Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[ulrike29]

Hallo, ich bin Ulrike und bin neu hier und wollte mich mal hier mit Leute austauschen die das selbe Problem haben...

Ich hatte das 3te mal krebs, und zwar 2 mal Brustkrebs und dann haben sie im Sept bei mir Metastasen festgestellt..

Durch meine Therapie mit der Spritze und meine Tabletten plus mein positive Einstellung wurden kaum noch Metastasen festgestellt ..
Trotzdem, wollte ich mal fragen wer noch welche hat und wie er damit Leben tut..

Lg ulrike (Uli)

[Maja57]

Hallo Ulrike!
Da hast Du ja auch schon so einiges hinter Dir.
Viele von uns sind hier ja schon ne ganze Weile unterwegs.
Schau dich doch hier mal ein wenig um .
Der Tread hat ja schon so einige Seiten.
Ich denke mal da findest Du jede Menge Antworten auf Deine Frage.
Irgendwie muß mann das Beste draus machen.
LG.Marion

[Nov06]

Hallo,
leider muss ich mich jetzt auch bei euch einreihen, habe gehofft es nie tun zu müssen, aber jetzt hat mich nach 7,5 Jahren eine Hirnmetastase heimgesucht, sie machte sich vor gut 2 Wo als epileptischer Anfall bemerkbar und wurde vorige Woche herausoperiert.
Jetzt steht das Staging wieder bevor, mal sehen, was noch so für Baustellen sind...
Aber echt, ich habe gedacht, ich hätte es geschafft, nach 5 Jahren PET-CT machen lassen und alles war gut, alles war o.B.
Jetzt ging es mir eigentlich ganz gut, ich hatte Hoffnung, dass ich das Thema BK ad acta legen kann.
Meinem Verständnis nach ist die Hirnmeta die schlimmste Art des Rückfalls - oder ?
Ich fühle mich noch viel zu jung um zu gehen....
Gibt es hier Langzeitüberlebende nach operierter Hirnmeta?

l.G.
Kirsten

[Ortrud]

Hallo Kirsten,

auch bei mir wurde nach einem epileptischen Anfall 2012 eine Hirnmetastase entdeckt, die auch operiert wurde. 2013 bekam ich den 2. Anfall ohne erkennbare Ursache.
2014 der 3. Da wurde wieder eine Metastase entdeckt. Sie war operabel oder mit Cyberknife zu behandeln. Ich habe mich für das Cyberknife entschieden.
Ich schicke Dir morgen eine PN. Ich sitze gerade am tablet.

[AMinCad]

Hi Kirsten,

ich habe von einem Fall in Amerika gelesen, wo eine Dame Metas im Gehirn (und in der Leber) hatte. Es gibt sicher mehr solche Faelle, aber vielleicht nicht "oeffentlich", so dass man halt nichts davon erfaehrt...

Die Kurzversion der Geschichte:

- Erstdiagnose 2000: Lumpectomy, 8 von 18 Lymphknoten befallen; Chemo und Bestrahlung
- 3 Monate nach der Erstdiagnose: mehrere Mets in der Leber
- 27 mal Chemo + Herceptin zu NED
- 2005: 2 Mets im Gehirn; Operation (Gamma Knife)
- Verdacht auf weitere Mets im Gehirn 2006, nach OP nicht bestaetigt
- auf Herceptin + Zometa bis 2006, ab 2006 nur noch Herceptin
- Herceptin 2008 abgesetzt; seitdem keine Chemo UND kein Krebs!
- der letzte Post der Dame war vom Februar 2014 - es ging ihr gut!

Nachzulesen unter http://her2support.org/vbulletin/sho...ighlight=steph

Nicht aufgeben!

Annette

[Monika Rasch]

Danke für diese Geschichte.

[AMinCad]

Kurzes Update: falscher Alarm!

Was war passiert:

- Meine Onko hier in Kanada hat festgestellt, dass der Radiologe Aepfel mit Birnen verglichen hat. Das erste CT war Abdomen, das zweite spezifisch Wirbelsaeule - und da hat es wohl so ausgesehen, als waere die Met in der Wirbelsaeule gewachsen. Mittlerweile hat man ein zweites Abdomen CT gemacht, und das mit dem ersten verglichen. Danach ist die Met nicht gewachsen - eher leicht kleiner geworden!

- Organe sind im Moment ok - nix in Lunge, Leber oder Sternum Lymphknoten.

- Auf dem 2. Abdomen CT war die angeblich "neue" Sternum Met nicht zu sehen - legt nahe, dass sie vermutlich vorher schon da war, aber eben im CT nicht angezeigt wurde. Das ist zwar nicht toll, aber immer noch besser, als unter Chemo eine neue zu bekommen...

Meine deutsche Onkologin sagt, wir sollen ein Fass aufmachen!

Hatte zwar am Samstag Leukopenie und war im Krankenhaus, aber trotzdem: insgesamt GUTE Neuigkeiten.

Annette

[Starlight_2013]

Hallo Ihr Alle,
Schön, dass hier wieder etwas mehr geschrieben wird.
@ Kerstin: Ich kenn das auch, das Wechselbad zwischen "schaff ich schon" und "oh Gott, bitte nicht, ich will leben".
An alle die grad Paclitaxel kriegen oder es kürzlich hatten - wie waren denn eure Nebenwirkungen (abgesehen vom Haarverlust) und noch wichtiger, wie waren eure Erfolge? Ich bekomm es in Kombination mit Avastin und hab eig viel Gutes gehört ...
@ Ulrike: alles Gute für dich .... Und natürlich auch für alle anderen!

LG
Nicky

[Fink]

Hallo Nicky
Leider hatte ich mit dieser Chemo keinen erfolg,mir sind auch nur die Haare
ausgefallen mit anderen div.NW
Aber ich hebe zu dieser zeit schon die 11 e Chemo und bin daher schon etwas
resistänt geworden.
Meine letzte Caborplatin hatte auch nur NW für mich übrig,jetzt mache ich mal
Chemo Pause mein Körper wird das benötigen.
Alles Liebe an alle Nora

[Kerstin40]

@Starlight

Ich habe Paclitaxel ziemlich gut vertragen. Im Vergleich zur vorherigen EC. Die war schrecklich und hat nichts gebracht. Unter EC sind mir die Haare auch ausgefallen. Unter Pacli sind sie schon wieder gewachsen!

Die schlimmsten Nebenwirkungen unter Pacli waren eigentlich "nur" Sensibilitätsstörungen in Händen und Füßen. Gegenüber der ersten NWèn bei EC nicht der Rede wert! Und: Pacli hat meinen Tumor von 7 cm auf 1 cm geschrumpft! Abgesehen von meinem blöden Rückfall 4 Monate, nachdem ich das meiste hinter mir hatte, (Hirnmetastasen), war das ein voller Erfolg...

LG, Kerstin

[Starlight_2013]

Liebe Kerstin, liebe Nora,
Vielen Dank für Eure raschen Antworten. Ich lass es jetzt mal auf mich zukommen!
Wünsche euch allen einen gemütlichen Abend (mein Mann bringt grad die Kids ins Bett und ich lümmle gemütlich auf der Couch - bin immer noch ziemlich fit, trotz Chemo heute ).
LG
Nicky

[Kaye]

Hallo ihr Alle!

Wie geht ihr eigentlich damit um wenn euch das "Nachdenken" überkommt.
Es ist jetzt nicht so, dass ich Panik habe, aber seit gestern kommen halt immer so komische Gedanken hoch. Ich versuche mich dann abzulenken, aber das kleinste Zwicken im rechten Bauchraum und ich denke dass die Metas wieder gewachsen sind. Irgendwie doof.
Ich war gestern einkaufen und wir sind wirklich ein Kuhdorf in der Nähe von Salzburg und auf einmal redet mich die Kassierin an wie ich mich denn fühle wenn ich nur mehr lebensverlängert behandelt werde. Wahrscheinlich hat das den Anstoss für mein heutige Laune gegeben.

Danke für's Zuhören
Ich bin froh, dass es euch gibt und ich wünsche euch noch einen schönen Abend.

LG
Natalie