3. Erkrankung bei BRCA1

[BRCA1]

Das sind die neusten Zahlen. Ich war am Anfang des Jahres in Köln. Daher die Zahlen..
Das stimmt, man weiß nie in welche Prozentzahl man hineinfällt.

War deine zweite Erkrankung vor oder nach der ovarektomie?

Nein, meine mutter hatte keine antihormontherapie. Der Tumor war nur ganz schwach hormonpositiv - deshalb wurde damals beschlossen, keine hormontherapie zu machen.

Ich bin ja halbjährlich zur Untersuchung - einmal MRT und Ultraschall und sechs monate später Mammo und Ultraschall..

Danke für dein Antwort!

[suze2]

hallo,
ah dann sind deine zahlen ganz aktuell.
meine ovarektomie war vor der zweiten erkrankung. ich dachte mir, ich hab das risiko damit halbiert, das sagte man mir ja schon auch.

a keine AHT. würde man heute vielleicht machen, auch bei schwacher hormonabhängigkeit empfehlen es manche. was bekommt sie für eine chemo?

ich war genau wie du halbjährlich bei einer untersuchung im gleichen rhythmus wie du. ganz am anfang hatte ich noch alle 6 monate ein MRT, aber dann gabs eben neue richtlinien und es wurde nicht mehr gemacht. ich hätte es selber bezahlen müssen (habe es auch überlegt), aber da hätte ich es nicht im spital im brustzentrum machen können und die "außerhalb" vergleichen die befunde nicht. ich hatte im mai 2011 mammo und sono (okay) und im oktober MRT, da war der tumor da.

ah hm, hast du dich schon mal erkundigt, ich habe gelesen, dass man vorbeugend tamox nehmen kann. außerdem - ich kann die quelle nicht sagen - war es thema, die brust prophylaktisch zu bestrahlen.

also, ich bedauere jetzt meistens nicht, dass ich mich nicht prophylaktisch operieren ließ (mastektomie), da mir klar ist, dass ich wirklich nicht die kraft hatte. und wer weiß, wie es gelaufen wäre. ich hatte angst vor schmerzen, einen aufbau wollte ich eigentlich auch nicht. ich muss aber sagen, dass mein wunsch "kein aufbau" alle ärzte sehr irritierte und sie mir DAVON sogar abrieten. vielleicht wäre es mir sogar leichter gefallen, wenn das problemloser akzeptiert worden wäre, dass ich keinen aufbau will.

alles gute nochmals!

[Vomlande]

Hallo,

habe auch, wie Ihr beiden, den Gen-Defekt BRCA1.

Bei mir wurde der Gendefekt in 2001, als die Kenntnisse über die BRCA-Gene noch in den Kindeschuhen steckten, im Rahmen einer BRCA-Studie entdeckt. In 2001 war ich das 2. Mal an der 2.Seite erkrankt. Bei der ersten Erkrankung war ich 35, die 2. Erkrankung an der anderen Seite 7 Jahre später.

Leider bin ich dann an jeder Seite noch mal erkrankt, also leider insgesamt 4 Mal, immer noch BET-operiert, war jedes Mal eine echte Neuerkrankung (langer Zeitraum dazwischen und anderer Quadrant).

Beim 5. Mal war es leider ein echtes lokales Rezidiv eines DCIS mit einem G3-Tumor TN, darauf habe ich mich zur Ablatio entschieden, schweren Herzens (mental geht’s mir mit dem Verlust der Brüste immer noch nicht wirklich gut).

2 Jahre vor der vierten Erkrankung hatte ich mir prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen, hat also in meinem Fall eine neue Brusterkrankung nicht verhindert.

Mir hat die wirklich engmaschige Vorsorge (1/4 jährlich Sono und mindestens 1 Mal jährlich MRT, in den letzten Jahren 2 Mal jährlich MRT, Mammographie habe ich wegen der Strahlenbelastung nicht mehr machen lassen) dazu verholfen, dass meine Erkrankung immer sehr früh entdeckt wurde (immer im MRT und nicht im Sono zu sehen).

Wenn man also einmal erkrankt ist, können die Einschläge auch öfter kommen, das die schlechte Nachricht für Deine Mutter;

Die gute Nachricht für Deine Mutter, man kann mit engmaschiger Vorsorge auch 5 Erkrankungen ohne Metas überleben – bislang jedenfalls.

Die gute Nachricht für Dich:

Meine Mutter hatte auch den Gen-Defekt, ebenso hat ihn meine Schwester. Meine Mutter hatte nie Krebs, weder Brust noch Eierstöcke, und meine Schwester (3 Jahre älter als ich) ist bislang ebenfalls noch nie erkrankt, hat sich aber inzwischen (zu Beginn der Menopause) auch die Eierstöcke prophylaktisch entfernen lassen, die Brust nicht. So kann’s also auch gehen, man muß mit dem Gen-Defekt nicht in jedem Fall erkranken. Und es muß nicht heißen, wenn die eine in der Familie ganz oft erkrankt, müssen es die anderen auch.

Ich wünsche Euch beiden wirklich alles Gute und nehmt Euch für Eure Entscheidung soviel Zeit, wie Ihr braucht, bis Ihr mit Eurer Entscheidung ein „gutes Gefühl“ habt, jede für sich individuell und es kann, muß aber nicht die gleiche Entscheidung sein.

Viele Grüße vom Lande

[BRCA1]

ich danke euch sehr für eure antworten! sehr informativ und inhaltlich gut geschrieben! herzlichen dank.

es ist nicht so leicht, sich nicht so zu fühlen als würde man auf den krebs warten...

deine Geschichte - vomlande - macht natürlich mut einerseits....aber andererseits bist du unglaubliche 5 mal erkrankt...was musstest du alles bewältigen..

@ suze
ich glaube, dass ich das auch mal gelesen habe, mit der prophylaktischen habe von Medikamenten, aber das wird meines Wissens nicht praktiziert.

meine Mutter weiß es erst seit letzter Woche. also noch keine chemo. übermorgen staging und ich hoffe sehr sehr, dass sie keine Metastasen finden!!

[Luli18]

Hi BRCA1
Nachdem mein Mutter als auch mein Oma an Brustkrebs verstorben sind habe ich mich testen lassen! Positiv BRCA2! Im März 2014 habe ich die Eierstöcke entfernen lassen, im April 2014 beidseitige Mastektomie mit Platzhalter! Letzte Woche habe ich den Eigenfettaufbau durch DiepFlap (aus dem Bauch) durchgeführt und mir geht es super! Für mich stand immer fest das ich kein Krebs möchte -so wie bestimmt alle Menschen auf dieser Welt- und ich hatte die Möglichkeit diese Risiko von 84% auf 5% zu minimieren! Ich habe nicht eine Sekunde diese Op's bereut ! Der Ergebnis ist unglaublich! Es ist kein Unterschied zu vorher! Vielleicht ein wenig strammer �� ! Ich wollte nicht zu jeder Untersuchung gehen und warten ob es mich vielleicht doch erwischt hat, darum diese Maßnahmen !

[Tanja P.]

Hallo

Ich bin 53 und auch BRCA1-Trägerin und das weiß ich seit 2010, aber erst nachdem ich an Eierstockkrebs erkrankte. Meine Großmutter starb an Brustkrebs nach dem zweiten Rezidiv. Meine Mutter starb innerhalb eines Jahres an Eierstockkrebs. Ich weiß eigentlich nicht, welche Massnahmen ich getroffen hätte, wenn ich nicht erkrankte. BRCA1-Trägerin zu sein bedeutet ja nicht unbedingt, dass man erkrankt. Das kann niemand wissen. Ich finde aber sehr richtig dass du die Ovarien entfernen lassen hast, denn Eierstockkrebs ist schrecklich. Er wird meistens sehr spät entdeckt. Ich wurde nie vom FA gründlich informiert und es kam 2010 dazu, dass ich an Eierstockkrebs erkrankte. Glück im Unglück! Es war ein Anfangstadium und ich hatte grosse Heilungschancen. Ich habe zwei Jahre gebraucht bis ich mich entscheiden konnte, die prophylaktische beidseitige Mastektomie zu machen. Natürlich waren die Chancen an BK zu erkranken nach meiner Operation viel weniger aber ich konnte nicht mehr so leben. Einfach auf den Krebs zu warten. Das konnte ich nicht aushalten. Und außerdem musste ich mich ständig untersuchen lassen, was bedeutete, dass ich den Krebs im frühen Stadium entdecken konnte, nicht das ich verhindern könnte zu erkranken. Mit dem Ergebnis der prophylaktischen Mastektomie bin ich sehr zufrieden, es sind sogar besser als früher, aber hauptsächlich bin ich beruhigt und kann ruhiger schlafen.

Viele Grüße

Tanja

[Vomlande]

Hallo,

noch ein kleiner Nachtrag wegen der prophylaktischen Mastektomie: Du warst ja schon in einer genetischen Beratung, ich nehme an, in einem der Zentren http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=47034

Es gibt dann auch noch ein Netzwerk http://www.brca-netzwerk.de/ mit Gruppen vorort vielleicht auch in Deiner Nähe mit Gleichgesinnten.

vielleicht hilft Dir das persönliche Gespräch ja auch weiter, ob überhaupt, wenn ja, welche Art der Mastektomie und wenn Aufbau, welche Art und wo durchführen.

Viel Mut und Kraft Euch beiden, lasst Euch nicht unterkriegen !