Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Liz,

auch von mir ein herzliches Happy Birthday

Liebe Grüße

Wangi

[aufunddavon]

Auch von mir nachträglich alles Gute Liz!!

PET-Befund kam eben... dieses komische Ding was am MR aufgeleuchtet hat ist gar nichts (kein Rezidiv, kein Tumor, gar nichts sichtbar) Was für eine Erleichterung!!! Ich freu mich ja sooooo!!!!

Euch allen eine wuuuunderschöne, möglichst beschwerde- und schmerzfreie Woche.

Liebe Grüße
Steffi

[Nadine]

Super Steffi! Weiter so!

Euch allen eine schöne Woche
LG Nadine

[Brynhildr]

willkommen hier, Lotta63 ,
ich war auch in Heidelberg, auch ohne OP, und mir gehts jetzt auch gut - Diagnose war vor knapp 2 Jahren.
Die Behandlung ist wirklich kein Spaziergang, aber das neue gesund jetzt hinterher ist absolut lebenswert
Alles Gute für Deinen Bruder!

Liebe Frühlingsgrüße auch an alle anderen hier im Thread
Bruni

[Lotta63]

Hallo liebe Bruni,

danke für Deine Antwort. Wie lief es denn bei Dir genau ab? Das Karlsruher KK möchte mit einer Woche leichter Chemo beginnen, dann 35 Bestrahlungen, dann wieder Chemo und dann die Lymphdrüsen auf beiden Seiten raus. Gestreut hat bisher noch nichts, aber es ist ein T 3 mit 3 x 2,5 cm am hinteren Zungengrund, die Sprache ist schon "verwaschen", essen geht nur noch schwer (Brei und Flüssignahrung) und er hat starke Schmerzen im Zungen/Nackenbereich. Abnehmen tut er mehr und mehr und er hat absolut keinen Glauben in die Schulmedizin, sondern möchte sich auf alternative Heilmethoden verlassen - wenn Du mich fragst - ich denke, dann stirbt er bald.
Ich bin ratlos und kann mich nut überall erkundigen, was man tun kann - entscheiden muss er und ich muss das akzeptieren (auch wenn er nichts tun möchte)
Ich habe viel von Heidelberg gehört und möchte, dass er sich eine zweite Meinung einholt. Wenn er sich auf die Chemo-/Radiotherapie einlässt, meinst Du, er kann dann allein leben oder braucht er dann Hilfe? Ich bin ganztägig berufstätig und muss mich noch um meine pflegebedürftige Mutter kümmern.

Danke und liebe Grüße

Ilse

[Atlan]

Nachträglich allen einen schönes Osterfest. Ich war so beschäftigt, liebe Freunde, ich bin gar nicht zum Lesen gekommen.
Ich habe nämlich meine Vornamens- und Personenstandsänderung auf den Weg gebracht und warte nun auf die Gutachtertermine und den Gerichtstermin und dann kann ich auch endlich einen neuen Personalausweis beantragen.

Liebe Marion,
vielen Dank, dass du dich immer noch an die Anfangszeit errinnerst. Das war schon eine ganz schön schwere Zeit. Schön, dass wir und ich dir hier so helfen konnten und toll, dass es dich hier ab und an immer noch gibt. Toll, dass es dir gut geht. Ist das auch schon wieder fünf Jahre her.

Ich werde nächste Woche, am 29.4. 10 Jahre "rum" haben. Ich kann das noch gar nicht glauben, aber es ist wahr. (klopf,klopf,klopf auf Holz)

Liebe Grüße ab alle
Eure Ilka

[Brynhildr]

Hallo Ilse, /Lotta
ich habe Dir eine PN geschrieben, in der im Prinzip mein Beitrag hier vom 17.02.2013 drin ist, "wie lief das ab" .
Das muss ich hier nicht nochmal tippseln.

Ich mag aber noch was schreiben wegen Vitaminen und zusätzlich und so....
und rate Deinem Bruder dazu, darüber mit den Ärzten zu sprechen, ehe er da was einnimmt.

Salbeitee (oder mix aus Salbei und Kamille) und Salbeibonbons helfen der Stimme immer mal, ein bisschen besser zu werden.

Viele Grüße!
Bruni

[hermann56]

Hallo

die Neuigkeiten von meinem Vater (90) sind nicht gut. Der Krebs an der Zungenbasis ist zwar geheilt, aber nicht der betroffene Lymphknoten, welcher schon wieder grösser wird. Der Artzt hat meinem Vater gesagt, dass man entweder nur palliativ intervenieren könnte, oder aber operieren mit Verlust der Essfähigkeit. mein Vater ist natürlich unter Schock, will sich aber operieren lassen. Wir wollten eine zweite Meinung einholen, im HNO Zentrum der Uni Köln, hat da jemand Erfahrung ? Der Lymphknoten ist ziemlich verwachsen mit den Kaumuskeln und deshalb wird die OP kompliziert, wir warten aber noch den PET Scan am 6 mai ab.

hermann56

[Marbi]

Einen ganz, ganz lieben Gruß in die Runde!

Liz ... zum Geburtstag nachträglich vor allem Gesundheitswünsche, alles andere findet sich.

Mein Mann sagt immer: "... den Krebs habe ich überlebt, aber die Behandlung ..." Er hat durch die Behandlung über 100 kg abgenommen, ist nun normalgewichtig und sein Körper hat große Not, die Halbierung des Körpergewichts zu verkraften. Zu Reha hat er keine Lust ..., da dauert eben alles doppelt lange, aber da muss er durch. Er stürzt sich lieber in die Schreibtischarbeit.

Seine Mundtrockenheit gehört nahezu der Vergangenheit an, sie war nur zu einem kleinen Teil Folge der Bestrahlung, sondern basierte auf Medikamentenunverträglichkeit! Da musste man erst einmal drauf kommen. Eine Paracetamol reicht dafür aus.

Micha ... Zahnprovisorium. Wenn es gut gemacht ist und es gut sitzt, kann man damit normal essen. Es ist nur nicht so stabil und geht leichter kaputt, und wenn es nicht richtig sitzt, belastet es die gesunden Zähne.

Die nächste Tumorkontrolle (CT, HNO-Untersuchung, Blutwerte) ist Anfang Juni. PNP ist stark rückläufig. Hierzu sagte der Neurologe, dass die toxische PNP sich fast immer nahezu vollständig zurückbildet ... es dauert halt! Seit er keine Medikamente nimmt, bessert sie sich eindeutig schneller. Hier denke ich an dich Boebi - aber wenn es nicht ohne geht ... ein Teufelskreis, der ratlos macht :-(.

Gestern mussten wir noch unser Kätzchen einschläfern ... 15 Jahre war es unser Begleiter, entsprechend sind wir drauf :-(.

Passt auf euch auf, bis bald ... Maria

[sylvi1962]

Hallo, guten Abend!

Ich heiße Sylvia und lese schon seit geraumer Zeit im Forum mit, aber was nun Lotta schrieb, veranlasste mich, mich nun anzumelden, weil ich nicht möchte, dass Lottas Bruder denkt, er könnte den Krebs ohne Schulmedizin überstehen bzw. besiegen.

Erst möchte ich mich und "meinen" Krebs mal vorstellen. Ich bin 51 Jahre alt und im September des vergangenen Jahres (an meinem 30. Hochzeitstag) erfuhr ich, dass ich Zungenkrebs habe. In der Diagnose steht:
Histologie: Schlecht differenziertes, verhornendes Plattenepithel-Ca., G3
TNM: pT3 pN2b (3/37) cMO L1 V1 Pn1, R0, UICC-Stadium IVa
Was immer das auch heißt!

Jedenfalls habe ich inzwischen 2 Chemotherapien mit 5-FU und Cisplatin und 33 Bestrahlungen hinter mir. Bei mir wurden nach der Neck Dissektion festgestellt, dass 2 Lymphknoten kapseldurchbrechend befallen waren.

Für alle, die mehr wissen wollen, durchstöbere ich gerne noch die Arztbriefe.

Ich bin mit der ganzen Therapie Anfang Dezember 2013 fertig geworden. Die schlimmsten Nebenwirkungen waren, meines Empfindens nach, die Mukositis und die Mundtrockenheit, die Schluckbeschwerden und die starken Einschränkungen im Schulter-Armbereich. Und der teilweise Geschmacksverlust. Die körperliche Schwäche kam auch noch dazu.

Im Januar 2014 war ich dann zur Reha, habe ein gutes Gefühl dabei gehabt, hatte das Gefühl, gut vorwärts zu komen.

Jetzt, nach vier Monaten, geht es mir doch ziemlich gut. Der Geschmack ist beinahe komplett zurück. Meine Schulterbeschwerden sind beinahe weg. Der Mund ist manchmal noch etwas trocken, ich trinke aber dafür viel. Habe immer eine Wasserflasche mit stillem Wasser am Mann.
Meine körperliche Schwäche vermindert sich Tag für Tag, ich gehe jetzt Strecken, bei denen ich früher Schwierigkeiten hatte, mit Leichtigkeit. Muss aber dazu sagen, dass ich 30 kg an Gewicht verloren habe, weil ich mich ca. 3 Monate nur von hochkalorischer Flüssignahrung ernähren konnte (ich war stark übergewichtig, 120 kg). Ich bekomme wegen leichter Sprach- und Schluckbeschwerden Logopädie und wegen des sich unwillkürlich entwickelnden Lymphödemes Lymphdrainage. Ich gehe 3x in der Woche zum Sport (das tut unheimlich gut!).
Langsam bin ich am Überlegen, ob ich wieder arbeiten gehe, aber die Ärzte raten mir ab (ich bin in einem Altenheim tätig), ich soll mir unbedingt Zeit lassen.

Es ist, wenn man leben will, alles zu überstehen, auch dein Bruder, liebe Lotta, er ist nur ca. ein Jahrzehnt älter als ich, kann das bestimmt überstehen. Er soll den Schritt tun, es ist nur eine Therapie von ca. 6 Wochen. Mach ihm Mut, zeig ihm meinen Beitrag. Ich denke, er kann das schaffen! Ich hatte soviel Angst und stecke jetzt wieder voller Lebensmut, mache mir bewusst wenig Gedanken über eventuell mögliche Rezidive, es wird ja engmaschig kontrolliert ...

Ich lebe und werde weiter leben!

[Atlan]

Hallo Sylvi,
willkommen im Club kann ich nur sagen und danke für deine Geschichte. Es ist immer wieder ermutigent, die Geschichten hier zu hören, die gut ausgegangen sind.
Liebe Grüße
Ilka

[Funzel]

Hallo Ihr Lieben ,
melde mich nach sehr anstrengenden Tagen bei meinen Kindern mal wieder. Wir haben sehr viel unternommen.
Bin richtig stolz auf mich was ich alles geschafft habe, mit meinen Kräften geht es bergauf- alles wird gut.
Liz nachträglich alles Gute.
Ein herzliches Willkommen den Neuen.
Wünsche allen einen schmerzfreien Wochenstart.

Eure Funzel

[Tifflor]

Hallo in die Runde,

von den Osterfeiertagen in den Maiurlaub. Grundlage ist, das mehr als ein Jahr nach der OP alles, den Umständen entsprechend, gut ist. Ich arbeite ganz normal und den meisten fällt nicht einmal auf, dass mir nur noch ein Reststück der Zunge geblieben ist.

Da kann man dann mal ein paar Tage in der Steiermark abhängen.

Wünsche Euch allen alles Gute und das Eure Träume wahr werden.

LG
Tiff

[Atlan]

Hallo Tiff,

ganz wunderbar. Mir geht es ähnlich. Gestern war der grrrooooßßßßßßeeee Tag. TATA

10 Jahre Vollremission. HURRA HURRA HURRA

KLOPF KLOPF KLOPF auf Holz

[Tifflor]

Hallo Ilka,

frei nach Simmel: "Hurra, wir leben noch!" und so soll`s bleiben.

LG
Tiff