Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Ilka,

SUPER

Bei mir ist es jetzt bald die Hälfte, also 5 Jahre und ich freue mich genauso

Lieben Gruß

Wangi

[Nadine]

Hallo zusammen,

euch allen einen schönen 1.Mai, bei uns verregnet, aber Hauptsache frei

Lieber Boebi, mach mal kurz piep, schon lange nichts mehr gehört von Dir.

LG Nadine

[boebi]

Hier ist ein "Piep" von mir.

Ich brauche ein wenig Ruhe und warte auf den 7. Mai mit der Schmerzambulanz.

Liebe Grüße
Boebi

[Nadine]

Danke Boebi. wir denken an Dich.

Euch allen ein schönes schmerzfreies WE
LG Nadine

[Atlan]

Hallo Wangi,
echt toll, super, glückwunsch.

Liebe Grüsse @all

Ilka

[Ursa2]

hallo Leute,
ich bin aus dem urlaub zurück(für den erholungseffekt hätte er durchaus länger sein können) und habe schon alle koffer ausgepackt und den hund wieder zuhause.
Leider konnte ich die sonne und wärme nicht einpacken.
Allen, die mir zum geburtstag gute Wünsche geschickt haben, ein herzliches Dankeschön.

da das hotel keinen PC für Gäste hatte, war ich also offline und konnte nicht mitverfolgen, was sich so alles getan hat.
Den zwei neuen(wie ich beim Überfliegen festgestellt habe) ein freundliches Willkommen.

@boebi
ruh dich aus , so viel du mußt, hauptsache du machst gelegentlich PIEP.

@ andrea
Am wochenende such ich eine schachtel und fülle sie - selbstverstänlich kostenlos.

allen wärmeres und sonnigeres wetter am wochenende.
(bei mir rühren sich schon wieder alle baustellen)

Grüße in die schicksalsrunde von
der noch kaum mit frischen verletzungen behafteten
LIZ

[sylvi1962]

Herzlichen Dank, Ursa, für das liebe Willkommen.

Und Ilka herzlichen Glückwunsch zum 10jährigen! Wenn ich nur schon so weit wäre ...

Am 07.05. muss ich zum 2. Mal zur Tumorsprechstunde in der HNO-Abteilung der Uni Leipzig. Von der ersten war ich ziemlich enttäuscht, ich hatte das Gefühl von Massenabfertigung. Erst musste ich an einem Tablet-PC verschiedene Fragen zu meinem derzeitigen Befinden beantworten und dann, in der Sprechstunde, saß mir der Arzt (immerhin der Chefarzt) mehr oder weniger mit dem Rücken zugewandt gegenüber, starrte nur auf meine Antworten, schaute mir kurz in den Mund und das war es dann auch schon.
Mal sehen, wie es das nächste Mal wird.

Derzeit habe ich permanent Probleme mit meiner Prothese, immer wieder bilden sich wunde Stellen darunter. Die Zahnärztin meint, das käme von meiner Abnahme und vom Knochenschwund. Das ist ziemlich unangenehm, weil mit Schmerzen verbunden, das Essen macht dann echt keinen Spaß.

Euch allen ein wunderschönes Wochenende, auch wenn das Wetter nicht mehr so schön ist.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sylvi,

das mit der Prothese kenne ich. Ich leide da schon seit 4 Jahren und hab nicht abgenommen, sondern jede Menge zugesetzt.

Die Oberkieferprothese merke ich gar nicht, so gut sitzt sie. Aber unten.. .

Laß dir nichts erzählen, wenn es weh tut, dann paßt die Prothese nicht richtig.

Aber das will ja niemand hören.

Such dir einen anderen Zahnarzt. Hab ich auch getan und es ist besser.

AllesGute
Renate

Mein Onkologe sagt übrigens daß man mit den Druckstellen sehr aufpassen muß wenn man bestrahlt ist (bist du?). Da bekommt man leicht nekröse Stellen.

[sylvi1962]

Oh, je, nein, den Zahnarzt werde ich keineswegs wechseln, so eine liebe und schmerzarm arbeitende Zahnärztin werde ich kaum wiederfinden.

Sie selbst hat ja gesagt, das nächste Mal soll ich gleich zu ihr kommen, ich bin in meiner Not zuerst zum HNO und zum Hausarzt, dachte, ich hätte ein Rezidiv. Beide haben nicht unter meine Prothese geschaut, ich finde das im Nachhinein ziemlich oberfächlich. Mein Hausarzt gab mir freundlicherweise eine antimykotische Mundsalbe aus seinem "Vertreterschrank" mit, als ich zu Hause (beinahe mehr aus Zufall) auf das Verfallsdatum sah, war diese schon 2010(!) verfallen.

Ich bin bestrahlt worden (33 Mal) und am Montag stehe ich wieder bei meiner Zahnärztin auf der Matte, inzwischen habe ich mir zur Überbrückung eine schmerzstillende Paste in der Apotheke geholt. Die hilft ganz gut.

[Lucia12]

hallo ich bin neu hier und im Moment noch ganz durcheinander. Morgen muss ich in die klinik undam Mittwoch nach den Untersuchungen wird der Therapieplan gemacht. Ich weiß noch gar nicht was alles auf mich zukommt. Kann ich wieder arbeiten gehen laut reden?????????????? Ich habe ein Plattenepithel Ca unter der Zunge

[Brynhildr]

Hallo Lucia,
willkommen hier

mir wurde vor 21 Monaten, kurz nach Entdeckung meines Zungengrundkarzinoms gesagt, daß ich damit rechnen müsse nicht mehr arbeiten zu können, und inzwischen arbeite ich seit 14 Monaten wieder Vollzeit und sprechen klappt auch (bis auf ein bissl Kratzen am Morgen) prima
Also: man kann nichts vorhersagen! Jeder Krebs ist anders.
Alles Liebe! und lies hier ruhig noch ein bisschen mit, Du bist hier richtig ...
Bruni

[Lucia12]

liebe Bruni
lieben Dank, es ist alles so unwahr und doch wahr. Ich spüre ja das da was ist. die letzten drei Tage alles übergeben, mich verabschieden bis auf weiteres, dies Ungewissheit. was jetzt passieren wird. Ich war eigentlich Ewigkeiten nicht krank. Wie lange warst du im KH?

[Brynhildr]

Du klingst total jung, ... hast Du geraucht? bist Du jung?
(das Durchschnittsalter für unseren Tumor in Deutschland ist glaube ich 67 Jahre)

Zitat von Lucia12

.... Ich war eigentlich Ewigkeiten nicht krank.

ich auch nicht.

Wie lange warst du im KH?

hm - eine Nacht nach der Probenentnahme und eine Nacht nach einer Lungen-Checkuntersuchung. Alles andere wurde ambulant gemacht.

Ich hatte das Glück oder Pech, daß mein Tumor erst im T4 Stadium gefunden wurde, d.h. er war denen dann zu groß zum operieren.
Daher wurde er "nur" per Chemo geschrumpft, was bei mir richtig gut funktionierte, und dann der mögliche Rest per Bestrahlung vernichtet.
Die operierten Patienten haben, wenn ich das hier richtig lese, manchmal andere Beschwerden, als die nicht operierten.

[Anne63]

Hallo Lucia12,

das ist mein erster Beitrag hier im Forum.

Ich bin 50 Jahre alt und habe, bzw. hatte ein Zungengrundkarzinom, rechts mit einem Tumorstadium pT3 usw., es war 4,5 x 1,9 cm groß.

Bin dann für 5 Tage in die Klinik St. Anna, in Duisburg-Huckingen gekommen, um die Voruntersuchungen wie CT, EKG … machen zu lassen.

Am 25.11.2013 bin ich operiert worden. Die OP hatte 11 Stunden gedauert. Mir wurde die rechte Zungenhälfte herausgenommen und aus dem linken Unterarm ein Muskellappen eingesetzt. Um die Haut am Unterarm zu ersetzen, wurde mir aus dem linken Oberschenkel an zwei Stellen Haut transplantiert. Lymphknoten mussten bei mir beidseitig auch entnommen werden. Zusätzlich bekam ich, um besser atmen zu können ein Tracheostoma.

An die ersten fünf Tage danach habe ich nur einzelne Erinnerungen. Besonders mein Mann, aber auch meine Kinder und die Familie waren mir eine große Hilfe.
Ich war insgesamt 4 Wochen in der Klinik, da ich zwei Nachblutungen hatte, die operiert werden mussten. Mir wurde eine Magensonde gelegt. Einen Tag vor Heiligabend kam ich wieder nach Hause. Es war eines der schönsten Weihnachtsfeste.
Vor der Bestrahlung mussten mir noch im Januar 3 Zähne entfernt werden und ich bekam einen Port für die Chemo. Ehrlich gesagt war das ein Klacks. Im Februar begannen dann zeitgleich Bestrahlung und Chemo, wobei die Chemo immer 5 Tage dauerte und dann von einer zweiwöchigen Pause gefolgt war und dann wieder 5 Tage Chemo.

Am 27. März war ich damit dann erstmal durch. Ich hatte mehr Probleme mit der Chemo als mit der Bestrahlung, aber das verläuft bei jedem anders.
Am 12. Mai muss ich nun wieder ins St. Anna um mir das Tracheostoma und die Magensonde rausnehmen zu lassen. Wenn dabei alles glatt geht, fahre ich mit meinem Mann (der braucht jetzt auch dringend Erholung), nach Föhr zur Kur.

Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich einfach. Aber lass Dich nicht verrückt machen, jeder hat seinen eigenen Krebs, bei jedem verläuft es anders. Verlier nie den Mut!!!
Was wichtig ist, Du musst Dich bei den Ärzten und bei den Pflegern gut aufgehoben fühlen. Frag immer, wenn Dir etwas unklar ist!!
Mir hat es auch geholfen, dass ich mir ein Buch gekauft habe, in dem ich alles aufgeschrieben habe, beinahe jeden Tag, da sind auch Blümchen reingekritzelt . Habe dadurch auch vieles, gottseidank, nicht vergessen.
Dir drücke ich ganz fest die Daumen, Du wirst es schaffen!!!!
Ganz liebe Grüße aus Duisburg von Andrea

[Tifflor]

So kurz vorm Urlaub, hallo Anne 63, Deine Geschichte kommt mir so bekannt vor, allerdings bin ich das Risiko eingegangen und habe Strahlen und Chemo abgelehnt. Na ja Glück gehabt, war bis heute die richtige entscheidung.
Weiter alles Gute auch allen anderen gute Tage. LG Tiff