Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Lydia59]

Liebe Birgit,
es tut mir sehr so leid, dass dein Tumormarker nach so kurzer Therapiezeit wieder steigt. Ich hatte nach der Diagnose2011 nicht mal ein halbes Jahr bis zum ersten Rezidiv 2012. Nach der Rezidiv Behandlung und Avastin 2012 stieg mein Tumormarker schon nach vier Monaten wieder. Dank Uniklinik Bonn und meinem Onkologen wurde nur Engmaschig kontrolliert und abgewartet. Es war sehr Nervenaufreibend aber ich hatte trotzdem so ein Jahr Chemofrei leben dürfen mit guten und schlechten Tagen. Da mein Tumormarker fast auf 1000 gestiegen war und Lymphknotenmetastasen und Tumor auf der Mesenterialwurzel festgestellt wurde, bekomme ich seit Mai 2014 wieder Chemo Carboplatin und Caelyx. Ich mache mir jetzt schon Gedanken wie lange der Tumormarker nach der Therapie unten bleibt. Ich wünsche dir auch mit Tumormarker anstieg lange Chemo- und Schmerz freie Zeit bei besten Lebensqualität. Kämpfe weiter, ich umarme dich.
Liebe Grüße, Lydia

[SchwesterS]

Hallo liebe Birgit,

ich bin seit 4 Jahren hier als Mitlesende Angehörige dabei und würde gerne eine Blume dem Strauß zufügen in der Hoffnung, dass diese nicht direkt verwelkt ist.
Sie heißt Removab (Wirkstoff: Catumaxomab). Der Wirkstoff wird angewendet bei EpCAM positiven Tumoren und per Infusion direkt in die Bauchhöhle gegeben. Eine Therapie erfolgt bei Bauchfellkrebs. Z. B. durch Dr. M in BF.

Viele liebe, mitfühlenden Grüße von einer von euch beeindruckten

Sabine

[Conny]

Guten Morgen mein liebes Engelchen,
mir fehlen jetzt erstmal die Worte weil ich weiß wie Du Dich jetzt fühlst,bin darüber auch sehr traurig,aber ich denke an Dich und wünsch Dir jetzt viel Kraft und Stärke.

Eine feste Umarmung von mir-Conny

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

in dieser Situation gibt es wenig wirklich Tröstendes zu sagen. Du hast mit Sicherheit ein gutes Gefühl für Deinen Körper.
Und Du bist wahnsinnig wütend und traurig, lass es auch zu. Es ist so ungerecht und Du hast so hart gekämpft.

Aber ich bin auch überzeugt, dass Dein Kampfgeist bald wieder erwacht. Noch weiß man gar nicht genau, was los ist und ob wirklich in absehbarer Zeit wieder mit einer Therapie begonnen werden muss.
Ich drücke Dir die Daumen für die nächste Untersuchung.

Auch mein Blumenstrauß ist innerhalb der letzten 5 Jahre etwas mickriger geworden, trotzdem bleiben immer noch Optionen übrig. Und ich bin sicher, es wird sich eine geeignete für Dich finden.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße
Lisa

[Tanja P.]

Liebe Birgit. Ich schreibe zwar nicht oft, aber lese immer deine Beiträge. Du hast immer etwas Tröstliches für alle und du bist immer da, wenn jemand nach Hilfe ruft. ich kann dir nichts über den Anstieg des TMs sagen, denn ich weiß, du weißt alles viel besser. Ich möchte dir nur sagen, dass ich in Gedanken bei dir bin, und dir wünschen, falls deine Befürchtungen bestätigt werden, dass es einen vollen Blumenstrauß an Behandlungsoptionen für dich gibt.
Ich wünsche auch, dass alle Engelchen, die du gelegentlich so vielen leidenden Frauen mit voller Liebe geschickt hast, zu dir kommen und dich beschützen.

Liebe Grüße
Tanja

[Orchidee]

Liebe Birgit,

ich weiß nicht was ich schreiben soll, echten Trost gibt es wohl nicht. Seit gestern abend denke ich ständig an dich und kann mich nur den vielen Vorschreiberinnen anschließen. Ich wünsche dir alles Gute, ganz viel Kraft und hervorragende Ärzte, die dir beistehen und die für dich zu diesem Zeitpunkt optimale Therapie finden!

Herzliche Grüße
Orchidee

[berliner-engelchen]

guten morgen meine lieben,

ihr könnt es nicht wissen, deshalb muss ich es euch ganz dringend mal sagen:
eure anteilnahme, eure lieben worte und dieses gefühl, das ihr mir vermittelt, ganz eng und nah bei mir zu stehen, sind so wundervoll, dass mir die worte dafür fehlen.
es bedeutet mir so viel und es gibt mir sooo viel kraft. IMMER wenn ich einen tiefpunkt habe, wart und seid ihr da. so zuverlässig.
und aus euren worten lese ich so viel ehrliche anteilnahme und auch auf eine art so viel liebe, das tut so gut.

ich danke euch dafür.

Durch eure Worte ist dieses Mal etwas ganz wichtiges passiert: ich konnte weinen.
ich weine ja nur noch selten und die rückschläge der krankheit lösen bei mir eine art versteinerung und gefühllosigkeit aus. bis zur trauer komme ich selten.

aber als ich die letzten tage eure beiträge las (und vor lauter versteinerung nicht schreiben konnte), da saß ich weinend vor dem Rechner und das tat richtig gut.

einige von Euch "kenne" ich noch gar nicht, ich bin immer wieder erstaunt darüber, dass es viele "stille" mitleser gibt - denke mir immer, das was ich schreibe, kann doch nicht so spannend sein??
Auf jeden Fall: darüber freue ich mich natürlich und sage ein extra Dankeschön an SchwesterS ( nein, leider ist Removab keine Alternative, da ich kaum Aszites habe, GsD eigentlich. Es wird in der Bauchwassertherapie angewendet, die Studien vor Zulassung liefen sogar hier in Berlin), an Gast1 (nein, verwelkt ist der Strauß nicht!! leider nur recht zerpflückt leider ), liebe Anna (danke fürs Kompliment ) und liebe Cosma (- nein, tu das nicht: nicht die Bitterheit in den Koffer packen. Schmeiß sie raus, direkt auf dem nächsten Parkplatz! Setz sie aus!! Nimm nur das wunderbare Staunen über die Schönheit der Welt mit in den Urlaub !!!).


Ich warte nun erst mal die Bildgebung ab, am Mittwoch. Dann sehen wir weiter. In drei Wochen bei der nächsten Avastingabe kontrollieren wir noch mal den TM, damit ich ein Gefühl dafür bekomme, wie er in welchem Zeitraum steigt.

Tja, und dann werde ich noch mal alles intensieren an Dingen, die ich gegen das Tumorwachstum sonst noch tun kann.
Leider bin ich am WE nicht zum Lesen gekommen, ich werde mich die nächsten Tage Herrn Servant-Schreiber widmen, dann gehts mir hoffentlich wieder besser.

Drückt am Mi. mal die Daumen!

eine gute Woche wünscht euch
Birgit, die nun schon einen Zweitklässler hat !!!

[XsunnyX]

Ich drücke dir Die Daumen für die Bildgebung

[Conny]

Guten Morgen liebes Berliner Engelchen,
ich sehe * Grünes Licht * bei Dir -da will ich Dir doch ganz liebe Grüße dalassen : engel:
Habe mich sehr über Deinen Eintrag bei mir im Thread gefreut und glaub mir dass ich Morgen ganz feste bei Dir in Gedanken bin wenn Du Dein MRT bekommst- gerade jetzt denke ich auch stark an unsere liebe Edeka ,Die ja auch heute Ihre Untersuchung hat.
Mir geht es soweit ganz gut wie Ich ja schon geschrieben habe,klar Nebenwirkungen sind da ,aber man kann sich mit Ihnen arrangieren
Weißt Du Birgitlein ich hab manchmal auch ganz schöne Durchhänger,gerade wenn ich hier soviel traurige Dinge lesen,da hab ich auch schon gedacht-Oh wie gut dass mein Blumenstrauß noch nicht ganz verwelkt ist-dann freue ich mich wenn die Therapie anschlägt und das glaube ich gibt mir wieder Kraft-
Birgit Deine Wait & See Phase wird sich mit Sicherheit auf 6 Monate oder mehr beziehen,weil Du weißt ja selber ohne irgendwelche Beschwerden oder Nachweise wird nicht mit Therapie begonnen,da hast Du Gott sei Dank auch Glück dass Du keine Ascitis hast-wäre mein Pleura-Erguß und Ascitis nicht gewesen wü-rde ich mich jetzt auch noch in der Wait & See Phase befinden-ich kann Dir gar nicht sagen wie ich diese Ascitis hasse und jeden Tag genau darauf achte dass sich nicht wieder was bildet.

Jetzt würde ich auch davon ausgehen dass Deine nächste Blume Caelyx ist,in ein paar Monaten ist Dein Körper bestimmt soweit.
Nur wo ich ja echt keine Ahnung habe ist diese Avastin Therapie?
Wirst Du Sie weiter bekommen-aber dass alles wird sich in nächster Zeit zeigen.
Wir warten jetzt mal Dein MRt ab und dann wird man mehr wissen,ändern können wir es leider nicht-mein Engelchen
Ich weiß ja selber wie belastend die Wait & See Phase sein kann-aber es wird der Richtige Zeitpunkt kommen un die eine oder andere Blume aus Deinem * Königlichen * Blumenstrauss heraus zu holen.
Meine Liebe wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen Tag

Lieben Gruß Conny

[flipaldis]

Hallo Birgit,

ich brauche ja nicht zu sagen, dass es mit sehr sehr leid tut, deshalb nur eine kurze Frage, hast du Yondelis in deinem Blumenstrauß?
LG
flipaldis

http://gynaekologie-geburtshilfe.uni...infreiem-inter

[berliner-engelchen]

Liebe Flipaldis,

vieeeeelen Dank für den Link. Habe mir die Infos gerade ausgedruckt und verzieh mich damit ins Bettchen.
Du bist so toll: immer zauberst Du einen Link hervor, der total spannend ist.
Machst Du eigentlich noch was anderes als zu recherchieren und zu lesen? - eine hypothetische Frage, ich weiss ja, wiiieee voll dein Leben ist und ich frage mich immer, wie Du das eigentlich alles wuppst?

Geht es Dir gut? Ich hoffe ja doch. In der letzten Zeit hast Du dich wieder einige Male zu Wort gemeldet, immer mit so tollem Fachwissen und da hab ich mich jedes Mal gefreut.

also, jetzt schick ich Dir mal eine dicke umärmelung , sag noch mal danke und wünsche Dir eine gute Nacht
Birgit

Ach, ganz vergessen, eine Bestandsaufnahme meines Blumenstraußes:

JAAA, Yondelis ist noch in meinem Blumenstrauß, Topotecan auch,
und man könnte, falls ich genug zeitlichen Abstand hin bekomme, auch noch mal Caelix mono versuchen.
Carboplatin hatte ich jetzt drei Mal volle Dosis innerhalb von 4 Jahren .... das wird wohl nicht noch mal was werden. Damit bricht eine ganz wichtige Säule weg.

Taxol hat bei mir quasi nicht angeschlagen ....
Das ist doof, weil Taxol mono ja bei vielen in fortgeschrittenen Zustand noch lange viel bringt ..... (wie bei Moni z.B. oder bei Sanne und Mosi-bär ...und viele viele andere). Diese Option habe ich leider auch nicht.

Sollte ich mich morgen als Metastasenfrei an anderen Organen erweisen, dann werde ich noch eventuell noch einmal PIPAC versuchen. Es hat mir zwar keinen durchschlagenden Erfolg gebracht, aber zumindest wieder einige wenige Monate.

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Tja, und damit bin ich angelangt, wovor ich mich heute den ganzen Tag gedrückt habe, nachzudenken:
Morgen 16 Uhr habe ich MRT.
Was wird das Ergebnis bringen? Irgendwie gehe ich davon aus, dass kaum was zu sehen ist - aber was, wenn absonderliche Metastasen an irgendwelchen Organen zu finden sind ???? Bitte nicht.

Dabei fällt mir auf, dass ich seit meiner Erstdiagnose kein Lungen-CT habe machen lassen .... Hm. Ziemlich cool von mir.
Oder reine Doofheit?? Sagt mal, lasst Ihr eigentlich regelmäßig ein CT Thorax machen?

Ich hab dann nächste Woche auch noch einen MRT Termin für untere Wirbelsäule, weil ich da seit ein paar Wochen dauernd Schmerzen habe.
Zumidest das klär ich jetzt mal.

Wißt Ihr was?
ich verzieh mich jetzt mit meinem Artikel vor den Kaminofen. jaaaa - ihr lest richtig: ich habe eingeheizt !!!
nachdem ich heute ziemlich lang Holz gestapelt habe, in Vorbereitung des nächsten Winters ( ist eine Sch... Arbeit, echt anstrengend), habe ich mir heute einen Ofen voll knisternden Holzes und satte 24 Grad im Wohnzimmer gegönnt

ihr lieben: bibberigge Grüße an Euch vom
engelchen

[Tündel]

schööööön!

Genau da geh ich jetzt auch hin, in mein warmes, weiches, frisch neu bezogenes Schnarch-Betti!

Uuuuuuuuund "Daaaaaaaaaaanke", dass du immer mit guten Ideen, Gedanken und Vorschlägen, neuen Anregungen und Verbesserungen zu meinen "Verzapfungen" da bist!


Wenn man noch so ein Frischling is wie ich, dann hat man eben manchmal sonderbare Vorstellungen, Ideen und Meinungen!

Alles Gute für morgen!

[mucki53]

Liebes Engelchen,
für Dein MRT will ich Dir noch schnell ganz fest .
und .
Warum kann das Wirbelsäulen-MRT nicht gleich mitgemacht werden ?
Auf Deine Frage: Ich hab alle 3 Monate CT Lunge+Abdomen, mit allem, was dazwischen liegt .
Deine lieben Worte haben mich sehr berührt .
Aber wir sind hier doch wirklich eine richtige "verschworene" Gemeinschaft geworden, die sich gegenseitig unterstützt und aufbaut, auch "Fred-"übergreifend.
Hier können wir unsere Ängste ausdrücken, jammern, wütend und traurig ein, aber auch glücklich.
Wo, wenn nicht hier ? Selbst unsere engsten Angehörigen und besten Freunde können das alles nicht so verstehen, wie wir Betroffene untereinander.
Sie leiden auch und mit - aber irgendwie auf einer anderen Ebene.
Ich weiss nicht, wie ich's beschreiben soll.
Deine Kleine ist jetzt ein Vorschul-Kind, wie schön ! Da ist die Mama bestimmt stolz.
Auf den Grossen mit seinem guten Zeugnis natürlich auch.
Und die Kampfkatze - recht hat se !!!
Aber ein bissl schimpfen muss ich doch mit Dir, auch wenn's nicht viel nützt . Holz hacken und schichten - übernimm Dich bitte nicht !
Mit uns meckerst Du auch immer .
Hab noch was Gutes zu berichten: Mein Blutzucker-Langzeitwert ist nochmal runter, von 7,2 auf 6,4.
Da wird der Diabetes-Doc am Donnerstag Augen machen .
So, jetzt schnell in die Heia - hab heute den Biber draufgezogen , schön muckelig !
Ich denke morgen/heute an Dich und lass mal die Glückskatze winken.

[schnecki2014]

Liebes Birgit Engelchen!

Ich möchte dir liebe Grüße schicken und dir sagen, dass ich dir auch für heute fest die Daumen drücke.
Als wir gestern an Berlin vorbei gefahren sind mußte ich auch an dich denken.
Bisher ist es noch schwierig hier im Urlaub die Krankheit wegzuschieben, klappt das irgendwie irgendwann?
Ich hoffe es sehr.
Liebe Grüße schneckili

[berliner-engelchen]

guten morgen,

danke für die guten Wünsche. bin ziemlich nervös.

@liebe Mucki,
jaaaa, schimpf DU nur
Aber im Unterschied zu früher, mach ich jetzt immer Pausen und arbeite nicht bis zur Erschöpfung. Für meine Verhältnisse ist das doch schon mal was, oder?? Das mußt Du doch zugeben

Jiipiehh, das wird ja immer besser, die Nachrichten von Dir. Nun auch noch ein fallender Blutzuckerspiegel. Supi!
Hast Du dich eigentlich mittlerweile mal an die grünen Smoothies rangetraut? Eine Freundin von mir hat damit auch eine Verbesserung der Blutzuckerwerte hinbekommen. Wobei bei ihr das medizinisch etwas anders gelagert ist. aber ich will ja nicht nerven ... mit meinem Grünfutterfimmel

Weißt du, machmal frag ich mich das auch, warum das hier so gut funktioniert und wir so eine tolle Gemeinschaft sind.
dafür gibt es viele Gründe, unter anderem ist es nun mal so, dass unsere engen freunde und vor allem die Partner halt auch Betroffene sind. Und wir sie schützen wollen. Und ihnen nicht wehtun wollen. Und sie uns halt auch nicht so gut helfen können. Das kleine bischen Distanz, das durch das nicht unmittelbare Kennen entsteht, ist dabei unheimlich hilfreich.
dann kommt halt dazu, dass wir alle betroffen sind. Da geht man einfach anders mit der Krankheit um.
Es ist diese Schonungslosigkeit oder Erbarmungslosigkeit, mit der wir als Betroffene der Krankheit begegnen können - einfach mal "locker flockig" darüber zu sprechen: ob ich dies oder das noch erlebe? Das ist einfach zu hart für Freunde und Liebende Partner, Geschwister, Eltern.
Aber wir, wir denken das. und wir sprechen darüber. ...

ich hör jetzt mal auf.


@liebe Schnecki,
ich kann dir nur ein weiteres Mal versprechen, dass es mit der Zeit besser wird. je länger du die Krankheit an deiner Seite hast und - das ist das entscheidente - diese Tatsache auch als gegeben akzeptierst (das ist aber genau das schwierige daran), desto vertrauter wirst du damit.
Du lernst mit dem neuen Partner an deiner Seite zu leben. Ihr werdet gemeinsam auch fiese Zeiten haben: wenn die Krankheit wieder viel Raum will, beispielsweise vor den Kontrolluntersuchungen. Sie verstreut dann Ängste wie Giftnebel in Deinem Leben und Du denkst: das kann ja wohl nicht sein.

Aber wenn du nicht davonläufst, lernst du mit der Zeit, dich dem geduldig zu stellen. Die nebel wieder wegzuwischen, die Krankheit wieder einzufangen, in den Keller zu tragen und zu sagen: bis hierher o.k.- aber nicht mehr weiter. Maximal bis zum Kellertreppenansatz.
Aber nicht mehr weiter nach oben. Dort ist MEIN leben. DU, liebe Krankheit, hast Deinen Raum im Keller. Das reicht. Der Rest ist mein.

Was Du nicht erwarten darfst oder erhoffen, ist, dass die Krankehit jemals wieder verschwindet. Dein altes Leben wie es vor der Krankheit war, wirst du nicht mehr wiederbekommen.
Darüber zu trauern ist ein langer Prozess.
Aber das beste, was Du tun kannst, ist Deine Krnakheit als Schicksal anzunehmen und ein neues Leben daraus zu formen.

Ich selbst kann dazu sagen, dass mich die Krankheit Dinge gelehrt hat, die ich sonst niemals gelernt hätte. Mich zu einem Menschen gemacht hat, der ich sonst nicht geworden wäre. Und dafür bin ich der Krankheit auch dankbar.

Und weißt Du, was das Gute ist: wir alle kennen die Gefühle, mit denen du kämpfst, so gut. Wenn es mal wieder schlimm ist, oder wenn du nicht weiterkommst oder wenn du dich gemeinsam mit gleichgesinnten freuen willst: du weißt, dass wir jederzeit da sind und dich auffangen werden.

Ich zumindest darf diese Erfahrung immer wieder machen. Auch bei den schlimmsten Rückschlägen. Und das ist einfach ganz wunderbar.

, liebe Schnecki.


@ liebe Tündel,
nein, deine Vorstellungen und Ideen sind doch nicht sonderbar?? Sie helfen ganz vielen Menschen weiter. Zudem ist deine Art des Umgangs für so viele ein Vorbild.
Deine Geschichte ist so mut machend.

Und außerdem: du bist doch fast schon ein "alter Hase". Nachdem, was DUU schon durch hast .... Hihi, ich seh dich immer noch rennen, vom OP Tisch gehüpft, als Bündel fünfstelliger Euronen .... ein gar zu köstliches Bild.

Ne, meine Liebe, einen "Welpenschutz" gibt es für dich schon fast nicht mehr, oder??

ich drück dich mal + sag noch mal danke schön für das Begleiterli, das ich jetzt immer mit habe an meinem Schlüssel.
(ich mußte es nachdrücklich gegen meine kleinen Klau-Raben verteidigen , die es mir abluchsen wollten -- VERGEBLICH - auch Mütter haben RECHTE!!!)

@ noch mal an Flipaldis

ich bin Dir so dankbar. DAS ist eine echte Alternative.
Was würde ich nur ohne Menschen wie Dich machen? Vom Arzt hab ich solche Infos noch nicht bekommen.
Das ist wie MASSGESCHNEIDERT für mich !!! Ich gehöre TATsächlich zur Gruppe der intermediär platinsensiblen Patientinnen, da zwischen 6-12 Monaten Rezidiv-progressiv. Doxorubicin ist wirksam bei mir. Platinpause muss sein. Taxane kaum wirksam.
Wie genial ist das denn?? Ich versuche gerade noch neuere Forschungsdaten zu finden. Die Erkenntnisse sind von 2011. Oder ob vielleicht noch eine Studie irgendwo läuft.

Ich denke, so könnte mein Therapieansatz aussehen. Und DUU hast mich darauf gebracht. vielleicht isses ein bisserl viel der Danke-Busselei für dich, aber ich bin echt glücklich über diese Information.

So, mein Holzspalter und mein Holzstapel wartet ...
ich wünsche Euch einen guten Tag.

@Hannah, YSunnyX,
es ist immer wieder schön, dass Du uns noch besuchst, ich lese natürlich regelmäßig Deinen Blog. Überlege auch, ob ich diese Kommunikationsform zusätzlich für mich wählen soll .... Machst Du gute ERfahrungen damit??
ich wünsche Dir für dein Sportprogramm gutes Durchhalten!! Und natürlich auch sonst alles Gute!

LG
Birgit

YONDELIS (Trabectedin) mit oder ohne Doxorubicin

Wer von Euch hat schon mal Yondelis bekommen?
Mit welchen Erfolgen oder Nicht-Erfolgen?
In Kombination mit einer anderen Substanz oder ohne?

Ich möchte mal ein paar Informationen zusammentragen und würde mich freuen, wenn Ihr berichten könntet.

DANKE