Mesotheliom - Op bereits erfolgt

[DorisA]

Hallo Eva,

du gehst grad durch die Hölle, du Arme. Ich umarme dich mal, wenn es ok ist für dich.

Was mir bei deinen Erläuterungen aufgefallen ist: die Tumore waren ausschließlich in der Lunge? So wie ich das kenne, ist das Mesotheliom ein Tumor im Brust- oder Rippenfell. Bei meiner Mutter wurde ein Pleuramesotheliom im Stadium T4 als "nicht mehr behandelbar" definiert, deshalb vermute ich, dass irgendein Missverständnis vorliegt.

Wie Star689 schon ausführt ist es sinnvoll, dass du bei deinen Ärzten genau nachfragst. Zum Glück hast du gute und informative Ärzte, was leider nicht selbstverständlich ist.

Ich wünsche dir viel Kraft
Doris

[evaHH]

Entlassungsbericht
Pleuramesotheliom mit Initial kontinuierlicher Ausbreitung nach abdominell Tumorklassifikation pT4, pN0 (0/20)
OP Pleuro Pneumo Perikadrio Diaphragmektomie links, Splenektomie, Rekonstruktion mittels Vicrylnetz (Perikard, Diapragma)

Histologie
Trachealbifurkation Fünf tumorfreie ausgeprägt reaktiv veränderte Lymphknoten
rechter Hauptbronchus Tumorfreier ausgeprägt. reaktiv veränderter Lymphknoten
Milz tumorfrei mit flokalem frischen Kapseldefekt
Pleuro-Pneumo-Perikard Diaphragektomie mit linken Hauptbronchus und subkarinalen Lymphknoten
Ausgedehntes epitheloides Pleuramesotheliom. Miterfasst 14 tumorfreie teils ausgepägt reaktiv veränderte regionäre Lymphknoten

Dann folgt ein Kommentar...

u.a.kein Nachweis einer Ausbreitung in das Lungenparenchym

und es folgen weitere Erklärungen

erste Chemomit Cispaltin und Pemetrexed ist am Mittwoch erfolgt und wurde gut vertragen. Bisher keinerlei Nebenwirkungen

Strahlentherapie: 25 mal jedes mal 20 Min (mit einem Gerät, welches um die Körper kreist)

Mein Mann hat das Gefühl, dass er zusammengeschnürrt ist. Das sind wohl eine Schmerzen - aber er kann schlecht Luft holen.

[STAR689]

Zitat von evaHH

erste Chemo mit Cispaltin und Pemetrexed ist am Mittwoch erfolgt und wurde gut vertragen. Bisher keinerlei Nebenwirkungen
Mein Mann hat das Gefühl, dass er zusammengeschnürrt ist. Das sind wohl keine Schmerzen - aber er kann schlecht Luft holen.

Ich vermute mal, dass der Körper und der Kreislauf sich erstmal an nur ein Lungenflügel gewöhnen müssen und deshalb die Luftnot...aber mit der Zeit wird sich das wohl einstellen. Dass die Chemo bis jetzt keine Probleme macht ist doch schonmal was. Weiß allerdings nicht mehr genau ab wann - wenn überhaupt - Nebenwirkungen auftreten können, ist ja wirklich nicht viel Zeit vergangen. Bleibt zu hoffen, dass es bei der Bestrahlung auch so bleibt, dort treten Nebenwirkungen aber meines Wisssens erst Wochen später auf oder können ganz ausbleiben. Kommt aber immer drauf an wo genau bestrahlt wird.

Hat Euere Klinik einen Antrag auf Anerkennung als Berufskrankheit bei der Berufsgenossenschaft gemacht? Ich weiß, man hat vielleicht z.Zt. andere Sachen im Kopf, aber das wäre auch wichtig als Tipp.
Lg

[evaHH]

Antrag:

Ja..haben sie gemacht..es hieß..das muss gemeldet werden
außerdem hatten wir einen Zettel für den Arbeitgeber meines Mannes - der wurde vom Krankenhaus ausgefüllt und wir haben ihn bereits an den Betriebsrat zurück geschickt.

[evaHH]

So ganz verstehe ich das aber nicht... egal was ich lese...bei T4 keine Op moeglich, da es sich zu weit ausgebreitet hat
bei meinem Mann sind keine Metastasen und Lymphknoten sind tumorfrei
PET wurde gemachr

wo ist denn mein 'Gedankenfehler'?

[Koepifisch]

Hallo Eva,
ich kann Deine Verzweiflung nachvollziehen, es ging mir damals nicht anders. Zumal mein Jürgen im gleichen Alter, wie Dein Mann ist.

Unsere Geschichte kannst Du hier lesen > http://www.krebs-kompass.de/showthre...=29156&page=15

und bei uns hat nun nach knapp 6 Jahren nach OP dieser Scheiss-Krebs erneut zugeschlagen.
Diesmal bin ich allerdings nicht ganz so am Boden zerstört und vertraue auf die Ärzte...
ich wünsche Euch nur positives und trotz allem schöne Feiertage

Marie-Luise

[evaHH]

Hallo,

ich finde es "nur" so merkwürdig, dass es heißt..bei T4 keine OP - der Chirurg sagt: alles ertastbare und sichtbare wurde entfernt..OP guter Verlauf
bei der PET Untersuchung "nur" die bekannten Tumore sichtbar waren
alle Untersuchungen wurden auch im UKE gemacht - also alles in einer Hand

unser Hausarzt sagt: bei meinem Mann ist es alles etwas anders..deswegen passen keine Statistiken

Ich habe das Gefühl: irgendetwas stimmt doch hier nicht

Bei der Vorbesprechung zur Strahlentherapie hieß es: Es sei ein kurativer Ansatz!

Ich mache mir einfach Sorgen..und das "nur" weil der Onkologie mit etwas von 2 Jahren gesagt hat ..sonszt wurde mich das vielleicht alles etwas "beruhigen" (wenn das überhaupt irgendwie möglich ist)

Mein mann spricht immer von dem Gefühl des Eingeschnürt-sein. Kennt jemand das von euch nach der OP? Kann man etwas tun, damit es besser/schneller heilt?

Schönen Ostersonntag
Eva

[STAR689]

Zitat von evaHH

So ganz verstehe ich das aber nicht... egal was ich lese...bei T4 keine Op moeglich, da es sich zu weit ausgebreitet hat
bei meinem Mann sind keine Metastasen und Lymphknoten sind tumorfrei
PET wurde gemachr wo ist denn mein 'Gedankenfehler'?

Hallo...
bei T4 ist aus dem Grund keine große OP möglich, weil wie du schon richtig sagst, es sich immer weiter ausbreitet (wie ich auch schon zu Anfang geschrieben habe). Deshalb macht da eine OP auch überhaupt keinen Sinn, wenn absolut keine Chance auf völlige Entfernung der gesamten Tumormasse besteht. Das ist bei T4 (Endstadium) ja der Fall. Da hätte man mehr Probleme als sowieso schon.
Also das ist alles irgendwie seltsam, an deiner Stelle würde ich gezielt nachfragen, was denn nun genau befallen ist.. wenn es sich nur auf die Lunge und Pleura beschränkt, ist es sicher kein T4 und das wäre wünschenswert.
Das würde ich aber den Onkologen fragen, nicht den Hausarzt - ich denke das ist der richtige Ansprechpartner. Er führt ja auch die weitere Therapie, wie Chemo etc.

Wurde das PET nach der OP gemacht? Wenn ja, was ganau ist dort sichtbar?
Liebe Grüße

[evaHH]

Gestern waren wir um UKE und es wurde ein CT gemacht. Am Abend der Anruf: Der Radiologe Prof Adam sieht im verbleibenden Lungenflügel eine 3mm große Metastase. Das kann doch gar nicht sein. Wir sind so geschockt und mein Mann ist mut und kraftlos.
Nächsten Dienstag soll es zur Reha. Nun fragt er sich, ob das überhaupt noch Sinn macht. Er will lieber bei uns bleiben, wenn er nicht mehr so lange hat. Das kann ich verstehen... sage aber auch: Nicht den Kopf in den Sand stecken.
Eine weitere Chemo lehnt er schon im Vorfeld ab.

Sch... Krebs

[evaHH]

Nun ist es amtlich: Es sind tatsächlich Metastasen im verbleibenden Lungenfügel. Vor 6 Wochen hieß es Metastasensuspekt. Gestern der neue Befund: Es ist gewachsen und eine neue hinzugekommen.
Laut UKE bringt eine OP nichts. Wenn zwei da sind, sind da noch mehr. Mein Mann könnte wohl noch eine Chemo machen (nicht Cisplantin/Almeta - sondern etwas anderes, was der Krebs noch nicht kennt) - aber man meint, dass die eher nicht helfen wird. Der Krebs sei so aggressiv, dass er unter der Chemo/Bestrahlung gewachsen ist.

Soll das nun das Ende sein? 10 Monate hoffen und bangen und dann das?

Der Onkologe sagt, vielleicht noch ein halbes bis dreiviertel Jahr - vielleicht auch viel eher. Ich weiß gar nicht, wie ich damit umgehen kann?!

Nun ist das UKE letztlich nicht spezialisiert auf Mesotheliom. Gibt es von euch noch andere Erfahrungen...Medikamente...

Ich habe so gar keine Hoffnung mehr.

[evaHH]

Was ich mal so wissen wollte...

wir haben im Juli 3 Wochen Spanien in einem Haus mit Pool gebucht. Das haben wir schon im letzten Jahr gebucht, als die Welt noch in Ordnung war...Wir waren im Sommer 2013 auch schon in Spanien und das war soooo toll! Dieses Mal haben wir "für den Notfall" sogar eine Klimaanlange (haben wir im letzten Jahr gar nicht gebraucht). Das ist mehr so ein Zufallsprodukt.

Unser Onkologe sagt: Fahren sie! Das ist ein gutes Ziel!!!

Unser Hausarzt sagt: Reiserücktrittsvers. in Anspruch nehmen und im nächsten Jahr fahren. Carsten wird zu schwach sein.

Vorausgesetzt natürlich, die Kette Chemo und Strahlen verläuft soweit gut... ist es überhaupt denkbar, dass er bis dahin so fit ist?

Fahren kann ich...genug Pausen machen wir auch (geplant waren zwei Hotelübernachtungen - machen wir eben drei...). Im Haus sind wir alleine.

Ich hätte es so gerne als Ziel vor Augen. Es wäre auch für unseren Sohn gut...aber wenn ich manchmal Carsten ansehe, denke ich.. das schafft er nicht..wobei..es sind noch drei Monate.. Ein guter deutschsprachiger Arzt ist vor Ort - sogar ein onkologisches Zentrum.

Ihr merkt schon: Ich bin hin und her gerissen...