Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Balu!
Auch meine Daumen sind gedrückt.
Da haben wir ja schon mächtig Übung drin.
LG.Marion

[biker55]

Hallo Balu,

hier der Link dazu vom DKFZ:

http://www.dkfz.de/de/presse/pressem...n-Therapie.php

Alles Gute und LG aus Heidelberg
biker55

[freundchen70]

Hallo an Alle,
hatte heute den Termin zur Blutentnahme in Heidelberg.
2,5 Stunden hingefahren bei miesem Wetter.
Blut abgezapft und keinen weiteren Termin. Als ich nachfragte, sagte man mir, wenn die Therapie umgestellt würde, sollte ich mich melden. Dann würde wieder Blut abgenommen.
Tumorzellen im Blut hat man natürlich gefunden. Und was mach ich jetzt damit????
KEINE AHNUNG

Was ein SCHE....
Wieso kann ich nicht mal Glück haben?

Die Aktion hätte ich mir echt sparen können.

Am Sonntag geht´s aber erst mal in den Urlaub. Die Kinder freuen sich schon. Wir konnten ja wegen meiner neuen Diagnose unsere Sommerurlaub nicht antreten.

Wer weiß etwas über Tumorzellen im Blut??
Könnt ihr mir etwas dazu schreiben?

Hey Balu, wie war es bei dir?

Ich wünsche euch allen schöne Tage
Grüße

[Balu33]

Guten Morgen zusammen,
Wir waren über 3 Std. Hinzu unterwegs. Von einem Stau in den nächsten ich hatte solche Rückenschmerzen (aua) dort ging es aber dann schnell. Habe mir gerade einen Tee gezapft dann kam ich schon dran.
Es war ein gutes informatives Gespräch. Die Ärztin wär schockiert das trotz der Schmerzen noch kein erneutes sklettszinthi, ct gemacht wurde.
Gerade wegen den Schmerzen müsste geschaut werden, ob die nicht von einem weiteren Herd im bauchraum kommen.
Aber sie sagte auch die Unterlagen die die Klinik mir kopiert hat wären sehr unregelmässig von der Onkologie keine vernünftige Nachsorge, obwohl die schultermetastase ja eindeutig vom Darmkrebs kommt. keine richtigen, gescheiten Befunde auch die tumormarker fehlten, da ich ja den Darmkrebs in mir habe, bräuchten wir auch den CEA-Wert.
Es hätte evt. Auch eine leichte Chemotherapie dazu gehört. Kurzum sie meinte in dem Marienkrankenhaus wäre ich im Moment gar nicht gut aufgehoben (durcheinander weg. der Fusionierung und Abriss, sowie Umzug.
Ich fragte dann ob ich nicht dort bleiben kann, aber die haben wohl nur 13 notfallbetten und so müsste ich immer zu den Untersuchungen (ca.150km) kommen, sie empfahl mir das Nordwestkrankenhaus, Frankfurt.

Jetzt habe ich heute um 10.15uhr im nordwestkrankenhaus einen Termin. Im Hinblick auf das Ganze soll ich eine Tasche mitbringen und werde zur weiteren schmerztherapie-Einstellung dort bleiben.
Mit den krebsstammzellen ist soweit vorangeschritten, das es wohl in ca. einem halben Jahr auf den Patienten zugelassen wird und ich auf jeden Fall davon profitieren werde.
So jetzt werde ich mich langsam fertig machen, von den Kids habe ich mich mal verabschiedet und hoffe das es mir bald besser geht.
melde mich wenn ich mehr weiß.
Haltet alle schön die Ohren steif und bleibt weiter guter Dinge
Freundchen70:
Das mit deinem Termin, mit keinem Termin war ja doof. Dir und deiner Familie wünsche ich wunderschöne Ferien.
Mal schauen ob wie am 24.10. nach Wien können

[Fink]

Liebe Balu
Ich Hoffe für dich das du dort die richtige Hilfe bekommen wirst,habe von der
Klinik auch schon Positives gehört,da eine richtige Schmerz Therapie absolut
wichtig ist,wir sind schon schlimm genug dran müssen wir nicht noch
unnötige Schmerzen ertragen.
Mir hatten die Ärzte auf der Palliativ Station sehr geholfen und mich sehr gut eingestellt.
So ich werde auch in 2 Stunden Abgeholt und nach Frankfurt gebracht,
habe Herz klopfen und hoffe das sie diese drei neuen Baustellen Behandeln können und vor allem das die kk mit Spielt.
Aber auch mir geht es von den Gedanken auch sehr oft so,das ich glaube das wir Fortgeschrittenen Pat nicht mehr so wichtig bei den Onkologen sind.
Mir wurde zum Beispiel erzählt ich solle noch mal mit dem Lungen Befund abwarten und beobachten lassen.
Wenn mein Hausarzt die Befunde nicht genau gelesen hätte wüste ich bis heute noch nicht das ich jetzt auch noch einen in der Lunge hätte,der
Befund lag unbemerkt bei den Onkologen und mir wurde erzählt es sei alles in Ordnung.
Auf was soll ich warten sagte ich das sie mir an Weihnachten sagen wir können nicht s mehr für sie tun???
Jetzt nehme ich meine Therapie selber in die Hand mein Vertrauen ist weg.
Habe ja extra noch mal die Klinik vor kurzem gewechselt aber jetzt
bin ich genauso dran wie vorher.
So ihr lieben ich mache mich jetzt auch mal fertig für die Reise.
Nora

[Maja57]

Ihr Lieben!
Da hoffe ich doch ,das es schnell besser wird mit den Schmerzen Balu.
Bei mir hat der Hausarzt das immer prima hinbekommen.
Freundchen schönen Urlaub wünsche ich Dir mit Deiner Famillie.
Ich konnte dieses Jahr auch nicht,sind sonst auch immer mal zur Nordsee,aber einfach keine Kraft.
Nora,ich mußte schmunzeln über Dein Spruch: Jetzt nehme ich meine Therapie selber in die Hand.Richtig so.
Maillot,hoffe Dir ist die Insel gut bekommen.
LG.Marion

[Kamala]

Liebe Nora,
ich habe auch manchmal das Gefühl dass man bei manchen Ärzten nicht mehr so wichtig ist wenn es keine Heilung mehr gibt. Ich hatte auch mal einen suspekten Befund in der Lunge und eine Ärztin im Krankenhaus hat so getan als ob das ja nun bei meinen schon vorhandenen Lebermetas auch egal wäre, weil es ja eh so schlecht um mich steht. Ichatte das Gefühl bekommen ich lebe vielleicht noch ein paar Wochen. Das ist jetzt 1,5 Jahre her und mir geht es einigermaßen. Ich glaube manche Ärzte können sich nicht nicht vorstellen dass für uns Erkrankten auch wenn es vielleicht nur ein oder zwei Jahre sind viel bedeutet.
LG
Kamala