Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Franziska72]

Hallo Marmot,

verflucht, ich hatte gehofft, nun ist erst mal Ruhe mit schlechten Nachrichten. Ich kann aber verstehen, dass Dein Mann irgendwann nicht mehr kann. Gegen Schmerzen kann man viel machen. Sucht Euch einen guten Schmerzspezialisten. Wir hatten auch mal einen Tag, an dem mein Mann starke Schmerzen hatte und ich wusste nicht, wie viel Morphin ich als Höchstdosis spritzen durfte. Der Palliativmediziner, der Notdienst hatte sprach davon, dass ich 2-3 Std bis zur nächsten Spritze warten muss. Unser Hausarzt hat mir hinterher gesagt, ich kann ruhig stündlich Morphin spritzen, mein Mann wäre ja daran gewöhnt. Fragt nach einer Erhöhung oder nach weiteren Maßnahmen, damit es Deinem Mann einigermaßen gut geht.

Das Du noch nicht dankbar zurückblicken kannst, ist verständlich und wäre auch merkwürdig, wenn das jetzt schon funktionieren würde. Das dauert noch, bis man den Punkt erreicht hat. Ich bin auch noch weit weg davon entfernt. Er fehlt mir und ich warte auf ihn, auch wenn ich weiß, dass er nicht wieder kommt. Das ist auch alles normal und eine Art Selbstschutzprogramm vom Körper.

LG,
Franziska

[Naira]

Liebe Judi, liebe Phoenix,

mein aufrichtiges, tiefempfundenes und herzliches Beileid ...

Marmot, ich wünsche Dir viel Kraft.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft, Stärke und Mut. Und ich bin mir sicher, dass Ihr die richtigen Entscheidungen treffen werdet.

4 Monate und 2 Tage ist mein Mann jetzt nicht mehr bei mir. Und ich weiß immer noch nicht, wie es mir geht. Ich fühle mich unvollständig, in der Schwebe, wie in einem permanenten Wartezustand.

Die Arbeit hilft mir. Freunde und Aktivitäten helfen mir. Die Ruhe zu Hause ist kaum auszuhalten. Ich finden mich in fast allen Beschreibungen derjenigen wieder, die diesen Verlust auch schon erleben mussten.

[Franziska72]

Hallo Naira,

genau so geht es mir auch. Ich warte, warte, warte, aber worauf? Ich bin unruhig, schlafe, aber fühle mich nicht erholt, funktioniere, aber nicht wirklich. Mein Kopf routiert den ganzen Tag. Es ist beruhigend zu wissen, dass das alles normal ist. Die "bessere Hälfte" fehlt. Irgendwann wird es besser, die Frage ist nur, wann? Habe heute morgen einen schlechten Tag. Samstag und Sonntag ging eigentlich. Samstag war fast schon schön, war morgens bei der Kosmetik, habe in der prallen Sonne Unkraut gezupft, das ist für mich schon eine Art von Therapie. War es zumindest früher. Ich habe Samstag das erste mal seit dem Tod von meinem Mann Gartenarbeit gemacht. Es hat auch gut getan. Ich fühlte mich wieder richtig geerdet. Und nun wieder dieses blöde tiefe Loch. Es ist halt alles so anstrengend. Freunde, Familie, alle sind da für mich, aber mir fehlt halt der eine Mensch, der zu mir gehört. Ich warte momentan darauf, dass mein Kurantrag genehmigt wird. Hoffentlich klappt das schnell. Ich muss einfach mal ein paar Wochen raus und mich nur um mich kümmern bzw. kümmern lassen.
Aber irgendwann wird es besser, wir müssen "nur" aushalten momentan.
Sorry, wenn ich jemanden runter gezogen habe, es ist halt alles schwierig, auch wenn ich mir immer sage, dass ich das schaffe. Er fehlt mir. Wäre andersherum aber auch komisch, wenn ich einfach zum Tagesgeschäft zurück kehren könnte. Ich kämpfe halt weiter für ihn, da er bestimmt nicht gewollt hätte, das es mir schlecht geht. Man darf nur keine Wunder erwarten.

LG,
Franziska

[Marmot]

Hallo Ihr Lieben,

vielen herzlichen Dank an euch für euer Mitgefühl und eure Gedanken an uns

Mir hilft das sehr, auch wenn es "nur" virtuell ist, aber das ist in Rudi`s Thread ja gerade ein Thema. Hinter dem Bildschirm sitzen Menschen, haben eine Seele und die meisten meinen es nicht voyeuristisch.

Klesi - und alle Achtung, wie du damit umgehst! Du hast alles getan und ihr habt so tapfer gekämpft!

Bei uns sieht es immer noch nicht besser aus, wie auch. Es wird nicht mehr besser.

Heute war die Gutachterin vom Medizinischen Dienst hier. Sie war sehr einfühlsam muss ich sagen. Zwar hat sie ihm Mut gemacht, dass es sich nochmal bessert, aber unter Vier Augen hat sie mir gesagt, dass keine Besserung zu erwarten ist und sie auch gleich ein Pflegebett mit empfiehlt. Und sie wies mich daraufhin, dass er zwar ein Einsichtsrecht in ihr Gutachten hat, aber ich eher Sorge dafür tragen soll, dass er davon keinen Gebrauch macht - ich hatte verstanden

Ich kann das alles immer noch nicht glauben. Ich will immer noch aus diesem Albtraum aufwachen - wie ein Kind, dass sich die Augen zuhält und denkt, es wird nicht gesehen oder so.

Eigentlich ist am Montag eine Chemo mit dem alten Mittel (Panitumumab) geplant und Mittwoch dann die Entscheidung, wie bzw. ob es weitergeht... Heute kam er allerdings fast gar nicht mehr aus dem Bett; mal sehen, ob er Montag überhaupt noch zum Arzt gehen kann.

Liebe Grisu,

"Die Frage, ob es fair ist, dass ich/wir in dieser Situation stecken, habe ich mir nie gestellt... unfair würde (für mich) implizieren, dass es ein anderer "mehr" verdient hätte ?? Aber auch dort wäre eine Familie unglücklich und tief getroffen ... Da habe ich eher so eine orientalisch geprägte Haltung, dass es eben mein/unser Schicksal ist..."

diese Lebenseinstellung habe ich grundsätzlich auch, aber manchmal kommen eben auch diese Fragen an die Oberfläche; ich arbeite aber weiter an mir, zu akzeptieren, was ich nicht ändern kann. Es fällt mir aber sehr sehr schwer. Ein Kumpel hat mal gesagt, ich habe meine frühkindliche Entwicklungsphase wohl noch nicht abgeschlossen - ja, in der Hinsicht hat er wohl Recht.

Liebe Grüße in die Runde
Marmot

[Grisu62]

Liebe Marmot ,

meine Anmerkung zum Schicksal war nicht grimmig gemeint, bitte nicht falsch verstehen ... eher ein Erstaunen über mich selbst, weil ich selten so fatalistisch bin und eher der Typ, der auch noch gegen Windmühlen kämpft, wenn er den Kampf für richtig hält.

Vielleicht bin ich auch einfach nur zu erschöpft, um mich noch gegen die Krankheit aufzulehnen.

Diesen Wunsch, aufzuwachen und alles war nur ein böser Albtraum, den kenne ich allerdings auch... und gleichzeitig habe ich das Gefühl, ich kann mich gar nicht mehr erinnern, wie es war, ohne das die Krankheit unsere Alltag geprägt hat.

Dein Bericht vom Med. Dienst hat mich übrigens gerade daran erinnert, dass unsere Antragsunterlagen für die Pflegestufe seit drei Tagen auf dem Schreibtisch "verkümmern"... MIST...

Liebe Grüße
Grisu

[Marmot]

Liebe Grisu,

keine Sorge, ich verstehe das nicht falsch; beneide dich da für diese Einstellung. Ich hätte gern auch ständig diese Lebenseinstellung, gern auch diese buddhistische Einstellung, aber es gelingt mir einfach nicht immer.

Ich kann nicht nur den Augenblick genießen, sondern "klammere" zu sehr an den alten schönen Dingen und will einfach nicht, dass die vorbei sind. Ich weiß, ich muss LOSLASSEN, das ist wohl die schwierigste Disziplin

Habe gerade der Ärztin eine Mail geschrieben, ob sie eine Kollegin aus dem Palliativteam vorbei schicken kann; mein Mann erbricht jetzt nur noch Galle. Langsam bekomme ich Angst.

Einen erträglichen Tag ohne Katastrophen
LG Marmot

[mausi69]

Ihr Lieben!

@Liebe Silvia mein aufrichtiges beileid! Bei deinen Worten musste ich weinen und ich kann dich sehr gut verstehen! Keine Angst mehr zu haben! Aber für deine Einstellung hast du meinen größten Respekt! Ich wünsche dir wirklich alles liebe und viel Kraft!

An alle anderen weiterhin Kraft für euren Kampf und wiederum ganz viel Sand für eure Uhren!

Alles liebe mausi

[buffy197111]

Ein kurzes Hallo in die Runde!

@Grisu: die gemeinsame Kommunikation fehlt mir auch, obwohl mein Mann sprechen könnte, aber er schläft einfach total viel und wenn er wach ist, hat er wenig Kraft, um mit mir wie früher über Dinge des Alltags zu reden. Von daher verstehe ich dich sehr gut.

@Marmot: bei uns sind es ähnlich übel aus. Noch ist mein Mann zwar im KH, aber sie planen seine Heimkehr. Einerseits freue ich mich, andererseits habe ich auch Angst davor, ob wir das packen. Mein Mann hatte auch Stirvarga bekommen und beim 3. Zyklus mit heftigen Nebenwirkungen zu kämpfen. Der Onkologe meint aber, dass das ein Zusammenspiel der Nebenwirkungen und des Darmverschlusses waren. Auf jeden Fall hat mein Mann sehr unter Appetitlosigkeit gelitten.

@Klesi: meine Beileidswünsche habe ich dir bereits ausgesprochen. Ich hoffe für dich, dass du für die kommende Zeit ganz viel Kraft hast. Auch wenn dir jetzt eine Last von der Schulter gefallen ist, wird es bestimmt nicht immer einfach werden.

@all: ich denke doch, dass wir hier mittlerweile so eine eingeschworene Gemeinschaft sind, und wir weiterhin wissen möchten, wie es um uns und nicht nur um unsere Partner steht. Also ich persönlich, möchte weiterhin auch von euch lesen, auch wenn eure Partner den Kampf leider schon verloren haben.

Bei meinem Mann ist immer noch die Entlassung für diese Woche geplant. Er ist aber immer noch nicht von den Schmerzmitteln so eingestellt, dass er meint zu Hause auch damit klar zu kommen. Die Wundschläuche wurden gestern gezogen, d.h. das Wundwasser läuft jetzt so in die Wundbeutel ab. Es macht mir etwas Angst, was passieren wird, wenn diese Öffnungen zu wachsen. Weil das was aus seinem Bauchraum fliesst, sieht für mich immer noch nicht normal aus. Er hat derzeit also immer noch 4 Ausgänge. Die 2 Seitenausgänge und die beiden Wundöffnungen.

So langsam soll mein Mann selbst mit der Stomaversorgung klar kommen. Tut sich aber schwer damit. Ich komme zwar damit klar, aber es hinterlässt alles einen seltsamen Beigeschmack. Ich fühle mich bald mehr wie eine Krankenschwester als eine Ehefrau. Mein Mann freut sich, wenn ich die Aufgaben übernehme, aber mir fällt es momentan schwer. Ich vermisse einfach unsere Normaliltät. Sie wird wohl auch nie wieder kommen. Wir müssen uns auf ein anderes Leben gefasst machen. Ich kann mir noch nicht vorstellen, wie das genau aussehen wird und wie lange dies gehen wird.

Seit dem 03.07. bin ich nun auch arbeitsunfähig geschrieben, erst einmal bis einschliesslich zum 01.08., aber ich überlege auch wieder arbeiten zu gehen, um ein Stück weit, wieder die Normalität des Alltags zu spüren. Ich werde weiterhin im KH von der Psychologin betreut, die mir wirklich ganz arg hilft. Aber es fällt mir trotzdem schwer, meine Gefühle irgendwie zu sortieren. Derzeit macht mir die Psyche meines Mannes die grössten Sorgen, er ist so oft depremiert, aber er lässt auch niemanden an sich heran, er verweigert da jede Hilfe.

Ich vermisse jetzt schon meinen Tobi, obwohl er noch da ist. Die letzten 4 Wochen im KH waren so eine Achterbahn und diese 4 Wochen haben uns beide irgendwie verändert. Noch schlummert in mir die Hoffnung, dass es nochmal besser wird. Vor allem, als uns der Onkologe gestern nochmal über die Antiköropertherapie aufgeklärt hat. Es hört sich nach einer Chance an. Aber ich habe ganz tief in mir die Angst, dass es bei meinem Mann nicht mehr wirkt.

Falls ich jetzt sehr wirr geschrieben habe, dann tut es mir leid, aber mir fällt es schwer meine Gedanken klar zu formulieren. So wirr schwirren sie derzeit auch durch meinen Kopf.

LG MEL