Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Purmaus]

Hallo!
Habe heute die Diagnose bekommen: Zungenkarzinom.
angeratene Therapie: die ganze Zunge entfernen, weil der Tumor schon so groß ist. Muß das wirklich sein? sollte ich es nicht doch erst mal mit Chemo und Bestrahlung versuchen?
ich bin total überfordert...
LG Petra

[Lucia12]

liebe Petra
ich kann dich so gut verstehen ich habe am 29.4. die Diagnose bekommen und bin heute schon operiert, zum Glück nur 1/2 der li Zungenseite. Ich hatte Glück weil es noch so am Anfang war, das die plastische Herstellung meiner Zunge sehr gut geglückt ist, die Lympfknoten am Hals sind entfernt wurden und ich bekommen jetzt keine Bestrahlung . Ich fahre am dienstag zur Reha und hoffe das dort die Logopädie mir hilft wieder richtig essen zu können und deutlich zu reden. Ich war und wäre immer noch überfordert zu wissen was das Beste ist. Ich wünsche dir das du alles gut schaffst.
Ich habe hier von vielen gute Hinweise bekommen und bin froh diese Gruppe gefunden zu haben. Es hat mir in meiner Angst geholfen,
bleib behütet Inka

[Mitzu]

Hallo Leute ,
ich lass auch mal wieder was von mir hören.
Bin grade eine Woche in Bad Gögging zur Reha.
Bin gesund gekommen und habe jetzt ein vereitertes Schienbein, ( Anhängerkupplung war im Weg ) Schleimbeutelentzündung im Ellenbogen, und Probleme mit meinem Zahnprovisorium, und noch Rücken aber sonnst eine super Reha

@ LIZ wohnst doch grade um die Ecke , könntes mal vorbeikommen .

ansonnsten viele Grüße an alle.

Frank

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Frank,

das tut mir sehr leid, daß du so Probleme mit einigen Körperteilen hast. Wünsche dir gute Besserung.

Hab ich dir eigentlich zuviel versprochen von Bad Gögging?

Ich will mich zwar nicht festlegen, aber Liz suche ich da nicht um die Ecke. Die hat da schon etwas zu fahren. Zum Laufen geht es jedenfalls nicht.

Mag sein wie es will, ich wünsche dir auf jeden Fall eine erfolgreiche Reha.

Liebe Grüße

Renate

Hast du auch ein Zimmer mit Blick auf den Innenhof? Da kannste Tauben füttern!

[Lucia12]

lieber Frank
den Spruch finde ich super
ich fahre am Dienstag zur ersten Rehakur meines Lebens. Mal sehen was da so passiert. Ich fahre nach Bad Sooden-Allendorf.
War schon jemand dort? wie ist es da so, was sollte ich beachten? Ich hoffe ja weil ich mit dieser Lungenentzündung ankomme das es ohne Probleme eine Verlängerung geben wird.
Ich hoffe das du dich gut erholen kannst und es einen guten Kurerfolg gibt mit viel Kraft auf morgen und alles gut verheilt.

liebe Ilka
die Einladung steht und ich freue mich darauf


mein ganzer fichtennadelsirup ist schon alle durch die Lungenenztündung, nächstes JAhr mache ich gleich viele viel mehr davon, denn es hilft so sehr den Schleim zu lösen. Mein kleiner Enkelsohn hat diesen, weil er so gut schmeckt so gern genommen als er erkältet war. Vielen Dank für den guten Hinweis.
Heute kamen meine Labkrautpflanzen an und nun habe ich die echten im Garten und hoffe sie leben sich gut ein wärend ich zur Kur bin. Ich habe diese bei Rühlemann Kräuterversand bestellt.
seid alle gegrüßt von Inka



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[Purmaus]

Huhu, muß mich doch noch mal korrigieren: Zungengrundkarzinom 3x3x4 cm.
Bleibt da nur die komplette Entfernung der Zunge?
und wo finde ich eine Selbsthilfegruppe in Sachsen?? ich such und such und find nüscht...
Bis bald, Petra

[Senjahopen]

Hallo Petra,

Zitat von Purmaus

und wo finde ich eine Selbsthilfegruppe in Sachsen??

eine spezielle Zungenkrebs-Selbsthilfegruppe wirst du vermutlich nicht finden, aber such doch mal unter
http://www.frauenselbsthilfe.de/begl...habetisch.html nach der nächstgelegenen Gruppe und nimm Kontakt auf. Dann hast du auf jeden Fall Leute, mit denen du reden kannst, und vielleicht gibt es dort sogar Leidensgenossen.

Was die Behandlung angeht:
Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung. Unter http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,160592.html findest du von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierte Kopf-Hals-Tumorzentren.

Auf der Seite der Krebsgesellschaft kannst du dir - falls nicht schon geschehen - die Patientenleitlinie Mundhöhlenkrebs herunterladen (http://www.krebsgesellschaft.de/wub_ll_pat,120885.html). Sie kann dir helfen, die für dich richtigen Fragen zu stellen.

Viel Glück!

[Lucia12]

hallo Petra
in Leipzig gibt es das Haus Leben
www.hauslebenleipzig.de
da sind mehrere Selbsthilfegruppen für Tumorerkrankungen.
Ich weiß ja nicht wo du in Sachsen wohnst, vielleicht kann dir das weiterhelfen und ich glaube die wissen dann auch wo es in deiner Nähe etwas gibt.

ich war in Leipzig im St. Georg Krankenhaus und bin dort sehr liebevoll und kompetent betreut und operiert wurden. Vorher war ich in der Uniklinik .
viele Grüße Inka

[Brynhildr]

hallo Purmaus-Petra
such Dir eine qualifizierte Zweitmeinung, oder auch zwei.
Ich bin vor 2 Jahren extra an die Uni Würzburg gefahren, und in der Woche danach dann an die Uni Heidelberg, um Meinungen zu hören, und die richtige Entscheidung OP oder nicht zu treffen.
Ruf dort an, wo immer Du Dich beraten lassen willst, lass Dir Termine für Zweitmeinungen geben, und nimm viel von Deinen bisher gesammelten Unterlagen mit.
Alles Gute!
Bruni

[Atlan]

[COLOR="rgb(153, 50, 204)"]Hallo Petra,
erst einmal ein Willkommen, auch wenn es sicher bessere Anlässe für ein Kennenlernen gegeben hätte.
Ich kann dir auch nur raten, dich nicht von den Ärzten mit der Therapie "überrollen" zu lassen. Bei schwerwiegenden Eingriffen hast du das Recht auf eine Zweitmeinung. Nimm immer jemanden zu den Arztterminen mit. Vier Ohren hören mehr als eine einzelne Betroffene. Mir hat es sehr geholfen, dass mich meine Frau zu den wichtigen Terminen immer begleitet hat.

Hallo Inka,
ich freue mich auch.

Liebe Grüße
Ilka[/COLOR]

[Tifflor]

Hallo Purmaus-Petra,

alle, die hier schreiben haben für sich die richtige Entscheidung getroffen. Der/die nur OP, der/die nur Bestrahlung usw. usf.

Aber jeder Fall ist anders und jeder Mensch reagiert auch anders und ob man eine logisch begründete Entscheidung trifft oder aus dem Bauch heraus ist am Ende völlig egal: Hauptsache es geht gut aus.

Fazit: Mach Dich schlau, lass Dich beraten, auch über die Folgen und Konsequenzen und dann bleibt Dir nichts anderes übrig als zu entscheiden, welchen Weg Du zu gehen bereit bist.

Ich bin selber immer noch fasziniert davon, was die Ärzte mit mir angestellt haben. Ich hoffe, Du findest genauso gute Fachleute und findest den richtigen Weg.

LG und alles Gute

Tiff

[Lucia12]

hallo an alle
morgen geht es los zu meiner nun 1.Kur nach Bad sooden- Allendorf. Ich bin ganz schön aufgeregt, was wird mich erwarten, werde ich die ruhe und innere Mitte wieder finden, werde ich trotz dieser Lungenentzündung Behanbdlungen bekommen?
Ich habe immer noch mit dem Nathmaterial zu tun, es suppt so langsam ein Faden nach dem anderen herraus, ich hoffe das es nun mal aufhört. Aber trotzdem geht die Heilung ja weiter.
euch allen alles gute
Inka

[Atlan]

Hallo Inka,
ich wünsche dir gute Besserung und hoffe du findest deine innere Mitte wieder.
GLG
Ilka

[Lucia12]

Hallo liebe Ilka der erste morgen hier und es regnet, regnet nur. Gestern abend bin ich in eine bibelarbeit eingestiegen, ich dachte es ist ein vortrag–wie finde ich meine kraftquellen–es ging um Martha und Maria –mitten drin ich bin so oft Martha und gebe der Maria in mir keinen platz.
Wenn die Lungenentzündung hier nicht abheilt muss ich wieder nach hause, weil ich mich da gar nicht um die rehs kümmern kann nun inhaliere ich fleißig, eine Stunde am tag Bewegung an der luft, logopädie und psychologische Gespräche. Klingt gut ich habe mir eine schicke gelbe regenjacke gekauft und Gummistiefel, also geht t es nachher raus in den verregneten märchenwald, ich bin immer noch so dankbar und glücklich, dass ich keine Bestrahlung brauche, es geht jetzt nur noch bergauf, aber gemächliche

Euch allen herzliche regengrüsse aus bad sooden–allendorf aus der sonnenbergklinik

[Atlan]

Hallo Inka,
das erinnert mich auch an meine Reha als ich in Bad Münder ankam, Regen, Regen, Regen und dann noch ein Zimmer an der Nordseite zum Hang hin. Tageslicht war etwas anderes. Da muss frau ja depressive werden. Gott sei Dank wurde das Wetter dann aber besser.
Ich finde es sowieso komisch, dass die dich mit einer Lungenentzündung aufgenommen haben. Eigentlich sollt man/frau "gesund" sein, wenn die Reha beginnt, weil ja auch viele körperliche Aktivitäten gemacht werden.
Na ich wünsche dir auf jeden Fall bald sonnige Tage und vor allem, dass dein Penumonie schnell abklingt.
GLG
Ilka