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#1
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Ich habe mich auf das "Bitten Sie Ihren Arzt, dass er die geplante Therapie mit einem von der DEUTSCHEN KREBSHILFE und der DEUTSCHEN GESELLSCHAFT FÜR UROLOGIE unterstützten Zweitmeinungszentrum abstimmt!
Zugang erhält Ihr Arzt auf der Seite http://doku.zm-hodentumor.de" bezogen. Soweit ich verstanden habe, kann hier nur der Arzt die Daten eingeben. Oder habe ich das falsch verstanden? Und genau das dem Arzt zu erklären, hatte mein Mann keine Lust. Das WIR uns außerhalb diesen Service um eine Zweitmeinung kümmern müssen, ist klar und selbstverständlich. (und gegebenfalls Drittmeinung) Wie gesagt, mein Mann war am Freitag dazu nicht in der Lage irgendjemanden zu kontaktieren. Und auch das habe ich zu respektieren. Alles was ich machen kann, ist ihn mit Informationen zu versorgen. Entscheiden, WEN und WANN er er anruft muss er. Und er hat klar abgelehnt, jemand nur per Email zu kontaktieren, sondern er möchte zu dem Arzt persönlich hingehen. Ich habe ihn jetzt soweit, dass er heute im Laufe des Tages in Heidelberg anruft. Alles andere war nicht drin. Ein Schritt nach dem anderen. Und ja Zeit ist in dem Fall Leben, aber ich glaube, jemand, der mit dieser Diagnose neu konfrontiert ist, noch nie mit dieser Krankheit konfrontiert wurde, ist erstmal überfordert. Mein Mann hat sich z.B. seit Beginn der Diagnose kein einziges Mal selbst Informationen besorgt. Er liest brav was ich ihm gebe. Dazu ist er ein Mensch, der sehr rational Risiken, Gefahren und Nutzen abwägt. Und aus seiner Sicht ist bei dieser Prognose (mehr als 90% der Fälle werden geheilt), Sicherheit genug, dass man von Freitag auch auf Montag warten kann. Statistisch gesehen hat er ja auch recht, wenn er mir entgegnet, dass meine Schweinegrippe-Infektion vor 4 Jahren weitaus lebensbedrohlicher war als seine jetzige Krebserkrankung. vg |
#2
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Heidelberg ist definitiv eine vernünftige Wahl. Die Ärzte dort haben mir das Leben gerettet.
(Tumorzapfenentfernung in der Vena cava interferior, die bis in den rechten Vorhof des Herzen reichte. Nur wenige Chirurgen hätten sich das zugetraut. Meine Prognose war (sehr) "schlecht". Ich kann auch nicht behaupten, dass es mir aktuell schlecht gehen würde, trotz den übriggebliebenen Krebsbaustellen in den Knochen und einiger Rundherde in der rechten Lunge.) Meine Einlieferungswerte: AFP: 5216 lU/ml B-HCG: 2193 mIE/ml LDH: normbereich 208 Unit/l Heute: alles normal |
#3
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Kleines Update:
Die erste Zweitmeinung (befreundeter Oberarzt des Urologen, der sich an dem Projekt Zweitmeinung beteiligt) ging in die selbe Richtung wie der Urologe. Das Rezitiv-Risiko hat er auf 20% geschätzt (aufgrund Nicht-Seminon, Embryonalkarzinom und Teratom, keine Gefäßinvasion). Allerdings schlägt er eine engmaschigere Kontrolle vor, falls keine adjuvante Chemo. (Er hat von Chemo abgeraten). Meine Frage nach CT oder MRT hat mit einem klarem Votum für CT beantwortet. Gestern waren wir dann in Heidelberg, dort wird die Sache etwas anders eingeschätzt: Die leichte Lymphknotenvergrößerung nehmen die dort nicht so auf die leichte Schulter, sondern haben für heute noch ein Lungen-CT terminiert. Am Dienstag soll dann alles im Tumor-Board besprochen werden. Dafür sprechen die sich dort ganz klar in der Nachsorge für MRT Abdomen aus. Interessant für uns: Der erste Arzt hat sehr viel mit Statistik und Wahrscheinlichkeit argumentiert, in Heidelberg fiel keine einzige Zahl im Gespräch. Positiv fand ich in Heidelberg auch, dass dort auch die CT Bilder noch mal begutachtet werden und nicht nur der Bericht des Radiologen gewertet wird (der Oberarzt im KH hat nur den Bericht gelesen). Jetzt warten wir ab, was sich Dienstag ergibt - und genießen das Wochenende ![]() |
#4
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Nur ein kurzes "Hallo" in die Runde,
wir haben inzwischen das erste Kontroll-MRT hinter uns - alles gut. die 2 vergößerten Lymphknoten sind unverändert, die Tumormarker alle im grünen Bereich. Ich kann auch sagen, dass wir beide relativ gut mit der Wait-and See Strategie umgehen können. Wir gehen einfach davon aus, dass alles in Ordnung ist. Wir haben auch noch mal die Zeugungsfähigkeit testen lassen, die ist nicht super, aber laut Aussage des Arztes gut genug, um auf "natürlichen" Weg für Nachwuchs zu sorgen. Vielen dank noch mal an alle, die mir zugehört und Rat gegeben haben. ![]() |
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