Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,


diese Entscheidung ist absolut die richtige in deiner Situation. ich kann das sehr gut nachempfinden. letztendlich geht es einfach darum, was DU leisten kannst und vor allem auch darum, danach zu handeln, was Du eben NICHT leisten kannst. Und da ja auch ich palliativ erkrankt bin, weiss ich ebenso wie du, dass Letzteres - das Kümmern um sich selbst, das Akzeptieren der eigenen Grenzen - eines der schwierigsten Dinge sind, die wir leisten müssen.

Das machst du aber echt sehr gut so. Klingt, wie eine sehr kluge weise Entscheidung.
und weißt du was: du musst nicht einmal unbedingt zu einer eventellen Beerdigung fahren. Deine Schwester würde es auf jeden Fall verstehen und vermutlich gar nicht erwarten. und den Verwandten kannst Du einfach klar machen, dass die Reise für dich nicht machbar ist. Das nimmt dir vielleicht noch mal etwas Druck von den Schultern.
Oder du tauschst: du fährst jetzt, um sie zu sehen und eben genau nicht mehr ... im Falle des Falles. Zu Lebzeiten haben die Beteiligten vielleicht mehr davon? Aber wenn Du zu dem Schluss kommst, das ist NICHT so, dann ist alles goldrichtig, was du schreibst.

Finanzielle NOt durhc Frühberentung ... da kann ich auch ein Lied von singen ... und ein schönes isses nich
So denke ich immer noch darüber nach, was ich tun könnte, um wenigstens 450 euronen dazu zu verdienen ... aber das ist wieder eine ganz andere Geschichte.

Nun kann man nichts mehr tun ausser warten. ich sende Euch viele - der Rest ist Schicksalsfügung.
Deine Schwester ist den Weg gegangen, den SIE sich ausgesucht hat und das muss man akzeptieren. Dass es bessere Krankenhäuser für sie gegeben hätte (siehe beispielsweise Tündels geschichte) , dass sie sich dadurch vielleicht jetzt nicht aufs Messer Schneide bewegen würde - es ist wohl Zeichen von grosser Liebe, das nun zu akzeptieren, dass es so ist, wie SIE wollte.
Dabei wünsche ich dir Gelassenheit und auch die dafür nötige Distanz, viel Kraft, die man dafür braucht und die Zuversicht, das Schicksal möge zu Euren Gunsten entscheiden.

Alles liebe
birgit

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

vielen Dank für eure lieben Worte. Heute hat meine Schwester ihren 50sten Geburtstag. Leider wird sie seit gestern Nacht wieder beatmet. Sie schafft es einfach nicht ohne. Sie hat wieder eine Lungenentzündung. Die Ärztin hat mir erzählt, dass man von dem Lungenwasser etwas zur histologischen Untersuchung eingeschickt hat. Das Ergebnis - Tumorzellen im Wasser, zwar wenig - aber. Man will aber nochmal testen. Sie meinte, dass die Prognose dann sehr schlecht ist. Ich habe ihr gesagt, dass ich weiß, dass auch so die Prognose gar nicht gut ist. Dem hat sie nicht wiedersprochen. Sie meinte, dass es gerade wieder sehr kritisch aussieht. Ich könnte am Spätnachmittag nochmal anrufen, evtl. wollen sie extubieren. Haben sie aber jetzt doch nicht gemacht. Es geht ihr wohl zu schlecht. Sie hat wohl auch versucht mich telefonisch zu erreichen. Sie will aber nicht auf den AB sprechen, deshalb habe ich keine Nachricht bekommen. Nächste Woche will sie mal schauen, ob sie mir die Ergebnisse der Histologie der ersten OP und andere Unterlagen schicken kann. Ich weiß ja bislang nicht um welche Art Eierstocktumor es sich handelt, ob im Gesunden geschnitten etc. Ihr kennt das ja.

Ja, das mit dem Arbeiten. Vater Staat gewährt mir nach mehr als 32 Jahren treuer Dienste im selbigen eine Rente, die knapp über Hartz IV liegt. Da ich aber noch Betriebsrente, in die ich jahrelang eingezahlt habe, bekomme, erhalte ich auch keine Zuschüsse. Birgit, du kennst das ja, wie ich lese.
Ich sollte eigentlich auch so ein bißchen nebenher arbeiten, weiß aber auch nicht so Recht was und vor allem war ich die letzten Jahre monatelang im Krankenhaus, mal hier was operiert, dann wieder da was operiert, Chemo, Psychiatrie. Was mit meiner WS wird weiß ich auch nicht. Eine Neurochrirugin, sehr renomiert, meint eine OP wäre sehr umfangreich, aber auf Dauer unumgänglich. Mal schauen was mein Neurochirurg meint. Nächste Woche nochmal in die Röhre mit kontrastmittel.

Ich wünsche euch einen schönen und sonnigen Herbstsonntag

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

heute bin ich an deinem Satz hängengeblieben "Was mit meiner WS wird weiß ich auch nicht" Steht WS für Wirbelsäule? Was ist da los? Metas? Oder ein sonstiges Problem? Ich habe ja gelesen, dass Du selbst an zwei "Baustellen" kämpfst - MammaCA und HautCA. Das an sich ist ja schon unglaublich.
Wieviel Kraft das kostet.
Hast Du eigentlich jemanden an Deiner Seite? Oder mußt Du da als Einzelkämpferin durch? Das kann man sich ja in der Regel nicht aussuchen ... Traurigerweise.

Wäre es nicht so existenzbedrohend, müßte man einfach mal feststellen, dass Menschen wie Du und ich und soooo viele andere hier nicht dazu genötigt sein sollten, sich über einen Zuverdienst von 450 euro nachzudenken. Leider sieht die Realistät anders aus.
Ich grübel da auch beständig nach. Zum einen darf man dann den Satz nicht überschreiten, zum anderen dürfen es nicht mehr als 3 Stunden pro Tag sein. Körperölich anstrengend darf es auch nicht sein. Da bleiben ja nicht viele Möglichkeiten?? Also eher so gaaar nichts.
Gräm dich nicht.
dinge, die man nicht ändern kann, muss man akzeptieren. das sage ich mir dann immer selbst.

Liebe Sybille, ich sende Dir mal ein riesen Paket Kraft
LG
Birgit

[Sybilles]

Liebe Birgit

vielen Dank für deine Zeilen. WS steht für Wirbelsäule. Ich habe dort Fibrome und eine große Zyste. Schon seit Jahren, habe aber jetzt schon das ganze Jahr erhebliche Schmerzen und Probleme mit dem Laufen und Stehen. Es kann sein, dass sich die Lage oder Größe verändert hat. Das wird morgen geklärt.

Ja, das mit dem Arbeiten ist echt schwierig. Ich weiß auch nicht wirklich wie ich das hinbekomme, mache mir da aber jetzt auch keinen Stress.

ich bin alleinstehend, habe aber wirklich gute Freundinnen und einen guten Freund (ehemals Kollege ).

Ich habe jetzt den OP-Bericht von meiner Schwester bekommen. Das hört sich alles nicht gut an.

Das Wichtigste: FIGO IIIc

Fortgeschrittenes Ovarialkarzinom mit ausgedehnter Peritonealkarzinose, Metastasen Colonflexur links, Sigma/Rektum, Serosa Dünndarm, maligner Pleuraerguss bei sekundärer bösartiger Neubildung der Pleura, Pleurametastasen

Entfernt wurde damals: Uterus mit beiden Adnexe, Omentum majus, Rektum, Peritoneum, Gallenblase. Laut dem Bericht war die Lage katastrophal, überall war der Tumor mit Organen verwachsen. makroskopischer Tumurrest zwischen Leberlappen und Zwerchfell < 10 mm

Bei der OP anwesend bzw. dazu gekommen: 3 x CA, 2 x OA, 4 Schwestern, OP-Zeit: mehr als 6 Stunden.

Seit heute hat sie einen Luftröhrenschnitt

Ich werde mich jetzt in die Wanne pflanzen und ein heißes Bad genießen.

Einen schönen Abend

[Tündel]

Hallo Sybille,

zunächst einmal: Figo 3c haben hier mehrere von uns, damit kann man durchaus länger bis lange leben!!! Hoffnung also nicht aufgeben!

Was die derzeitige Situation betrifft, muss ich unserem Engeli leider Recht geben, deine Schwester ist den Weg gegangen, den sie sich selber ausgesucht hat! Vielleicht hätte es andere Wege und Krankenhäuser, andere Chirurgen oder Spezialisten gegeben. Hätte, wäre, wenn und aber....

Da jetzt nach zu tarocken, ist müßig und unnötig! Wir alle hier können, ebenso wie du nur wünschen, dass das jetzt gut ausgeht! Und ihre Entscheidung zu akzeptieren! Schwer, aber nicht zu ändern!

Du braucht deine Kraft für dich selber!
In diesem Sinne: Nutze sie! & Viel Spaß beim Baden!

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

für die morgigen Abklärung/Diagnose der Wirbelsäulenproblematik wünsche ich Dir alles Gute. Fibrome an der WS? Davon hatte ich noch nie gehört. mein Söhnchen hat einige sehr sehr kleine an der Rückseite des Oberarms. Aber da stören sie halt auch nicht.
Meine Daumen sind für dich gedrückt. Eine OP an der WS - - das würde sich auch für mich risikoreich anhören und beunruhigen. Aber wenn es dauerhaft Beschwerden macht, muss man wohl etwas tun.

Der OP Bericht hört sich für mich eher nach "Standard" an. So sah es bei ganz schön vielen von uns aus. Figo 3c haben auch die allermeisten. Es ist das Stadium, in dem diese Tumore meist erst gefunden werden. Alles vor diesem Stadium sind in der Regel zufällige Befunde und irgendwelche Glückszufälle.
Klar ist ein Tumor, der sich das Bauchfell, das um jedes Organ gespannt ist, als Verbreitungsweg sucht, überall verwachsen. Das macht die OP ja so schwierig. Ich selbst bin übrigens 9 Stunden lang operiert worden und hatte dabei 1 mal Herzaussetzer/stillstand. Es gab ein rechtes "Schlachtefest" mit vielen Blutübertragungen Also auch das ist eine operativ zwar schwierige, aber doch auch Standardsituation.

Die Tatsache, dass alle Ärzte mal dabei waren während der OP, zeugt nicht davon, dass sie alle deiner Schwester helfen wollten oder es notwendig war, sondern davon, wie interessant diese OP für sie war. Und dass es sich um ein für dieses kleine KH sicher äußerst seltene OP-Situation war. Da werden alle gerufen, damit sie sich am lebenden Objekt "weiterbilden". Sorry mein Sarkasmus. ich entstamme einer Medizinerfamily.

Tracheotomie ist gut. Deine Schwester kann dadurch wieder oral ernährt werden. Und die spätere Entwöhnung von der Fremdbeatmung funktioniert i.d. Regel besser, weil keine Atemnotpanik ausgelöst wird. Außerdem ist es viiiieeel angenehmer für den Patienten. Weiß ich aus eigener Erfahrung. ich wurde lange Zeit nach einem schweren Unfall künstlich beatmet. naja, und mit etwas Glück kann sie mit einem Sprechaufsatz sogar sprechen. Bei mir hatte es nicht funktioniert, aber da hatte ich extremes Pech. Fand ich damals aber auch nicht relevant. hab eh kaum was mitbekommen.

Ohne jetzt irgendwas schön reden zu wollen, finde ich, dass Deine Schwester noch eine echte Chance hat. Der OP Bericht ist nicht ganz verheerend.
o.k. die OP ist sicherlich schlecht durchgeführt worden. Pleurametas sind auch mist und die massive Darmbeteiligung bringt grosse Risiken mit sich (Blutungen oder die Nähte halten nicht). Aber es ist nichts, wo man nicht noch Hoffnung haben könnte. Den belassenen Tumorrest (steht eigentlich irgendwo R < 1 ??)würde eine Chemo schaffen können.

Es ist ganz entscheidend, dass sie sich nun zügig erholt. Und schnell fit genug für eine Chemo wird. Damit der Tumor nicht nachwächst bevor die Chemo kommt. Aber das sollte eigentlich zu schaffen sein. Sie ist ein relativ junge Frau in hoffentlich guter Grundkonstitution.

So, ich werde es dir jetzt gleich tun und die Wannensaison eröffnen.

Sende Dir aufbauende Badeschaumgrüße
Du machst das super!!

Birgit

[Sybilles]

Guten Abend

Ich und meine Geschwister haben eine Neurofibromatose Recklinghausen, das ist eine genetische Erkrankung. Fibrome bilden sich deshalb überall.
Bei mir kommt noch eine große Zyste dazu. Lt. heutigem MRT allerdings gleichbleibend wie in den Jahren vorher. Er meinte könnte auch vom Becken kommen. Ich soll es mit dem Neurochirurg besprechen, ob eine OP sinnvoll erscheint oder ein Becken-MRT nachgeschoben wird. Ich bin ganz und gar nicht scharf auf eine WS-OP, zumal die nicht ganz ohne wäre.

Ich habe heute nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie war ganz erstaunt, dass im OP - Bericht schon von Pleurametastasen die Rede ist. Das wusste sie nicht. JEtzt will sie den Bericht mal lesen.

Jetzt wird versucht sie von der Beatmung zu holen und dann die Drainagen aus dem Brustkorb zu holen. Sie meinte, dass kein Wasser mehr raus läuft, es aber sein kann, dass es wieder nachläuft. Insgesamt macht sie wenig Hoffnung auf ein einigermaßen gutes WEitergehen. Ob sie das Krankenhaus nochmals verlassen kann konnte sie mir nicht sagen. Auch was weiter an Therapien geplant ist, wird erst mal aufgeschoben. Meine Schwester ist in keiner guten körperlichen Verfassung, scheint jedoch psychisch recht gut dabei zu sein. Die Ärztin meinte, dass sie kämpft. Wäre ja schön, wenn ihr noch eine einigermaßen erträgliche Zeit bevorstehen würde.

Ich wünsche euch einen schönen Abend