Auf der Suche ...

[Cecil]

Hallo, Sandra,
ich habe gerade hier hereingeschaut, weil ich vielleicht was zur Lumbal-(Liquor-)Punktion geschrieben hätte; aber das erübrigt sich wohl gerade.
Es tut mir sehr leid.
Ich kann Dich jetzt nur darauf hinweisen, dass im BK-Forum (user mit fortgeschrittener Erkrankung) einige Frauen aktuell betroffen sind. Es scheint solche und solche Verläufe zu geben.
Ich wünsche Dir ... mal ein wenig mehr Glück.

[Charl0tte]

Liebe Sandra,

zum Glück wissen wir nicht, wann das Ende ist! Du weißt es nicht, ich weiß es nicht und - ganz wichtig - der Arzt weiß es auch nicht. Kein Arzt der Welt weiß es. Ich habe keinen Rat oder Trost für Dich, der wirklich Deine Situation ändern kann. Ich möchte Dir mein Mitgefühl aussprechen und Dir Mut zusprechen, das zu tun, was sich für DICH richtig und wohltuend andfühlt. Und dazu gehört an ALLERERSTER Stelle, dass Du Dich auf die Suche nach einem anderen Neurologen machst, falls Du nochmal einen benötigst. Nach diesem Schock benötigst Du Menschen/Ärzte um Dich herum, die was mit dem Wort EMPATHIE anfangen können, die Dir helfen, die für DICH hilfreichen Maßnahmen zu identifizieren. Und solche Ärzte wie dieser Neurologe würde ich künftig meiden wie die Pest!! Und noch was: Nachdem diesem Neurologen zu Deinen Schmerzen in den Unterarmen nix einfiel, scheint er ja nun auch nicht so eine Koriphäe zu sein ... Nimm auf jeden Fall Dein MRT und gehe damit zu weiteren Ärzten, die sich das anschauen und lass Dir eine zweite und dritte Meinung geben!!

Du hast schon einen langen Weg hinter Dir und bestimmt noch einen solchen vor Dir. Egal, was in Deinem Körper passiert, Du hast das Recht, über alle Schritte auf Deinem Weg zu bestimmen. Dabei wünsche ich Dir viel Kraft und Beistand.

Liebe Grüße
Charl0tte

[ulrikes]

Liebe Sandra,
au Mann, was für ein Mist ist das denn. Ich hab dir so sehr die Daumen gedrückt, dass es etwas Harmloses ist. Lass Dich erstmal virtuell
Und nach dem ersten Schreck: Wir finden auch dagegen ein Mittel und dann gibt es ordentlich auf diese Metas. Die doofen Dinger sollen sich sowas von schleichen. Tündel macht bestimmt ihre tiefste Gletscherspalte frei dafür. Ansonsten fallen mir momentan auch nur die Brust-Krebslerinnen ein, die das anscheinend häufiger bekommen als wir Eierfrauen. Da müssten die Onkologen doch wissen, wie man die wieder los wird. Die Daumen für ein gutes Gespräch am Montag mit Deiner Onkologin sind weiterhin gedrückt.
Alles Liebe
Ulrike

P.S. Als ich gerade im Garten war, hörte ich unseren Nachbarn, der auch vor ca. 20 Jahren an einem Hirntumor erkrankt war. Nach langer Behandlung ist er mittlerweile ein nur noch an Alterzipperlein leidender sehr älterer (deutlich über 80 Jahre) Herr. Also das Lied "Time to say Good-Bye" ist noch lange nicht für Dich bestimmt.... sondern nur für die doofen Metas...

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich weiss garnicht, was ich sagen soll.
Sprich erstmal in Ruhe mit Deiner Onkologin über die genauen Ergebnisse und die möglichen Behandlungsmöglichkeiten.
Wahrscheinlich Bestrahlung (evtl. Cyberknife ?).
Hoffentlich bessern sich Deine anderen Beschwerden bald, damit Du den Kampf aufnehmen kannst.
Ich Dich mal ganz lieb und schicke ein ganz dickes Schutzengel- und Power-Paket zu Dir !

[Tündel]

Oh Sandra,

Ich weiß wirklich nicht, was ich da sagen soll!
Jetzt musst du DAS auch noch mitmachen! So ein Schei.! Das kann ja wohl nicht wahr sein!

Ich stelle dir natürlich gerne eine Gletscherspalte und einen verfressenen Eisbären zur Verfügung, damit dein gesamter Messimüll entsorgt werden kann. Weg damit!

Du schaffst das! Überleg mal, was du schon alles überstanden hast! Ich hab ne Kollegin, die lebt seit Kinderzeiten mit den üblen Resten eines Hirntumors. Sie hat es geschafft, damit zu studieren und Lehrerin zu werden.

"Dieser Weg wird kein leichter sein!"
Stimmt! Aber er ist gangbar!

Liebe Sandra,mein Powerpackerl ist unterwegens!
Machs gut!

[Sandra43]

Hallo ihr Lieben ich danke euch sehr für eure Anteilnahme , das hat mir gut getan
Ich habe gleich mal bei den BK Damen gestöbert und bin gleich bei einer, gelandet die schon 2 Jahre damit lebt
Danach habe ich aber aufgehört zu stöbern , da ich Angst hatte als nächstes auf eine zu Stossen die viel weniger Zeit hatte ...

Jetzt warte ich auf meine Gyn.-Onkologin

Was mir noch die grösste Angst macht war die Aussage "überall weiße Flecken"
Das hört sich ja nach mehr als einer Metastase an
Und das macht mir Angst ob es überhaupt noch eine Therapie gibt :-(

Ansonsten befinde ich mich wohl in einer Art Schockzustand
Ich kann es irgendwie nicht richtig fassen

Am schlimmsten war bisher jedoch für mich als ich es meinem Schatzi meine Schwester und meinem Daddy sagen musste das hat mir unendlich weh getan
Bei meinem Daddy habe ich meine Schwester vorgeschickt und ihn dann später angerufen
Ich mache mir so große Sorgen um ihn, da es ihm gesundheitlich ja auch im Moment schlecht geht ....


Ihr lieben ich schaffe es im Moment nicht in euren Themen zu schreiben lese hoffe fühle leide und freue mich aber mit euch

Sanne ich hoffe Du leidest nicht zu sehr unter den NW der Chemo
Ich hoffe bald wieder von Dir zu lesen und wenn es nur ein Pieps ist

Eva es hat mich sehr gefreut dass Du wieder nach Hause durftest und vor allem rechtzeitig um den Geburtstag Deiner Enkelin zu feiern
Ich hoffe auch von Dir bald wieder zu lesen

Mucki Du Nachtgespenst auch Dir Danke
Ich habe jetzt gar nicht auf dem Schirm wie es DIR gerade geht
Du hast das bestimmt irgendwo geschrieben, nur wo ???
Das hat ein bißchen was von Eier suchen an Ostern :-))
Ich werde mich nachher mal auf die Suche machen und hoffe einfach das ich bestätigt bekomme, das es Dir möglichst gut geht ( und auch Deinem Mann und eurem Hund)

Cecil Danke für die Info, hast recht über die andere Untersuchung benötige ich jetzt keine Info mehr

Conny, was eine Riesen-Schxxsse
Das darf doch nicht wahr sein
Ich drücke Dich virtuell (Smilies bekomme ich mit meinen dicken Fingern auf dem Handy nicht hin erwische immer das falsche)
Weißt du schon wie es weitergeht?

Tündel -wenn ich das jetzt nicht verwechsle- dann geht es Dir gerade bestens und Du hast traumhaft niedrige TM Werte?
Hoffe es ist so und es bleibt
Danke fürs Powerpackel und die Gletscherspalte und den Eisbären nehme ich auch ;-)

Huhu Ulrike, Danke
Dann versuche ich doch mal mit Hilfe von Tündels Gletscherspalte Eisbären es Deinem Nachbarn nachzumachen

Charlotte
Bei meinen Gyns hier im KH fühle ich mich ziemlich gut aufgehoben
( im Moment bin ja auf der Chirurgie)
Und inwieweit ich in Zukunft mit den Neurologen zu tun haben werde weiß ich gar nicht
Außerdem werde ich als KH Patientin immer an Unterschiedliche geraten und da wird ja hoffentlich auch der ein oder andere nette dabei sein :-)
In wie weit ich die Kraft habe mir eine Zweitmeinung einzuholen weiß ich im Moment nicht
Jetzt zittere ich erst mal vor den was bei den Gespräch mit der Ärztin rauskommt
Auf der einen Seite hätte ich es gerne hinter mir auf der anderen Seite habe ich große Angst dass ich danach keine Hoffnung mehr habe und bin fast froh über jede Stunde in der ich noch hoffen kann
Willkommen im Club der Arbeitslosen
Bin ich ja auch seit dem 01.04.
Wie du bin ih auch gleich zu Reha/Eu rentenantrag aufgefordert worden
Ich habe mich mit der Rente abgefunden und als ich die Entscheidung getroffen hatte hat es mich erleichtert
Ich habe sehr gerne gearbeitet und würde es auch gerne wieder aber ich musste für mich akzeptieren dass es im Moment nicht geht
Mit der neuen Diagnose macht es bei mir auch keinen Sinn mehr zu versuchen Rentenbeginn zu verschieben
Ich bin 45 ich habe zwar vor noch lange durchzuhalten und hoffe ich bekomme die Chance dazu aber ob ich es noch bis zum Altersrentenbeginn schaffen könnte...
Ich war aber beim VDK und bei der Krebsberatungsstelle meiner Stadt ( in meinem Fall war die Juristin vom VDK aber zum vergessen)
Die Krebsberatungsstelle hätte mir aber bei dem Versuch den R.Beginn zu verzögern
Gibt es solche Anlaufstellen nicht in deiner Nähe???

Vlinder
Auch Dir Danke
Und Glückwunsch an Deine Schwester zu dem phantastischen TM Ergebnis

Engelchen
Ich hoffe es geht dir gut und Du denkst immer mal wieder an Deine Hängematte
Ich wünsche Dir das Du zum 1. Todestag Deiner Mama an die vielen schönen Momente denken kannst (obwohl Du das ja wahrscheinlich -so wie ich- sowieso ständig tut)
Trost gibt es da ja nicht wirklich, aber vielleicht ist es ein klitzekleiner Trost das Deine Mutter in dem Glauben gehen konnte, dass es Dir gut geht, weil damals Deine Pipac so super angeschlagen hatte ....

So jetzt kann ich nicht mehr schreiben
Habe jetzt über eine Stunde geschrieben weil ich immer wieder Pausen machen musste
Deshalb an alle auf die ich hier nicht einzeln eingehen könnte:
1.000.000 Liebe Grüße


Alles Liebe
Sandra

[Katzenjule]

Liebe Sandra,
habe deine Geschichte verfolgt und bin jetzt ganz erschüttert.
Hirnmetastasen kommen beim Ovarialkarzinom eigentlich nur selten vor, häufiger dagegen beim Mammakarzinom. Google doch mal unter Deutsches Cyber Knife Zentrum.
Als ich im Februar in Utersum (Insel Föhr) in Reha war, habe ich eine 66 jährige Frau kennengelernt, die schon seit 2003 mit der Diagnose EK lebt. Der Tumor war mit dem Darm verwachsen und konnte operativ nicht entfernt werden. Man rechnete mit einer Überlebenszeit von 3-6 Monaten. Seither hatte sie mehrmals Chemotherapie(ich glaube 3mal) und nichts unversucht gelassen. Im letzten Jahr war sie dann mit einer Hirnmetastase konfrontiert. Sie wurde operiert und bestrahlt, außerdem hatte sie noch einen leichten Schlaganfall.Ich empfand sie altersgemäß fit, man konnte ihr nicht ansehen, was sie schon alles durchgemacht hat. So schlimm ihre Geschichte war, mich hat es ermutigt, dass sich nicht Aufgeben und Kämpfen auch in scheinbar ausweglosen Situationen lohnen kann.
Setz alle Hebel in Bewegung und geh notfalls zu drei Spezialisten, dazu wünsche ich dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ganz liebe Grüße von Katzenjule.

[berliner-engelchen]

Meine liebe Sandra,

als ich deine Nachricht las, war ich so schockiert, dass ich erst mal gar nicht schreiben könnten. Das ist ein so schrecklicher Befund, dass es sich für dich sicher wie ein grauenhafter Alptraum anfühlt. Hirnmetas sind so selten - und es ist eine solch himmelschreiende Ungerechntigkeit, dass sie dich treffen müssen. Du bist die allererste Ek-Frau, bei der ich so was erlebe. Und mein EK-Leben geht jetzt mittlerweile ja schon 4,5 Jahre.

Es tut mir soooo leid,

und mir fällt so schier gar nichts tröstendes ein. Denn wir wissen beide, dass dieser Befund eine 'Riesenbedrohung ist für dich. und ich gehöre nicht zu denen, die Tatsachen schön reden wollen.
oh mensch, was könnte ich nur tun, um dir beizustehen? Gibt es nichts, was ich für dich tun könnte? ich würde so gerne.

Weißt Du, wofür ich dir die Daumen drücke: für die Bestrahlbarkeit der Metas und oder die Möglichkeit eines chirurgischen Eingriffs.
: engel:
Dafür sende ich meine Schutzengel aus.
Denn das sind die am meisten aussicht versprechendsten therapeutischen Möglichkeiten, den Metas etwas entgegenzusetzen. Herkömmliche Chemos interessieren die ja meist nicht.
meine Liebe, ich schicke Dir soooo viel Kraft wie ich nur irgendwie entbehren kann für diesen Kampf.

Es tut mir auch so leid für diejenigen, die dich lieben und die jetzt solche Ängste ausstehen müssen um dich. auch das ist schwer auszuhalten. und ich kann deine Sorgen um deinen Papa gut verstehen. Du machst es Ihnen ein kleines bischen leichter, wenn Du Ihnen Aufgaben gibts, was sie nun tun können für dich, damit es dir etwas besser geht. Und wenn es nur die Lieblings-Obstsorten sind, die sie kaufen gehen können, die Lieblingspizza oder Dinge, die Du dir sonst wünscht.

Ach liebes liebes Sandralein, wie oft denkst du in dieser schweren situation sicher an Deine Mama - aber sie wäre bestimmt sooo stolz, auf deine Tapferkeit und wie gut du das alles regelst..... Sie es einfach so: sie muss nun so viele Sorgen um dich nicht ertragen ...

Ich sende Dir alles liebe und gute und schöne
- vor allem eine gut gehbare Therapieoption, an der Du dich festhalten kannst .... und die dann bitte bitte biitte auch anschlagen möge.

Meine GEdanken sind bei dir
Birgit