Myxoides Liposarkom

[sjarissa]

Lieber Thomas,

wie recht du hast, Annika bestimmt den "Takt" und wer wären wir, wenn wir als Angehörige dem nicht folgen würden, trotz des Wissens, das der Weg steiniger wird oder auch nicht...wer mag das wissen??? Es ist IHR Weg und wir, die Angehörigen, tun unser Bestes und Liebenswertes wenn wir unseren Kopf, Verstand ausschalten und einfach nur präsent sind, so gut wie es uns möglich ist...und das ist das, was du gerade tust, einfach ist es nicht, die Höhen und Tiefen zu durchleben, aber allein der Versuch, die Offenheit, sich dem Bedürfnis des Partners anzupassen, seine widersprüchlichen Aussagen mit einer immer wieder neuen Offenheit zu begegnen... du wirst die Kraft finden Thomas, ich bin mir da ziemlich sicher... und leicht ist und wird dieser Weg sicherlich nicht, aber von Liebe getragen und das wird bleiben...auch über den Abschied hinaus.

Vertrau deiner inneren Stimme Thomas, tu nichts, weil dir irgendwer rät, niemand kann die Situation aus der Beschreibung kennen, nur du weisst und kannst ermessen was gut für deine Liebste und eure Kinder ist... und dieser Verantwortung wirst du trotz allem mehr als gerecht, ganz bestimmt, sei gnädig - oder besser menschlich- mit dir selbst.

Ich umarm euch beide kraftspendend

Sjarissa

[schnaddi]

Hallo Thomas,

dein Post hat mich jetzt richtig beruhigt, nicht weil die Situation besser geworden wäre, sondern weil du so klar und gefasst klingst. Mir ist klar, dass es dir ganz und gar nicht gut geht, aber du klingst dennoch vernünftig und sortiert und das ist sehr gut. Das überträgt sich auch auf deine Frau und ist im Moment sehr wichtig. Wenn sie das Gefühl hat es wird auch ohne sie gut weiterlaufen, dann wird sie das erleichtern.

Das mit der Dialyse im Hospiz, du wirst lachen, aber das ging gestern in meinem Kopf rum, wie soll das im Hospiz laufen, ist doch gar nicht üblich, dass man da lebensverlängernde Maßnahmen ins Spiel bringt. Also klar, sogesehen hast du recht, könnte man dann auch im KH abstellen. Das Ding ist nur, also das seh ich so, auch wenn das Krankenhauspersonal sicher sehr nett ist und rührend bemüht ist, die seelische Pflege ist im Hospiz definitv besser, lässt sich schon allein durch den hohen Personalschlüssel da erklären.......bei uns kamen auf eine Schwester vier Patienten, das ist totaler Luxus. Hinzu noch Ehrenamtliche und Seelsorger, eine bessere Betreuung als dort kann es für einen Patienten nicht geben. Übrigens hat diese Besetzung meiner Mutter den Psychologen erspart, die haben das so hingekriegt meine Mutter ins Reine zu bringen.

Klar die Frage ist, wie kann das gehen? Ich kann Euch so gut verstehen, die Dialyse abstellen, da ist alles so absehbar, man weiß halt genau was dann geschieht. Mal eine Frage nebenbei, hast du denn die Ärzte mal gefragt, wie lange es dauern würde, wenn man jetzt die Dialyse abstellt? Ich vermute mal ein paar Tage? Ja, das ist doof, ich glaub das würde mir jetzt auch total schwer fallen. Und die Schiene scheint ausgeschlossen? Oder noch ein Fünkchen Hoffnung, das wäre jetzt mal das wenigste was die für deine Frau tun können, damit sie palliativ begleitet werden kann. Eigentlich wünsch ich das jedem, der am Lebensende steht, weil ich erlebt habe, dass es besser nicht sein kann, und auch für mich würde ich mir das später mal wünschen, sofern die Situation es so zulässt.

Okay zuguterletzt lässt sich natürlich noch sagen, dass während man fleissig versucht alles zu planen, das Leben nebenher eh macht, was es will.

Ich wünsche auch vor allem Dir, weil du ja derjenige bist, der bleiben wird und damit leben muss, dass die nächste Zeit eine wird, an die du dich später, trotz aller Traurigkeit, irgendwie auch gerne zurück erinnerst, denn grade diese Zeit, kann sehr schöne, sehr intensive Momente hervorbringen, und das kann dir niemand nehmen, dies erlebt zu haben. So dass du später vielelicht auch mal ein Lächeln auf den Lippen hast, wenn du zurückdenkst. So kann es werden, aber ihr benötigt Hilfe.

Euer Schicksal geht mir sehr nah, weiß gar nicht woran es liegt, aber ist so. Aber du machst das echt super. Chapeau!

Alles Liebe
Tanja

[kleines Bienchen]

Lieber Thomas,

Diese Verwirrtheit und diese Halluzinationen sind vom Tiefschlaf,( von den starken Medikamenten) war auch bei meiner Mama so. Sie sah sogar Elefanten. Auch diese Angst, immer wieder, kommt davon, meine Mama erzählte dieser tiefe Schlaf war begleitet von fürchterlichen Albträumen. Alles war so real, sie hatte geträumt ich habe Krebs usw. Ich glaube das dies bei deiner Frau auch so sein kann. Sie war ja oft im künstlichen Schlaf, nach ein paar Tagen geht das wieder weg. Denke immer an Euch, alles Liebe.
Sabina

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich habe mich heute erst getraut deinen thread zu öffnen.
Wie du dich fühlst weiß ich ganz genau, ich habe meinen Papa erlebt wie er mit sich selbst gekämpft hat als die Mama im Sterben lag!

Es gehört ganz viel Liebe dazu dem Menschen der einem das wichtigste im Leben ist, zu sagen, du darfst gehen ich lass dich los!
Mein Papa brauchte dafür mehrere Tage bis er begriffen hatte, das die Mama seinetwegen nicht los lassen konnte.

Nur Stunden nachdem er das zur Mama sagte, ist sie friedlich eingeschlafen!

Du machst alles so richtig.
Die dialyse ist eine Lebenserhaltende Massnahme und wird daher in einem Hospiz nicht durchgeführt , ist eine falsche Aussage!
Wenn das Hospiz über entsprechende Technik verfügt ist das machbar! Da ist wieder dieses falsche Bild von einem Hospiz! Es muss nicht die Endstation von einem sterbenskranken Menschen sein, dort wird sogar versucht wenn der Gast es zulässt, aufzupäppeln. So das vielleicht die Möglichkeit besteht, das der kranke für einige Zeit wider nach Hause kann!

Ich wünsche euch von Herzen das ihr all die Unterstützung bekommt die ihr braucht, denn der weg wird kein leichter sein!

In Gedanken immer bei euch mausi

[Tomislav2]

Hallo mal wieder,

ein wieder mal anstrengender, ereignisreicher Tag geht zu Ende. Ich muss sagen, dass das echt an die Substanz geht. Jedes Mal, wenn ich bei Annika raus bin, ist mein Kopf leer und der Körper fix und alle...

Also heute früh war ichbei ihr. Sie sah schlechter aus als gestern. hat viel geschlafen und kaum mit mir erzählt. Dann wurde die Dialyse abgebaut (wie gestern schon - wird dann gereinigt und dann geht es weiter). Dann hatte die Ärztin Zeit für mich. Sie hatte erstmal ein paar Angebote für mich bezgl. Psychologen. Z.B. für die Große eine Kindertrauergruppe. Da treffen sie sich einmal im Monat und malen, basteln usw. um das zu verarbeiten. Ich denke, dass ich sie da anmelden werde. Für mich habe ich auch einen Kontakt bekommen, da werde ich mich die tage kümmern. Dann ging es um meine Frau. Sie fragte, ob die Dialyse wieder angeschlossen werden soll. Ich sagte ihr, dass das so keinen Sinn macht. Sie hat dadurch keine Verbesserung und es ist nicht absehbar, dass das besser wird. Die Ärztin sollte nachmittag nochmal mit meinen Schwiegerletern sprechen, was sie auch tat, und die sehen das genauso wie ich. Also bleibt die Dialyse jetzt.

Obwohl es die einzig logische Entscheidung ist, bleibt da ganz hinten im Gehirn ein Stelle, die ruft: "Mörder!". Ich weiß, dass es nicht so ist, aber irgendwie beschleicht mich das Gefühl hin und wieder. Bloß ich kann doch nichts weiter tun, als diese Quälerei für sie zu beenden. Was hätte sie denn noch? Zwei drei vielleicht vier Wochen ans Bett gefesselt, vor sich hin schlummernd, mit Ängsten, Alpträumen usw. Nee, das ist das Letzte, was ich für sie tun kann. Dafür zu sorgen, dass Sie nicht mehr lange leidet und friedlich einschläft...

Ihr Zustand momentan ist nicht besonders. Sie bekommt Morphium und was zur Beruhigung. Blutdruck ist extrem hoch. Sie fantasiert immer wieder. Heute wollte sie unbedingt raus. Ich sagte, dass geht nicht. Sie dann wieder, nein ich will raus. Irgendwann ging es dann. Dann wollte sie sich aufrappeln und sagte, sie muss sich doch anziehen.... Insgesamt war sie sehr unruhig. Der Atem war sehr schnell, der Blutdruck und Puls hoch. Auch im Schlaf. Ich habe versucht, sie immer wieder zu beruhigen. Aber zwischendrin kamen dann wieder die Aussetzer. Zum Abschied habe ich sie geküsst und sie hats erwiedert. Das hat noch geklappt...

Zum Schluss muss ich noch ein paar Gedanken loswerden. Dadurch wird der Eintrag zwar ellenlang, aber das muss jetzt raus.

Irgendwie ging immer alles schief, was schief gehen konnte. Zuallererst hieß es beim Frauenarzt, es wäre evtl. eine verkapselung des Blinddarms. In der ersten Klinik hieß es, wir machen eine Bauchspiegelung und holen das gleich raus. Leider ging das nicht. Es ist ein Tumor, wir wissen nicht, was es ist. In der jetzigen Klinik hieß es: Wir wissen nicht, was es ist, aber es muss raus - Kann sein, dass es gutartig ist" War es natürlich nicht. Dann Chemo. Es hieß sechs Blöcke bis Weihnachten, dann fertig. Ich sagte noch zu ihr: Glück im Unglück, die Einschulung ist noch ein Jahr hin. Bis dahin hast du deine Haare wieder und wir werden den Tanz eröffnen. Oh mann, sie hat so gern getanzt... Nach zwei Blöcken kam die Sepsis und die Nekrose am Po. Sehr schmerzhaft, 3 Wochen ITS, 3 Wochen Normalstation, Schnauze voll vom Krankenhaus. Weihnachten dann wieder Verhärtung im Bauch. Versuch der Monotherapie, klappte wieder nicht. Tumor wuchs. Im März dann die große OP mit anschließender Brachytherapie. Schmerzen ohne Ende. Im April sagte noch der Strahlen-Professor, dass alles gut aussieht, Bestrahlung schlägt an. Im Mai dann der Darmverschluss und seitdem ging es eigentlich nur noch bergab. Typisch für unser "Glück" dann die letzte OP. Es hieß: "1 Stunde OP, gut operabel, bringt ein Stück Lebensqualität, da der Magen wieder Platz hat, nach 10 Tagen wieder zu hause" - So und jetzt stehen wir hier...

Ich war überall dabei, beim ersten Termin der Bauchspiegelung, bei der Diagnose, bei der Chemo, einfach bei allem und da werde ich selbstverständlich auch den letzten Weg mitgehen. Auch wenn es hart ist. Sehr hart.

Dazu passt vielleicht ein Auszug aus einem Lied von Heinz Rudolf Kunze:

...
Das Leben ist nicht grausam,
Das Leben ist nicht zart,
das leben ist gedankenlos,
reine Gegenwart.
Es lässt Dich nicht gewinnen,
es lässt Dich nicht im Stich.
Es lässt den Dingen ihren lauf
und es meint nicht Dich.
Du kannst daran zerbrechen,
Du kannst es überstehen,
Du lässt es wohl am besten
bloß irgendwie geschehen...
...
Wozu das alles gut ist?
Ein unbekannter Plan.
Und der Versuch, ihn zu verstehen,
reiner Größenwahn...

So, das reicht. Es scheint so: Größere Sorgen - größere Threads...

LG
Thomas

[heidilara]

lieber thomas,

so ein schei.. aber auch was da alles schiefgelaufen ist u was ihr alles durchmachen musstet u was jetzt ist...
so viele menschen hier denken an euch u sind total erschüttert, ich auch!

es tut mir einfach so leid u ich finds voll ungerecht, nicht zum 1.mal im leben - der songtext ist sehr gut u treffend!

einfach alles liebe
heidilara

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
längere Zeit habe ich nichts geschrieben, jedoch alles mitgelesen. Ich möchte dir schreiben, dass du gemeinsam mit den Schwiegereltern die richtige Entscheidung für deine liebe Frau getroffen hast.

Du hast deine liebe Frau auf einem ganz schwierigen Weg begleitet und die Dialyse nicht wieder anschließen zu lassen, ist ein Zeichen von ganz großer Liebe.

Zum Schluss muss ich noch ein paar Gedanken loswerden. Dadurch wird der Eintrag zwar ellenlang, aber das muss jetzt raus.

Bitte schreibe so lang, wie du es brauchst, es ist gut so, wie du es gemacht hast.
Für den morgigen Tag möchte ich dir und allen deinen Helfern ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.

[Monika Rasch]

Lieber Thomas,
ich hoffe dass es ein schnelles Ende gibt,es ist doch wirklich genug gelitten worden.
Es ist wie es ist.

Keiner wird gefragt
wann es ihm recht ist
Abschied zu nehmen von Menschen,
Gewohnheiten,
sich selbst.
Irgendwann,
plötzlich,
heißt es damit umgehen,
ihn aushalten, annehmen,
diesen Abschied, diesen Schmerz des Sterbens.
Margot Bickel

Und auch den Schmerz des Gehen lassen müssens, das verlorene Übrigbleiben, einen Menschen zu verlieren, mit dem einen seit langer Zeit
eine gemeinsame Vergangenheit und tausende gemeinsamer Erinnerungen verbindet.
Es ist so schwer, aber lass sie in Liebe gehen.