Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lucky77]

Hallo Leute,

zuerst möchte ich mich für die große Unterstützung einzelner Mitglieder bedanken.

Heute gehe ich endlich nach Hause. Laut Aussage der Doc's verlasse ich das UKE als geheilt. Schönes Gefühl - allerdings weiß jeder, dass Krebs erneut zuschlagen kann. Da ich aber trotz allem ein positiv denkender Mensch bin, beschäftige ich mich mit diesem Gedanken nicht.

Was mich aber beschäftigt, ist die Frage: wie lange hat bei Euch die Schwellung der Zunge sowie des Halses nach der OP gedauert? Vielleicht hat da ja jemand Erfahrungswerte.

So - und nun wünsche ich allen Betroffenden weiterhin viel Kraft, Ausdauer und eine positive Einstellung. Solltet Ihr Fragen bezüglich meiner OP etc. haben, schickt mir einfach eine PN.

Liebe Grüße Thorsten

[Lucia12]

Hallo Thorsten

Was mich aber beschäftigt, ist die Frage: wie lange hat bei Euch die Schwellung der Zunge sowie des Halses nach der OP gedauert?

ich konnte nach einem Monat so langsam wieder fass alles essen,
Dann war ich zur Kur und bekam Logopädie und Lympfdrainagen, dann gingen die Schwellungen wieder weg. Am Anfang passte kein Löffel in meinem Mund, das war schwierig, zum einem hab ich gar nichts gespürt und hatte auch Angst mit einer Gabel oder so mich zu picksen und es gar nicht zu merken. Der Hals ist heute nach vier Monaten auch wieder ganz gut. aber die Schwellungen waren auch ca ein Monat und jetzt merke ich ohne Lympfdrainage ist er anm Morgen besonders angeschwollen, mit Bewegung und 2x wöchentlich Lympfdrainage geht es aber immer wieder zurück , noch nicht perfekt aber es wird.

Heute war ich zum ersten mal nach der OP zur Sonografie und der Arzt hat keine vergrößerten Lympfdrüsen gefunden, Mehr hat er mir leider nicht gesagt, ob der Gesichtsnerv wieder wird, aber das braucht sicher noch mehr zeit.
Also ich wünsch dir Geduld und das wirklich alles gut heilt.
Wie geht es mit dem Sprechen?
viele Grüße Inka

[J.F.]

Hallo Inka,

vielleicht von meiner Seite etwas zum Thema Zeit und Nervenregenerierung. Einer der Schnitte für die neck dissection beginnt bei mir hinter dem Ohr. Außerdem wurde dort auch das Transplantat entnommen, um den Defekt über der Oberlippe zu verschliessen. Und einige zusätzliche Lymphknoten haben auch gleich mal dran glauben dürfen. Mein Ohr habe ich nicht mehr gespürt, dachte immer was liegt da für ein Fremdkörper auf dem Kissen und stört. Naja, seufz, es war mein Ohr. Die Ärzte sind nach zwei Monaten davon ausgegangen, dass sich die Nerven nicht mehr regenerieren und das Ohr inklusiv Umgebung taub bleibt. Tja, watt soll ich sagen , nach zig Monaten hatte ich eines Morgens Muskelkater im Ohrläppchen. Richtig gelesen. Mein Gesichtsausdruck war mit Sicherheit mehr als sehenswert. Auch heute noch, wenn das Gebiet wieder massiv arbeitet, spüre ich das ganze Gebiet massiv. Beruhigt hat es sich nicht, aber immerhin es ist nicht mehr taub.

Resumee meinerseits: Zeit ist nicht in Wochen oder Monaten zu rechnen. Und es ist alles möglich.

[Wangi]

Zitat " Zeit ist nicht in Wochen oder Monaten zu rechnen. Und es ist alles möglich "

Das ist ein sehr guter Ausspruch und ich kann dem unbedingt zustimmen

LG Wangi

[Lucia12]

Hallo JF



Resumee meinerseits: Zeit ist nicht in Wochen oder Monaten zu rechnen. Und es ist alles möglich.

danke, ja die Geduld die lerne ich gerade oder versuche es immer wieder.

wenn ich die Beiträge hier lese, bin ich immer so dankbar dass ich nur diese OP's habe, und hoffe das es allen so erträglich gut wie möglich geht.

Endlich habe ich nun einen Termin bei einer Psychoonkologin, und hoffe sie hilft mir beim sortieren .
Inka

[Wölckchen]

Hallo zusammen
Ich hatte vor kurzen meinen Nachsorge Termin mit blutentnahme ,Röntgen der Lunge und Ultraschall des Bauches ,jetzt hat mein Doc mir gesagt das zwei tumormarker nicht in Ordnung sind.
CEA wert 7,3
NSE wert 23,2
Auf den Röntgenbild ist nichts zu sehen,aber irgendetwas muss doch sein.Ich bin echt Einwenig neben der Spur .Sollte ich mal einen lungenspeziall listen aufzusuchen ? Im Ct war ich letztes Jahr mit der Lunge und Bauchraum war alles ok .Man kann doch jetzt nicht einfach so tun als wenn nichts wäre .
Liebe Grüße
Heike

[Senjahopen]

Liebe Heike,

mir wurde mal erklärt, dass Tumormarker (Zungenkarzinom-spezifische gäbe es sowieso nicht) aufgrund von Entzüngungen erhöht sein können.

Lass die Werte in 3 oder 4 Wochen kontrollieren.
Ich drücke dir die Daumen, dass sich dann alle Sorgen in Luft auflösen.

Viele Grüße
Senjahopen

[Wölckchen]

Hallo Senjahopen
Ich hatte diese Tumormarker letztes Jahr auch schon erhöht deswegen wurde ct der Lunge und des Bauchraumes gemacht ohne Befund doch jetzt sind sie wieder ein bisschen gestiegen und da unser Krebs in der Lunge metastieren kann bin ich beunruhigt .Denn diese Tumormarker sind für Lunge,verdauungstrakt .Mein doc möchte in ca vier Wochen nochmal Werte der Schilddrüse bestimmen.Da bekommt man echt Kopfkino bei .
Lg Heike

[Wangi]

Hallo Wölkchen,

ich hatte zwar einen anderen Krebs, nämlich Kehlkopf, aber bei mir wird NIE ein Tumormaker gemacht und das obwohl ich immer noch 1/4 jährliche Kontrolle habe und das bei einem HNO Professor der von einer guten Uniklinik zu uns gewechselt hat. Auch der Professor davor hat Keinen gemacht.
Und auch mehrere andere Ärzte, z. B. bei den Rehas die ich schon hatte, haben gesagt dass bei Krebs im Kopf/Hals Bereich ein Tumormaker nichts bringt.
Und daran glaube ich jetzt erstmal

Gruß Wangi

[Rainer53]

@ Heike,

bei mir wurde auch noch nie ein Tumormarker untersucht auch mit der Begründung, dass es einen solchen spezifischen für Zungengrundkarzinom nicht gäbe.

Ich hab aber auch schon sehr schlechte Erfahrung mit einem falsch positiven Marker gemacht, da hatte ich nach einer Urosepsis, wo ich im KH lag, einen stark erhöhten PSA-Wert (Marker für Prostatakrebs).

Als der nach einer Woche immer noch stark erhöht, wenn auch schon deutlich niedriger war, wurde vom Urologen schon eine Biopsie in Betracht gezogen. Habe daraufhin den Urologen gewechselt und der hat mir ein Medikament zum Abheilen verschrieben und nach 4 Wochen nochmal untersucht und da war alles im grünen Bereich wieder.

Fast alle sog. Tumormarker zeigen irgendwelche unspezifischen Aktivitäten, Entzündungen, Umbau-, Abbauprozesse o.ä. an und eben nicht nur Krebs.

Das macht sie zu einer recht zweischneidigen Methode, denn auf Grund solcher erhöhten PSA-Werte werden massenhaft überflüssige Biopsien vorgenommen, mit teils schwerwiegenden Komplikationen. Deshalb ist in den USA das routinemäßige PSA-Screening nicht mehr empfohlen.

Was nützt es dir z.B. jetzt, wenn irgendwelche recht unspezifischen 'Marker', von denen niemand so recht weiß, was sie jetzt eigentlich markieren, erhöht sind, aber ansonsten hast du keine Beschwerden und die bildgebenden Verfahren geben auch nichts her.

Außer einer Verunsicherung ist überhaupt nicht erreicht, man muss halt weiter beobachten, aber das tut man ja eh.

Vielleicht kannst du für dich das Ganze rumdrehen, indem du dir sagst, wenn du schon eine Weile jetzt diese erhöhten Marker-Werte hast, aber sonst ist nichts festzustellen, dann ist es eher doch kein Tumor, denn da würde man schon was merken/ sehen über einen Zeitraum.

VG, Rainer