Myxoides Liposarkom

[ute.1703]

Thomas,
mit Tränen habe ich heute Euren Weg gelesen.
meine Mutti hatte Liposarkom, 6 Std. OPim Aug 2012 , alles ok, Chemo nicht erforderlich. Dez.2012, für uns fühlbarer Tumor an der Wirbelsäule. Ärzte:eine Zelle überlebt immer bei diesem Krebs, der stärkste, deshalb wächst der nächste Tumor aggressiver u schneller.
Mutti entschied sich gegen weitere OP. O Ton: ihr könnt mir ja gleich einen Reißverschluss in den Bauch nähen.Chemo lehnte sie auch ab, da sie nicht den Rest des Lebens kotzen wollte. Ich habe sie betreut, allein, zum Ende 24 Std. Hinzu kam mein dementer Vati. Aug 2013 starb Mutti zu Hause in meinen Armen u ich schloss ihre Augen. So wollte sie es. 5 Mon. Später folgte ihr Vati ( langjähriger Blasentumor ).
Ich habe alle Tiefen erlebt, 10 kg abgenommen und war total am Ende.Es war unsere intensivste Zeit mit offenen Gesprächen. Mutti wollte oft sterben, ich habe immer gefragt, wie soll das geschehen.Wir konnten über Beisetzung u weiteres Vorgehen mit Vati reden. Dann war sie immer beruhigt. Meine Eltern waren 80 plus.
Ich will Dir nicht die Hoffnung nehmen. Deine Liebste ist so jung u wie stark sie ist, weißt Du am besten. Lass zu, daß sie ihre Ängste wie es ohne sie für Euch weitergeht, mit Dir besprechen kann. Mit wem sonst ?
Mutti hatte jeden Psycho rausgeschmissen. Für mich ok.
Hole DIR Hilfe u lass nicht zu , daß Deine Liebste das ablehnt.
Gibt es schon eine Pflegestufe ? Bei Ablehnung keinen Einspruch sondern sofort Neuantrag wg. Verschlechterung stellen.Gibt es auf dem Land Home Care Versorgung ? Ambulante onkologische Betreuung. ? Für Krankentransporte gibt es Dauerverordnung. Von Zuzahlung kann sie befreit werden. Über die Pflegekasse dringend Hilfe besorgen. Gibt es such für den Haushalt.
Du wirst leider nie eine Pause bekommen, der T ist immer schneller, kaum das man sich mit einer Situation arrangiert hat... Planung gibt Sicherheit bei neuen Rückschlägen. Das sollte auch bis zu Überlegungen an ein Hospitz reichen.
es ist alles negativ was ich schreibe aber leider bittere Erfahrung. Tränen u Zusammenbrüche haben nur Sprüche wie " bleib stark " usw ausgelöst.
Es war schön zu lesen, wie ihr 4 gekuschelt habt. Solche Augenblicke sind unvergesslich.

Ich denke an Euch u wünsche, daß Ihr zu den Außnahmen gehört u das Blatt sich wendet
Umarmung Ute

[Tomislav2]

Hallo zusammen,

erstmal Danke für Eure Antworten. ich versuche, gleich noch drauf einzugehen.

Gestern abend war ich ziemlich fertig. Der Bauchumfang ist von morgens 82,5 cm auf abends 85 cm gewachsen. Da habe ich im Internet recherchiert und dachte, dass das eigentlich nur Wasser sein kann. Die Symptome einer Aszites (Bauchwasser) passten total, eigentlich sprach sogar alles für eine maligne Aszites. Dazu heißt es: "...Allerdings ist krebsbedingte Bauchwassersucht fast immer ein Zeichen für eine bereits fortgeschrittene Erkrankung. Die Prognose für Patienten mit malignem Aszites ist sehr ungünstig: Abhängig von Tumortyp und Tumorstadium haben sie oftmals nur noch eine Lebenserwartung von einigen Wochen oder wenigen Monaten..." Ich habe schon Beerdigungsbilder vor meinem geistigen Auge gesehen und war total fertig.

Dementsprechend aufgeregt ging es heute ins Krankenhaus. In der Ambulanz wurde dringend die stationäre Aufnahme angeraten, was meine Frau erst zu blocken versuchte. Sie hat dann aber eingewilligt. Sie bekam einen Magenschlauch durch die Nase (wie schon einmal..) und irgendwann ging es dann zum Ultraschall. In meinen gestrigen Recherchen las ich, dass das bauchwasser sehr gut per Ultraschall zu erkennen ist und rechnete auch mit dieser Diagnose. Aber es befindet sich kaum Flüssigkeit im Bauch, zumindest nicht soviel, dass man punktieren müsste. Allerdings zeichnete sich im Dickdarm eine Pendelperistaltik ab (d. h. der Darminhalt pendelt hin und her). Dadurch bläht der Darm und auch der Bauchraum und der Magen-Darm-Trakt ist wieder in Mitleidenschaft gezogen. Das heißt, ein paar Tage länger und es wäre doch wieder ein Darmverschluss... Da muss ich wohl Abbitte leisten bei dem Arzt vom Dienstag, er hatte da wohl schon recht.

Meine Frau bekam jetzt noch ein Mittel über die Magensonde, die im Darm "den Weg frei machen" soll. Das bekommt sie jetzt öfters, bis das anschlägt. Wahrscheinlich soll auch noch ein MRT gemacht werden, um noch genauer zu sehen, was da los ist. Ich hoffe mal, dass es da nicht schon wieder den nächsten Rückschlag gibt...

So, dann will ich Euch einzeln nochmal antworten:

@ute.1703: Es tut mir leid mit Deiner Mutti. Das hört sich ja alles nicht gut an. Wir wissen ja, dass es keine Heilung mehr gibt und meine Frau keine hohe Lebenserwartung mehr hat. Wir hoffen natürlich, dass es so lange wie möglich wird. Wobei ein bisschen Ruhe mal nicht schlecht wäre. Immer, wenn Du denkst, jetzt geht es bergauf, kommt der nächste Knüppel, der dir zwischen die Beine geworfen wird. Pflegestufe geht nicht, da sie alleine klar kommt, Home Care Versorgung gibt es bei uns nicht, die Dauerverordnung für Krankentransporte werde ich mal prüfen, Zuzahlungsbefreiung mache ich im August, weil dann ist sie "offiziell" chronisch krank (1 Jahr nach ED).

@Mausi: Wie Du siehst, ist es mit der Ruhe schon wieder vorbei. Ich hoffe so sehr, dass meine Frau bei der Einschulung dabei ist und dort auch erhobenen Hauptes Mama sein kann. Meine mama bekommt jetzt Tabletten-Chemo (13 Riesendinger pro Tag...) und soll sich am 7.8. wieder vorstellen. Bis dahin können wir nur hoffen und bangen, dass die Tabletten was bringen.

@Schnaddi: Du hattest Recht wg. Luft im Bauch (s.o.). Habe den Pflegedienst gefragt wegen NaCl und das klappte sofort. Jetzt bekommt sie ja alles auf Station.

@kleines Bienchen: Ich hatte genauso gedacht wie Du, aber anscheinend hatte der Arzt doch Recht. Dass er das aber erst so als Lapalie abgetan hat, hat mich ziemlich gewundert. Zum Glück war ich hartnäckig.

Puh, ist ganz schön viel geworden. Wünsche Euch eine gute nacht!

LG
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich bin sehr traurig über den derzeitigen Stand bei euch! Bei deinen Gedanken musste ich weinen! Ich wünsche mir so sehr für euch ein Wunder!!!!

In den letzten Tagen hatte ich schon Angst bei dir rein zu schauen!

Morgen habe ich Geburtstag und für mich selber habe ich keinen Wunsch, deshalb wünsche ich mir für euch das es deiner Frau schnell wieder gut geht und sie als ganze stolze Mama an der Einschulung teilnehmen kann!

Ich drücke euch!!!!



Mausi

[Tomislav2]

Danke liebe Mausi,
Das ist echt lieb von dir...

Heute ist auch schon wieder viel passiert. Ich weiß gar nicht wie ich es sagen soll, aber meine Frau ist schon wieder zu Hause. Ich war total baff und wusste nicht, ob ich lachen oder heulen sollte. Heute bei der visite sagte die OÄ, dass sie jetzt sowieso nix machen, wenn sie will, kann sie nach Hause. Als die Assistenzärztin vorschlug, dass doch ein MRT gemacht werden sollte, tat sie das ab "das soll Prof. X machen, da misch ich mich nicht ein" (der chef der strahlenklinik, wo sie zuletzt in Behandlung war und für den 12.8. Einen Nachsorgetermin hat) - ah, hallo? Geht das Kompetenzgerangel auf dem Rücken meiner Frau schon wieder los? Und außerdem hatte das was von Abschieben. Als ob meine Frau lästig wäre, so nach dem Motto, die hat ja eh nicht mehr lange, da müssen wir nix mehr machen... Hat zwar keiner so gesagt, ist aber mein Eindruck.

Mal sehen was kommt. Ende nächster Woche startet vielleicht die Reha. Dann wäre ja auch der Nachsorgetermin hinfällig. Aber naja, bis dahin ist noch Zeit und so lange planen macht keinen Sinn. Wer weiß, was die Tage noch alles passiert.

Na denn, ein schönes Wochenende.
Thomas

[mausi69]

Hallo Thomas!

Das kommt mir sehr sehr bekannt vor! Wir schicken sie nach Hause können eh nichts machen!
Was soll das???? Ich kann das verhalten der Ärzte manchmal echt nicht verstehen!

Als ich Anfang Juni mit Mama zusammen zur chemo gefahren bin und wir mit dem behandelnden onkologen ein Gespräch hatten, fragte ich ihn warum kein CT und MRT zur Kontrolle ob die chemo anschlägt gemacht wird! Weißt du was der geantwortet hat? " wozu ihre Mutter weiß das sie an der Krankheit sterben wird"!
Ich war damals so geschockt das ich nichts sagen konnte, das wollte ich am nächsten Termin am 1.7 nachholen, leider ist es dazu nicht mehr gekommen!

Steck den Kopf nicht in den Sand, genießt jetzt zusammen das Wochenende soweit wie möglich! Solltest du doch irgendwie was bemerken ruf gleich den Notarzt und warte nicht bis sie ihr ok gibt! Gerade beim Darm zählt dann jede Minute!

Daumen sind im Dauer drück Zustand!!!!!

Mausi

[Cecil]

Hallo, Thomas,

bitte korrigiere mich, wenn ich etwas durcheinander bringe: Ich habe es so in Erinnerung, dass Deine Frau zuletzt abwechselnd auf der chirurgischen und der Strahlen-therapeutischen Station lag. Sollte nicht vielleicht eine onkologische Station den Hut auf haben, um solch ein Gerangel zu vermeiden?

Habt Ihr bzw. hat die Reha-Klinik einen Plan, wo es hingeht, falls es (was ich nicht hoffen möchte!) Deiner Frau während der Reha plötzlich nicht so gut geht?

Viele Grüße.

[ute.1703]

Thomas,
Abschiebung aus dem KH. Ja, immer wieder wird es versucht. Es ist leider ein Wirtschaftsunternehmen

Pflegestufe : wer bitte , wenn nicht Deine Liebste, hat Anspruch ?
Das hätte schon der sozialmed, Dienst im KH beantragen sollen. Zum MDK Termin gibt es reichlich Tipps. Auch der Pflegedienst berät, ggf. ist jemand zum Termin anwesend. Nicht locker lassen bis zur Stufe 2.
Lasst Euch nichts gefallen. Nimm Dich nicht zurück, sage den Ärzten Deine Meinung. Und nicht lange warten. Es gibt immer Möglichkeiten wenn man hartnäckig fordert.

Ich wünsche Euch ein sehr schönes und ruhiges Wochenende ohne Komplikationen
Ute