Aderhautmelanom

[Günther3]

Zitat von fofo

Lieber Günther,
Zu deiner Frage bzgl. des Nie-sicher-Seins. Jeder Arzt wird dir die selbe Antwort geben: es gibt keine 100% Sicherheit.
...
Ich habe meinen Platz mit mir und der Krankheit in meinem Leben und Umfeld gefunden.

Vielen DANK Lydia

Und zu aller erst: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH und ich wünsche von Herzen eine schöne Schwangerschaft und dann natürlich eine ganz tolle Zeit mit Kind! Auch "so etwas" rückt sicher im Kopf wieder vieles gerade und verschafft neue Prioritäten!


Darf ich fragen, wo Du bei der AHB warst? Und wie Du es geschafft hast, wieder Deinen "Platz" zu finden?

Mir ist sonnenklar, dass es ja nie irgendeine Garantie gibt oder geben kann. Theoretisch kann ich morgen vom LKW überfahren werden oder ich falle aus dem Bett und es bricht mir das Genick ;-) Aber diese Dinge sind (Gott-sei-Dank) nicht vorhersehbar.

Mein "Problem" ist die lebenslängliche Metastasen-Suche und wenn ich dann so Sätze gesagt bekomme, dass nur bei 1 % zu Beginn Metastasen gefunden werden, aber trotz Enukleation (das ist eher mein Weg, als die Bestrahlung, aber das kann und soll ja jeder selbst entscheiden) teils Jahre später die Menschen an Metas sterben (sind ja allein hier im Forum ziemlich viele), dann geht das Kopfkino mit mir durch

Vielleicht wird man irgendwann "ruhiger"?
Derzeit kann ich im privaten Umfeld auch nicht wirklich reden, ich merke immer wieder, dass ich es "runter spiele" und "cool tue".
Darum hoffe ich ja auch auf weitere Unterstützung ...

Einerseits ist es natürlich gut, dass die beschi... Form nicht so viele Menschen trifft (gönne ich ja meinem ärgsten Feind nicht), andererseits tät mir vielleicht der persönliche Austausch mit Betroffenen gut?

Ich wünsche Dir nochmals eine wundervolle Schwangerschaft! Genieße sie!

noch-nach-österliche-Grüße
Günther

[fofo]

Hallo Günther,

vielen, vielen Dank für deine Glückwünsche! Natürlich verschieben sich durch ein Kind die Prioritäten im Kopf. Wobei das bereits durch die Krankheit passiert ist. Und du wirst mir auch zustimmen, dass man sich erst dann für ein Kind entscheidet, wenn man mit sich im Reinen ist. Mal abgesehen davon, dass es wegen meiner Meisterprüfung damals nicht ging, aber ich hätte mich nicht entschlossen ein Kind in die Welt zu setzen, wenn ich mental noch so belastet gewesen wäre, wie vor einem Jahr!

Ich war zur Reha (bei mir war es keine AHB, weil die Ärzte das versäumt hatten) in Bad Oexen, dass ist in Bad Oeynhausen Richtung Hannover. Ich muss dazu sagen, dass ich viel Wert darauf gelegt habe eine Reha mit gleichaltrigen Krebskranken zu machen. Ich wusste, es würde mir nicht helfen mich mit 70-Jährigen über (Augen-)Krebs zu unterhalten, die ihr Leben bereits gelebt haben und nicht wie ich ganz am Anfang stehen (Familie, Beruf, Partnerschaft). Und in Dtl. gibt es eben nur 2 Kliniken, die ein solches Junge-Erwachsenen-Programm bieten.

Dort haben mir die Gespräche mit den anderen jungen Leuten (alle zwischen 18 und 30 Jahren) geholfen. Nicht mal unbedingt die Gespräche, die durch eine Psychologin geleitet wurden. Sondern wirklich unser privater Austausch, wie jeder mit seiner Diagnose, dem Umfeld, seinen Ängsten, der Behanldung etc. umgegangen ist. Ich konnte mich bis dato auch nicht richtig "einordnen": wie schlecht geht es mir in Bezug zu anderen Krebskranken? Ich bin zwar nicht durch eine Chemo geschwächt, aber ich habe dafür nur noch ein Auge - das ist doch viel schlimmer - oder? Solche Sachen sind mir im Kopf rumgespukt. Und dort habe ich endlich gesehen, wo ich mich einordnen kann. Denn natürlich war die dreimonatige Chemo z.B. vom Hodenkrebs-Patienten schlimmer als meine Bestrahlung. Aber ihm geht es jetzt gut, ohne Einschränkungen und dass ihm ein Hoden fehlt, beeinträchtigt ihn noch nicht einmal. Da konnte ich mir das Gefühl endlich erlauben, dass ich auch mit "nur" einer Bestrahlung irgendwie eben doch schlechter dran bin. Und andererseits habe ich unseren kleinen 18-Jährigen gesehen, der aufgrund von Knochenkrebs mit 18 Jahren seinen kompletten linken Arm verloren hat. Und ich wurde bestätigt: es gibt Menschen, den geht es noch viel schlechter und ich kann froh sein, dass ich nur ein Auge verloren habe. Seit ich das für mich einordnen kann, wusste ich endlich auch wie ich mich fühlen darf.

Ich verstehe dein Kopfkino, wenn es um die lebenslange Kontrolle geht. ABER versuch es mal so zu sehen: wir sind wenigstens in der "komfortablen" Lage, dass regelmäßig alles untersucht wird und damit bei Zeiten reagiert werden kann, wenn sie etwas feststellen. Ich habe für mich zum Beispiel festgestellt, dass es überhaupt keinen Sinn macht über alle Wenn und Aber nachzudenken. Ich habe mir das Schlimmste ausgemalt und es endete jedes Mal in Angst und Tränen und wieder einer Liste endloser Fragen an meinen TM-Spezialisten. Aber letztlich ist es so, dass wir gar nicht abschätzen können, was noch alles passieren kann und wie es dann zu behandeln ist. Das hat mich lange in Angst und Ungewissheit leben lassen. Und irgendwann hab ich mir gesagt, dass ich genug Zeit habe mir den Kopf über mein "furchtbares Schicksal" zu zerbrechen, wenn WIRKLICH etwas festgestellt wird. Also genieße ich jeden Tag. Und wenn es irgendwann soweit sein sollte, wird die Zeit noch schlimm genug, dann muss ich mir die Zeit bis dahin aber nicht auch schon verdorben haben.

Ich musste schmunzeln, als ich gelesen habe, dass du es im privaten Umfeld runterspielst und auf cool machst. :-) Mir ging es ganz genauso! Man will seine Familie ja nicht noch mehr belasten, als es die Diagnose eh schon tut. Natürlich konnte ich meinem Freund nichts vormachen - wir leben ja zusammen und wenn er mich plötzlich heulend im Nachbarzimmer vorgefunden hat, konnte ich ja schlecht so tun, als sei alles gut. Aber allen anderen gegenüber war immer alles "halb so wild" und "es wird schon" und "nee, nee, mir gehts gut". Sind wir mal ehrlich, sie verstehen es ja auch einfach nicht. Natürlich nehmen sie Anteil und hören einem zu. Aber keiner kann sich in diese Scheiß-Angst hineinversetzen. Und das hatte es mir irgendwie auch so schwer gemacht, dass ich NIEMANDEN hatte, mit dem ich mich über Krebs austauschen konnte. Und bei der Reha hat man hemmungslos alles ausgesprochen und konnte alles ansprechen, ohne mitleidige Blicke (wie von der Familie). Das war so befreiend.

Noch kurz ein paar Worte zu Bad Oexen. Das ist eine reine onkologische Reha-Klinik, die einfach 100% zu empfehlen ist. Das Personal ist sehr, sehr freundlich. Wir, die Jungen-Erwachsnen-Reha hatten den großen Vorteil, dass wir in einem ganz neuen Gebäudekomplex untergebracht waren, was wirklich Hotel-Feeling aufkommen ließ. Die Zimmer in dem alten Gebäude, in denen alle anderen untergebracht sind, sind glaube ich relativ klein und etwas veraltet. Das musst du natürlich für dich abwägen. Aber der Erholungsfaktor ist definitiv gegeben. Es ist sehr weitläufig und das ganze Gelände etwas verwinkelt, wodurch man nicht das Gefühl hat in einer Klnik zu sein, sondern viel, viel Natur um sich hat und auch mal beim Spazieren gehen anderen aus dem Weg gehen kann. Du darfst dort nur nicht erwarten, dass sie sich mit Augenkrebs auskennen. Ich war die Einzige unter 500 Patienten. Aber wie gesagt, ich hatte meinen Schwerpunkt auf den Austausch mit Gleichaltrigen gelegt. Und wie ich hier im Forum schon festgestellt habe, ist es ohnehin kaum möglich seine Prognose von anderen Erfahrungsberichten abzuleiten, weil es einfach so unglaublich individuell verläuft. Deshalb ist fraglich, ob eine Augen-Rehaklinik (wie Masseberg) da wirklich hilfreich ist.

Lieber Günther, wenn du mal Kummer hast oder einfach mal was fragen oder reden möchtest, kannst du mir auch sehr gern eine PN schreiben. Wie du siehst, hat mir der persönliche Austausch unglaublich geholfen - aber aus geografischen Gründen ist es wohl elekronisch komfortabler. Und wenn ich dir wenigstens auf diese Weise helfen kann ... immer zu. :-)

Liebe Grüße
Lydia

[Günther3]

Liebe Lydia,

bitte höre nie auf, hier rein zu schauen

Du hast eine wundervolle Art und Weise! Hier schneit man rein - als in der Regel frisch Betroffener - liest sich durch all die vielen Seiten, weint um die mittlerweile Verstorbenen und ja - ich zumindest bekam echt SCHISS ...

Da tust DU so gut!

BLEIB wie Du bist (ich sende nachher noch eine PN ;-) und vor allem GENIESSE jeden Tag mit Deinem neuen Leben

[Löwin2010]

Liebe AM-Gemeinde,
Auch ich möchte mich mal wieder zu Wort melden. Es ist Frühling und zurzeit unendlich Schön hier in Mecklenburg durch die zu radeln und die herrlich blühende Rapsfelder zu bestaunen. Nach nunmehr vier Jahren habe ich mein Rennrad wieder aus dem Keller geholt und mich getraut wieder damit loszuradeln. Ein echt tolles Gefühl, vor allem etwas, was ich ihr aus meine 'alten' Leben zurück geholt habe, also wieder ein Stück mehr Normalität trotz des Handicaps. Mein Ziel:die erfolgreiche Teilnahme an der 90 km Runde der Mecklenburger-Seen-Runde. Ich werde es schaffen!!!!


Lieber Günther, ich kann den Ausführungen von Lydia nur zustimmen. Ja auch die Angst wird bleiben, aber mit der Zeit wirst auch du es lernen etwas entspannter damit umzugehen. Damit mich diese Angst und entsprechenden Nachuntersuchungen nicht zu viel Raum in meinem Leben einnehmen, bin ich zu halbjährlichen Kontrollen der
Leber und der Blutwerte, einschließlich LDH übergegangen.
Auch lebe ich seit der Erkrankung intensiver und nehme einiges viel leichter als früher. Sicher sagen dann wieder einige, keiner weiß wie lange er noch leben wird, denn auch Morgen kann mir z. B. ein LKW die Vorfahrt nehmen und dann war's das. Aus meiner Sicht ist es ein erheblicher Unterschied mit dem Wissen des Risikos der
Metastasierung gerade bei einem AM zu leben.

Liebe Lydia, das ist ja großartig! Kinder sind etwas einzigartiges und bereichern unser Leben auf eine Art und Weise, wie nur sie es können. HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!! Einfach toll!

Allen ein sonniges und fröhliches WE

Kirsten

[fofo]

Hallo Günther, hallo Kirsten,

danke an euch beide für eure Glückwünsche und lieben Worte. Ich freue mich, wenn meine Erfahrungen und meine Berichte über den Umgang mit der Krankheit helfen können.

Kirsten: viel Freude und Erfolg bei der Radtour!

Ich verabschiede mich nun für eine Woche in meinen (wie ich finde) wohlverdienten Urlaub nach Amsterdam. Der Wunsch die Stadt mit ihren blühenden Tulpen einmal im Frühjahr zu sehen ist wenige Monate vor meiner Diagnose 2012 entstanden und schien lange als nicht mehr erfüllbar - nun ist es soweit! Oh, wie ich mich freue! :-)

Liebe Grüße und genießt den Frühling!
Lydia

[Günther3]

@Kirsten: ich drücke die Daumen für die 90-km-Runde!
Das würde ich niiiiiiiiie im Leben auch nur versuchen und bewundere jeden, der sich da hin trainiert!

Du hast auch den Vergleich mit dem LKW besser in Worte gefasst, als ich das bislang formulieren konnte.

@Lydia: wunderschönen URLAUB!

Ich hoffe, dass hier wieder mehr Menschen schreiben, von den "Alt-Eingesessenen" hört man so wenig, allerdings habe ich mich ja grad durch alle Seiten gewühlt, die über *zig Jahre entstanden sind. Da kommt es mir natürlich kürzer vor.

@all: schönen Wochenstart!
lg Günther

[-ABBY-]

Hallo ihr lieben ALLE, heute hatte ich meine Oberbauchsono und es war alles in Ordnung. Ich bin so überglücklich und dankbar, das ich weiter das Leben geniessen darf. Ich möchte euch hiermit sagen das nach 4 Jahren nach Erkennung es immer Hoffnung gibt. Ja, es ist nicht leicht so kurz vor dem Untersuchungstag, liegen schon die Nerven blank und es kommen viele Ängste hoch, man denk an die die man sehr lieb hat und an sich selbst und es ist nicht immer leicht wieder positiv zu sein, aber irgendwie suche ich mir was positives und halte Zwiesprache mit dem Herrn da oben. Dieses Mal sah ich folgenden Spruch, der mich Mut schöpfen lies.

Am Ende wird alles gut... und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende. - Oskar Wilde -

So ihr lieben, ich werde Montag für paar Tage mit Meinen Mann und meiner Tochter und deren Freund an den Walchensee fahren und das Leben geniessen und.... Ich werde Berggondel fahren, ich habe mir geschworen wenn die Untersuchung gut ist, werde ich meine Angst überwinden und Gondel fahren. ( Sonst habe ich immer unten gewartet ) Bis dahin Sabine