Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,

heute hat man ein QST Messung bei mir gemacht. Ich habe bei der Messung an den Füssen zum erstenmal erlebt, das die Schmerzgrenze auch die 100 überschreiten kann und das bei den Schmerzmitteln.

Claudia, herzlichen Glückwunsch und einen schönen Urlaub.
Liz alte Freundin, viel Spaß mit deinem Smartphone.

Bis bald
Boebi

[Lucia12]

Hallo ich bin wieder da und kann reden, Wahnsinn am Donnerstag ist es nun eine Woche her und ich bin jetzt wieder zu Hause. die hälfte der li Zungenunterseite ist entfernt und wenn man meine Zunge so sieht merkt man es gar nicht das da vorher mal mehr da war, noch tut es weh, aber das heilt. Die Wunden am Hals heilen auch ganz gut und das schönste die Lympfknoten sind nicht befallen. In 2 Wochen stellt mir dann die Tumorkonferenz meinen weiteren Therapieplan vor. Im Moment bin ich so glücklich, und weiß alles wird gut werden. Jetzt kommt aber noch die Bestrahlung, da hab ich ganz schön Respekt davor. die Schwestern auf station haben mir erzählt das es da noch einmal arge Schmerzen geben wird.

Ich hab gelesen das Labkraut hilft, wie bereitet ihr es zu Lucia

[Ursa2]

hallo lucia,

Glückwunsch zur überstandenen ZungenOP und dem positiven Ergebnis der Neckdiss.
jetzt ärgerst du dich wahrscheinlich, dass du die Narbe am hals umsonst hast.
mir wurde rechts vom zungengrund ausgehend ein drittel der zunge abgeschnitten und auch keine plastik gemacht. das Aussehen der Zunge änderte sich die nächsten 18 Monate. Am Anfang war die rechte Hälfte nur blasser, aber man sah von vorn nichts. Jetzt hat sich der Zungenmuskel nach hinten verzogen und die Z ist rechts vorne spitz, dafür ist sie jetzt wieder gleichmäßig gefärbt.

Zum Labkraut:
Ich hole eine Handvoll Klettenlabkraut ( bei uns das häufigste) aus dem garten oder sonstwo in der prärie und hacke sie klein. einen Esslöffel davon gebe ich in eine kräuterteetasse und überbrühe mit kochendem wasser, decke zu und lasse die mischung mindestens eine halbe Stunde ziehen, so lang einfach, bis sie trinktemperatur hat. Entweder das LK hat sich schon gesetzt, dann trinke ich einfach von oben weg, oder ich seie in eine andere Tasse um. ich nehme immer einen Schluck, bewege ihn etwas im mund und schlucke.

ich habe den Eindruck, je länger ich den Sud im mund habe, umso besser wirkt es.

Viel Erfolg damit und alles gute

LIZ

@BOEBI
leider habe ich in der hitze und hektik des packens das SP zuhause gelassen und kenn mich weiter damit nicht recht aus. Dabei hätte ich dort bei sohn und schwiegertochter die gelegenheit zur unterstützung und vor allen dingen die muße dazu gehabt.

Ansonsten waren wir alle froh, als der stress mit dem Tauffest vorbei war , vor allen Dingen die stolzen Eltern , aber auch der Täufling waren vollkommen erledigt.
Die QST-Messung ist glaube ich, wirklich die hölle, habe mich in zwei Artikeln auf google kundig gemacht. Mir reichen schon die messungen des Neurologen, hab ich glaub ich schon mal vor rund 19 monaten beschrieben.
Wo(in welcher klinik) wurde denn die messung gemacht?

deine alte Freundin LIZ

@micha,
due wolltest doch allmählich was über deine befindlichkeit posten

[Lucia12]

liebe Ursa
ja die Zunge sieht noch sehr eigen aus, und die li. seite macht noch ihr eigenes. So schaffe ich nur weiche gut zu zerdrückende Nahrung. Es ist schon faszinierend was die Ärzte alles machen können. Ich hoffe das die Narben gut verheilen, es sieht jetzt schon gut aus. Ich frage mich nur wie jetzt die arbeit der vielen Lympfdrüsen verteilt wird. braucht man da Lympfdrainagen? oder geht das von allein normal weiter, ist man dann anfälliger auf Krankheiten? Noch ist mein Mund etwas schief aber ich denke der Nerv wird sich beruhigen. viele Grüße Lucia

[Atlan]

Hallo Freunde,
so langsam geht die Urlaubszeit los, oder? Na und wenn nicht, dann scheint wenigstens die Sonne.
Allen eine gute Zeit.
Ilka

[Ursa2]

komisch, bei uns ist es grau und schwül.Es donnert, der hund kriecht unter den tisch.

trotzdem allen alles gute und schöne urlaube

das alte schlachtross

@lucia
die lymphknoten produzieren die lymphe nicht, sondern sammeln und kanalisieren sie zu den Lymphbahnen. die lymphe entsteht( ,bildet sich) im körper und transportiert schadstoffe. Lymphdrainage braucht man, weil die "Sammelstellen (LK) fehlen und dann halt nicht arbeiten können. LK bilden sich aber wieder in derselben gegend nach, wo die alten entfernt wurden

[Ursa2]

Hi all,
augenblicklich streikt mein linkes, das dominante Auge, vermutlich netzhautablösung oder Übleres.

morgen wird das in der uni-au-klinik ER abgeklärt bzw operiert.

dies ist wahrscheinlich für min .eine woche deshalb mein letzter Beitrag.

Allen alles Gute

LIZ

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

alles Gute für dein Auge! Hoffentlich wird es nicht so schlimm!

Liebe Grüße
Renate

[Karina2]

Guten Morgen Ihr Lieben,

liebe LIZ, was machst du denn für Sachen? Auch wenn du es jetzt wahrscheinlich nicht mehr liest, weil du schon auf dem Weg bist, wünsche ich dir alles Gute und drücke dir die Daumn, dass es nicht so schlimm ist wie erwartet.

liebe LUCIA, ich freue mich, dass du die OP so gut überstanden hast und es dir verhältnismäßig gut geht. Bei mir wurden auch beidseits die Lymphdrüsen entfernt, aber ich habe nie Lymphdrainagen gebraucht. Das Gesicht war zu Anfang ein wenig geschwollen, aber das haben auch wieder nur Leute gesehen, die mich von vorher kannten. Und das hat sich bei mir auch von alleine wieder regeneriert. Aber es gibt viele hier, die wirklich die Drainagen brauchen.
Und anfälliger für Krankheiten bist du dadurch nicht. Falls noch Chemo und Bestrahlung kommen, dann ja. Denn da wird dein Immunsystem drastisch runter gefahren. Ich hab in der Zeit und auch noch eine ganze Weile danach, wirklich alles ordentlich ausgebrütet, was meine Kinder aus dem Kindergarten angeschleppt haben... Aber auch das bessert sich wieder :-)
Also, halte weiter die Ohren steif, und gehe Schritt für Schritt. Immer schön abwarten, was als nächstes passiert. Sich über eventuelle "wenn"s und "falls" verrückt zu machen, bringt nichts.

MICHA, lass mal wieder von dir hören!

Allen ganz liebe Grüße aus verregneten Ruhrpott,
Karina

[Atlan]

Hallo Liz
alles Gute für die OP.
LG
Ilka

[Ursa2]

Hi all,
nach diversen untersuchungen , auch ausführlichem Ultraschall, kamen sie in der Augenklinik zu dem Ergebnis
die ursache der Netzhaut- und glaskörpereinblutungen ist unsicher, aber es scheint vorläufig keine netzhautablösung zu sein, die blutung ist zu ende.
Vorläufig nichts zu operieren, nur Cortisontropfen.
Wiedervorstellung am Mo. 2.6.14

Also bin ich halbseitig blind wieder zu hause, aber es macht den Eindruck, dass ich schon wieder etwas besser sehe,wie durch eine stark beschlagene Scheibe.

Euer daumendrücken hat geholfen

.Was bin ich froh

die dankbare LIZ

[Lytha]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte nur kurz hineinschneien und Bescheid sagen, daß der inzwischen 4 monatliche MKG Checkup heute war und es ein Okay gab. CT ist nächste Woche.

Ich war seit ca 1 Monat aber denn doch so richtig am rotieren, weil ich natürlich immer mal wieder was gefunden hatte (hier ein Knochenteil vom Schädel, da ein Restansatz vom Sternocleido, da eine kurzzeitige Veränderung der Mundschleimhaut, usw. usf.) Bis zum CT und dem ersten Okay durch den Radiologen werde ich wohl noch weiter rotieren, aber das ist wohl nunmal so.

Also war das erste Okay heute schon sehr erleichternd.


Auch endlich mal eine Erklärung für meine Druckstelle außen am Hals, die Hustenreiz auslöst. Liegt an der Neck Dissection. Da liegt ein Hustenreflexnerv nun unter der Haut statt schön im Halsinneren versteckt.





@Ilka: Freut mich übrigens ganz doll für dich, daß du dir zum Jahreswechsel mit der neuen Schriftfarbe und der neuen Geschlechtsidentität so ein schönes Stück Lebensqualität gefunden hast. Das scheint dir wirklich gut zu tun.

Wollte ich bei meinem letzten Hineinschneien schon geschrieben haben, aber hatte es dann leider vergessen.



Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

[Funzel]

Hallo Leute ,

mal wieder ein Lebenszeichen von mir. es ging mir nicht so gut.
Magenspiegelung wurde abgebrochen. weil sie nicht durch die Speiseröhre kamen. eine ganz schöne Quälerei. Jetzt wurde die Speiseröhre geröngt, mal sehen was da nun herauskam und wie es weiter geht. Hier ist es wieder ganz kalt auch nicht gerade gut fürs Gemüt.
Nun allen Männern in unserer Runde morgen einen schönen Vatertag und uns Frauen auch besseres Wetter zum mitfeiern.

Alles Gute
Funzel

[Ursa2]

Hallo lytha

Zitat
Hallo Ihr Lieben,

ich wollte nur kurz hineinschneien und Bescheid sagen, daß der inzwischen 4 monatliche MKG Checkup heute war und es ein Okay gab. CT ist nächste Woche.


"


Schön wieder von dir zu hören

Wünsche allen für morgen Sonnenschein oder zumindest keinen Regen. Der macht, wenn er den ganzen tag vor sich hintröpfelt, trübsinnig.
Und das wollen wir alle nicht.
Mein Auge blutet nach, darf wohl gar nichts tun.Schau mer mal!!

Liebe Grüße an alle, insbesondere die verlorenen(=seltenen) Söhne ( und Töchter)

LIZ

[Lotta63]

Ein herzliches Hallo in diese kompetente Runde - mit einigen hatte ich ja schon Kontakt. Ich wollte mal kurz von meinem Bruder berichten, der seit 3 Wochen in Karlsruhe wegen eines Oropharynx-Karzinom behandelt wird. Der Tumor ist zwischen T3 und T4 groß und mein Bruder möchte sich nach wie vor nicht operieren lassen. Er hatte letzte Woche fünf Tage eine Brachy-Bestrahlungstherapie direkt mit 23 Leitungen durch den Mundboden und bekommt jetzt eine Woche Cisplatin-Chemo und hat auch schon mit der Bestrahlung (IMRT nach 3 D- Bestrahlungsplan) angefangen. Er bekommt 5 1/2 Wochen diese Bestrahlung - in der letzten Woche wieder mit einwöchiger Chemo, danach eine Neck Dissection und die Reha.

Ich habe das Gefühl, er ist gut aufgehoben und wird nach den neuesten Methoden behandelt, bin aber nur Laie und habe keine Ahnung.
Lieben Dank für Eure Meinung.

Gruß in die Runde von Lotta