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[Sandra43]

Hallo CharlOtte,

Ja das kenne ich auch, dass und bei anderen mitlese und einfach nichts zu sagen weiß...
Und manchmal gibts es dann doch etwas zu schreiben ;-) und ich freue mich dann sowohl, wenn ich mal diejenige bin der was einfällt und ich freue mich dann genauso wenn ich mal der Nutznießer davon bin :-))

Mit Deinen Gedanken kann ich schon was anfangen und ich sehe es ja genauso
Eigentlich ;-) irgendwie ist dann aber doch immer wieder der Wunsch vorhanden die Liebsten doch irgendwie vor Sorgen zu schützen ...
Das ist wohl so wie mit der Quadratur des Kreises - soweit ich weiß ist dass der Herrschenden Meinung nach immer noch nicht machbar ...

Ich habe ja im Moment den Weg eingeschlagen möglichst ehrlich zu sein, möglichst nichts zu verheimlichen und nichts zu beschönigen
Ich erhoffe mir davon eigentlich dass ich dadurch für meine Liebsten auch glaubwürdiger bin und dass sie damit auch annehmen können dass es mir doch trotz allem recht gut geht (OK mit der Einschränkung "den Umständen entsprechend")

Ich bereite Ihn mit der ungeschminkten Wahrheit aber eben bestimmt manchmal mehr Sorgen als nötig erhoffe aber dass es dadurch aufgewogen wird, dass sie sich dann auch weniger Sorgen machen können, weil sie mir eben glauben können wenn ich Ihnen sage dass es mir gut geht...

Hm jetzt fange ich an mich im Kreis zu drehen und mich zu wiederholen...
Werde mal daran arbeiten zu akzeptieren dass ich es einfach nicht verhindern kann dass sich andere Sorgen machen ...

Dass es anderen manchmal so ähnlich geht zeigt mir wenigstens dass es dann doch wieder normal zu sein scheint ...
Es ist wohl einfach irgendwas mit dem man irgendwie zurechtkommen muss

Birgit Du hast sinngemäß geschrieben, das man in unserer Situation ein bißchen härter in seiner Ausdrucksweise wird,
Ich verstehe dass so das man auch über Tod und sterben redet
Dass sind Themen die ich vor der Erkrankung meiner Mama und eigentlich auch bis zu Ihrem Tod vermieden habe
Aber jetzt kann ich nicht anders als mich auch dazu zu äußern
Da ich mich aber nun mal durch den Tod meiner Mama auch in der Rolle der Angehörigen auskenne und weiß wie schrecklich hilflos und unsicher ich da war ..,

Ach was sag ich, Quadratur des Kreises unmöglich perfekt zu lösen

Habe wahrscheinlich im Moment einfach zu viel Zeit zum grübeln ...
Weiß gar nicht ob dass jetzt so schlecht ist irgendwie geht es mir -trotz allem damit ja im Moment ganz gut ...

So ich hoffe ich habe keinen allzusehr missverstanden und meine Gedanken nicht allzu unverständlich wiedergegeben :-)

Rima, auch großer Mist dass das Mistvieh immer wieder kommen kann...
Soviel dazu dass man vllt. Irgendwann mal wieder sicher sein könnte es doch für immer los zu sein.
Dazu braucht man bestimmt auch immer wieder Nerven wie Drahtseile.
Diese wünsche ich Dir jetzt einfach mal ..,

Bis bald
Sandra

P.S. Heute mal besondere Grüße an Conny, dass Du bald Klarheit bekommst was es denn nun ist, das Du nicht mehr lange warten musst bis Du mit dem Gegenmaßnahmen starten musst und dass Du es dann umso schneller auch geschafft hast.
Ach und wenn es wirklich Carbo/Caelyx wird, meine Haare sind noch da auch die die ich lieber nicht haben würde :-))
Die Kopfhaare sind nur etwas dünner geworden ist aber (fast) niemandem aufgefallen

P.S.2
Sannchen mache mir auch Sorgen,würde mich über jedem noch so kleinen Pieps freuen.
Kann aber natürlich auch verstehen dass die Chemo vllt. einfach so anstrengend war (und hoffentlich so wirksam) dass Du Deine Kräfte für Deine Familie aufsparst. Wünsche Dir vom Herzen alles Liebe.

P.S. 3 habe in einem meiner letzten Beiträge 2 Themen zu sehr vermischt
Wenn ich das richtig verstanden habe ging es bei dem von Vlinder zur Verfügung gestellten Artikel nich um das Gleiche wie Chemosensibilitätstests im Reagenzglas
Auf diese beziehen sich aber die in -stark abgekürzter und vereinfacht- von mir wiedergegeben Äußerungen meiner Ärztin..
Ich muss dem Artikel einfach demnächst nochmal lesen um was es jetzt eigentlich ging ....

[Charl0tte]

Hallo Sandra,

so schön klar hätte ich das nicht ausdrücken können! Auf den Gedanken, dass wir durch unsere manchmal drastische Ausdrucksweise auch glaubwürdiger werden, bin ich noch nicht gekommen, ist aber eigentlich logisch. Ich hatte bisher immer den Eindruck, wenn ich "zu ehrlich" und direkt bin, dass ich die Leute verschrecke, zumindest diejenigen, die sich jetzt nicht soooo im engsten Kreis sich befinden. Deshalb habe ich mir außerhalb meines engsten "Dunstkreises" ein Stück weit abgewöhnt über das Thema Krebs zu reden. Die meisten wollen einfach am liebsten nix davon hören.

Du hast absolut Recht und Du beschreibst total klar und nachvollziehbar, wie Du dieses sich "Sorgenmachen" versuchst, von Dir ein Stück fernzuhalten. Es ist sicher nicht komplett möglich, sich davon frei zu machen. Schließlich sind diese Gefühle ja ein Teil dessen, was uns lebendig macht. Und das wollen wir ja sein!? Ich hatte einfach den Eindruck, dass die Sorgen Deiner Familie sehr schwer auf Dir lasten und wollte das deshalb mal ansprechen. Bitte fasse es nicht als Kritik oder so was auf. Ich finde Deine Vorgehensweise bewundernswert und ich bin beeindruckt, wie klar Du die Dinge siehst. RESPEKT!

Liebe Sandra, ich werde weiter in Gedanken bei Dir sein.
Ich wünsche Dir jeden Tag einen kleinen Grund zur Freude.

Liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

nur ganz kurz, meine Nähprojekte rufen nach mir

Jede Situation, in der wir uns eingestehen müssen, irgendwas nicht mehr zu können ist gerade für uns junge Patientinnen echt schlimm. ich kenne das auch. Habe es während der Caelix Chemo teilweise nicht mehr alleine auf Toi geschafft, sondern musste getragen werden - das empfand ich vielleicht als demütigend!!!
Aber Jammern hilft ja wenig, deshalb mein Vorschlag: nerv die im Krankenhaus wegen eines Rollators. Und wenn die das ncith machen können oder zur Verfügung stellen können, dann bitte deinen Onkologen oder Hausarzt um ein Rezept. So ein Ding muss her. Das muss auch kurzfristig gehen. Meine Tante hat das innerhalb von 2 Tagen bekommen.
Dann fühlst Du dich viel sicherer, weil Du immer was zum Festhalten hast. Gerade wenn du alleine unterwegs sein willst.
und immer das Handy bei Dir tragen. Stationsnummer und sonstige Notrufe als Kurzbefehl speichern - dann kannst du dir immer Hilfe rufen.
Wäre das nicht ein Vorschlag ???

Im übrigen kommt das shcon mal vor, dass der Kreislauf wegsackt, wenn man wenig gemacht hatte, viel liegt, wenig Sauerstoff bekommt .... Ich neige da auch dazu. Gut ist es, wenn du bevor du losläufst, schon übungen machst, mit den Füßen etc. damit der Kreislauf angeregt wird ...

Und ich finde, Du hast schon recht. Sorgen machen sich die Liebsten so oder so. Da ist es besser, alles direkt und ungeschminkt auszusprechen, dann wissen sie, woran sie sind. Besser, als wenn sie sich irgendwas zusammenreimen. das macht es nicht besser, sondern meist eh nur schlimmer. Man liest das hier auch oft bei den Angehörigen, wie sie unter dem Nichtwissen leiden, wenn Ihre meist Eltern sie schützen wollen und alles geheim halten. ... Da halt ich nichts von. Bestärke die Deinen lieber darin, sich selbst HIlfe zu holen, indem die sich wiederum Freunde ins Boot holen, die sie begleiten.

so, "kurz" scheine ich nicht wirklich zu können
mittlerweile schreit nicht nur die Nähma "wo bleibst du denn??", sondern eine der Katzen jammert, weil sie Hunger hat da muss ich wohl meinen Dosenöffner-aufgaben nachkommen.

Ganz liebe Grüße an dich,
kleine Schritte nach vorne wünsche ich dir
Birgit

[Sandra43]

So habe mich wieder beruhigt
Bin weiter wacklig und extrem vorsichtig und die Schwestern und Pfleger haben mir quasi untersagt alleine herumzugeistern
Ist ja auch klar dass die keine Lust haben mich nochmal irgendwo vom Boden aufzusammeln ..
Wenn ich Hilfe brauche soll ich sie rufen ...
Aber mal ehrlich, die haben doch gar keine Zeit mit mir auf dem Gang entlang zu schlurfen...
Zum Glück bekomme ich Besuch, und werde den jetzt ein bißchen mehr dazu nutzen dass ich mal aus meinem Zimmer rauskann
(Die können ja dann mit ein Rolli kommen und mich herumfahren ;-) )
Ich denke für Patienten, die aus welchen Gründen auch immer wenig oder keinen Besuch bekommen ist das schon eine ganz schön bescheidene Situation ...
Na gut zum Glück im Moment nicht mein Problem

Ins Bad schaffe ich es alleine und auch wieder zurück ins Bett, merke aber (leider) auch dass es weiter nicht geht
Und ganz ehrlich es ist dann doch so wackelig dass ich ganz schön was an Überwindung brauche um es wenigstens 2-4 mal am Tag zu versuchen

Ich "trainiere" in dem Sinne weiter, dass ich mich zum Essen an den Tisch setzte ... Da kann nichts passieren ..
Finde ich zwar nicht so dolle, aber besser als nichts...
Aber auch dass geht nur so maximal ne Stunde da habe ich dann das Gefühl, jetzt muss ich wieder ins Bett :-(

Und dabei habe ich es am Mi oder Do noch ganz alleine von mein Zimmer zu der Mammographie geschafft, war das erste mal dass ich dazu in der Lage war

Und jetzt würde ich es keine 5 weit Meter schaffen, leider auch nicht mit Rollator (werde aber trotzdem schauen ob die hier einen für mich Auftreiben können)

Bin aber leider schon im Sitzen total zitterig, und ich kann -wegen des Nervenschadens am Mundwinkel - kaum ohne sabbern Trinken und essen ....
Hoffe das regeneriert sich wieder

Alles in allem könnte es also viel besser sein, und ja ich bin frustriert und ich habe auch mal Angst aber ich scheine immer noch nicht vor dem Totalzusammenbruch zu stehen
Irgendwie ist doch noch die Hoffnung stärker, dass ich es schaffe und dass -Zumindest die schlimmsten Beeinträchtigungen - auch wieder verschwinden.

OK , genug lamentiert, ist so wie es ist und ich kann es nicht ändern ...
Hoffe einfach das es morgen besser wird ...

CharlOtte habe Deine Beiträge gar nicht als Kritik aufgefasst...
Und selbst wenn mich hier jemand kritisieren würde wäre es (natürlich nur bis zu einem gewissen Grad) auch völlig OK
Wenn es mir zu viel würde würde ich halt an denjenigen eine PN schreibe und ihn/sie bitten solche Posts an mich zu unterlassen
Aber -wie schon oben geschrieben- habe Deinen Beitrag gar nicht als Kritik betrachtet, weil ich ja finde dass Du im wesentlichen auch Recht hattest ;-)
Ach und dass mit dem ehrlich sein beschränke ich natürlich auch auf wenige nahestehende Personen und med. Personal
Ich verheimliche meine Erkrankung nicht, aber ich äußere mich entfernteren Bekannten und Nachbarn gegenüber möglichst "unbestimmt" (finde gerade kein passenderes Wort dazu)

Engelchen, habe gelesen dass Du mal wieder am nähen bist ...
Da sind mir gleich schöne Erinnerungen gekommen, dass meine Mama und auch (als wir klein waren) Kleidchen genäht hat.
Bin ja für sowas minderbegabt, kann aber nachfühlen dass es Dir bestimmt eine große Freude bereitet das zu tun.

Viele Liebe Grüße
Sandra

[Zefira]

Hallo Sandra,

du machst wirklich eine Menge durch und bist dabei so unglaublich tapfer (dar ich das so nennen?). Bitte spreche die Ärzte doch einmal darauf an Dir eine Physiotherapie zu verordnen. Es sollte doch mindestens einmal täglich mit Dir jemand über den Flur laufen. Auch bestehe auf einen Rollator, damit Du, wenn Du Dich einigermaßen fühlst, damit losschieben kannst. Er gibt Halt und auch die Möglichkeit sich jederzeit zu setzen. Drei Schritte gehen - Pause - drei Schritte - Pause usw.usw. Ich weiß wie anstrengend das ist, habe selbst so angefangen, aber auch täglich Physiotherapie bekommen. Viele kleine Schritte bringen einen auch ans Ziel.

Liebe Grüße
Zefira

[Sandra43]

Hallo,

Mit meinem Schatzi, der zu meiner Sicherheit einen Rolli hinter mir her geschoben hat und an den Stellen an denen Handläufe an den Wänden waren an denen ich mich festhalten konnte, bin ich doch gestern Abend schon wieder einige Meter laufen
Ich hatte echt Angst, habe mich beim kleinsten Anzeichen in den Rolli gesetzt; aber dennoch, ich bin froh dass es wieder ging!!!
Werde mich wohl morgen auch noch nicht alleine und ohne Hilfsmittel trauen zu laufen, bin aber dennoch unendlich erleichtert :-)))
Erst als es funktioniert hat ist mir so richtig bewusst geworden wie viel mir dass zusammenklappen doch ausgemacht hat!!!

Ach Birgit, Du hattest irgendwann nach CT Thorax gefragt.
Das hatte ich bei der regulären Nachsorgeuntersuchung im März diesen Jahres
Und als ich jetzt vor kurzem Fieber hatte wurde die Lunge auch geröntgt
Beides mal hat man nichts böses gefunden

Habe ich eigentlich schon erwähnt, dass ich in meinem Zimmer bleiben kann (hm habe ich bestimmt schon erwähnt..)...
Freut mich total :-)
Wäre schlimm für mich gewesen, wenn ich in die Neurochirurgie gemusst hätte und dann vielleicht auch noch in ein Doppelzimmer!!!

Heute steht mir ja auf jeden Fall die Lumbalpunktion (oder wie das jetzt heißt) bevor
Erwähne bei jeder passenden und unpassenden Situation, dass ich dass nur durchstehen kann wenn Ich ein starkes !!! Beruhigungsmittel bekomme
(Natürlich "will" ich die Untersuchung machen ist ja wirklich wichtig, aber das ist halt genau die Art von Untersuchung bei der meine Nerven ins Chaos stürzen, meine Phantasie durchdreht und die ich am Liebsten in Vollnarkose hinter mich bringen würde ;-). )

Tja und dann wieder mal warten, was rauskommt und wie es weitergeht und ob die doch so ein Mistviech direkt aus meinem Kopf holen müssen...

Ich erhoffe mir für diese Woche einfach nur dass ich wieder etwas besser auf die Beine komme, bei den Untersuchungen dass herauskommt was in meiner Situation das bestmögliche ist und vielleicht dass sich mein Gesichtsnerv ein bißchen bessert so dass ich beim Essen und Trinken nicht andauernd sabbern muss (ist echt blöd)
OK das sind schon wieder 3 Wünsche auf einmal ...

Psychisch fühle ich mich wieder um Kampfmodus und recht gefestigt.

Allerdings habe ich mir heute quasi "frei" genommen und gebe mich schönen Tagträumen, ich hoffe mich so von der Angst vor der Untersuchung ablenken zu können.

Training kommt dann je nach Verfassung heute Abend wieder dran oder eben morgen ...

Zefira: Vielen Dank, kann nur nicht auf Deinen Post eingehen, weil ich -wie oben beschrieben- dabei bin zu versuchen mich zu beruhigen und mich gerade gar nicht tapfer fühle ;-))

Viele Liebe Grüße
Sandra

[kleines Bienchen]

Liebe Sandra,

Ich muss jeden Tag nach Dir schauen, und freue mich von Herzen wenn es Dir etwas besser geht. Bei mir ist meine Mama sehr krank, darum bin ich hier in diesem Forum, schreibe aber eher wenig.

Ich weiß nicht was ich Dir schreiben kann, was Dich stärkt oder erfreut. Aber du bist sehr taaaaaaaaaaaaaaaaaaaapfer und gibst nicht auf, das ist mal das Wichtigste, in 2 Monaten kann es wieder ganz anders aussehen. Ich schicke Dir alle guten Wünsche und hoffe dass du deine LP gut überstehst, ich wäre eher für eine kleine Schlafnarkose( so wie bei Magenspiegelungen), man muss nicht alles durchstehen.

Alles, alles Liebe Sabina

[Conny]

Hallo meine liebe tapfere Sandra:pftro est:,
Ich habe mich so über Deine Besonderen Grüße an mich gefreut,dafür möchte ich mich ganz herzlich bei Dir bedanken
Ich denke am kommenden Freitag werde ich mehr wissen und das Du bei Caelyx auch Deine Haare behalten konntest finde ich total beruhigend für mich.
Bin dann auch froh endlich mit Gegenmaßnahmen zu starten
Ach Sandra wenn ich mir so überlege wie lange Du jetzt schon im Krankenhaus liegen musst,macht mich das richtig traurig

Aber da will ich Dir doch mal zu Deinem Neuen * Zwiebelmercedes * gratulieren,somit kannst Du viel sicherer Dein Zimmer verlassen und kannst immer mal schauen was draußen im Flur und Gebäude so los ist,manchmal lernt man auch nette Menschen kennen.
Am meisten freue ich mich für Dich dass Du jetzt nicht mehr solche Ängste ausstehen musst,vor allem ist es beruhigend dass Du nicht mehr zusammen klappst und hilflos vor dem Fahrstuhl liegst
Trotzdem liebe Sandra mach schön langssam und pass gut auf Dich auf.

Für Deine Lumbalpunktion drück ich Dir feste die Daumen,so stark wie Du bist wirst Du auch dieses gut überstehen,aber wichtig ist nun dass Du endlich Klarheit ob oder ob nicht dieser vielleicht EK Metastase bekommst,hauptsache das Bestmögliche für Dich kommt herraus
Kann verstehen dass Du total nervös bist,wer wäre das nicht meine Liebe
Ich weiß von meiner Mutter-78 Jahre die diese Untersuchung auch hinter sich hat und es gut überstanden hat.
Man gab Ihr auch eine Beruhigungsspritze und somit hatte meine Mutter das auch gut überstanden,glaube so 2 Stunden danach hatte Sie noch leichte Kopfschmerzen.
Meine Mutter hat einen starken Tremor und man wollte einfach untersuchen ob es sich bei Ihr evtl. nicht um Parkinson handelt,welches Gott Sei Dank nicht bestätigt wurde,aber ohne die Untersuchung hätte man keine Klarheit darüber gehabt.
Liebe Sandra und das mit Deinem Gesichtsnerv wird sich auch bessern,Du hast jetzt einfach zuviele Baustellen auf einmal.aber ich finde das so Super-Mega-Klasse dass Du in Deinem Zimmer bleiben kannst,das freut mich so sehr.
Also Sandra vielleicht hast Du die Lumbalpunktion schon hinter Dir,ich drück Dich ganz dolle und denke feste an Dich,alles alles Gute

Lieben gruß Conny