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  #1  
Alt 15.06.2014, 23:23
Zefira Zefira ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Engelchen,

wenn ich hier bei Dir so lese, wird mir erst bewusst, wie gut ich es trotz allem doch habe. Ich kann mich nur auf mich konzentrieren, brauche nicht, wenn ich mich nicht fühle, morgens früh aufstehen um die Kinder zu versorgen. Mein Sohn ist groß, hat sein Studium beendet und einen sicheren Arbeitsplatz. Es ist ein beruhigendes Gefühl für eine Mutter dies zu wissen. Gut, es fehlt mir schon jemand an meiner Seite, jemand an den ich mich einfach anlehnen und mich auch einmal ausheulen kann. Das muss ich schon mit mir allein ausmachen. Also alles hat seine zwei Seiten. Jedenfalls hast Du meinen vollen Respekt wie Du alles meisterst und hier allen noch Mut zusprichst. Dafür einfach einmal DANKE

Zefira
__________________
Fortgeschrittenes Ovarialkarzinom mit Peritonealmetastasen Stad. IIIc (pT3c, pN1 (3/31), L1, V0, pM (PER),G3,R1
  #2  
Alt 20.06.2014, 11:30
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo, meine lieben Königlichen Mitstreiterinnen,

also, nun mittlerweile erkenne ich ein Muster bei den Avastin-Gaben. Das dritte Mal in Folge geht es mir eine gute Woche nach der Gabe relativ schlecht. Die schlimmen Kopschmerzen setzen ein, die Glieder tun mir extrem weh und ich habe heftiges Nasenbluten. ....

Gut, dass ich nicht vorhatte, mit meiner Familie mitzufahren. Ich könnte es gar nicht, ganz ehrlich. Gestern bin ich zudem wieder um 19.30 mit den Kids eingeschlafen. Ehrlicherweise bin ich sogar vor den Kleinen weggepennt .... sagten sie heute morgen
nicht, dass ich mich dadurch heute morgen besser gefühlt hätte .....

Es ist schon ein Dilemma - meine To-do-listen sind voll ohne Ende, niemand in Siccht, der mir etwas abnimmt .... und doch will ich nichts mehr, als den ganzen Tag nur rumliegen. Eine Freundin hat mir einen Fat-Boy geliehen, weil das für meine Gelenke so angenehm zum Liegen ist,..... für die Hängematte isses ja leider zu kalt ....


Liebe Christine und Sandra,
jetzt hört aber mal auf - von wegen "zumüllen" .... ALLE sind JEDERZEIT willkommen bei "mir", um ihre Gedanken und Gefühle und Überlegungen auszutauschen !!!

ich finde die fragestellung, wie wir mit Wissen oder Nicht-Wissen umgehen, tatsächlich wirklich eine total spannende Fragestellung. und wie unterschiedliche Menschen das sehen, wir doch aber ALLE mit der Frage konfrontiert sind ....

Derzeit bin ich selbst ja etwas pessimistisch. Ich befürchte aufgrund einiger Anzeichen, dass mein Tumor wieder aktiv ist. ABER: ich würde jetzt eh nichts machen. um nichts in der Welt. ich würde das einfach nicht schaffen.
und deshalb park ich alle diese GEdanken, die in diese Richtung in der ungeliebtesten Ecke des Kellers und sag: IHR bleibt da jetzt solannge, bis ich aus dem Urlaub komme und ich Zeit und Kraft habe, mich um Euch zu kümmern.
JETZT bin mal ich und meine Familie dran. DU, "mein lieber Krebs" hast jetzt PAUSE, hörst mal auf mich zu stören und verschwindest im Keller. Du bekommst auch wieder Raum, meinetwegen, ABER ICH BESTIMME den ZEitpunkt. und der ist definitiv nicht jetzt !!! Denn ich bin beschäfftigt!!! Siehst du nicht meine langen Listen !!!????
Also mach den Schnabel zu und warte bis zum Winter, gefälligst !!!

Mal sehen, ob ich damit erfolgreich bin. ich versuche es zumindest nach kräften.

Liebe Tündel,
wollte nur kurz zu Deinen Plänen sagen, dass sich das richtig gut anhört. So ohne Klassenleitung, und reduziert und ohne druck und Stress. ja, das kann ich mir richtig gut vorstellen, dass dir das arbeiten dann wieder gut tut. Die kleinen vermissen dich sicher schon und du sie auch !!!
bin ganz gespannt, was du dann vom einstieg alles erzählen kannst.

Liebe Christine,
also das mit den Standmixern ist so, dass es nicht alleine auf die Wattzahl, sondern auf die Motorleistung ankommt. und die Umdrehungen pro x. Aber wenn die Maschinchen dann richtig gute Leistung bringen, als sog. Hochleistungsmixer, dann schnellst der Preis extrem nach oben.
Da bin ich dann doch nicht bereit dazu.
Wir haben nun Braun und Kenwood in die engere Wahl genommen und ich fand auch die WMF maschine meiner Freundin sehr überzeugend. aBer schon die war nicht so ganz erschwinglich .... viele der Smoothie maker haben zu wenig Leistung für das Zerkleinern des Grünzeugs, die sind eher nur was für Obst-Smoothies. Mittlerweile habe ich auch unseren Pürierstab fast ruieniert
Aber ich komm derzeit noch nicht mal dazu, mich weiter darum zu kümmern.

Die liebe Baustelle, die unser Haus an manchen Ecken immer noch ist, ist wie ein Moloch, der alle Kräfte verschlingen möchte ... Grummel

Aber heute habe ich mich aufgrund schlechten Zustands mal in aller Ruhe erst mal in den KK "verkrümelt", um meiner Lieblingsbeschäftigung Schreiben nachzugehen ....
Tja, und hier isses scohn wieder so kalt, dass ich überlege, mal schnell den Kaminofen anzuwerfen. Die letzten beiden Tage habe ich mit familiären Utnerstützung mit HOlz-Machen verbracht, Berge von Abrissholz mußten noch klein gemacht werden. jetzt streiken meine Arme und Hände, die mochten die Arbeit nicht. Leider schreit auch der vermaledeite Rasen schon wieder: MÄH MÄH MÄH mich....
ich schaff mich doch ncoh mal Schafe an .....

So, ihr lieben,
ich muss jetzt weiter.
Allen, die gerade mal einen brauceh können, lass ich ein Schutzengelchen zukommen:

Birgit
  #3  
Alt 23.06.2014, 13:24
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,
so ein MIST, dass dir die Avastingaben dermaßen zusetzen!!!
Ich hoffe sehr, dass es dir heute wieder besser geht?!
ALLES LIEBE
  #4  
Alt 25.06.2014, 01:11
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,
so ein Schxxx mit den NW.
Hoffentlich könnt Ihr in den Urlaub fahren und ihn einigermaßen unbeschwert geniessen ! Wann ist es denn soweit ?
Dass für die Erbensache eine gute Lösung gefunden wurde, nimmt Dir bestimmt auch viel Druck von der Seele.
Mach die To-do-Liste nicht so lang, manches erledigt sich von selbst, wenn frau ein bissl abwartet .
Deine Kleine sieht bestimmt ganz süss aus im neuen Kleidchen, ich kann's mir direkt vorstellen .
Und den Rasen lass rufen - droh ihm mit den Schafen .
Vorhin hatten wir wieder mal ein kräftiges Gewitter mit einem schönen Landregen.
Der Bubi war ganz entspannt, war richtig stolz auf ihn !
Wenn ich denke, dass er das früher im Zwinger alleine aushalten musste...
Noch zwei, drei Tage Sonne, dann können wir zur Kirschernte schreiten - wenn die Vögel was übrig gelassen haben .
Heuer hängt alles so voll, auch die Apfelbäume und Beerensträucher.
Ich hatte ja heute die 2. Chemo nach der langen Pause, hab sie besser verkraftet wie letzte Woche.
So kann ich Dir wieder ein Kraftpackerl schicken und einen dicken Drücker
  #5  
Alt 25.06.2014, 16:44
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

viele liebe Grüße!
Es tut mir leid, dass Dich die Behandlung so beutelt. Dann soll es wenigstens langfristig richtig viel bringen. Zeit und Lebensqualität in Hülle und Fülle.
Ach menno...

...ich find grad keine Worte.
Und ich würd Dir so gern endlich mal etwas richtig schönes schreiben.
Ohne Worte jetzt. Ausnahmsweise.

Liebe Grüße von HH nach B
Edeka
  #6  
Alt 01.07.2014, 10:03
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

länger nichts mehr gelesen von dir ...mach mir grad sorgen um dich...
  #7  
Alt 02.07.2014, 16:30
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo meine Lieben,

heute war wieder der Tag der Avastin-Gabe. Und nach der ersten Runde K.O.-Schlaf möchte ich mich kurz melden.
Bin gespannt wie es diesmal verlläuft. Die NW beim letzten Mal h atten sich dann auf ein durchaus gut erträgliches Niveau geschrumpft.

heute habe ich mit Nachdruck einer TM-Bestimmung und einem MRT widersprochen. nix da, das will ich erst nach dem Urlaub wissen. Bis dahin hat auch die Krankheit Urlaub

Ich bin derzeit sehr antrieblos, lustlos und dauermüde. Glaube, das Fatigue-Syndrom hat sich ordentlich breitgemacht bei mir. Das ärgert mich, gleichzeitig bin ich zu schluffi, also mental zu schwach, um die Dinge zu tun, die ich tun sollte wie walken, Smoothies machen, Yoga, Reha-Sport etc. etc. - mir ist momentan alles zu viel. So wird das Fatigue aber auch nicht besser. Diese Müdigkeit ist momentan eine einzige Quälerei für mich.
Hoffentlich kommt es nicht daher, dass die Peritonealkarzinose wieder wächst. Schaffe es noch nicht mal, mir meine KG-Termine zu machen .... Seufz, das ist zum Verzweifeln...

Ich versuche das Leben für die Kids zu managen und mehr geht aber auch nicht. Irgendwie klar, aber irgendwie auch nicht der richtige Weg.
Aber ohne dass ich derzeit akut "krank" im Sinne aktiver Tumore bin, habe ich den Eindruck, meine Kräfte schwinden immer mehr und ich bekomme immer weniger "gewuppt".
Elternlos wie ich mittlerweile bin, fühle ich mich zeitweilig sehr verlassen und auf verlorenem Posten im täglichen Familienleben-Kampf. Niemand, der mal einkocht, kocht, bügelt, Gartenarbeit macht ....

Das macht mich traurig und nachdenklich. Und wie das mit mir so ist: wenn es mir nicht richtig gut geht, ziehe ich mich zurück. Denk mir dann, von einem Heulsusen-Engelchen habt ihr auch nichts.

zudem setzt mir die Lage von Sanne sehr zu. es ist schrecklich zu wissen, dass es dieses Schicksal ist, das auf einen selbst in durchaus absehbarer Zeit auch zukommt. Das einzige, was bleibt, ist auf eine lange Zeit bis dahin zu hoffen. Aber wie man es auch dreht - es kommt der Moment, da erscheint es einen halt immer als zu kurz.
Hoffe zumindest darauf, dass die Kleinen dann zumindest schon ein bischen größer sind.

Nächste Woche haben wir das erste Schuljahr schon wieder hinter uns. Es kommt mir vor wie gestern, als ich Euch über die Haifisch-Schultüte berichtet habe .... Wow, geht das schnell. Der Kleine ist super in der Schule, ich hoffe das bleibt so. Wir schlagen uns mit der Diagnose ADS herum, aber wenn ich das Glück habe, ihn noch länger zu begleiten, werden wir auch das gut hinbekommen.
Die Kleine Maus wird nach den Sommerferien zum Vorschulkind, noch ein weiteres Jahr und ich darf wieder einen Meilenstein - die Einschulung des 2. Kindes - erleben.
Derzeit verbringt sie jede Nacht in meinem Bett, - und ich kann das ganz entspannt sehen. Genieße ich jetzt einfach mal, solange es noch so ist. Wenn sie Teenie ist, wird das schon aufhören

Liebe Mucki,
freue mich immer darüber, wenn du wieder "auftauchst". Schön, dass du nun die Chemogaben etwas leichter ertragen kannst. So eine Pause ist wirklich Gold wert. Solltet Ihr mal wiederholen, Dein Onkologe und Du !!
Na, sind die Kirschen jetzt reif? Bei uns wurde die Ernte durch irgendeinen blöden Befall dezimiert und ich habe nicht die Energie aufgebracht, rechtzeitig den Aufwand mit Ackerschachtelhalm oder Brennessel zu machen ....

Nun steht die Planung für neue Erdbeerbeete als Hochbeete an - Wohin, wie, wann?? die Ableger mache ich gerade ...
Der Garten macht echt viel Arbeit. Und wie gesagt: momentan steht es mit meiner Energie nicht zum Besten. Leider.
Habe gelesen, dass es dem Bubi-Kerle gut geht, das hat mich gefreut. Meinen Miezen gehts auch prima. Derzeit überlege ich, ob ich die Schildkröte, die der Nachbarn gefunden hat, zu uns nehme, wenn sich der Besitzer nicht mehr findet. Schildkröten finde ich ja ganz toll, und ausserdem machen sie ja nicht viel Arbeit. Spazierengehen fällt auch flach oder ist in einer Geschwindigkeit und Länge, die selbst ich Faulpelz noch schaffe!!!!

Liebe Edeka,
ich lese deine Beiträge sehr gerne. So klug und schön geschrieben. Danke Dir für deine Zeilen. Grüße HH von mir!! ich mag die Stadt besuchsweise wirklich gerne ...

Liebe Zefira,
auch Dir vielen dank für die Anteilnahme. Ja, das Gefühl kenne ich auch, dass ich mich gerne manchmal anlehnen möchte. Aber obwohl ich verheiratet bin, ist die Krankheit nicht oft Thema zwischen uns.
Na ja, immer wenn es sein muss - und das ist ja wohl genau das, was du manchmal vermisst. Aber weißt du was: dafür hast Du ja uns, die Eierfrauen vom KK da bist du gut aufgehoben.

Liebe Schmetterlingsfrau Vlinder,
alles gut soweit bei mir. Keine Sorge. Meine Kräfte sind nur etwas begrenzt.
Könnte ich es doch nur so hinbekommen wie Moni. Du brauchst dir keine Sorgen zu machen, dass sie sich übernimmt. Ich bin der festen Überzeugung, dass gerade die Tatsache, WIE sie lebt mit all ihrer Aktivität der Grund ist, dass sie die Chemo so unglaublich gut und lange verträgt. Das ist einfach mal der Wahnsinn, so lange unter Taxol in so einem TOP Zustand zu bleiben. VErrückt verrückt. und Bewundernswert.


So, Ihr Lieben, nun seid ihr wieder auf dem neuesten Stand und ich verziehe mich jetzt wieder ins Bett
Die Kinder sind untergebracht, ich bin meinen Freunden so dankbar, dass das immer so gut klappt.

Ganz liebe Grüße an alle
Birgit
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