Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Arosagirl]

Hallo ihr Lieben,
Ich reihe mich auch nochmal in die Reihe der Wartenden. Krankenhausaufnahme wurde von morgen auf Donnerstag verlegt. Lungenspiegelung, PET CT und Montag Besprechung wie es weiter geht. Seitdem ich mir die zweite Meinung eingeholt habe, erreichen weder ich, noch der Lungenchirurg, meinen behandelnden Onkologen. Und das seit fast 2 Wochen! Trotz mehrfacher Bitten um Rückruf kommt nichts.
obwohl wir für die OP noch Informationen benötigen....

was mir zur Zeit noch Sorgen macht ist, dass ich immer weiter mein Gewicht runterfahre. Ich habe überhaupt keinen Hunger und zwinge mich zu jeder Mahlzeit. Habe jetzt noch 44 kg.
Hat jemand irgendwelche Appetit machenden Tips?

Liebe Maillot, ich drücke dir ganz doll die Daumen dass es bald und vor allem Positiv weiter geht. Diese Warterei macht verrückt. Ich wünsche die Alles Liebe und Gute.
Und auch dir Nora wünsche ich alles Gute. Auf dass eure Behandlungen genau das bringen was ihr euch erhofft.
Werde ganz oft an euch denken und hoffe dass wir uns bald mal wieder mit besseren Nachrichten beschäftigen dürfen.

Liebe Grüße von einer ebenfalls auf gepackten Koffern sitzenden Petra

[eos]

Liebes Arosagirl,

auch wenn ich dir leider nicht helfen kann, vielleicht kann ich dir zumindest einen kleinen Denkanstoß geben?

Die Entscheidung, die du zu treffen hast zwischen Chemo und OP ist sicher nicht einfach. Egal für welche Variante du dich entscheiden solltest, jede wird deine Lebensqualität in nicht unerheblichem Maße beeinträchtigen. Dies solltest du in deine Überlegungen mit einbeziehen. Vielleicht gibt es neben diesen beiden Varianten auch noch eine dritte für dich, nämlich die des Verzichtes auf diese beiden schweren Eingriffe. Mögest du für dich und deine drei Kinder die beste Wahl treffen - ich wünsche es dir. Diese Entscheidung kann dir leider keiner abnehmen, denn nur du alleine kennst deinen Körper und spürst, welches der richtige Weg für dich sein könnte.

Beziehe bitte in deine Überlegungen auch mit ein, dass die Tendenzen deiner Ärzte, sich für bzw. gegen eine Chemotherapie bzw. Lungenflügelentnahme auszusprechen, auch dem Umstand geschuldet sein können, welchen konkreten Tätigkeitsschwerpunkt der jeweilige Arzt hat (Onkologe bzw. Chirurg). Jedenfalls bedenke bei der Suche nach deiner Entscheidung, es ist dein Körper, deine Schmerzen, deine Nebenwirkungen, dein Wohlbefinden, und nur du musst mit allen folgenden Konsequenzen klar kommen. Du schreibst, dass du ohnehin schon viel an Gewicht verloren hast. Es wäre wichtig, deine Konstitution zu stärken und nicht zusätzlich zu schwächen.

Bei mir war es so, dass ich den Weg der Chemotherapie akzeptiert habe, weil es mir damals dringendst angeraten wurde. An einem bestimmten Punkt spürte ich jedoch, dass dies nicht weiter mein Weg sein konnte. Ich habe mich daraufhin nach langem Abwägen des Für und Widers (und trotz Warnungen des Onkologen) entschlossen, diesen Weg nicht weiter zu gehen. Meine Lebensqualität war und ist mir wichtiger, trotz des möglicherweise zu zahlenden Preises einer kürzeren Restlebenszeit. Seitdem sind mehr als 6 Jahre vergangen und ich bin noch da. Meine Entscheidung war für mich die richtige, ich habe sie noch keine Sekunde bereut. Es war MEIN Weg.

Damit will ich nun nicht sagen, dass mein Weg auch der deinige sein sollte. Dies ist immer eine individuelle und persönliche Entscheidung. Und wie auch immer DU dich entscheidest, wäge die Dinge gut ab und DEIN Weg wird der richtige sein.

Alles Gute dir, eos

[Maillot]

Moin Moin,

Liebe Petra, ich hoffe,du ziehst den Vorschlag 'nichts zu tun' nicht ernsthaft in Erwägung.Allein das Wissen um die Tatsache, dass wir unsere Kinder nicht so lange begleiten können wie gesunde Mamas,ist schon schlimm genug.Gerade unsere häusliche Situation verleiht uns ungeahnte Kräfte.
Hast du dir von deinem Onkologen schon mal hochkalorische Kost verschreiben lassen? Das sind so Astronautenkostdrinks.....pures Hüftgold....
Ich drücke dich und wünsche dir viel Kraft!!!

Und ich rufe jetzt mal in der Klinik an und bringe mich in Erinnerung.Ob die mich vergessen haben??

Liebe Grüße an all euch tapferen Mädels

Maillot

[Brigitte 1955]

Ihr Lieben
Ich wünsche euch alles Gute und Kraft für die anstehenden Therapien.
Zur Zeit habe ich arge Probleme mit meinem HFS, Hände und Füße sehne aus wie Feuermelder, brennen, mag kaum auftreten oder etwas anfassen.
Ich mache tgl Fußbäder mit Salz und Wasser, schmiere Mapisal, habe auch Fußbutter und Bepanthen. Ich habe das Gefühl nix hilft so richtig. Heute Abend beende ich die zweite Sequenz, dann habe ich eine Woche Pause. Ich möchte gern die Xeloda Therapie von 6 auf 4 reduzieren. Habt ihr noch eine Idee was ich nehmen kann?
Alles Liebe für euch
Brigitte

[elaine70]

Liebe Brigitte,
Ich hatte ein extrem ausgeprägtes HFS, es hat kaum etwas geholfen.
Am Besten war noch reines Hanföl aus dem Bioladen, über Nacht mit Handschuhen einwirken lassen oder auch eine in der Apotheke angemischte 10 prozentige Uridin Haftpaste.
Diese ist selbst in kleinen Mengen unglaublich teuer, kann aber über den Hautarzt bzw manchmal auch den zuständigen Onkologen verschrieben werden.
Liebe Grüße von Elaine

[Ortrud]

Hallo Brigitte,

auch habe Hanföl genommen,weil mein Onko mir das empfohlen hatte, hatte aber nur Scwierigkeiten mit den Füßen. Über die Hände habe ich dann Handschuhe gezogen. Die Dosis hatte mein Onko auch heruntergefhren.

[Brigitte 1955]

Danke für den Tipp mit dem Hanföl, werde ich mir holen. Aus der Apotheke habe ich mir Mapisal Salbe geholt, 138€ für 150 g, reicht etwa 1 Monat. Hat mir aber nicht so richtig geholfen und meine EU Rente gibt das auch nicht jeden Monat her, zudem schreibt sie kein Arzt auf.

[manu243]

Hallo ihr, ich weiss etz gar nicht ob ich hier so richtig bin. Eigentlich haben die bei mir erst letzte Woche Brustkrebs festgestellt. Jetzt hab ich das CT hinter mir und mir wurde gesagt da is was in meiner Wirbelsäule. im moment bin ich voll durcheinander. Kann mir von euch vll jemand helfen? Wer von euch hat auch Knochenmetastasen und wie lange lebt ihr schon damit? Ich will nicht sterben!

[AMinCad]

Hallo Manu,

das kenne ich - bei mir war es aehnlich... Versuche ruhig zu bleiben. Ist es denn ueberhaupt sicher, dass das was in Deiner Wirbelsaeule gefunden wurde, eine Metastase ist? Oder nur ein Verdacht? Wenn's ein Verdacht ist, nicht aufregen bevor Du weisst was wirklich Sache ist.

Bei mir hatte sich der Verdacht dann leider bestaetigt. Aber: es gibt heute wirklich gute Behandlungsmoeglichkeiten - auch mit Metastasen. Es wird immer mehr eine chronische Krankheit und ist kein Todesurteil mehr.

Ich habe von vielen Frauen gehoert, die mit Metastasen jahrelang, Jahrzehnte weiterleben. Und an einer Knochenmet stirbt man nicht, von daher sind die noch die am wenigsten schlimmen. Und sie sind gut zu behandeln - ich bekomme im Moment Chemo und Herzeptin / Perjeta (bin HER2+++), und Denosumab um die Knochen zu staerken. Dann kann man bestrahlen (was bei vielen Betroffenen die Mets sehr effektiv ruhigstellt), und selbst OP ist machmal eine Option.

Ich hatte natuerlich auch eine Riesenangst, weil ich eine kleine Tochter habe. Mir geht's besser seit die Behandlung angefangen hat - das hilft weil es "vorwaerts geht" und man nicht mehr nur warten muss. Man kann auch selbst mithelfen durch vernuenftige Ernaehrung und Sport... Die Angst kommt trotzdem manchmal hoch, aber ich versuche positiv zu bleiben, um meiner selbst willen und fuer meine Tochter.

Ich habe meine Diagnose im Maerz bekommen, bin also sebst noch keine Langzeit-Ueberlebende. Aber ich habe online viele, viele Geschichten von Langzeitueberlebenden gefunden, und auch hier in diesem Forum gibt es viele Frauen, denen es trotz Mets ueber Jahre gut geht und die ein ganz normales Leben fuehren.

Kopf hoch! Wir *leben* mit Krebs - nicht verzweifeln!

Annette

[Brigitte 1955]

Guten Morgen
Danke!!!!!!
Der Tipp mit dem Hanföl ist klasse, werde ich meinem Onkologen mal stecken.
Gestern Nachmittag, am Abend und heute morgen angewendet. Ist ja eine glitschige Angelegenheit, aber was tut Frau nicht alles. Heute morgen konnte ich schon deutlich besser laufen, das Auftreten ist längst nicht mehr so schmerzhaft und auch die Hände fühlen sich besser an!
Manu, für dein CT drücke ich fest die Daumen, und auch allen anderen Mädels hier, die ein Daumendrücken brauchen.
LG. Brigitte

[Maillot]

Huhu,
Ich bin immer noch nicht im KH. Kein Anruf.... Ich habe Mittwoch dort angerufen,aber sie versicherten mir, mich nicht vergessen zu haben.
Morgen rufe ich wieder an. Der. Radiologe scharrt auch schon wegen meines Rückens mit den Füßen...
Danke für eure liebe Grüße und Daumendrücken....
Grüße euch alle
Maillot