Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,

am Donnerstag sollte die Schlussbesprechung sein. Es fehlten jedoch noch einige vom Prof. nachgeforderten Ergebnisse, also alles verschoben. Am späten Freitagnachmittag war dann mit allen beteiligten Ärzten das Putzen der Glaskugel angesagt.

Zu den bekannten vier verschiedenen chronisch entzündlichen rheumatischen Beschwerden (Knie-, Fuß-, Hand- und Schultergelenken) ist eine gesicherte Gicht und eine nicht reversible Polyneuropathie diagnostiziert worden. Die Nerven der Beine sind zerstört bzw., stark geschädigt. Keine Heilung möglich, nur der Versuch die weitere Schädigung zu verlangsamen und wenn ich Glück habe hört die noch vor der Blase auf. Keine Chance den Rollstuhl irgendwann verlassen zu können.

Alles bekannt oder zu mindestens befürchtet worden. Für mich allerdingst völlig unerwartete, weil es zuerst ausgeschlossen war ist eine gesicherte Vaskulitis festgestellt worden, die auch bereits die Funktion der Nieren, aber noch nicht die Lunge angegriffen hat. Das letzte CT des Abdomens mit dem Ergebnis sieht nicht gut aus. Ob die Gallenblase (neue Warzen haben sich gebildet) raus muss soll mein Gastroenterologe entscheiden. Alles nicht besonders schön, aber auch nicht mehr zu ändern.

Es ist müßig zu fragen, was hätte eine frühere Behandlung erreichen können. Es ist ungefähr genauso einem Querschnittgelähmten zu sagen, wärst du mal kein Motorrad gefahren. Nach vorne blicken, nicht zurück.

Das wichtigste aber für mich ist eine Schmerztherapie die anschlägt und nach Möglichkeit nicht abhängig macht. Die „tausend“ Seiten Fragebogen habe ich inzwischen erhalten und werde die am Sonntag fertigmachen und Montag persönlich ins Krankenhaus bringen.

Meine Frau nimmt das auch alles wieder unheimlich mit. Die abgeheilte Neurodermitis an den Händen und Füssen ist wieder voll ausgebrochen. Es ist bei ihr alles seelisch bedingt und kommt und geht mit meinen Diagnosen. Das ist auch der Grund, warum ich ihr nicht alles erzähle. Diesmal ist mir aber alles anzusehen. Ich kann den Rollstuhl nunmal schlecht verstecken und Strümpfe, Schuhe und Hose an- und auszuziehen geht auch nicht von alleine.

Trotzdem, wir werden uns nicht unterkriegen lassen und euch allen wünsche ich einen schönen, hoffentlich auch sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße
Boebi