Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Liesel 0815]

Guten Morgen,
gestern war ich in der Uni Köln für eine Zweitmeinung. Die Ärztin dort hat mir drei Gründe genannt, warum ich bei meinem doch recht "guten" Befund eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen sollte. 1) der Tumor wurde bei der OP zerschnitten. Das ging nicht anders, da er von 2 Seiten entfernt werden musste. 2) Der befallene Lymphknoten war nicht mehr verkapselt. 3) Ich wäre mit 52 Jahren zu jung um nichts zu tun. So dann kommt man nach Hause und zweifelt seine Entscheidung schon wieder an. Boahhh so ein Mist. Ich weiß echt nicht, was ich machen soll
Und wenn Bestrahlung: wo findet man "auf die Schnelle" eine vernünftige Strahlenklinik, die auch Erfahrung in diesem Bereich hat?? Und.... gibt es auch Betroffene, bei denen sich die Nebenwirkungen in Grenzen hielten und denen es danach halbwegs gut ging???
Ich wünsche allen einen schönen Tag. LG Gabi

[Tifflor]

Hallo Gabi,

Du schreibst:

2) Der befallene Lymphknoten war nicht mehr verkapselt.

Das ist genau das, was bei mir nicht der Fall war. Jetzt hilft natürlich alles nachdenken und grübeln nichts. Entweder Du gehst das Risiko ein, keine Strahlen- und Chemotherapie zu machen oder Du lässt es machen.

Nur zwei Gedanken von mir dazu:
1. Nach einer Strahlentherapie sind die Möglichkeiten einer zweiten Operation sehr eingeschränkt.
2. Die Chancen sind 50:50.

Aber es ist eben Dein Leben.

Toi, toi, toi.

LG
Tiff

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Heike,

bei Strahlenkaries brechen natürlich auch die Zähne ab die überkront sind. Was soll das mit der Krone zu tun haben?

Bei mir sind es jetzt fünf Jahre und es passiert mir daß die Zähne einschließlich Krone komplett flach abbrechen.

Du solltest dich damit abfinden daß du bald gar keine Zähne mehr hast und irgendein Ersatz her muß.

Viele Grüße
Renate

[Wölckchen]

Hallo Renate
Ich komme darauf weil Rainer schrieb:
Und in der Zahnklinik Heidelberg haben sie das mit dem Überkronen als Schutz empfohlen, weil ja der Zahnschmelz durch die Strahlung geschädigt ist. Vielleicht würde auch so ein Zahnlack schon was bringen.
Jetzt hab ich nochmal eine frage bei mir steht singuläre Makrometastase .Das sagt doch nichts darüber aus ob die verkapselt war oder nicht.Mich würde schon interessieren ob sie es war oder nicht.Muss ich da den histologischen Bericht anfordern ? Danke
Heike

[Rainer53]

@ Heike

Das Überkronen schützt die Zähne vor Entmineralisierung durch Kontakt mit Säuren beim Essen. Normalerweise remineralisiert sich der Zahnschmelz wieder durch den Speichel. Der fehlt halt leider durch die Bestrahlung:

http://de.wikipedia.org/wiki/Zahnkar...rahlentherapie

Ganz unten an der Krone gibt es einen kleinen Spalt, wo es trotzdem zur Entmineralisierung kommen kann. Daher ist die regelmäßige lokale Fluoridierung während und nach der Bestrahlung zentrale Begleittherapie für Kopf-Hals-bestrahlte Patienten. Das und eine Top-Mundhygiene sind absolutes Muss für uns.

Wenn die Zähne 'absterben' heißt das normal: die Zähne brauchen eine Wurzelbehandlung. Dann können sie noch viele Jahre halten. Ein wurzelbehandelter eigener Zahn ist besser und biologisch verträglicher als ein Implantat.

In welcher Zahnklinik bist du eigentlich?

Das mit dem Zahnlack ist eine eigene Idee von mir, es wäre halt eine weniger invasive und schonendere Methode als eine Überkronung, wo ja der evtl. noch gesunde Zahn abgeschliffen werden muss.

Jetzt nach 2,5 Jahren würde ich mir keine großen Gedanken mehr über abgekapselte Metastase oder nicht machen, das hättest du höchstwahrscheinlich schon gemerkt. Bei aggressiven Kopf- Halstumoren ist man eigentlich nach 2,5 - 3 Jahren aus dem Gröbsten raus und die Rückfallwahrscheinlichkeit sinkt rapide.

@ Gabi

Bei dir ist es so ein Grenzfall, wo ich auch nicht wüsste, wie ich mich entscheiden soll. Die Ärzte raten von Haus eher zu 'sicheren' Seite, dazu sind sie ja fast schon verpflichtet.

Die Nebenwirkungen der Chemo sind normalerweise allesamt reversibel und daher geht es eigentlich..

Bei der Strahlentherapie ist das Hauptproblem die Mundtrockenheit durch die beschädigten Speicheldrüsen, daher rühren dann auch die Zahnprobleme.

Es gibt Kliniken, die vorher die Speicheldrüsen woandershin (??) verpflanzen, um sie nach Ende der Bestrahlung wieder einzusetzen. Wahrscheinlich hat man dann aber erstmal einen noch trockeneren Mund..? Auch kann man selbst durch Tragen einer Zahnschiene mit fluoridierendem Gel die Schäden an den Zähnen minimieren.

Auf der anderen Seite steht die Ungewissheit über ca. 2-3 Jahre, also keine leichte Entscheidung..

VG, Rainer

[Wölckchen]

Hallo Rainer
Ich bin in Dortmund Nord bei den MKG Leuten.Tumornachsorge und so .Zum Zähne ziehen gehe ich jetzt ambulant zum Kieferchirurg ich hoffe er macht es auch diesmal weil es ja vier Zähne sind .
Boebi es muß doch Prothesen für bestrahlte Menschen geben ,geht das denn nicht mit Haftcreme ?
Heike

[Ursa2]

hallo liesel0815,
Gabi,

gib bei google ein," uni würzburg, parken der speicheldrüse im Unterarm".
am 15.8 wirde der Artikel zwei jahre alt. Ich hab ihn gerade wieder gesucht und gelesen.

Also wenn schon bestrahlen, dann nur mit geparkter speicheldrüse, erspart die mundtrockenheit und und die Entmineralisierung der Zähne, die ja, wie du jetzt hier lesen kannst, durch die bestrahlung entscheidend leiden.

Alles gute für deine Entscheidung

LIZ

[claudia b]

hallo ihr lieben,

kurz meine story zu den zähnen, ich habe einen fluoridschiene, bin seit der op im schnitt alle zwei monate bei der zahnputztante, trotzdem musste ich mich im frühjahr von 8 zähnen verabschieden. ich habe nämlich viel zu viel speichel, und der ist wertlos und hat mir deshalb in verbindung mit der strahlenkaries die unteren zähen ruiniert. ich habe ein zahnimplantat und auch eine prothese trotz implantat in mundbodenbereich. meine zähne wurden in der klinik stationär gezogen , weil sich ambulant keiner drübertraute. ja, und ich habe glück, bei mir werden die verblieben zähne und auch die prothetik an meiner heimatklinik betreut, weil auf grund der geringen mundöffnung kein zahnarzt sich damit beschäftigen möchte. der status quo ist so, dass versucht wird, dass die verbliebenen zähne im unterkiefer möglichst lange als träger für die prothes fungieren sollen. wenn diese sich auch noch verabschieden, dann werden auch dort implantate gesetzt. ich habe somit so ziemlich alle möglichkeiten im mund die so angeboten werden

ansonsten schicke ich euch ganz viele grüße

claudia

[Liesel 0815]

Guten Morgen zusammen,
so nun habe ich schon 9 von 30 Bestrahlungen und 2 von 6 Chemos hinter mir. Chemo vertrage ich ganz gut und die Nebenwirkungen der Bestrahlung fangen so langsam an. Da das Schlucken immer schwerer wird, fällt mir vor allem das Trinken schwer. Ich verschlucke mich recht schnell. Essen klappt noch ganz gut. Daher esse ich jetzt einfach viel Suppe. Aber man soll ja während der Behandlung viel trinken. Hab von der Logopädin Nutilis zum Andicken bekommen. Erinnert mich aber eher an Kleister. Zudem fängt Wasser an salzig zu schmecken.... Hat jemand evtl. gute Erfahrung mit anderen Mitteln?
Schon jetzt vielen Dank für euere Tipps.
Ich wünsche allen einen schönen sonnigen Tag.

[Ursa2]

hallo liesel,
wer sagt denn, dass man getränke nur aus Glas und tasse zu sich nehmen muss. du kannst genauso gut brühen löffeln.

ich hatte leider zum glück keine bestrahlung und kann dir aus dem grund kaum helfen

herzlich

LIZ
Augen zu und durch! Ich wünsch dir trotzdem eine gute erträgliche zeit.

PS: rollt der rubel jetzt wieder?

[Lucia12]

liebe Senjahopen
.. Hat jemand evtl. gute Erfahrung mit anderen Mitteln?

ich habe die Empfehlung von einer guten Internistin bekommen, das alle die mich besuchen kommen, immer eine Packung Milka herzen essen sollen und in die Verpackung Naturjogurth einfrieren sollen und die kleinen Jogurthherzen sollte ich dann als Eisportion lutschen, damit die Zunge kühlen und ein paar Kalorien zu mir nehmen. Ich hab es zum Glück nicht gebraucht , weil ich doch keine Bestrahlung bekommen habe, aber ich war vorbereitet.
ganz liebe Wünsche und so wenig wie möglich Schmerzen
du schaffst es
Inka

[Mitzu]

Hallo Liesel, ich hatte auch 37 Bestrahlungen es war die Hölle . Aber ich habe alles gegessen was in flüssiger und breiiger Form war. Ich habe vor jeder Mahlzeit mit der Panthenol-Lösung Lichtenstein gegurgelt, das hat die Schmerzen betäubt.

LG Frank

[Ursa2]

In der Uniklinik würzburg wird eine speicheldrüse in den unterarm verpflanzt und nach der bestrahlung zurück. wir hatten , ich glaube voriges jahr, einen link zu dem Artikel in der(Ärzte)zeitung.

Vielleicht findet ihn jemand, könnte mir vorstellen, dass es unser nachts munterer Boebi war.

Allen alles gute.
Noch immer links unten zwischen gefühllos und extrem schmerzhaft, mit der hoffnung auf die "Röntgenspritze in einer Woche

LIZ

Der kreatininwert steigt ständig, bald kann ich boebi einholen.Die labors verdienten heute schon wieder an mir

[sylvi1962]

"Liebe Liesel, leider lese ich jetzt erst deinen Beitrag. Ich bin auch 52, ich habe mich bestrahlen lassen nach der Chemotherapie. Das ging 33x bis Anfang Dezember 2013. Anfangs litt ich unter sehr starken Nebenwirkungen, konnte nicht mehr essen, mich nur flüssig ernähren, hatte schlimme Schluckprobleme, auch welche mit der Stimme, immer wie einen Kloß im Hals. Der Speichel war weg, ich musste immer mit einer Wasserflasche herumlaufen, um den Mund spülen zu können. Und Verbrennungen 2. Grades am Hals. Mein Geschmackssinn war im Eimer, der Süßgeschmack war zuerst weg, kam aber auch als erstes wieder. Dann schmeckte eine Zeit alles salzig, furchtbar, wenn sogar klares Wasser nach Salz schmeckt.
Aber es wurde wirklich nach der Bestrahlung wieder besser. Jetzt, acht Monate danach habe ich kaum noch Beschwerden. Die Speichelbildung ist fast komplett wieder da, die Geschmacksnerven haben sich fast vollständig erholt. Mit Fleisch habe ich noch leichte Probleme, das kommt mir immer zu trocken vor und Schokolade klebt fürchterlich im Mund. Ich kann auch nicht mehr scharf essen, das macht die Zunge (noch) nicht mit, ich bin immernoch hoffnungsvoll, dass es noch besser wird.
Irgendwie habe ich aber das sichere Gefühl, dass der Krebs nicht wiederkommt. Es war eine sehr harte Zeit, aber ich glaube, ich bin gestärkt daraus hervor gegangen und habe dazu endlich abgenommen, stolze 30 kg, das hätte ich sonst im Leben nicht geschafft, ich hatte starkes Übergewicht. Ich habe viel Bewunderung geerntet, obwohl es in dem Sinne gar nicht mein Verdienst war.
Jetzt fahre ich innerhalb eines Jahres ein zweites Mal zur Kur und dann werde ich mich ganz langsam wieder in meinen Beruf eingliedern lassen.
Ich stecke voller Optimismus und Tatendrang.
Wie hast du dich denn inzwischen entschieden?
Liebe Grüße und alles Gute für dich! Sylvi "


Oh, ich hätte wohl erstmal alles lesen sollen, ehe ich antworte, du hast dich also für Bestrahlung und Chemo entschieden, finde ich richtig.
Wenn es wirklich mit dem Schlucken gar nicht mehr geht, wird man dir das Legen einer Magensonde anbieten, aber dich dazu anhalten, es trotzdem immer wieder mit dem Schlucken von Nahrung zu versuchen.
Zum Andicken kenne ich noch "thicken up", das ist völlig geschmacklos, aber ich glaube nicht, dass sich das viel anders als Nutilis im Mund anfühlt. Aber versuchen kann man es ja mal, oder?
Das mit dem Salzgeschmack kenne ich auch, das ist sehr lästig, vergeht aber irgendwann wieder. Das letzte, was ich an "fester" Nahrung zu mir nehmen konnte, war Fadennudelhühnersuppe, die gab es dann auch entsprechend oft, ich habe bis heute noch keinen Appetit wieder darauf, aber damals empfand ich sie als köstlich! Ich habe die Zeit, in der ich nicht essen konnte, mit Fortimel überbrückt. Das ist eine hochkalorische Trinknahrung, ziemlich dickflüssig, in verschiedenen Geschmacksrichtungen, ich mochte aber nur Schoko. Zwei Monate habe ich mich ausschließlich davon ernährt und bin so um eine Magensonde herum gekommen, von Vorteil war tatsächlich, dass ich übergewichtig war. Meine Mundschleimhaut war wirklich sehr, sehr wund und ich habe wie ein Weltmeister mit den verschriebenen Mitteln gespült und mit Salbeitee, aber wirklich geholfen hatte es nicht ...
Du schaffst das! Dass die Zeit von sechs Wochen Therapie so absehbar war, hat mir gut geholfen, ich wusste, dass dann die Heilung beginnt und so war es auch. Halt die Ohren steif!
Und wenn du Fragen hast, du kannst dich jederzeit an mich wenden. Und glaub mir, die schlimme Zeit vergisst sich und an kleine Widrigkeiten gewöhnt man sich, bemerkt sie irgendwann gar nicht mehr wirklich.

[claudia b]

hallo in die runde,

es freut mich, dass der maiwipferlhonig so grossen anklang gefunden hat und vor allem auch hilfreich ist!

an alle herzliche grüße aus dem verregneten salzburg, claudia