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  #1  
Alt 30.07.2014, 11:21
muskateller muskateller ist offline
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Beiträge: 59
Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger

Nehme die Medis immer noch ( Woche 80 ) und solange sie wirken bleibt alles so.
Mitte August habe ich wieder EKG und Echo
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #2  
Alt 17.08.2014, 16:47
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Tagjen, liebe Leute

Leider keine guten Nachrichten. Ich musste die Medikation, jetzt die schon reduzierte Dosis, wieder abbrechen. Entweder finden die Medis keine Krebszellen mehr und greifen sich dann aus lauter Bock halt den Rest von mir an oder ich kann die Dinger tatsächlich nicht ab. Hat nicht irgendeiner von Euch ne` fette Idee, wie ich diese Kombi-Nebenwirkungen, die ja jeder Chemo-Patient leider so kennt, irgendwie in den Griff bekomme ?
Es tritt sehr hohes Fieber auf mit starken Schwankungen, tierische Kopf-, Glieder- und Muskelschmerzen, Übelkeit, starkes Schwitzen, Übelkeit, Appetitlosigleit, Krämpfe/Zittern. Ich habe das nach Vorgabe von meinen Doc versucht, mit Kortison 10mg und IBU 400, 3 Stück am Tag, das in den Griff zu bekommen. Das geht auch so einigermaßen, nur bewegen darf ich mich nicht, fühle mich dann auch total schlapp, sprich, schindern ist dann auch nicht.
Und es tritt auch dann erst Besserung auf, wenn ich die Studienmedikation halt abbreche, dann sind die Nebenwirkungen ziemlich schnell weg.
Nur kann ich nicht mehr so oft abbrechen, da ich sonst aus der Studie mit ihrer tollen Nachsorge für mich rausfliegen würde. Und das möchte ich nicht.

Also, wäre schön, wenn ihr ne` Idee habt. Trauerweide84 hat mir schon ein paar Tipps gesendet, dafür DANKE SEHR!!!

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #3  
Alt 18.08.2014, 18:48
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

Lange hat man nichts von dir gehört und für mich war das ein Zeichen, dass du und dein Ärzteteam alles gut im Griff haben. Und jetzt das wieder....ich bewundere dich ( und auch alle anderen im Forum) die diese ups and downs aushalten und verarbeiten müssen.
Ich kann dir noch nicht mal zurufen :du schaffst es. Du hast es ja gar nicht in der Hand.
Super finde ich wie du um den Verbleib in der Studie kämpst! Aus eigener kurzer Erfahrung kann ich bestätigen, dass man dort als Mensch erster Sternchenklasse behandelt und untersucht wird. Eigentlich aber traurig diese Klasseneinteilung.
Sànger, höre aber bitte auch auf deinen Körper! Hast du s hon mal über Homöopathie nachgedacht?
Ich habe eine Bekannte, die hat das parallel zur Chemotherapie gemacht.

HOFFE, DU FINDEST DAS ENTSPRECHENDE MITTELCHEN♡

Liebe Grüße,
Zuckerbieni
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  #4  
Alt 18.08.2014, 23:23
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Zuckerbieni,
da bist du ja wieder! Hast du dich ein bisschen erholt- physisch und psychisch??
Ich hoffe es!
Birgit
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  #5  
Alt 18.08.2014, 23:27
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,
klingt nicht so toll, was du gerade aushalten musst. Kann dir keinen Rat geben aber ich schicke einen lieben Gruß nach Ulm (da wohnst du doch) !
Ich hoffe fest, dass sich alles zum Guten entwickelt für dich!!
Birgit
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  #6  
Alt 22.08.2014, 13:59
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

nee, birgit52, wohne nicht in Ulm,oder habe ich da was verkehrt verstanden? Aber vielen Dank für die Genesungswünsche. Habe jetzt - mal wieder - alle Nebenwirkungen hinter mir, die Muskeln und Gelenke machen noch ein wenig Kummer. Aber ich werde definitiv wieder mit der Medikation anfangen und damit weiter kämpfen. Auch dir, Zuckerbieni, vielen Dank für die liebe Nachricht, melde mich auf deiner Seite. Wenn`s was Neues gibt, bin ich wieder hier. Aber trotzdem, liebe Leute, weiter mit den Tipps...

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #7  
Alt 31.08.2014, 23:16
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Beiträge: 296
Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,moin, leeve Lüd

Tscha, hatte jetzt die 5. Nachsorge, Ergebnisse stehen noch aus, Aber ich denke mal, das alles gut ist, sonst hätte ich wohl schon einen Anruf bekommen.

Aufgrund der wieder aufgetretenen Nebenwirkungen, die ich hatte, haben mein Doc und ich entschieden, die Dosis der Studienmedikamente nochmals zu senken. Jetzt bekomme ich die niedrigste Dosis, die möglich ist. Und ich hoffe und wünsche mir sehr, das ich die diesmal vertragen kann. Was wohl gut ist, das ich bei Nichtvertragen der Medikamente unterbrechen darf und dann nach Erholung wieder einsteigen kann. Ich würde nicht aus der Studie fliegen. Darüber bin ich sehr froh.
Also, die Hoffnung stirbt zuletzt, mal sehen, ob das jetzt besser läuft mit der neuen Dosierung.

Melde mich wieder, wenn`s was Neues gibt.

Liebe Grüße

Der Sänger
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