Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[icksy]

Hallo,
Vielen Dank für eure Worte.
Eigentlich hast du, Annette, genau beschrieben, wie es sich im Augenblick auch für mich gerade anfühlt und es ist wirklich ermutigend, dass man nicht als einzige so fühlt. Ich habe große Bedenken, dass ich mich vielleicht nur selbst betrüge, wenn ich einfach 'darüberhin sehe', wie krank ich tatsächlich bin.

Statistisch habe ich noch anderthalb Jahre, aber ich statistisch bin ich auch schon eigentlich seit zwei Jahren unter der Erde, derweil habe ich meine Tochter als Kindergarten-Karnevalsprinzessin erlebt, ihre Einschulung gefeiert, Freunde fürs Leben kennengelernt... Da ist 'ne Menge passiert,was auf dem Friedhof nicht gelaufen wäre. Und das ist das Prinzip, was mich trägt...

Ortrud: genau, Lapatinib ist das gleiche wie T.v.rb, ich glaub, ich hab den Handelsnamen statt des Wirkstoffs benutzt, ist nicht erlaubt, oder so. Sorry.
Meine Onkologin, die mich im letzten Jahr mit dem TDM1 körperlich so aufbaute, meinte, es wäre wohl (noch nicht) zugelassen, dass man beides gleichzeitig benutzt. Jetzt hat das Hirn Priorität und wenn das läuft, könnte man alles halbe Jähr vllt umstellen bzw. ändert sich an der Praxis was und es kann doch gleichzeitig laufen. TDM1 ist doch endlich in Dtld auch zugelassen, ich bekomme es mittlerweile regulär und nicht mehr als Härtefall-Lösung. So zumindest hab ich es verstanden.

Durch die schiere Anzahl und auch die wild verstreute Lage sind meine Hirnmetastasen inoperabel, deswegen keine Knife-Geschichten oder so. Es gab eine Bestrahlung nach dem Gießkannenprinip mit 33gy, mehr geht nicht und jetzt muss es die Chemo weiter richten. Die Radio hat wohl die Blut-Hirn-Schranke weiter aufgeweicht und die Medis könnten jetzt besser passieren. Ob dem so ist oder es nur ein Trost sein soll, kann ich nicht beurteilen.
Wie auch immer, Lapatinib wird ab heute laufen.

Alle Mädels hier: ihr seid wirklich eine tolle Truppe und halb habe ich Zweifel, ob ich mich einfach so zwischen euch schreiben kann. Eure Unterstützung füreinander ist echt beeindruckend (und falls das geschleimt klingt, schiebt es darauf, dass ich es ja 'an der Erbs' hab), ich hab das Gefühl, dass ich hier wirklich sagen kann, was Sache ist, ohne dass ich auf die Gefühle der Verwandschaft oder Freunde Rücksicht nehmen muss. Ich mein, alle sind sehr süß und hilfsbereit, aber man kann ihnen nicht alles vor den Kopf knallen, was einem selbst so im Schädel rumgeht.

Ich danke euch sehr.
icksy (die eigentlich Anita heißt aber schon viele Jahre unter diesem Namen hausieren geht und sich das wohl auch nicht mehr abgewöhnt)

[Maja57]

Hallo meine Lieben!
Nora ich hatte vorhin auch das gleiche Problem.
Schön ein Pieps von dir zu hören.
Maillot Alles liebe zum Hochzeitstag hoffe ihr habt euch das ein wenig schön gemacht.
Mußte auch gearde mal scharf nachdenken,bei mir sinds 32 Jahre.(Eh krass und das mit einemMann).
Ich hab nach meiner Diagnose auch gleich hier reingeschaut,hab mich dann später auch regestriert.
Ich bin auch so froh euch zu haben.
LG:Marion

[Nic74]

Hallo ihr Lieben!
Ich platze einfach mal rein: Ein Teil meiner Hirn-Metas soll nun wohl mit dem CyberKnife behandelt werden. Das könnte mir - zumindest vorerst - ein erneute Ganzkopf-Bestrahlung ersparen. Nun bin ich natürlich mächtig aufgeregt. Ich meine mich erinnern zu können, das einige von euch schon Erfahrung mit dieser Methode haben.
Könnt ihr mir kurz schreiben, wie viele Metas das bei euch waren? Können mehrere an einem Tag behandelt werden? Hattet ihr ihr Nebenwirkungen? Wie war der Erfolg? Wie war das mit der Kostenübernahme/Krankenkasse?
Ganz lieben Dank und allen eine erholsame, friedliche Nacht
Nic

[Maja57]

Liebe Ortrud!
Ich wünsche Dir alles,alles Liebe und Gute
zum Geburtstag .
Hoffe Du hast einen schönen Tag ohne Schmerzen ohne Chemo und irgendwelchen
Nebenwirkungen.
Lass dich von Deinen Lieben ein wenig verwöhnen!
LG.Marion

[Maillot]

Hallo Geburtstagskind Ortrud,
auch ich lasse die Korken für dich knallen, happy birthday!!!

Alles Liebe
❤️❤️Maillot

[Balu33]

Liebe Ortrud,
Ich schließe mich meinen Vorgängern an und wünsche dir einen sehr schönen Geburtstag im Kreise deiner lieben
Anette + icksy ihr habe genau den Nägel auf den Kopf getroffen. Ich fühle mich auch wie auf einer Achterbahn, mal himmelhochjachzend, dann im nächsten Moment wieder zu Tode getrübt. Aber ich lasse den Krebs auch nicht so nah an mich ran, das er mein Leben bestimmt. Ich habe aber auch noch nicht so viele Metastasen wie die meisten hier und ich denke dann wieder, bin ich in diesem Thread vielleicht falsch. Wenn mich das heulende elend packt, die Schmerzen in der Schulter zu stark sind, denke ich so das war es jetzt bald dabei möchte ich meine beiden Kids aufwachsen sehen. Bei meiner ED 2008 Darmkrebs, im fortgeschritten Stadium dachte ich , das ich nur noch meine Tochter in die Schule bringen möchte, jetzt ist sie in der 6. Klasse. Das habe ich geschafft und 2012 das Mamma-CA auch, jetzt möchte ich meinen Sohn auf die weiterführende Schule nächstes Jahr bringen. Dann mache ich wieder Pläne und bin so lebensfroh, als hätte ich nichts. Dann warte ich immer wieder mal das mich einer aufweckt und alles nur ein böser Alptraum war. Aber weit gefehlt, was Jammer ich!!! Ihr kennt das alles auch zu Genüge. Aber es ist schön hier bei euch zu sein. Am 13.10. habe ich jetzt einen Termin in Heidelberg, zwecks 2. Meinung.
Ich wünsche allen ein wunderschönes Wochenende ohne Behandlungen und Nebenwirkungen.
Maillot dir viele schöne Tage auf deiner Insel. Genieße jede Minute!!!
Nora auch dir wünsche ich noch viel kraft!
Seid alle ganz lieb gedrückt

[AMinCad]

Hallo Ortrud,

auch von mir unbekannterweise Happy Birthday! Lass Dich feiern! Ich wuensche Dir einen wunderschoenen Tag, und dass Du die Sch...krankheit zumindest zeitweise mental in ihre Schranken verweisen kannst!



Balu und Icksy: ich finde es auch troestlich dass ich nicht die einzige bin, der es so geht - ich dachte schon ich hab' echt einen an der Klatsche. Und ja, ich habe auch irgendwie ein schlechtes Gewissen, mich hier in diesen Thread so reinzudraengeln. Die Frauen hier haben schon so viel zusammen erlebt und erlitten, dass ich irgendwie das Gefuehl habe, es steht mir nicht zu, hier mit meinen vergleichsweisen Lappalien rumzukraehen...

Vielleicht brauchen wir einen anderen Thread?

[rosi 789]

Hallo Ihr Lieben,
beflügelt durch die Beiträge von Balu und Icksy ,wollte ich mich auch mal wieder melden.
Mein letzter Beitrag dürfte vom Februar diesen Jahres sein.
Da plante ich gerade meine Hüft OP und underen Umzug in die Innenstadt.
Zu der Zeit litt meine Tochter noch stark unter Depressionen.
Meine Hüft OP habe ich sehr gut überstanden ,den Umzug bewältigt und ihn keinen Augenblick bereut.Im Juli hatte ich dann eine pathologische Fraktur des linken Oberarms,die mir immer noch Probleme bereitet,da sich wohl eine Schraube der eingesetzten Platte gelöst hat...Doch ich kann auch positives berichten.Meine Lebermetastasen haben sich unter Xeloda stark verkleinert )
Und meine Tochter hat den Weg ins Leben zurückgefunden.Sie geht jetzt wieder in die Schule,hat eine psychotherapeutische Behandlung hinter sich und ist seit 5 Monaten verliebt!
Eigentlich sollte ich mit dem jetzigen Zustand zufrieden sein und trotzdem gibt es Tage,an denen ich mich aus dem Bett quäle und es unheimlich lange dauert,bis ich den Weg ins Bad finde.Hätten wir den Hund nicht,der raus müsste,gäbe es bestimmt Tage,an denen ich nicht vor die Tür gehen würde.
Dann gibt es Tage,an denen ich mich glücklich fühle und das Leben liebe.Und mich gleichzeitig frage, ob das okay ist.Vielleicht gehört diese "Zerissensein der Gefühle" dazu.
Ich bin froh,dass es andere gibt,denen es genauso geht.

Allen noch ein schönes Restwochenende!

Rosi

[Brigitte 1955]

Liebe Ortrud,
Auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zu deinem Geburtstag. Ich
wünsche dir, dass du diesen Tag genießen kannst. Alles Gute für das neue Lebensjahr und die Jahre, die noch kommen.
Alles Liebe🎂🍰
Brigitte

[Maillot]

Annette,Balu und Icksy,
ihr seid hier herzlich willkommen und drängelt euch hier nicht hinein, ganz bestimmt nicht! Für mich persönlich ist es aufbauend, auch mal gute Untersuchungsergebnisse zu hören und neuen " Plaudereien" zu lauschen. Ich war hier in diesem Thread auch mal der " Anfänger" - ist noch gar nicht so lange her. Und auch ihr werdet in diesem Thread mal die alten Hasen sein- so schlimm das auch klingen mag. Weil- ein bischen Metastasen gibt's leider nicht......wer sie hat, ist Fortgeschritten.

Liebe Grüße
❤️❤️Maillot

[Lola_R]

Liebe Annette, Balu, Icksy und all die anderen,
mir geht es ja auch so, dass ich von meinen Metastasen im Moment nichts merke - und sie natürlich trotzdem das ganze Leben umgekrempelt haben. Ich hatte auch überlegt, einen neuen Thread zu eröffnen (Meta-Anfänger oder so), aber vielleicht ist es ja wirklich schöner, wenn wir uns hier ein bisschen beteiligen können - denn auch wenn der akute Zustand (noch) sehr gut sein mag, hast Du natürlich recht, liebe Maillot, so wird es nicht bleiben, und wir alle hier sitzen irgendwie schon im selben Boot.
Für mich ist das ganz komisch: Mich beschäftigt diese Krankheit sehr viel; immer wenn Arbeit oder andere Alltags-Notwendigkeiten mich nicht ablenken, tauchen die Gedanken daran schwupps wieder auf. Es gibt gar nicht so vieles, was ich dazu überlegen kann; welchen Verlauf die Krankheit nehmen wird, kann mir ja niemand vorhersagen. Aber trotzdem fühle ich mich damit oft alleine. Meine Kollegen haben nicht wirklich eine Ahnung, was die Diagnose bedeutet, von der ich ihnen erzählt habe (kam ja per Telefon am Arbeitsplatz; da war was los, kann ich Euch sagen ...). Ich finde es auch ganz gut, wenn ich bei der Arbeit wenigstens den Anschein sehr großer Normalität wahren kann. Mein Mann ist großartig, kann sich aber auch nicht ständig mit meinen Problemen befassen. Und da ist es einfach schön, immer mal hier bei Euch zu lesen und zu wissen, dass es anderen so ähnlich geht.
Also: sehr herzliche Grüße in die Runde - und insbesondere an das Geburtstagskind! - und danke für die Gemeinschaft hier!
Lola