Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Hallo Jackie,

ja, mein TM war ja schon bei Entdeckung der Nabelmetastase erhöht (81 in 1/2014 nach 30 in 3/2013) und ist seither weiter gestiegen, zuletzt gemessen in 6/2014, da war er dann bei 153. Nächste Messung lasse ich im Oktober machen. Vor der OP in 10/2012 war er bei 1.608, also nochmal deutlich höher. Ich weiß auch nicht mehr, was ich eigentlich glauben, denken oder sonst was soll. Es gibt so viele Meinungen, was das heißen kann und was nicht und weiter oben hier im Thread hatte ich ja die Unterhaltung mit dem Engelchen, ob überhaupt Bildgebung und wenn ja, welche dann Sinn macht und ich will keine, auf jeden Fall keine mit Kontrastmittel. Ich lass mich nicht zu dem KrebsschXXXß auch noch vergiften mit dubiosen Chemikalien. Deshalb habe ich beschlossen, das einfach so hinzunehmen. Soll der TM doch machen was er will. Ich mach jetzt auch, was ich will. Außerdem kriegen viele von den Kontrastmitteln Allergien (siehe beim Engelchen zuletzt, die eine heftige allergische Reaktion hatte) und wenn's dumm läuft sieht man gar nicht, ob da jetzt "etwas" ist oder nicht. Dann war das Risiko des Kontrastmittels auch noch umsonst. Ich beschränke mich auf Ultraschall und TM. Wenn's dann mal groß genug ist, wird man es schon sehen können. Vorher lasse ich eh nichts machen. Solange es so klein ist, dass man es im Ultraschall nicht sehen kann und es mir keine zusätzlichen Beschwerden macht, solange ist es mir einfach egal. Mit meinem EK habe ich bis zur Erstdiagnose auch monatelang beschwerdefrei gelebt. So mache ich das jetzt auch. Ich weiß, ist nicht jederfrau's Sache, aber ich für mich habe das so beschlossen. Und wir schimpfen uns ja ein freies Land, also hoffe ich dass die Ärzte das so akzeptieren. Ich denke mal nicht, dass man zu einer Untersuchung 'gezwungen' werden kann, oder? So wie Deine und meine Erfahrungen sind, und auch die von vielen anderen hier, ist es ja eher so, dass einem Untersuchungen eher verweigert als aufgezwungen werden. Kostet ja scheinbar 'zuviel'.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

vergangene Woche hatte ich nun den Termin beim Versichertenältesten wegen meinem Rentenantrag. Ich habe ihn gebeten, für mich beim Sachbearbeiter anzurufen, weil ich mental dazu nicht auf der Höhe sei. Das hat er auch gemacht. Vom Sachbearbeiter hat er die Auskunft bekommen, dass das sog. Vorverfahren abgeschlossen sei und er er just an diesem Tag den Vorgang nach Berlin abgegeben habe. Der Versichertenälteste meinte, dass er damit rechne, dass ich nun auch in wenigen Wochen den Bescheid erhalten müsste. Wenn das Vorverfahren abgeschlossen sei, dann sei der medizinische Teil erledigt. Das würde regional abgewickelt, da so ein direkterer Kontakt zu den Ärzten, Praxen und Krankenhäusern möglich sei. Davon habe ich zwar nichts gemerkt, aber nun gut. Der Versichertenälteste meinte auch, dass ich nicht persönlich zu einem Gutachter müsse, sondern wenn das Vorverfahren abgeschlossen sei, käme nur noch die rentenrechtliche Geschichte und das sei weniger umfangreich bzw. die Eckdaten dazu sind ja in meinem Rentenkonto eh schon gespeichert.

Also heißt es nun wohl einfach nur warten.

Lieben Dank Euch für die psychische Unterstützung, ist vielleicht ein Luxusproblem, aber für mich ist diese Versorgungsthematik ziemlich elementar und drückt leider viele 'Knöpfe' in meinem Inneren. Deshalb reagiere ich da so extrem drauf.

Liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Liebe CharlOtte,
ich wünsche Dir von Herzen, dass sich Deine Rentensache bald zu Deiner Zufriedenheit erledigt !
Ansonsten halten ich und mein Onko das mit dem TM auch so. Der CEA ist ja bei mir immer leicht erhöht.
Leider muss ich halt die Dauer-Chemo machen, weil im CT immer Bauchwasser - gering, mäßig (was ist da der Unterschied ) - als Zeichen einer PC beschrieben wird.
Aber es geht mir relativ gut, die blöden Füsse und Hände hab ich ja schon seit der allerersten Chemo 2012 .
Ich wünsche Dir und allen anderen eine schöne, sonnige und sorgenfreie Woche .

[Charl0tte]

Liebe Mucki,

ja, ein bisschen bin ich runtergekommen von meinem 'Trip', ich steiger mich leider immer in diese Themen so rein, wenn es um die materielle Versorgung geht. Wie gesagt, bin da vorgeschädigt und bekomme das nur schwer in den Griff.

Von welcher Menge Bauchwasser reden denn Deine Docs, wenn sie 'gering' oder 'mäßig' sagen? Meine Gyn misst das im US-Gerät immer aus und schätzt das dann in ml. Zumindest das, was sie im Douglas'schen Raum sehen kann. Zuletzt sprach sie von ca. 150 ml. Sie macht ja nur Vaginal-Ultraschall.

Ist die Chemo, die Du machst, eine spezielle gegen Bauchwasser? Erbitux und Irinotecan bekommst Du, wenn ich's richtig in Erinnerung habe (hab' bei Dir im Profil gespickelt ).

Liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Liebe CharlOtte,
ja, die Antikörper-Chemo soll das Wachsen der Bauchfell-Metas verhindern, die durch das Bauchwasser angezeigt werden, und ein Übergreifen auf Organe (Leber etc.).
Der Ursprungs-Tumor ist ja weg.
Ich bin "R1 (Metastasen im Bauchfell)" operiert.
Muss morgen mal fragen, ob die das in Menge einschätzen können mit dem Bauchwasser.
Das mit den finanziellen Ängsten verstehe ich gut, unsere Krankheit ist ja schon genug, womit wir zu kämpfen haben.
Wenn man dann noch jeden Cent dreimal umdrehen muss...
Lass Dich mal ganz lieb knuddeln !

[berliner-engelchen]

guten abend liebe Charlotte,

ich wolte mich noch mal zu deinem vorletzten Beitrag melden, den ich mir gerade noch mal durchgelesen habe und "auf der Zunge habe zergehen lassen". Ich finde diese Einstellung, die du dir da erarbeitet hast zu einem eventuellem Tumorgeschehen (oder auch nicht? wer weiß es schon ...) - die finde ich total super und muss das gleich noch mal zitieren:
" Solange es so klein ist, dass man es im Ultraschall nicht sehen kann und es mir keine zusätzlichen Beschwerden macht, solange ist es mir einfach egal. "

Dein TM steigt ja auch nur suuuuper langsam an. wer weiss schon, was das zu bedeuten hat. da hast du völlig recht.

Es berührt mich so, weil ich selbst genau das auch für mich denke. aber ein bisserl gebraucht habe, wieder dorthin zurück zu finden. Irgendwas ist da in meinem Körper, aber es interessiert mich gerade nicht. Ich tue das, was ich dagegen tun kann, bin völlig überzeugt, dass mir das auf jeden Fall hilft und solange ich keine Beschwerden habe, bin ich einfach nur dankbar und glücklich.
Deshalb werde ich übermorgen den TM auch gar nicht bestimmen lassen.

Da ich von den Smoothies überzeugt bin, habe ich zudem beschlossen, nun genau nicht mehr zu sparen und zu warten, sondern mir einfach den Smoothie Maker zu kaufen. Ich kann nicht mehr warten. ich will jetzt alles tun, was ich kann.
jetzt quatsch ich schon wieder von mir.
sorry about that.

so, und dass dich die finanzielle Absicherung umtreibt - also das ist ja wohl völlig verständlich.
auch das kann ich so gut nachempfinden .... das ist definitiv KEIN Luxusproblem. Sondern ein handfestes Überlebensproblem. Mit dem ich mich auch irgendwie rumschlage. (ich gehöre zu den dooferweise jungen Frauen, die Rentenmäßig keine EU sondern EM rente beziehen und das heißt, dass nur die real erarbeiteten Jahre angerechnet werden - und das ist, wenn man jung ist, echt wenig ...). Naja und einer der Hauskredite läuft auf mich (und mein damaliges Gehalt) und das ist einfach Mist .... Aber in 2015 läuft der Kredit auch aus.

Auf jeden fall wünsche ich dir einen möglichst guten Ausgang für dieses Thema. Du kannst auch mal Kontakt mit der Rentenanstalt aufnehmen und darum bitten (am besten schriftlich), dass es zügig bearbeitet wird. ich hatte den Eindruck, das half ein bischen. ich habe von Nov. bis Feb. gewartet .... Aber ich kenne es von anderen auch kürzer (und auch länger ...).
TOI TOI TOI.

lass es nicht so nah an dich ran. Versuch doch mal während eines Spaziergangs in der derzeit wunderbaren Sonne zu visualisieren, dass du dieses Problem mitnimmst und dann irgendwo draußen "aussetzt".

Ein ganz lieber gute-abend-gruss geht mal an dich aus Berlin vom
engelchen

[Charl0tte]

Liebe Mucki, liebe Engelchen,

ja, das mit dem Geld. Leider hängt eben so manches Extra, das wir uns für unsere Gesundheit gönnen wollen, genau an diesem blöden Geld. Der Smoothie-Maker, eine Woche Entspannung mit dem Liebsten irgendwo, wo die Sonne scheint ....

Die Sorgen im Wald aussetzen - geniale Idee! Aber dann das mach' ich dann an einer Stelle, wo ich sonst nicht vorbeikomm, sonst lauern die dann das nächste Mal wieder auf mich und hängen sich wieder an mich dran. Ich probier's!!

Ich meld mich nochmal wegen Deiner Anmerkungen w/ TM und so, Engelchen. Ich halt's jetzt kurz und spring in mein frisch eingelassenes Basenbad. Das entspannt auch

Bis bald und liebe Grüße
Charl0tte