marginalzonenlymphom hals

[poscha]

Hallo Leute,

hatte jetzt am Freitag meine Magenspiegelung/Biopsie und hab das ganze gut weggesteckt.

Hatte auch noch ein gespräch mit der behandelnden Ärztin (Dr. Brandt) und daraus ging hervor, dass eine Monotherapie höchstwahrscheinlich nicht in frage kommt. Als Begründung nannte sie hier die Verteilung der veränderten Zellen auf CD3, CD7 und CD20. Und da Rituximab ja nur auf die CD20 Zellen geht, siehts wohl eher schlecht aus.

Sie wollte aber noch nichts ausschließen, da ja noch die KMP ansteht und solange die nicht auch negativ ist, wird ja watch&wait gemacht.

ist zwar ein kleiner rückschlag, da ich mir erhofft hatte die monotherapie alleine würde reichen, aber damit muss ich mich dann wohl abfinden.

Grüßle
poscha

[poscha]

Hi nochmal,

so langsam bin ich echt ratlos und glaube die Ärzte wollen mich auf den Arm nehmen. Habe gestern Abend meinen Arztbrief bekommen (der auch an die ganzen anderen Ärzte gegangen ist) und da steht jetzt Stadium IIA. Außerdem sind sämtliche Daten durcheinander gebracht worden.

Desweiteren sind bewusst Dinge aus den vorhergehende Diagnosen weggelassen wurden, die meiner Meinung nach drin stehen sollten.

Irgendwie übermannt mich grad das Gefühl, dass ich diesen Ärzten nichtmehr vertrauen kann.

@Mirijam: Welche Erfahrungen hast du mit den Ärzten in ERL gemacht? Welcher war denn dein behandelnder Arzt? Hast du dir eine 2. Meinung eingeholt und wenn ja bei wem?

Lieben Gruß

[Mirijam]

Hallo Poscha,

ich war bei Dr.Meidenbauer in Behandlung u gehe zur Nachkontrolle zu Dr. B. Ferstl. Wurde immer gut behandelt und hab wirklich nichts, worüber ich mich beschweren könnte. Eine zweite Meinung brauchte ich nicht, da es bei mir diagnosemäßig nichts zu deuteln gab, nachdem diese endlich stand.(Ich war zunächst in einer großen ambulanten onkol. Praxis in ER, in der zwar immer gute Laune verbreitet wurde, aber sonst diagnosemäßig nix rauskam. Bin dann zur Uniklinik gewechselt)

Das Stadium wurde bei mir auch von zunächst III auf später IV geändert, nachdem klar war, dass auch das Rückenmark befallen war.

Wenn dir was unklar ist, dann frag einfach nach. Eine zweite Meinung kann man immer einholen wenn man mag. Macht in meinen Augen aber nur Sinn, wenn tatsächlich die Diagnose nicht ganz eindeutig ist.

Liebe Grüße

Mirijam

[poscha]

Hallo Leute,

also soweit sogut, dass die weiteren Untersuchungen negativ ausgefallen sind ( Magen und Knochenmark: kein Befund)

Ist jetzt eben so und ich werde voraussichtlich eine Strahlentherapie über mich ergehen lassen. Die genannten 36Gy soll ich angeblich gut vertragen. Das ganze soll dann in 18 Sitzungen stattfinden.

Hat denn jemand schon erfahrungen damit? Wie gut habt ihr so eine Dosis vertragen? Gabs irgendwelche schweren Nebenwirkungen? Waren diese ertragbar und gingen Dinge wie Mundtrockenheit wieder weg und wenn ja, wie schnell? Ich hab eigentlich keine Angst vor der Therapie, sondern eher von den Nebenwirkungen.

Ich hoffe ihr könnt mir Auskunft geben!
Bis bald

Gruß poscha

[Brynhildr]

Zitat von poscha

....Hat denn jemand schon erfahrungen damit? Wie gut habt ihr so eine Dosis vertragen? Gabs irgendwelche schweren Nebenwirkungen? Waren diese ertragbar und gingen Dinge wie Mundtrockenheit wieder weg und wenn ja, wie schnell? Ich hab eigentlich keine Angst vor der Therapie, sondern eher von den Nebenwirkungen.....

Hallo Poscha,
das gute an Bestrahlungen ist, das es überhaupt nicht weh tut - und das jede Sitzung nach 10 bis 25 min vorbei ist - je nach Gerät, und je nachdem wie fix das Team drauf ist
Meine Mitpatienten und ich haben Ende 2012 die vollen 33 Bestrahlungen am Hals (Mund, Rachen) bekommen - und die ersten 3 Wochen sind bei den meisten von uns echt locker gewesen: Mal ein bisschen bitzzeln an der Zunge, etwas Trockenheit im Mund, etwas Irritieren beim Essen, da isst man dann lieber mal Frankfurter Würstchen OHNE Brot ... und zum Teil ein höheres Schlafbedürfnis.... Die Haut beginnt auch sich zu röten, aber noch nicht schlimm, die ersten Wochen - das ist auch individuell unterschiedlich.
Es ist jedenfalls irgendwie anstrengend nach einer Weile.
Mundtrockenheit die ersten Wochen war absolut ertragbar, ein paar Salbeibonbons sind nicht verkehrt... (ich fand erst in den letzten 3 Wochen der 7 Wochen übel.... ) aber das ging (bei mir) ganz bald wieder auf ein vernünftiges Niveau zurück.
Ich bin knapp 4 Monate nach Bestrahlungsende den ersten 10km-Lauf wieder mitgelaufen.... bekomme aber beim Schnaufen immer noch mal einen trockenen Mund, habe also oft eine kleine Trinkflasche dabei.... inzwischen gehts aber auch oft mal ohne... .
Alles Gute, Kopf hoch! und berichte Du gerne hier wie es war, ja?
LG
Bruni

[Symphatisch-Lymphatisch]

Da Salbei austrocknend wirkt, wäre ich damit eher zurückhaltend... Eine Tasse Tee am Tag, mehr nicht unbedingt. Bei mir lag die Speiseröhre mit im Bestrahlungsfeld. Ich hatte 36 Gray & außer wahnsinniger Müdigkeit eher keine Beschwerden. Abends habe ich das Gebiet mit Jojobaöl von Primavera eingeölt. Da würde ich auch auf wirklich gute & natürliche Qualität achten.
Die Sr. in der Uni empfahl mir so lange wie möglich SPRUDELwasser zu trinken & eben wenig Salbei. Ich hatte bis zum Schluss keine Beschwerden bzw. die Mundtrockenheit schon durch die Chemo.
Ich komme seit meiner Megatherapie leider nicht in meine alte Fitness zurück
Seit 1,5 Jahren kämpfe ich mit den Anfängen auf dem Rennrad & beim Laufen... Ich hoffe, das wird wieder... Geduld ist nicht gerade mein 2. Vorname...

[poscha]

Hey Leute,

Morgen gehts also los! Nachdem ich jetzt meine Prüfungen geschafft habe folgt morgen Meine 1. Strahlenbehandlung.

So langsam werd ich ein bissl nervös, aber ich bin zuversichtlich, dass ich das Ganze gut vertragen werde.

Ich danke euch für eure Aufmunterungen und Tips!
Von meinen Erlebnissen werde ich natürlich weiterhin berichten!

LG poscha