbenmassage, Narbenpflege, Grimassen machen, pfeifen, Wangen aufplustern, all diese Dinge helfen die Wundflächen elastisch zu halten. Mir hat ein Narbengel geholfen das Transplantat gut einheilen zu lassen und eben die Übergänge zwischen Transplantat und Gesichtshaut elastisch zu bekommen. All das könnte auch bei Deinem Mann helfen.

Und was Deine Nase anbelangt da wünsche ich Dir für Montag alles Gute und Entwarnung. Und hoffentlich schönes Wetter morgen, damit Du in Deinem Garten Ablenkung en mas erhälst