Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

halloMicha,hallo Renate,

ich habe mir die beiden Photos von michas hals genau angeschaut. Beim ersten sieht man fast nichts von dem glatten knödel.
ich weiß schon, woher das kommt. er hat sich beim zweiten angestrengt und die luft angehalten.
bei einem tracheostoma kann man zwar die äußeren hautschichten zusammennähen, so dass sie ordentlich zusammenwachsen.
mit der luftröhre, die ja im wesentlichen ein knorpeliges gebilde ist, geht das nicht. Das heißt, wir mit Tracheostoma haben den rest unsres lebens den schlitz in der Röhre. Ich kann mir wunderbar den ganzen hals aufblasen durch diesen Schlitz, unterlasse es aber tunlichst, weil ich immer noch wider besseres wissen die hoffnung hege, dass die Röhre wieder mal dicht wird.

Logopädie hab ich 2,5 jahre betrieben und es hat auch was gebracht. seit einem jahr gehe ich nicht mehr zur logopädin mit dem Resultat, dass ich wieder schlechter spreche. Alleine mache ich die Übungen nicht(hab sie auch vergessen), dazu fällt mir viel zu viel anderes ein, was ich erst tun muss.

Da micha ja auch eher in meiner altersklasse ist, wird das ein ähnlicher effekt sein. nach der OP tut ihm nichts weh wegen der schmerzmittel, und da geht es mit der Sprecherei. Sobald er weniger "gedopt" ist, ist es anstrengender und der sprechapparat streikt.

lieber micha, es heißt Übung macht den meister.
wenn wir nicht üben - und dazu brauchen wir den logopäden - , dann wird das nicht von selber.
ich glaube, dafür kann der Prof nichts, das liegt schon auch an unserem inneren Schweinehund. Täglich geduldig üben, notfalls mit einem anderen logopäden, bringt Fortschritte.

Ich will, das Wort ist mächtig, sprichts einer ernst und still.
Die sterne reißt´s vom himmel, das eine wort "ich will"
(mussten wir mal in der volksschule lernen, von wem es ist, weiß ich nicht, aber ich habe es mir zu meinem wahlspruch gemacht.
Und meine mutter sagte immer, geduld bringt Rosen.

In diesem Sinne
Ein schönes, bei uns leider sehr heißes wochenende allen.

Micha mach mal Pause mit den OPs, dass der körper wieder zu sich selber finden kann.

herzlichst

LIZ

[Mischka44]

Lizi..................
Danke für Deine lieben Worte. Zunächst: "tracheostoma" hatte ich hier inzwischen dreimal bekommen. Nicht einmal wurde das Loch genäht. Immer nur geklebt und ist dann allein zugewachsen.
Mein Unvermögen im Sprechen hat nichts mit der Übung zu tun. Ich würde schon gern üben, wenn's hilft, dann Tag und Nacht.
Bei mir ist irgendwo ein Defekt. Je mehr ich spreche (übe) desto mehr verschwinden die Töne. Es kommt nur Luft. Es ist wie Nebenluft, so dass ich keine wirklichen Töne zustande bringe. Hört sich an, wie überaus heiser. Der Professor hat nun wieder zusätzlich Gaumensegel eingebaut, weil er meinte, dass er das da dicht machen müsste. Aber es hat nichts, absolut nichts bewirkt. Nach der ersten OP (also die erste wegen des Sprechens), hatte ich etwa 2 Tage eine Superstimmen. Dann ging langsam aber sicher alles wieder weg. Was da passierte und nicht passierte, mein Professor hat keine Erklärung. Das Potenzial also ist auf jeden Fall da. Es muss nur jemand die wahre Ursache herausfinden. Dann kann man auch etwas tun. Ich bin mir absolut sicher, dass es ein Spezialist herausfinden und auch operieren könnte. Aber wie und wo finde ich den ?

Ich bin so sehr verzweifelt. Und es ist ja auch immer noch eine zusätzliche Quälerei hier in der Klinik. Und dann auch immer alles umsonst !!!

Morgen gehe ich wieder nach Hause ,- und dann erst mal Neujahr

[Senjahopen]

Hallo Steffi,

Zitat von aufunddavon

Also er hat generell einen salzigen Geschmack im Mund und auch alle Getränke (selbst Wasser) und Speisen schmecken salzig.

dass alles salzig schmeckt, habe ich immer mal wieder.

Bisher hat sich die Sache innerhalb zwei Wochen oder so immer von selbst in Wohlgefallen ausgelöst.

Ich drücke euch die Daumen, dass es bei deinem Vater auch so ist!

[Liesel 0815]

Guten Tag an alle,
ich bin neu hier und lese schon ein paar Tage mit. Ich würde mich freuen, was von euch zu hören. Ich fühle mich total überfordert mit diesem neuen Lebensabschnitt

Bin am 01.07. operiert worden.Der Zungengrundtumor konnte incl. Schnittrand entfernt werden. Das Unterarmtransplantat wird gut angenommen und ich kann schon wieder Breichen etc. essen


Heute - 2 Wochen nach meiner OP - habe ich die Ergebnisse bekommen. Invasives Plattenepithelkarzinom am Zungengrund (konnte komplett incl. Schnittrand entfernt werden) von über 2 cm und unter 4 cm. plausibel in sano mit singulärer ipsilateraler Lymphknotenmetastase mit geringer perinodaler Fettgewebsinfiltration TNM: G2-pT2-pN1 (1/26)-pMX-plausibel R0. L0-V0-Pn1 Stadium III.

Nun bin ich in der Überlegung, ob ich eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen soll. Ich weiß, diese Entscheidung kann mir keiner abnehmen, aber wer im Forum hat denn die Behandlung auch abgelehnt und kann mir seine Erfahrungen beschreiben??

Puhhhh das ist ein Kopfkino, welches man überhaupt nicht braucht. Heute Halsweh - morgen Krebs... das ging sooooo schnell.

Es grüßt euch die Gabi

[Ursa2]

hallo leute,
bei mir ist es augenblicklich gerade umgekehrt.alles ist mir zu wenig gesalzen. Augenblicklich sind wohl alle salzempfindlichen geschmacksknospen außer betrieb.
Bei Steffis vater haben sie aber offensichtlich gerade ein schaffenshoch.
das kommt einfach von unserer durch die OP geschädigte Zunge, insbesondere deren nerven.

Aber wir müssen damit leben. es ist keine bosheit deines vaters,steffi, dass ihm alles zu salzig ist, es geht wahrscheinlich vielen von uns so.

schönen sonntag, am besten mit 5° weniger.

LIZ

[Wölckchen]

Hallo Liesel
Ja das Haut einen echt um wenn man diese Diagnose bekommt. Was raten dir denn deine Ärzte sie müssen dir doch was gesagt haben wie deine weitere Behandlung aussehen sollte .Ich hatte auch eine Metastase und da haben mir meine MKG Leute gesagt ich solle beides machen Chemotherapie und Bestrahlung .
Lg Heike

[Liesel 0815]

Hallo Heike,
danke für deine Antwort. Der OA sagt, dass Bestrahlung und Chemo der richtige Weg sei. Ich bin mir da aber überhaupt nicht sicher, da ich finde, dass die Bestrahlung enorm viele Nebenwirkungen hat. Daher bin ich auf Suche nach Alternativen. LG Gabi

[claudia b]

Zitat von Liesel 0815

Hallo Heike,
danke für deine Antwort. Der OA sagt, dass Bestrahlung und Chemo der richtige Weg sei. Ich bin mir da aber überhaupt nicht sicher, da ich finde, dass die Bestrahlung enorm viele Nebenwirkungen hat. Daher bin ich auf Suche nach Alternativen. LG Gabi

hallo Gabi,

deine diagnose klingt sehr ähnlich meiner diagnose vor drei jahren. ich habe mich für die chemo/strahlentherapie entschieden, weil sie mir von meinen behandelnden ärzten sehr ans herz gelegt wurde. es spielt auch dein alter eine grosse rolle, je jünger, desto grösser die rezidivgefahr, wenn man auf chemo und strahlentherapie verzichtet. die beiden therapien werden vor allem angewendet um möglichen, noch vorhandenen tumorzellen den garaus zu machen.
ja, es ist richtig, dass vor allem die bestrahlung oft sehr unangenehme begleiterscheiningen mit sich bringt und auch für bleibende schäden sorgen kann. ich kann davon ein lied singen, trotzdem würde ich den schritt heute wieder machen.
wirkliche alternative behandlungen gibt es meines wissensstandes nicht. ich wünsche dir viel glück für deine persönliche entscheidung, die letzlich du für dich fällen musst.
es gibt jedenfalls sehr viele tipps auch hier im forum, die während der therapiezeit sehr behilflich sein können.

herzliche grüße, auch an den rest der runde

claudia

[Wölckchen]

Hallo zusammen
Sicherlich ist die Bestrahlung kein zuckerschlecken ,aber man setzt ja alles daran das bestmögliche zu tun das man ihn besiegt.Deswegen habe ich mich für beides entschieden.Meine Bestrahlung ist jetzt fast 2 1/2 Jahre her auch ich habe immer noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.Erst vorgestern war ich wegen Beschwerden am Zahn beim Zahnarzt wie vermutet mal wieder strahlenkaries ( sechs wurden schon deswegen gezogen)jetzt müssen wieder vier zähne gezogen werden.Ausgerechnet vorne.Da werde ich mich drei Wochen nicht aus dem Haus trauen,bis mein Provisorium fertig ist.Man sollte meinen nach dieser Zeit müsste es doch mal gut sein mit den Nebenwirkungen aber von wegen.Wielange dauert das eigentlich das man sagen kann da ist jetzt nichts mehr zu erwarten.Vor Beginn der Bestrahlung haben sie mir ja auch schon zähne gezogen .
Liebe Grüße
Heike

[Wölckchen]

Hallo Rainer
Ich hatte keine schiene .Bei der Bestrahlung hatte ich ein Keil im Mund ,hatte mal gefragt ob das alle bekomme die Krebs im Mund hatten da sagte sie nein.Fand ich komisch hattest du oder jemand anders das auch .
Lg Heike

[Wölckchen]

Und von überkronen war nie die Rede .Ich darf ja auch keine Implantate hat man mir gesagt.Da soll nichts im Kiefer rein.
Heike

[Senjahopen]

Hallo,

Zitat von sophie d.

Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?

unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,160592.html

Nehmt Kontakt auf und holt eine Zweitmeinung ein.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr den für deinen Onkel richtigen Weg findet.

[sophie d.]

Hallo zusammen,
meinem Onkel wurde vor einigen Monaten ein Zungenkarzinom entfernt. Jetzt haben sich Metastasen in der Speiseröhre, Lymphknoten und Lunge gebildet. Bei der OP an den Lymphknoten muss etwas vorgefallen sein. Angeblich eine allergische Reaktion auf Schmerzmittel.....?? Nun wollen die Ärzte ihn nicht mehr operieren weil sein Herz zu schwach sei. Eine erneute Bestrahlung wäre auch keine Option da er schon so viele hatte.
Für uns hört sich das an als hätten die Ärzte ihn aufgegeben, was sie uns aber nicht sagen (wollen).
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?
Wie sind eure Erfahrungen, gibt es noch Hoffnung?
Wer kann uns Tipps und Ratschläge geben?

Viele Grüße
und danke im voraus

[Tifflor]

Hallo Gabi,

Ich selber hab nach der OP die Strahlen- und Chemotherapie abgelehnt.
Der histologische Befund war R0. Warum also gesundes Gewebe bestrahlen?
Eine Lymphe war zwar befallen, aber der Kern war noch verkapselt (wie ich es verstanden habe). Also M0. Keine Metastasen. Warum also Chemotherapie?

Bei Dir steht Mx. Muss nicht sein, aber könnte. Ich dachte immer, da steht nur noch 0 oder 1. Also ja oder nein.
Lange war die Angabe "MX" üblich, wenn Ärzte nicht beurteilen konnten, ob ein Patient unter Metastasen litt oder nicht. Nach der aktuellen Version des TNM-Systems soll MX gar nicht mehr verwendet werden.

Bei Dir steht weiter Pn1 Stadium III (Pn (= perineurale Invasion): Tumorzellen befallen auch das Gewebe, das Nerven umgibt (Pn0 = keine, Pn1 = vorhanden).)


Fazit: Bis heute kann ich nur sagen, das die Entscheidung für mich richtig war. Es war mein Risiko, die vorgeschlagene Therapie abzulehnen. Es ist mein Leben.

Das gleiche hast Du jetzt zu entscheiden und ich würde die Ärzte mal gezielt auf diese Klassifikation ansprechen. Ich wünsche Dir, das Du die richtige Entscheidung triffst.

LG
Tiff

[sophie d.]

[QUOTE=Senjahopen;1275545]Hallo,



unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:


Danke für die zügige Antwort.
Hoffe können meinen Onkel motivieren. Er ist momentan in einem tiefen Loch.