Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

Danke für die vielen Infos, Lucia,

na klar, als Tanzlehrerin ist es mit Stimme einfach besser

Zitat von Lucia12

liebe Bruni
....Wie lange warst du im KH?

ich habe nochmal nachgeschaut....,
es hätte ja für mich die theoretische Möglichkeit gegeben, mich in einer spezialisierten Klinik wie Würzburg oder Duisburg doch operieren zu lassen - und für diesen Fall waren mir ca. 6 Wochen Krankenhaus angekündigt worden, mit Luftröhrenschnitt, Rachenplastik und zunächst nicht sprechen können, gefolgt dann von ca. 6 Wochen krank daheim, ehe mit Radio-Chemo dann hätte begonnen werden können. Diese wäre dann sowieso gefolgt..

Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung!

Hallo Sylvi
Hast Du denn das Gefühl, das Du wieder arbeiten gehen möchtest?

Dann erarbeite Du für Dich oder mit den Arbeitgebern ein Konzept wie das Laufen könnte !

Zitat von sylvi1962

.....Wann wird denn der Rest des Körpers untersucht, kann mir da jemand Auskunft geben? Meine letzte Bestrahlung war Anfang Dezember.....

Ich dachte immer, so komplett-Checks macht der Hausarzt?! , eben auf Wunsch oder Beschwerden....
Wenn Du bei Deinen Onkologen/Strahlenärzten körperliche Probleme oder Beschwerden meldest, so werden sie gewiss auch Untersuchungen veranlassen.


Bei mir regte sich gleich nach der AHB der Wunsch, wieder arbeiten zu gehen, allerdings hat mich meine Firma noch gezwungen , den Resturlaub (19Tage) aus dem Vorjahr zu nehmen, und das war dann auch gut so, daß diese rund 4 Wochen an meine "krank" - Zeit angehängt wurden.
Anfangs war ich als es dann losging mit Arbeiten ganz schön K.O. nach Arbeitstagen, aber schon ein paar Monate später konnte ich dann mit meiner Freizeit wieder etwas anderes anfangen, als für die Arbeit auszuruhen .

Alles Gute!

[claudia b]

hallo in die runde,

wie ihr wisst schreib' ich ja seit längerem rezepte für menschen wie uns
jetzt bin ich durch zufall drauf gekommen, dass honig aus fichtennadeln sehr effizient schleim löst. und nachdem ich auch heute noch an morgendlicher verschleimung leide, so wie die meisten patienten unmittelbar nach der operation, habe ich einen selbstversuch gestartet und über einige wochen am morgen immer ein löfferl von diesem honig zu mir genommen. und es lindert die schleimbildung tatsächlich. falls jemand lust zum selberköcheln hat, dann hier das rezept, und beeilen, man benötigt dazu frische, grüne triebe.

http://geschmeidige-koestlichkeiten....ferlhonig.html

liebe grüße

claudia

[Lucia12]

liebe Claudia
das klingt ja super, das werde ich gleich einmal probieren.
Hast du schon einmal etwas von dem Labkraut gehört? Ich habe jetzt einen Auszug aus einem Buch bekommen, wo gerade dieses Kraut als Tee und Mundspülung sehr zur Heuilung bei ZungenCa geholfen haben soll.
viele Grüße

[Ursa2]

hallo lucia,

wie geht denn das mit dem labkraut?
bei mir im Garten will es einen Dschungel bilden, ist heuer schon wieder teilweise 1m hoch. ich kämpfe unentwegt dagegen an. Aber wenn es einen nutzen hat??!!
Dann kommt vielleicht nicht alles auf den kompost vor der blüte.
Meine mutter nannte es übrigens kropfkraut.

das mit dem Fichtennadelhonig von Claudia möchte ich auch ausprobieren.

herzliche grüße an alle und ein schönes(nicht verregnetes ) wochenende

LIZ

[Brynhildr]

hm ... hin und wieder ein Teelöffelchen voll Honig hatte bei mir auch gut getan, allerdings habe ich einfach regionalen Blütenhonig genommen, vom Markt beim Imker geholt.

[claudia b]

hallo nochmals.

@lucia, labkraut kenn' ich, allerdings nicht im zusammenhang mit unserer erkrankung. ich beschäftige mich eigentlich nicht mit kräutern, ausser zum verkochen. ich ab mich nun ein wenig in das thema labkraut eingelesen, das klingt ganz interessant, ich bin jedoch ein wenig skeptisch, wenn es dann heisst, dass derartige kräutertees krebs sogar heilen könnten. eine lindernde wirkung bei entzündungen kann ich mir durchaus vorstellen und schaden kann so ein labkrauttee sicher nicht, ausser man trinkt ihn literweise.

@bruni ich glaub , dass der fichtennadelhonig noch einmal effizienter ist, weil er viele ätherische öle beinhaltet, die ja bekanntlich schleimlösend wirken.

so, und jetzt ab ins wochenende, in der hoffnung, dass die sonne rauskommt

liebe grüße
claudia

[Lucia12]

ich glaube fest daran das die Wildkräuter im Garten wachsen, um uns zu helfen, vielleicht unterstützt dieses Kraut dich ja wirklich. Ich probiere es auch und denke es schadet ja nichts. In einem Buch von Maria Treben steht dazu ein Text.

Schön wäre es wenn ein Kraut diesen Krebs so einfach heilen könnte, aber das geht ja leider nicht. Also von dem Kraut einen Aufgus machen und mehrmals am Tag spülen und auch trinken. ich habe es probiert und der Tee schmeckt sogar.

liebe Claudia
ich habe dein Rezept ausprobiert und heute Honig gekocht, der schmeckt ja total gut. Mal sehen ob er hilft.
lieben Dank Lucia

[Lotta63]

Hallo an die Runde,

ich hatte vor einigen Tagen schon einmal hier gepostet. Mein Bruder ist an Zungengrundkrebs erkrankt und beginnt morgen mit Radio-/Chemotherapie in Karlsruhe. Was kann ich ihm besorgen oder was kann er einnehmen, damit er die Bestrahlung etwas besser übersteht? Habt ihr eine Idee? Lieben Dank!

[Atlan]

hallo Freunde,
ich melde mich auch zurück. Ich war die letzte Woche im KH in der Uniklinik in Oldenburg um mir die Reste eines Adenoms aus dem Duodenum entfernen zu lassen. Freunde, das war wieder mal nicht ohne. Und dennoch ist alles gut gelungen und ich bin unter den Lebenden. Zweimal Krebs und zweimal dem Teufel von der Schippe gesprungen. Was will ich mehr! Ich hoffe, dass bei der Kontrolle im August alles gut sein wird.
Die Leute in der Klink waren total nett, kompetent und zugewandt. Ich lag alleine im Zweierzimmer und von den drei Spiegelungen habe ich absolut nichts mitbekommen. Propofol rein, schlafen, aufwachen, nichts bemerkt von den Untersuchungen. Das habe ich auch schon anders erlebt. Dickes Lob an das Universitätsklinikum Oldenburg und besonders an die Gastroenterologie.Bin diese Woche noch AU, weil ich mir zusätzlich einen dicken Infekt eingehandelt habe, und ich mich noch schonen soll. Das war alles ganz schon angstrengend.
Herzlich willkommen an alle neuen hier. Ich hoffe es geht allen einigermaßen. Ich habe die beiträge alle überflogen.
LG Eure Ilka

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,

Hallo Lotta.

Ich möchte dir erst einmal sagen, dass jeder ganz unterschiedlich auf Chemo und auch auf die Bestrahlung reagiert. Ich selsbt hatte begleitend zur Bestrahlung 1x in der Woche Chemo. Die erste und auch die zweite habe ich ganz gut vertragen, dann kam langsam die Übelkeit. Ich kann da nur den Rat geben: nervt eure Onkologen! Die sind in dem Fall die Ansprechpartner für alles! Und lasst euch nicht unbedingt mit dem ersten Mittel gegen Übelkeit abspeisen (bei mir war es zuerst MCP----> ich hätte auch Wasser trinken können ), wenn es nicht hilft, wieder beim Onkologen melden, bis es besser wird (mir selbst hat am Ende Ondensatron gut geholfen). Dein Bruder sollte jetzt viel trinken, wirklich mindestens 2 Liter am Tag. Und vor allem an den Tagen der Chemotherapie, damit die Nieren gut gespült werden. Bring ihm mit, was er wirklich gerne trinkt. Ausserdem wird die Pilzgefahr im Mundbereich größer. Mein Onkologe hatte damals eine selbst gemixte Lösung, mit der ich mehrmals am Tag spülen sollte. Die hat dann auch direkt ein wenig betäubt. Löchert wirklich die Onkologen, was ihr am besten machen könnt. Und geht immer zu zweit zu allen Arztgesprächen, denn bei vier Ohren überhört man nicht so viel.
Die Bestrahlung hab ich deutlich schneller gemerkt als die Chemo. Ich war sehr schnell körperlich k.o., bin abends um 8 vor dem TV eingeschlafen. Nach nur wenigen Tagen war der Mund extrem trocken, wieder hilft nur viel trinken, nicht mehr ohne Wasserflasche aus dem Haus. Mehrmals am Tag mit Salbeitee spülen hilft, die Mundschleimhaut zu pflegen. Auch war nach nur wenigen Tagen der Geschmackssinn komplett weg. Ich wusste das vorher, hätte mir aber nie vorgestellt, dass das wirklich so schlimm ist, absolut nichts mehr zu schmecken. Das war für mich persönlich die schlimmste Nebenwirkung. Wenn ich nicht hingeschaut hätte, hätte ich nicht gewusst, ob ich Wurst oder Käse auf dem Brot habe. Ich habe wirklich versucht, weiter zu essen, aber es gingen immer nur ein paar Bissen. Dadurch habe ich viel Gewicht verloren. Und da kam wieder mein Onkologe ins Spiel: der hat nämlich, als ich ihn darauf angesprochen habe, Astronautennahrung verschrieben, und zwar immer direkt in Großpaketen. Ich verschiedenen Geschmacksrichtungen, neutral war auch dabei zum Kochen. Und er soll nicht ständig sein Lieblingsgericht essen, nach dem Motto: das schmeckte schließlich immer. Den Fehler habe ich gemacht: habe immer sehr gerne Tortellini mit Sahnesoße gegessen, leider viel zu oft während der Therapie. Und heute krieg ich den Ekel, wenn ich das vor mir auf dem Teller habe.
Was die Hautpflege während der Bestrahlung angeht, da hat glaub ich jeder Strahlentherapeut ein bisschen seine eigene Meinung. Bei mir hieß es: nur mit Wasser ohne Seife waschen, keine Cremes verwenden, solange die Bestrahlung läuft. Und da kann ich auch wieder nur raten: nervt eure Strahlentherapeuten bei jeder Kleinigkeit. In einer vernünftigen Klinik ist immer bei den Bestrahlungen einer in Reichweite, den man fragen kann.

Bei mir persönlich sind übrigens, bis auf den trockenen Mund, alle Nebenwirkungen wieder verschwunden. Die Übelkeit hörte sofort nach Ende der Chemo auf, die Energie kam innerhalb weniger Tage Bestrahlungsende wieder, und der Geschmackssinn kam etwa 2 Wochen nach Bestrahlungsende ganz langsam wieder, so dass ich dann auch wieder mehr essen konnte.

Ich wünsche dir und vor allem deinem Bruder ganz viel Kraft und Geduld! Sei für deinen Bruder da, aber nerv ihn nicht (bitte versteh mich nicht falsch!). Ich möchte damit sagen, bekomme bitte ein Gefühl dafür, ob dein Bruder über den Krebs, die Behandlung, die Folgen sprechen möchte oder eben nicht, oder vielleicht auch einfach nicht mit dir (nicht böse sein). Jeder hat seine eigene Art zur Verarbeitung. Das gleiche gilt für Angehörige. Ich persönlich bin ein Mensch, der vor allem am Anfang ganz viel drüber sprechen wollte. Aber ich habe eine Arbeitskollegin, die mir mal erzählt hat, dass sie nur mit einer Freundin drüber reden konnte, nicht mit ihrem Mann und nicht mit ihrer Familie.
Und bitte nerv ihn nicht wegen dem Essen. Von meiner Mutter kam immer: das kann doch nicht alles gewesen sein, komm schon, ein bisschen noch...
Aber das macht alles nur noch schlimmer, und er wird hinterher nach und nach schon wieder anfangen, mehr zu essen.

Liebe Lotta, auch wenn ich dir jetzt nicht wirklich sagen konnte, was du deinem Bruder mitbringen kannst, so hoffe ich, dass ich dir trotzdem ein ganz kleines bisschen weiterhelfen konnte.

Es grüßt dich und auch alle anderen hier,

Karina

[boebi]

Hallo Freunde,
da bin ich um mal kurz "piep" zu machen.

Morgen geht es zur ersten von den zwei Voruntersuchungen ins KH.

Liebe Grüße

Boebi

Was macht Liz, ich habe schon lange nichts mehr gelesen.

[Lucia12]

liebe Karina
du hast mir mit deinem Beitrag geholfen. Ich gehe am Donnerstag in die Klinik und am Freitag wird operiert. Morgen noch mal ein Arztgespräch wo sie mir den Therapieplan vorstellen. Ich bin froh das es nun nach 2 Wochen warten los geht und doch hab ich schreckliche Angst. Was wird sein wenn ich wieder aufwache, was kommt noch alles. Nach einer woche sagt der Arzt bin ich wenn alles gut geht wieder zu Hause. Und wie geht es dann weiter???????????
viele Grüße an euch

und der Fichtennadelsaft hilft und schmeckt ganz lecker.

[Karina2]

Liebe Lucia,

wie es genau nach deiner OP weiter geht, wird dir jetzt noch keiner 100%ig sagen können, aber es wird weiter gehen.

Ich weiß ja auch nicht, was sie genau bei dir operieren werden. Du hattest mal geschrieben, dass die Hälfte der Zunge weggenommen werden soll. Soll denn auch ein Transplantat gemacht werden? Und hat man bei dir von Ernährungssonde oder vielleicht auch von einem Tracheostoma gesprochen?

Bitte jetzt keine Panik kriegen, ich frage deshalb, weil das hier viele durchgemacht haben.

Bei mir selbst sollte ein Drittel der Zunge entfernt werden, es war letztendlich etwas weniger. Aber ich hatte befallene Lymphknoten, so dass diese am Hals mit entfernt wurden, in einer OP natürlich. Ich hatte kein Transplantat, kein Tracheostoma, keine Ernährungssonde. Das waren bei mir aber auch alles Sachen, vor denen ich weniger Angst gehabt hätte (von einer Ernährungssonde wurde bei mir gesprochen, falls ich nach der OP nicht essen könnte). Meine größte Angst war die, nicht richtig sprechen zu können, da ich drei kleine Kinder habe und mir nicht vorstellen konnte, wie das funktionieren soll.

Ich bin nach der OP aufgewacht und meine Mama saß am Bett, und meine erste Frage war, ob sie mich gut verstehen kann... Sie konnte :-)
Ich selbst merke, dass meine Sprache ganz leicht beeinträchtigt ist, aber Leute, die mich nicht kennen, merken es nicht. Bei dir soll ja mehr Zunge entfernt werden, aber wenn ich andere hier im Forum höre, dann kriegt man das wohl mit Logopädie ganz gut wieder hin.

Ich war übrigens auch nur eine Woche im Krankenhaus, habe danach allerdings (wegen der Kinder, denke ich) auch noch Haushaltshilfe erhalten.

Was ist denn bei deinen Untersuchungen raus gekommen? Ist da alles gut, oder hat der Krebs doch schon gestreut?

Setz dich für dich damit auseinander, finde jemanden, mit dem du reden kannst, wenn dir danach ist.

Ich habe mir damals gesagt: Das Leben geht schließlich weiter, etwas anders als sonst, mit kleineren oder größeren Einschränkungen, mit denen man aber zu leben lernt, aber ich lebe immerhin!!!
Meine OP ist jetzt etwas mehr als 2 1/2 Jahre her, die Kontrollabstände werden größer, trotzdem bin ich vor Nervosität noch bei jeder Kontrolle nassgeschwitzt und mache immer drei Kreuzzeichen, wenn ich da wieder raus bin. Bei jedem weißen Stippen auf der Zunge mache ich mich verrückt, aber ich schaue jetzt auch nicht mehr so oft in den Mund wie in der ersten Zeit.

Mein Doc hat mir damals ausdrücklich gesagt: Die Psyche ist so sehr mit dem Körper verbunden! Es ist mittlerweile erwiesen, dass unglückliche/ unzufriedene Menschen eine längere Erholungsphase haben und auch deutlich schneller wieder erkranken! Mach, was dir Freude bereitet! Lerne, Stress zu vermeiden!
Und ich versuche, dies umzusetzen.
Ich habe damals schon hier mitgelesen, und habe lange gebraucht, bis ich mich hier zum ersten Mal zu Wort gemeldet habe. Und habe es nicht bereut.
Auch wenn ich nicht regelmäßig selbst schreibe, so lese ich doch jeden Tag mit, und schöpfe aus der Gruppe hier immer wieder Kraft.

Scheu dich also nicht, hier wirklich deine Sorgen nieder zu schreiben. Hier gibt es sehr viele, die nachvollziehen können, wie es dir geht, was du gerade durchmachst, worüber du dir Gedanken machst, welche Ängste du hast... Die Familie ist wichtig, kann das aber ganz oft nicht verstehen. Was ja wiederum auch irgendwo verständlich ist, da sie nunmal nicht in unserer Haut stecken.

Liebe Lucia, ich wünsch auch dir ganz viel Kraft für die kommenden Tage, und es werden bessere und schlechtere dabei sein. Aber verlier nicht den Mut und vor allem nicht: die Geduld! Fühl dich gedrückt!

Ganz liebe Grüße schickt dir
Karina, die jetzt die Brezel für die Kinder aus dem Ofen holen muss


Micha, wie geht es dir eigentlich? Du könntest auch mal wieder PIEP machen...

[Lucia12]

liebe Karina
hattest du danach noch Chemo und Bestrahlung? wie ging es dir dabei. Ich habe auch angst nicht mehr sprechen zu können, weil ich als Tanzleiterin meine Sprache so dringend brauche. du bist ja noch so jung wenn du drei kleine Kinder hast. Hattest du dann bald wieder Kraft?
Ich bin eigentlich froh dass es jetzt losgehen wird. In der Hoffnung sie finden nun nicht noch Metastasen. Ein Lymhknoten muss entfernt werden. von einem Transplantat hat bisher keiner gesprochen.
Bist du dann zu einer Kur gefahren?
liebe Grüße Lucia

[claudia b]

hallo in die runde,

ich sitz mal wieder im zug auf dem weg zur fortbildung und freu mich wie immer.
@lucia, schön, dass der wipferlhonig hilft, da weiss ich dann, dass mein blog sinn macht . karina hat dir ja schon sehr ausführlich und übersichtlich berichtet. es gibt bei den meisten von uns sehr viele parallelitäten und trotzdem ist jeder krankheitsverlauf verschieden. ich gehöre zu jenen, die mit einer veritablen sprachbehinderung aus der erkrankung gegangen sind. doch mit sehr viel wille, disziplin, geduld und übung kann ich mich wieder verständlich ausdrücken. ich wurde sehr lange über eine peg-sonde ernährt und esse heute anders, aber für mich normal, es gibt halt keinen reis mehr, keine nudel, selten fleisch und das faschiert. wichtig ist, dass du dir bewusst machst, dass eine derartig schwere erkrankung jeden betroffenen verändert, nicht nur körperlich, auch psychisch und da ist es ganz besonders wichtig, dass du gut aufgehoben bist. nach dem stationären aufenthalt ist in deutschland üblicherweise eine ahb geplant, soviel ich weiss organisiert das das krankenhaus. hier in österreich ist psychoonkologische reha noch in den kinderschuhen. nimm dir vorallem alle zeit dieser welt für die genesung, es wird dich das wort geduld sehr lange begleiten. ich wünsche dir für die kommende zeit ganz viel mut und kraft, es ist kein leichter spaziergang, sondern eine anstrengende bergwanderung. alles erdenklich gute!

und dem rest der runde wie immer allerliebste grüsse, diesmal aus der westbahn
und nicht vergessen, maiwipferhonig hilft!
wenn ich wieder zuhause bin, gibts ein waldmeistersirup, das ist nämlich der bekannte name für labkraut

claudia