Aderhautmelanom

[Steffi-Maja]

Hallo, ihr Lieben. Meine erste Therapie mit YERVOY ( ein Ipilimumab ) , keine Chemo habe ich ganz gut überstanden. Bis jetzt habe ich keine großen Nebenwirkungen, außer das ich total kaputt bin. Aber da wir gerade unser Haus räumen und umziehen, habe ich gar keine Zeit. Das ist gut so. Wir ziehen in eine wunderschöne Gegend, wo es mir sicher gut tut. Ich hoffe, es bleibt noch eine Weile so. Dann hab ich auch noch einen Termin in der Charite, wo ich ja auch operiert worden bin. Vieleicht kann man mir dort noch helfen. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende und melde mich dann . Liebe Grüße Steffi

[sonne99]

Liebe Steffi,
seit Deinem Eintrag vom 22.05. kämpfe ich mit mir, auch einen Eintrag zu schreiben….
Erst einmal – es tut mir unendlich leid, diese Nachricht von Dir zu hören!
Aber keiner wird gefragt, wann es ihm recht ist und ob er diese Diagnose überhaupt will…

Es ist ganz schwer – eigentlich nicht möglich, Dir einen Rat/eine Empfehlung zu geben.
Nur Du ganz alleine musst den Weg wählen, der für Dich möglich ist!

Ich habe am 12.12.2013 – Seite 102 - (Nr. 1518) einen Eintrag hier geschrieben.
Es geht mir gut – es geht mir sehr gut!!! Oft stehe ich vor dem Spiegel und frage ihn, wer denn Recht hat! Niemand sieht mir diese Diagnose an. Wohl weiß ich, dass diese Schätze aktiv sind und auch größer geworden sind, wie ein Kontrast-CT (Kontrolle) im März 2014 bestätigt hat.

Ich habe meine Meinung NICHT geändert – für mich gibt es keine Therapie!
Für mich gibt es jetzt auch keine weiteren Kontrollen mehr – sie interessieren mich nicht.
Der Tag – mein Tag - zählt und der sagt mir schon, wie es mir geht 

Mein Leben hat sich verändert – meine „Schubladen“ sind fast alle aufgeräumt und das ist ein gutes Gefühl!
Mein Büro habe ich geschlossen und das ist ein ganz besonders gutes Gefühl.
Viele Meinungen sind verrutscht….., sehr viele Dinge sind so unwichtig. Vielleicht auch bedingt durch mein Alter (jetzt 65 Jahre), sicher aber auch durch das Bewusstsein, endlich zu sein…..
Auf unserem Esstisch liegt für mich eine Serviette auf der steht:
„Brokkolie ist gesund – Schokolade macht glücklich“ und ich will glücklich sein und Schokolade ist so gut!!!

Für meinen Mann und für unsere Kinder ist inzwischen auch wieder ein Teil „Normalität“ zurück gekommen. Die anfängliche Ohnmacht und Angst ist gewichen, was auch ganz wichtig war. Nur so ist es möglich, die Zeit zu nutzen, zu genießen und fröhlich zu sein. Das ist natürlich auch deshalb möglich, weil es mir ja gut geht 

Steffi, viel habe ich Dir mit meinem Bericht sicher nicht geholfen…., weil ich ja auch einen ganz anderen Weg gewählt habe!
Für Deinen Weg wünsche ich Dir ganz viel Kraft und ganz viel Erfolg! Mit dem Ziel vor Augen, ein neues Zuhause zu bekommen in einer wunderschönen Umgebung – wenn das kein Motiv ist!!!!

Alles Liebe für Dich und für alle, die nicht grundlos in diesem Forum lesen,
Ilse

[Steffi-Maja]

Ich danke Dir für Deine Worte. Sie haben mir gut getan. Liebe Grüße Steffi

[anja1207]

Zitat von Steffi-Maja

Hallo, ihr Lieben. Meine erste Therapie mit YERVOY ( ein Ipilimumab ) , keine Chemo habe ich ganz gut überstanden. Bis jetzt habe ich keine großen Nebenwirkungen, außer das ich total kaputt bin. Aber da wir gerade unser Haus räumen und umziehen, habe ich gar keine Zeit. Das ist gut so. Wir ziehen in eine wunderschöne Gegend, wo es mir sicher gut tut. Ich hoffe, es bleibt noch eine Weile so. Dann hab ich auch noch einen Termin in der Charite, wo ich ja auch operiert worden bin. Vieleicht kann man mir dort noch helfen. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende und melde mich dann . Liebe Grüße Steffi

Hallo Steffi, diesen sehr interessanten Beitrag habe ich heute gelesen. http://news.doccheck.com/de/newslett...fa524b0a1a84ba
Vielleicht bringt er dich weiter und macht dir ein wenig Mut

[Günther3]

Zitat von anja1207

http://news.doccheck.com/de/newslett...fa524b0a1a84ba

Wow, ich danke auch für den Link und @Steffi: Wir drücken alle Daumen!

[anja1207]

Gerne Günther, die Forschung in Bereich Aderhautmelanom ist ja eher sehr schleppend.

[fuesch12]

Hallo zusammen...bin neu hier und wollte allen Betroffenen HALLO sagen!

Ich bin 46 Jahre alt und so fing alles an....Ende März habe ich beim Aufwachen einen Tintenklecks im linken Auge gesehen...Nur ganz ganz kurz und weg war er....Nerven dachte ich! Dem weiter keine Beachtung geschenkt...ca. 1 1/2 Wochen später stellte ich fest, dass ich aus dem Augenwinkel (links) meine Schulter in einen Giftgrün sehe...In der Woche vor Ostern hatten wir dann Urlaub und irgendwie war es Schicksal - so denke ich - ich war Reifen wechseln und mußte, weil eine Straße in Haan gesperrt war, einen Umweg fahren und kam beim örtlichen Augenarzt vorbei. Da sehe ich, das ein Parkplatz frei ist und fahre ran. Dachte mir, hol Dir schnell einen Termin - dauert ja eh bestimmt 1-2 Wochen. Gesagt getan...rein in die Praxis, den Sachverhalt geschildert und ...ich sollte bleiben. Gut dachte ich mir, prima, dann haste das auch ganz schnell aus dem Kopf. Es war der 15.04.2014. Dem Arzt meine Ausfälle geschildert. Die Augen wurden untersucht. Dann wurde ich gefragt, ob ich den Augendruck messen lassen wolle...würde 20 Euro kosten, da die Kasse das nicht übernimmt. Ich so, ja wenn es der Sache dient..Nein, würde es nicht, aber man hätte dann die Gewissheit, das von dieser Seite her nichts vorliegt. Okay sage ich...machen wir. Augendruck gemessen. Sehkraft top! Der Doc sagte dann aber, er möchte gerne das Auge weittropfen, um in den Augenhintergrund zu schauen. Ich war immer noch völlig ahnungslos, was mich gleich erwartete. Auge wurde weitgetropft und dann sehr gründlich untersucht, erst mit dem Gerät und dann nochmal manuel (der Doc meinte - alte Methode ) Was dann kam, sollte mit einem Schlag mein ganzes Leben verändern! Er rollte mit seinem Stuhl zurück und sagte: Ihr Augendruck ist in Ordnung, Ihr Sehnerv ist völlig intakt, sie können ausgezeichnet sehen....aber da ist etwas, was da nicht hingehört und es sieht sehr nach einem Aderhautmelanom aus! Völlig sprachlos saß ich da ...konnte garnix mehr sagen, war einfach nur sprachlos. Der Doc sagte, da sind weitere Untersuchungen notwendig, die er aber nicht durchführen kann sondern nur die Uniklinik in Essen. Sofort wurde ein Dringlichkeitstermin vereinbart für den nächsten Tag. Völlig betäubt bin ich nach Hause gelaufen (das Auto mußte ich ja stehenlassen)...Den nächsten Tag verbrachten wir in der Uniklinik Essen, wo sich der Verdacht leider bestätigte. Man bot mir an in einer ersten OP eine Gewebeprobe zu entnehmen, um die Bösartigkeit zu bestimmen. Die lehnte ich aber ab, da ich mit dem evtl. Ergebnis nicht leben kann. Somit wurde die Aufnahme für den 07.05.2014 vereinbart. An diesem Tag wurde noch eine zusätzliche Untersuchung (Farbangiogramm) gemacht, da der Tumor noch sehr klein ist = Prominenz 2,1 mm. Auch hier kam man mit 4 Oberärzten zum gleichen Ergebnis - bösartig. Am 08.05.2014 habe ich dann den Ruthenium - Aplikator eingesetzt bekommen - dieser wurde am 12.05.2014 in örtlicher Betäubung wieder entfernt. Bei der Entlassung hatte ich noch eine Sehkraft von 50% - somit bereits 50% verloren. Desweiteren hatte sich die Netzhaut abgelöst. Im Vorfeld wurde die Lunge geröntgt - ohne Befund. Zeigleich ein MRT der Leber...dort befindet sich ein einzelner Rundherd, der im weiteren mit einer Kontrastmittel-Sonographie näher untersucht wurde. Das Teil ist 7mm groß und kann immer noch nicht näher diagnostiziert werden. Nun muß ich alle 2 Monate zur Leberuntersuchung - die nächste steht am kommenden Dienstag an. Leider habe ich massive Probleme mit dem Auge...es tut weh, weil das Gebiet um den Tumor noch sehr sehr geschwollen ist und die Fäden der Bindehaut noch nicht weg sind. Des weiteren kann ich mit dem linken Auge sehr schlecht sehen. Im unteren Teil ist die Sehkraft sogar ganz weg...ist wie ein Bogen...ich spüre das Auge 24 Stunden am Tag und es ist sehr belastend......diese Diagnose und das, was damit zusammenhängt ist echt ein Hammer. Ich danke Euch fürs Zulesen!

LG Stephanie

[sassalein]

Hallo Stephanie,

kommt mir alles sehr bekannt vor, was Du so schilderst. Ok, bei meinem Mann war es geringfügig anders.

Bei Dir ist aber positiv, dass der Tumor klein ist und früh diagnostiziert wurde.

Mein Mann hatte nach der Bestrahlung auch längere Zeit Schmerzen. Die Fäden lösen sich ja erst mit der Zeit auf, deshalb scheuert es die erste Zeit. Pflege das Auge gut. Mein Mann hat Augensalbe (Bepanthen) und Tropfen bekommen, die er regelmäßig genommen hat.

Auch heute pflegt er noch mit Augentropfen.

Die Schmerzen lassen mit der Zeit nach. Wichtig ist, dass Du die Anzeichen von eventuellen Ablösungen deuten kannst. Die Heilungsphase der Bindehaut dauert sehr lang, da ist GEduld nötig.

Aber Du bist sicherlich regelmäßig beim Augenarzt zur Kontrolle.

Wir wollten die Biopsie. Erst der Schock, dass es bösartig ist. Aber nach Wochen kam dann die gute Nachricht, dass es keine Monosomie 3 ist. Jetzt geht es natürlich trotzdem regelmäßig zu Kontrollen. Auch wenn die Angst geringer ist, eine Restbefürchtung bleibt immer. 100%ige Sicherheit gibt es ja nie.

Alles Gute für Dich.

[fuesch12]

Guten Morgen zusammen....

ich wollte mal nachfragen, was bei Euch so die Erfahrungswerte - hinsichtlich der Arbeitsfähigkteit - sind. Wie lange wart Ihr nach der Bestrahlung krankgeschrieben? Am Mittwoch hatte ich ja einen Zwischentermin in Essen und dabei konnte man auf dem Foto sehen, dass ich einen Nerveninfarkt durch die Bestrahlung erlitten habe. Sieht auf dem Foto wie eine richtig fette Narbe aus. Hat einer von Euch so etwas auch?

Ich wünsche allen Betroffenen einen wunderschönen Samstag und viele positive Gedanken

[Löwin2010]

Hallo Ela und Stephanie,
auch ich möchte euch herzlich in unserem Forum begrüßen und hoffe, dass ihr hier Hilfe und Antworten finden werdet.

Liebe Stephanie, bei allem was diese Diagnose an Panik, Ohnmacht, tiefem schwarzen Loch auslöst, denke ich, dass es für dich sehr gut war, die Ursache deiner Sehprobleme rasch gefunden zu haben. Gerade auch weil dieser Tumor äußerst aggressiv ist..
Deine Therapie und die anschließenden Probleme kenne ich nur zu gut. Die Schmerzen im Auge dauern ein paar Wochen an. Durch die Bestrahlung bildet sich meist ein Ödem, was dazu führt, dass du Linien nicht gerade sehen kannst, sondern immer einen Bogen haben. Zusätzlich sind die Schmerzen auch durch das Aufnähen und Entfernen der Applikatoren begründet. Das Auge wird ja dazu etwas "herausgezogen" und die Augenmuskeln dadurch sehr strapaziert. Insbesondere nach Autofahrten (nur mitfahren natürlich) hatte ich ungeheure Kopfschmerzen durch das ständige Ruckeln, was einem sonst gar nicht bewußt ist. All diese Symptome, wie auch das Feuerwerk im Auge, zunächst in allen Farben, dann nur noch weiß, werden mit der Zeit verschwinden. Aber es braucht wirklich sehr lange bis sich das Auge fast kompett beruhigt. Bei mir so ca. ein Jahr. Es ist wirklich unendlich viel Geduld von dir gefordert. Das Sehvermögen nahm im Laufe der Zeit immer weiter ab und blieb nach einem Jahr stabil bei 10 %. Bei mir ist aber die Makula mitbetroffen, sodass bei dir Stephanie, sicher mehr Sehfähigkeit bleibt. Auch die Blendempfindlichkeit wirst du nie ganz los.
Aber es gibt einfache Möglichkeiten sich damit zu arrangieren.
In den erste drei Jahren habe ich Abdomensono und Blutkontrollen alle drei Monate durchführen lassen. Seit dem vergangenen Sommer bin ich auf halbjährliche Kontrollen übergegangen. Ich wollte nicht mehr, dass diese Krankheit so sehr mein Leben bestimmt.
Zur Reha war ich dann im Oktober/November in Masserberg, also ca. vier Monate nach der Bestrahlung. Vor allem habe ich auf Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffen gehofft, aber da das AM relativ selten ist, hatte sich diese Hoffnung nicht erfüllt. Aber es wurden mir Wege aufgezeigt, wiese beruflich weitergehen kann, und das war mir sehr wichtig. 2012 war ich erneut zur Reha und werde in den nächsten Tage wieder einen Antrag stellen. Hoffe es klappt dann im September.
Insgesamt ist aber viel Eigeninitiative gefragt. Ob bei den ständigen Kontrollen, bei der Wiederaufnahme der Arbeit, bei Hilfsmitteln oder bei der Reha. Für mich völlig unverständlich, da unser Rucksack schon schwer genug ist.
Liebe Stephanie, ich wünsche dir Kraft und Geduld, denn wie gesagt, der Heilungsprozeß braucht seine Zeit. Gib dir und deinem Körper diese Zeit.

Viele Grüße
Kirsten