Fünf Jahre Aromatasehemmer und dann?

[Ilse Racek]

Zitat von gilda2007

Wer hat von seinen Ärzten gesagt bekommen, bei der Erstdiagnose:
2 Jahre, 10 Jahre oder was immer?

Nach der Diagnose und während der Therapie haben sich Ärzte bzw. Nachsorge-Teams sehr unterschiedlich verhalten: Die meisten Ärzte halten sich mit Prognosen zurück bzw. machen Dir klar, dass sie Aussagen über Verläufe für Handlinienleserei halten

EIN Gespräch ist mir bis zum heutigen Tag noch in Erinnerung:
Meine Lieblings-Onkologin meinte, ich müsse powern und alle Angebote der Schulmedizin in Anspruch nehmen.....auch im Hinblick auf die betroffenen Lymphknoten.
Das hieß für mich also, wenn ich nicht alle Möglichkeiten der Therapie in Anspruch nehmen würde, sähe die Sache schlecht aus - also auch so eine Art Prognose

Ich war in einer sog. BOND-Studie und wurde 10 Jahre lang im Brustzentrum Hanau relativ engmaschig betreut; in diesem Rahmen gab es im Verlaufe der Zeit wegen Wiedererkrankung Verdachtsmomente die sich dankenswerterweise bisher nicht bestätigt haben.

Deutliche Prognosen wurden nie abgegeben, aber unterschiedliche Meinungen zu Therapie-Ansätzen (wie lange AHT zu geben sei usw.) wurden schon geäußert.

Auch bezüglich Bisphosphonate gab es unterschiedliche Auffassungen.


In meinem betroffenen Verwandten- und Freundeskreis ist die Bandbreite der Wiedererkrankungen von 2 Jahren bis 15 Jahre

Einige Zeit hat der Eindruck überwogen, dass Chemo-Therapie und AHT-Ablehner im Nachteil seien.....auch das hat sich nicht grundsätzlich bestätigt.

Liebe Grüße

[Gaby B.]

Auch meine behandelnde Ärztin hat nur gesagt: "Rund 80 % können geheilt werden". Jetzt kann ich mir aussuchen, zu welcher Gruppe ich gehören werde. Wie hoch mein Risiko ist, werde ich erst nach dem Gentest wissen.

[gilda2007]

Zitat von Gaby B.

Auch meine behandelnde Ärztin hat nur gesagt: "Rund 80 % können geheilt werden".

Aber diese 80 % kenne ich als Angabe nach 5 Jahren, weil dann die "Heilbewährung" vorbei ist. In absoluten Zahlen heißt das nicht, dass "nur" 20 % Prozent aller BK-Patientinnen irgendwann einmal daran sterben. Leider, leider ...

Und da eben meine Frage: Wer bekam vom Arzt gesagt, wie es für einen nach 10 oder 20 Jahren aussehen könnte?

Hm ...

[Ilse Racek]

Zitat von gilda2007

Wer bekam vom Arzt gesagt, wie es für einen nach 10 oder 20 Jahren aussehen könnte?

Es soll wohl Ärzte geben, die sich auf solche Spekulationen einlassen - ob das dann für die Betroffenen so gut ist

[Löwin]

Hallo,
ich habe lange nicht mehr im Forum geschrieben aber immer wieder mal gelesen.
Meine ED war 2008 mit 39 Jahren. Es folgte eine Mastektomie li bei der Diagnose T2, G3, Östrogen 0, Progesteron 12, her 2 neg, M0, NO.
Ich nahm 1 Jahr Tamoxifen. Nachdem die BRCA 2 Mutation festgestellt wurde
entschloss ich mich zur Entfernung der Eierstöcke und zur Entfernung der gesunden Brust.
Daraufhin wechselte ich im April 2010 auf Arimidex.
Die Gesamtdauer der AHT wäre also bereits 5 Jahre und meine Onkologin meinte ich könnte die Einnahme beenden, da keine Daten über einen Nutzen vorliegen.
Meine Frage ist, ob ich Arimidex nicht 5 Jahre nehmen sollte, ohne die Einnahme von Tamoxifen mit einzubeziehen?
Ich fühle mich ehrlich gesagt noch sehr unwohl bei den Gedanken, die AHT zu beenden. Sie hat mir irgendwie ein Gefühl der Sicherheit gegeben.
Aber angeblich gibt es keine neuen Daten, wie man weiterverfahren könnte.

Es wäre nett, wenn ihr schreiben könntet, ob Ihr andere Erfahrungen oder Information habt.

Ich wünsche allen Betroffenen alles Liebe, Kraft und Hoffnung.
Bald ist es 6 Jahre her und es waren wirklich schon Tage da, wo ich nicht mehr daran gedacht habe. Aber durch die Beendigung der Therapie bin ich wieder etwas sensibler und ängstlicher.

LG
Eure Löwin

[Löwin]

Hallo,
Leider hat sich zu meinem letzten Beitrag niemand geäußert.

In der Zwischenzeit habe ich eine Zweitmeinung bei einem Onkologen eingeholt.
Für die weitere Einnahme von Arimidex über die 5 Jahre gibt es, wie bekannt, keine Empfehlung.
Es bestünde die Möglichkeit, für weitere 3 Jahre Exemestan zu nehmen.
Hat Jemand diesen Wechsel gemacht, so würde ich mich freuen, von Euren Erfahrungen zu hören.

LG
Löwin

[Mary-Lou]

Ja, man kann sich wohl niemals sicher sein . . . unser leidiges Thema . . .

Czilly, ich werde mal darauf rumdenken, aber irgendwie hatte ich mit Tam abgeschlossen. Danke für den Tipp.
Ilse, das dachte ich mir auch, dass ich bei neuen Erkenntnissen einfach wieder mit der AHT durchstarte.

Außerdem versuchte mir meine Ärztin auch klarzumachen, dass es Erkenntnisse gibt, dass der Aromatasehemmer nach einer gewissen Zeit (nix genaues weiß man nicht, da auch hier die Studienlage wohl noch nicht gesichert ist ) nicht mehr funktioniert - um es mal salopp ohne medizinische Fachausdrücke auszudrücken.

Leider komme ich mir da ziemlich auf mich allein gestellt vor, so sehr ich mich seither auf meine Uniklinik und die onkologische Ambulanz zwecks Nachsorge etc. verlassen konnte und so werde ich im Herbst mal meinen Gyn löchern bzw. wohl einen Termin bei "meinem Halbgott in weiß" Prof. W. machen.

Ich habe gelesen das , wenn man 10 Jahre schafft die Chancen wohl gut stehen kein Rezidiv zu bekommen. Nach 15 Jahren doch wieder was zu bekommen ist ja furchtbar , da man sich da wahrscheinlich schon relativ sicher fühlt. Waren es Metas oder lokal begrenzt?

So erst mal Kaffee holen

Helfersyndrom, vielleicht kannst Du ja diesbezüglich etwas im Kaffeesatz lesen, der soll nach Aussage meiner Ärzte mindestens genauso sicher sein . . .

Sich zwischenzeitlich über nix mehr wundernde Grüße

[czilly]

Zitat von Mary-Lou

...und so werde ich im Herbst mal meinen Gyn löchern bzw. wohl einen Termin bei "meinem Halbgott in weiß" Prof. W. machen.

Und das Ergebnis dieses Gesprächs interessiert uns dann natürlich auch alle sehr!

Liebe Grüße,
Czilly
(die auch mit allen möglichen Statistiken, Ärzteprognosen und Kaffeesatz nicht wirklich wissen wird, ob sie jemals wieder betroffen sein wird, und wenn ja, womit...)