Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[heidilara]

hallo nadine,
herzlichen glückwunsch zu diesem super ergebnis
immer nur weiter so
ich möchte dir mal sagen, dass ich deine art hier zu schreiben sehr schätze, du bist umsichtig, zur rechten zeit bei all jenen, denen es nicht so gut geht u es fällt dir auf, wenn jemand dem forum länger fernbleibt.
an dieser stelle muss ich an chilihead/detlef denken - weiss jemand wie es ihm geht?
u von beautyschoen/sandra u mirko haben wir auch schon länger nichts mehr gelesen...

lieber boebi,
ich hoffe sehr, dass die schmerzmittel helfen u du hier bald was positives schreiben kannst.

lieber micha,
auch dir alles gute u viel kraft beim durchhalten!
u verbesserungen, die deinen vorstellungen entsprechen u die mühen lohnen!

ein schönes erholsames wochenende wünscht euch allen von herzen
heidilara

[boebi]

Hallo Nadine und Jürgen,

habe ich doch direkt gesagt. Ich drücke euch ganz fest. Genießt jetzt die kommende Osterzeit.

Ich bin im Moment nur am Schlafen. Es hat mich noch ein bakterieller Husten erwischt. Die Lunge sitzt voller Schleim und alles ohne Fieber. Ich Bölke nur noch rum und versuche meine Frau nicht anzustecken.

An alle liebe Grüße und einen schönen Sonntag.

Boebi

[Nadine]

Liebe Heidilara,
vielen Dank für die lieben Worte, da werde ich ja ganz rot

Lieber Boebi,
Dir auf jeden Fall gute Besserung! Gott sei Dank ohne Fieber, braucht man ja nicht auch noch.

Wir genießen jetzt 2 Wochen Urlaub

Euch allen ein schönes und soweit es geht schmerzfreies Restwochenende
LG Nadine

[boebi]

Nadine, ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub und kommt gesund wieder zurück.
Alles Liebe.
Boebi

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,

irgendwie bin ich ein wenig schreibfaul, es gibt auch nicht sonderlich viel zum berichten. mit meinem zahnprovisorium hab ich mich noch nicht ganz angefreundet, das essen ist ein wenig beschwerlich, aber auch das wird vorübergehen, davon bin ich überzeugt. wir haben ja alle eines gelernt, das nennt sich geduld und in der übe ich mich gerade ein wenig.
im mai fahr ich für 10 tage zum heilfasten ins waldviertel, der gemahl möchte abnehmen und ich hoffe, dass ich die letzten reste der chemo aus dem körper schwemmen kann. mal schauen ob es hilft, beziehungsweise, ob ich es überhaupt durchhalte, meine letzte fastenwoche liegt schon ein paar jahre zurück
und sonst bin ich wie immer viel unterwegs, bei meiner ausbildung ist nun bereits halbzeit, es macht noch immer unglaublich spass, das thema psychoonkologie ist einfach sehr weitgreifend. es gab jetzt übrigens ein modul zum thema medizinische hypnotherapie, ich hatte bisher keinen persönlichen zugang, aber das ist wirklich spannend und hat mit herkömmlicher showhypnose gar nichts zu tun.

ich wünsch euch allen noch ein wunderschönes restwochenende und schick euch frühlingsgrüsse aus salzburg, das grad von ganz vielen festspielgästen überschemmt wird

herzlichst
claudia

[Mischka44]

Hallo Claudia,
ich hätte gern mal ein paar Worte mit Dir über das Thema Zahnprovisorium gewechselt. Geht das ? Wenn ich jetzt wieder aus dem Krankenhaus komme, dann werde ich oben 6 Implantate gesetzt bekommen. Darauf kommt zunächst ein Provisorium. Die Implantate werden von der Kasse zu 100 % bezahlt. Für das Provisorium muss ich etwa 400 € zuzahlen. Der Zuschuss der Kasse zu den eigentlichen Zähnen aber, der ist kaum der Rede wert. Eine beträchtliche Summe, die sich für mich vermutlich nicht mehr lohnen wird. Nun habe ich mit solchen Sachen ja so gar keine Erfahrung, deshalb meine Frage: Kann ich denn mit dem Provisorium wenigstens in einen Kuchen beissen ? Wie weit kann ich es belasten,- wenn überhaupt. Kann man denn nicht damit dann auch schon "leben"? Also, wäree nett darüber von Dir zu hören. Bis später alles Gute an alle und so

Micha

[aufunddavon]

Hallo zusammen!

Leider kann ich zeitbedingt nicht alles nachlesen. Aber eine Frage hätte ich: bei den Kontrolluntersuchungen wurden bei euch auch Tumormarker "gesucht"? Dieser SCC-Wert schwankt ständig, ist das gut oder schlecht? Hat sich diesbezüglich mal ein Arzt geäußert wann man sich Sorgen machen muss? Oder ist das ganz normal?? Im Internet liest man dies und das also von egal ist halt so bis zu Rezidiv... aber mit googeln hör ich gleich wieder auf das beunruhigt nur

Gute Besserung all denen die es brauchen können!
Liebe Grüße
Steffi

[Brynhildr]

Hallo Steffi,
gehts Deinem Vater gut? Macht sein Lymphödem inzwischen Fortschritte?
Bist Du auch OK?

Laut meinen Ärzten (ich hatte extra meinen Onkologen gefragt, als dieser noch wöchentliche Blutwerte bei mir betrachtete), und auch laut diesem Beitrag hier im Krebs-Kompass gibt es keine Tumormarker für unsere Zungengrundkarzinome.
Bei mir ist meines Wissens nie so ein Wert bestimmt worden.

Vielleicht könnte der neue EDIM-Test eine Rezidiv-Suche möglich machen, vielleicht kannst Du, wenn Du einen Verdacht hast, einen seiner behandelnden Ärzte dazu bringen, die ca. 80 Euro für Euch auszugeben? Das ist recht neu, und hier war noch keine reale Erfahrung dazu zu lesen.
Gruß!

[Ursa2]

liebe steffi ,

ich kann nur das gleiche sagen wie bruni. bei mir - und ich bin ja schätzungsweise im Alter deines Papas - werden nur tastuntersuchungen, Ultraschall(auch der lymphen und Speicheldrüsen) und hin und wieder in immer größeren Abständen CTs mit kontrastmittel gemacht.
Auf meine nachfrage wurde mir vor zwei jahren erklärt, es gäbe keinen tumormarker für zungenkrebs. mittlerweile scheint ja der EDIM-test, den dreizahn nicht mehr erlebte, aussagekräftig dafür zu sein. ist leider aber noch kein standardverfahren.

hallo boebi,

den bakteriellen husten hatte ich auch und zwar hervorgerufen durch das bakterium Serretia marcescens und betastreptokokken F
Ich schluckte eine woche ein antibiotikum, was ihn aber nicht ganz vertrieb, wohl aber den mundpilz wieder sich vermehren ließ.
bei mir sitzt der schleim meinem gefühl nach genau da fest, wo ich in der luftröhre das tracheostoma -loch hatte bzw, habe. ich weiß sicher, dass das nicht zu ist, weil ich noch immer den hals aufblasen kann.
das beste mittel gegen den Schleim wäre viel Bewegung, was bei deiner medikamentös hervor gerufenen Schläfrigkeit schwierig sein dürfte.
Ich bewege mich augenblicklich wirklich viel, weil ich den gemüsegarten wieder auf vordermann bringen will. Aber der schleim weicht seit oktober nicht, ist nur weniger geworden.

Mein kopfweh ist aber dank der bemühungen meiner Physio weitestgehend verschwunden.
Heute sitz ich am PC, weil ein Schauer den nächsten jagt.

Hi all,
eine große freude:
Als ich am samstag den teich wieder einmal nachfüllte, blieb das wasser drin. offensichtlich geht teichfolie flicken erst ab einer gewissen Mindesttemperatur draußen, sonst dauert die vulkanisierung statt eines tages einen monat.
Schade dass die vorigjährigen goldfische das nicht mehr erleben konnten. Aber die drei alten, die ich mir nach der hummerOP zulegte,freuen sich und schwimmen munter durchs wasser.

Schönen urlaub, jürgen und nadine

es grüßt euch alle recht herzlich
Liz, die auch bald in den Urlaub abdüst

[claudia b]

lieber micha,
ich bin ja jetzt sozusagen ein provisoruimsneuling , was ich dir nun nach drei wochen sagen kann, ich gewöhne mich nun langsam daran und hoffe sehr, dass es im herbst dann eine endgültige lösung geben wird. mein provisorium sitzt noch nicht ganz richtig, es wird erst aufgepolstert, bis dahin soll das essen etwas mühsam sein, das kann ich bestätigen . meine doctores an der klinik meinten, die gewöhnungsphase würde bis zu drei monate dauerern. bezüglich implantate; ich lebe in österreich, da ist das kassentechnisch etwas anders, hier gibt es für solche fälle auch einen sozialfond der krankenkassen, das heisst nicht , dass der garantiert bezahlt, aber es ist einen versuch wert. irgendjemad aus unserer runde hier, hat die impantate zur gänze bezahlt bekommen, ich weiss nur im moment nicht wer es war, eine userin, das hab ich noch im kopf....

und micha, ganz von herzen, weshalb sollte sich ein neues gebiss nicht lohnen? alles was deinem wohlbefinden dient, lohnt sich. mach dir nicht immer so einen kopf, du wirst sicher 120
auf meinem blog findest du viele rezepte die auch prothesentauglich sind.


@steffi, auch von mit dir frage, welcher tumormarker soll das sein?? bei plattenepithelkarzinomen gibt es keinen tumormarker. nur der edim-test soll im blut hinweise auf maligne zellen geben, leider wie erwähnt ist dieser test noch lange keine standarduntersuchungsmöglichkeit. es geht nicht nur um die kosten des tests, sonder man muss auch jemanden finden der ihn anwendet....

euch allen herzliche grüße

claudia

[aufunddavon]

Hallo!
Danke für eure Antworten! Bei meinem Papa wurde jetzt 2 mal bei den Kontrollen nach dem wie oben geschrieben SCC-Wert gesucht (ein Tumormarker für Plattenepithelkarzinome der Haut- und Schleimhaut).
Von dem EDIM-Test hab ich überhaupt noch nichts gehört... werd mich dahingehend mal informieren.
@ Claudia
Gibt's den Test bei uns in Österreich schon irgendwo?

@ Brynhildr
Danke der Nachfrage, meinem Papa geht's ganz gut (jetzt ist er natürlich verunsichert aufgrund des MR´s und diesem Blutbefund - heute wurde ein PET CT gemacht um nachzuschauen, was am MR nicht ganz gedeutet werden konnte). Sein Lymphödem ist nach wie vor da, zum Glück ist es momentan zumindest etwas besser geworden also sein Auge ist nicht mehr ganz so zugeschwollen wie es mal war aber von gut sind wir leider weit entfernt.
Ich selbst bin natürlich auch etwas nervös, zusätzlich noch zig andere Dinge zu erledigen, keine Zeit für irgendwas und gerade eben macht der Körper einfach nicht mehr wirklich mit so wie immer in Stresssituationen (wie hat unsere Hausärztin mal gesagt: "die Seele sucht sich ein Ventil") aber was soll ich klagen... ihr habt alle viel größere Probleme da komm ich mir lächerlich vor mit meinen Kleinigkeiten.
Ich hoffe dir geht es halbwegs gut?! Ich war jetzt länger nicht mehr hier, hab einfach nicht die Zeit gehabt daher hab ich nicht mitverfolgt wie es wem geht aber ich hoffe es ist alles ok?!

Schönen Abend euch allen noch
Steffi

[Mischka44]

Claudi@
Danke,- vor allem für die 120. Nur, das wird es ja wohl nicht sein.
Ja, meine Implantate habe ich mit 100% bezahlt bekommen. Nur, der Zahnersatz, da sind es dann wohl bei etwa 16.ooo, die für mich wären. Also.........
Wenn ich mit dem Provisorium auch essen kann, warum dann noch die
16.ooo ? Ist der Unterschied den 16.ooo wirklich angemessen ?
Etwas schwer zu verstehen ist das Ganze ohnehin. 6 Implantate (nur für oben) voll bezahlt, aber die Zähne, Beteiligung wie bei allen anderen. Für die Implantate gab es eine Ausnahmeregelung.
Irgendwer hatte hier auch mal irgendwann darüber geschrieben, dass die Kasse verpflichtet wäre, wenn der Schaden behandlungsbedingt entstanden ist, die Kosten der Behandlung für die "Folgeschäden" zu tragen. Und schließlich wurden mir die Zähne ja wegen der Bestrahlung gezogen. Und eine andere Möglichkeit des Zahnersatzes kommt für mich wegen der, auch durch die Bestrahlung funktionsuntüchtig gemachten Speicheldrüsen, nicht in Frage.
Wer war das, der da so erfolgreich war ? Vielleicht liest er ja noch mit.

Also, vielen Dank bis hier und so............................
liebe Grüße an alle ! Micha

[boebi]

Hallo Micha,

hier ist der Passus den ich schon mal in den Thread gestellt habe.


In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat - hier die Krankenkassen als Teil der mittelbaren Staatsverwaltung - auch für deren vollständige Beseitigung Sorge tragen
muss.

Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für einen Zahnverlust darin begründet liegt,
dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste,
die in der Regel nicht ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,

z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz -rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und -Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 199, 136.

Bei einer Bekannten wurde auch das Provisorium voll übernommen.

Mehr wie versuchen geht nicht.

Liebe Grüße
Boebi

[claudia b]

hallo steffi,

noch schnell im durchsausen, in salzburg wird edim noch nicht verwendet, ich hab das vor drei wochen einmal angesprochen ,m an ist da wohl noch etwas sketisch, weil der test anscheinend noch nicht so wirklich erprobt ist. ob es ihn im rstlichen österreich gibt, ist mir nicht bekannt. ich weiss nur , dass er in deutschland an manchen kliniken in verwendung ist.

schönen abend noch............der leihhund will raus und es ist popokalt , brrr

lg
claudia

[aufunddavon]

Danke Claudia, ich werde mich erkundigen.