Meine Mutti

[Sasa2911]

Liebe Conny,

rede deiner Mama gut zu. Als mir gesagt wurde, dass meine Mama auf die Palliativstation verlegt wurde, ist eine Welt zusammengebrochen. Wir dachten wirklich alle, jetzt muss sie sterben. Aber das ist totaler Quatsch. Wirklich.

Meine Mama hat alles mitgenommen, was man kriegen kann. Thrombose, Lungenembolie und Lungenentzündung. Auch sie hat geweint weil sie dachte, das wars. Jetzt ist sie knapp eine Woche auf der Palliativstation und blüht fast wieder auf. Sie kann sitzen, ist bestens mit Schmerzmitteln versorgt, wird ordentlich gepflegt (gewaschen usw.) und isst auch wieder. Im Nachhinein ist sie total glücklich, dass sie da sein darf. Die Ärztin, die mein Vater seit fast 8 Jahren kennt hat uns versichert, dass die Palliativstation keine Sterbestation ist. Und das glauben wir ihr auch. Nächste Woche wird Mama dann wieder auf die normale Station verlegt, damit sie dort die Chemo bekommen kann.

Ich hoffe, ich konnte dir eine große Sorge nehmen.

Haltet alle die Ohren steif.

LG
Sandra

[mutti-vation]

Ihr Lieben, vielen Dank für euer Mut machen!

Ich war nun nicht mit auf der Palliativstation, denn mein Vater war nun doch noch zu bewegen, weil ihn die Psychologin der Pal.station auf der Onkologiestation abfing für ein Gespräch.
Gestern nun bin ich gekommen und habe diese Station erst einmal gesucht und gefunden.. Es ist alles sehr sehr schön eingerichtet, auch die Schwestern sind sehr nett und offen. Es galt Fragebögen auszufüllen (ich war da gerade da) und so wurde auch gleich geguckt, wie fit meine Mutti auch geistig ist, wie sie zur Krankheit steht und was ihre Ziele sind.
Ihr Ziel ist es, wieder nach Hause zu kommen. Deshalb trainiert sie ihre Muskeln, ihre Lunge usw.
Trotzdem habe ich zum Teil das Gefühl, sie weiß theoretisch alles über den MÖGLICHEN Verlauf, aber ihr ist der Ernst nicht klar...wie soll ich das beschreiben...sie weiß, das die AML unheilbar ist, aber es macht den Eindruck, das sie es wie bei einer Diabetes sieht- Diabetes ist auch unheilbar, aber mit Tabletten bzw Spritzen kann man gut damit leben. Lange. Sie hält enorm an der Chemo fest und wenn es ihr schlecht geht und deshalb keine Chemo möglich ist, bekommt sie jedesmal verständlicherweise Panik, weil ja dann die Werte sinken...Sie bekommt die sanfte Chemo und hat da schon enorme Nebenwirkungen. Sie benennt sie auch selbst sanfte Chemo, weil die starke eben zu stark wäre...Inzwischen sind die Abstände immer kürzer, also kurz nach Chemoblock-ende, 2-3 Tage später verschlechtern sich die Werte rapide schnell sofort wieder, also nix mit 2 Wochen Pause zu Hause und nächster Block. :-(

Ich weiß gerade nicht damit umzugehen. Stehe im Gewissenskonflikt : Ehrlichkeit kontra Mutmachen...Was heißt aber Ehrlichkeit? Ich weiß doch gar nicht, was im Körper meiner Mutter vor sich geht! Wie kann ich mir da "anmaßen" , ihr was zu sagen, was vielleicht gar nicht so wird?
Mein Bruder, 700 km entfernt, sagt durchs Telefon: Daumen drücken! Mein Vater nötigt sie zu essen, weil er hilflos ist und mit dem Essen vielleicht alles geheilt wird...
Ich habe mir vorgenommen, das nächste Mal eine Schwester zu fragen, aber ich kann noch gar nicht in Worte packen, was ich fragen will. Konkret: Warum ist sie hier? Zum Aufpäppeln und heimkönnen und immer zur Chemo rein bzw ambulante Chemo? Oder ist sie hier, ihren letzten Weg nicht allein gehen zu müssen, sondern in Begleitung?
( Mein Vater muss doch Ängste ausstehen, wenn sie über Nacht sozusagen jetzt plötzlich jederzeit mitten in der Natur sitzen darf (Terrasse), bzw eeechte Sträucher für den Osterstrauss im Zimmer stehen hat bzw überhaupt das Fenster auf sein darf, was sonst verboten war...Fragt er sich da nix? )

Ich will meiner Mutti einfach nix vorspielen. Und nix wäre schlimmer, als wenn wir uns die Taschen vollhauen und uns wichtige Gespräche vorenthalten.

Und nix würde ich mir natürlich mehr wünschen und nix würde mich mehr freuen, als frei von Angst zu sein und ihr zum Beispiel sagen zu können, ich komm zweimal die Woche und wir üben Muskelaufbau durchs Laufen, damit sie wieder die Treppen zu Hause schafft :-).

Habt wieder lieben Dank fürs Lesen und auch für eure eigenen geschriebenen Erfahrungen

mutti-vation

[Cecil]

Hallo, Conny,

darf ich Dich bitte fragen, was für eine Art Chemo Deine Mutter denn bekommt, die ggf. auch ambulant gegeben werden könnte? Damit wäre das eine oder andere Detail in Deinen Ausführungen einfacher zu beurteilen.

Vielen Dank.

P.S.: Ich wäre ihr gegenüber, glaube ich, weder "schonungslos ehrlich" noch übertrieben optimistisch. Schonungslos ehrlich habe ich in Anführungszeichen gesetzt, weil ja wirklich niemand die Entwicklungen vorhersagen kann.
Gebt Ihr das, was sie offensichtlich braucht: Normalität mit einem Fünkchen Hoffnung. Man kann auch eine intensive Zeit haben, wenn man mit dem Patienten übt, falls erlaubt spazieren geht und einfach nur redet, worüber er mag.
Unter der Chemo sollte sie essen, worauf sie Lust hat. Die Ärzte werden von sich aus eingreifen, wenn sie der Meinung sind, dass Deine Mutter zu sehr abbaut.

[simi1]

Hallo Conny,

möglich, dass deine Mutter die harten Fakten verdrängt. Möglich, dass es ihr zwar bewusst ist, sie aber deinen Vater und eventuell euch schützen möchte. Allerdings halte ich den wahren Grund ihrer Haltung nicht unbedingt für maßgeblich, bezüglich deines Umgangs mit der "Wahrheit" ihr gegenüber. Alleine der Patient ist der Kapitän auf seinem Lebensschiff und gibt den Kurs vor. Du kannst dich quasi als Lotse bereithalten, Gespräche in jede gewünschte Richtung anbieten, sehr offen und feinfühlig auf Zwischentöne achten und versuchen, darauf angepasst zu reagieren.
Das ist eine große Aufgabe, denn als Angehöriger hat man meistens den Drang, aktiv zu agieren.

Es gibt bei einer AML Erfahrungswerte, unter welchen Gegebenheit sie wie verläuft. Allerdings ist jeder Einzelfall anders. Vermutlich kannst du fünf Ärzte fragen, wie sie den weiteren Verlauf bei deiner Mutter einschätzen und du wirst mindestens sechs Antworten bekommen.
Auch hier wäre mein Rat, zu versuchen, diese quälenden Fragezeichen hintenan zu stellen, die guten Tage zu genießen und den schlechten mit Zuversicht zu begegnen. Den wahren Verlauf gibt es nur in Echtzeit und - vielleicht zum Glück - nicht in der Vorschau.

Ich wünsche euch ganz viel Mut, noch mehr Kraft und alles alles Gute!

Herzliche Grüße
Simi