aggressive Fibromatose

[raf2000]

Hallo zusammen,

ich bin neu und möchte zu erst einmal meine Anteilnahmen an jeden richten der von dieser Krankheit betroffen ist.

Weiter wünsch ich euch einfach viel Kraft, Ausdauer und auch Glück auf das es bald eine Heilung gibt.

Ich hab eine Frage und hoffe das ich hier Hilfe bekomme da uns, damit meine ich, meine Verlobte und mir die Zeit weg läuft.

Seit ca. 10 Jahren kämft meine Verlobte nun mit der aggressiven Fibromatose.

- raus schneiden, klappte nicht
- Chemo schlug nicht an
- und nun gibt das Tamoxifen nach fast 8-9 Jahren den Geist auf. In der Zeit war fast Stillstand.
Aktuell scheint die Firbo sich angepasst zu haben und seit einem Jahr wuchert dieser nun stark.

Die Krankenkasse vereweigert uns das Glivec was die Ärzte im UKM Münster als letzte Therapie möglichkeit sehen.

Bitte, bitte, bitte, erklärt mir wie ihr es geschafft habt das Glivec, direkt von eurer Kasse finaziert bekommen zu haben. Seit 7 Monaten wird ihr die Behandlung verweigert aufgrund zu geringer statischtischen Erfolgswerte.

Die Gastrologen vom UKM sind in erster Instanz bei der Kasse gescheitert. Nun versuchen die Onkos der Kasse weiteren Druck zu machen und ich hoffe nur das die sich nicht mehr zu lange bitten lassen.

Wir wollen dieses Jahr heiraten, trotz allem und wollen gar nicht verstehen wie uns die Theraphie vorenthalten werden kann.

Weiterhin habe ich hier was von Tasigna gelesen und die damit verbundenen Erfolge bei "JURAT" was mich wirklich freut.

Gibt es TASIGNA hier in DT? Wir haben noch nie was von gehört und eine kleine Erläuterung wäre nett. Ich werde mich natürlich direkt jetzt im Netz schlau machen.

Ich kann jeden Rat und Vorschalg gebrauchen.

- Bahandlungsmöglichkeiten
- eigenes Vorgehen bei der Kasse
- Anwalt

usw.

Ich freue mich über jedes feedback und jede Hilfe.

Grüße,