Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

bevor der Tag zu Ende geht, wollte ich noch festhalten, dass heute "mein Krebs" seinen zweiten Geburtstag feiern konnte. Klingt vielleicht schräg, aber ich wünsch mir mal, dass er noch viele Geburtstage feiern kann.

Bin hundemüde, war heute den ganzen Tag auf einem Sing-Workshop und falle jetzt in die Heia. Schlaft gut!

Liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Meiner hatte neulich den 3. Burzeltach .
Liebe Grüsse
die mucki

[schnecki2014]

Huhu CharlOtte!

Gratulation, ich freu mich für dich, auf das alles weiter positiv verläuft.

Ganz liebe Grüße schneckili.

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

am 2.10. warst Du bei Deinem Onkologen, es ging auch um bildgebende Untersuchungen. Du hattest hier berichtet. Das Berliner Engelchen (huhu liebe Birgit!) hat in ihrem Königinnenthread gerade dazu etwas geschrieben und ich verpflanze das mal einfach hierher in Dein Zuhause.
Als ich von Deinem Besuch bei Deinem Onkologen und von dem Gespräch gelesen habe, wollte ich auch spontan etwas dazu schreiben, und dann ist es aber irgendwie verschütt gegangen.
Zuerst war ich gerührt von dem, was Du berichtet hast. Denn Dein Onkologe hat sich, glaube ich, richtig Mühe gegeben, gut auf Dich einzugehen. Auf Deine Art, den Untersuchungs- und Behandlungsvorschlägen zu begegnen (! denn das sind sie. Meist nicht als solche vorgetragen, leider. Aber es sind Angebote, die man eben annehmen oder auch nicht annehmen kann. Meine Güte... habe ich bereits von Dir gelernt!). Das ist selten, dass ein Arzt die Zeit und Muße hat. Eine andere Sichtweise macht Mühe, und sie zu thematisieren und zu diskutieren, trotz eigener Überzeugung, Hut ab. Der Onkologe schätzt Dich sehr, dessen bin ich sicher. Egal, wie es bei Dir unterm Strich angekommen sein mag, liebe Lotti.
Ich glaube, ob man die Behandlungsvorschläge annimmt oder nicht, hat ganz viel mit einer Grundsatzentscheidung zu tun. Ein Schalter, den man umgelegt hat. Alles kritisch zu prüfen zum Beispiel. Wenn diese Entscheidung, alles zuerst zu hinterfragen und nicht als gegeben hinzunehmen, erstmal gefällt ist, ist es eine logische Konsequenz, auch die weitere Diagnostik zu hinterfragen. Vielleicht sogar, mißtrauisch zu sein. Ob berechtigt oder nicht. Durch was auch immer ausgelöst.
Ich weiß gar nicht, ob es da eine große Rolle spielt, wie gefährlich eine Erkrankung tatsächlich ist, ob lebensbedrohlich oder nicht. Und ob man ohne Untersuchungen riskiert, in eine Notfallsituation geraten zu können. Ich kann die Sichtweise Deines Onkologen sehr gut verstehen, ich hätte vermutlich sogar ähnlich wie er argumentiert, um Dich zu überzeugen. Aber Du hast Deine Entscheidung diesbezüglich getroffen. Natürlich kannst Du sie jederzeit revidieren und überdenken, hinterfragen und Dich umentscheiden. Natürlich werden immer wieder Menschen versuchen, Dich von etwas anderem zu überzeugen. Das muß nicht automatisch bedeuten, dass man Dich nicht sieht mit dem, was Du tust, ganz im Gegenteil. Wie die liebe Nachricht von Birgit ja auch zeigt. Du machst deutliche Spuren! Und es führt zumindest bei mir und sicher auch bei anderen immer wieder zum Innehalten. Und auch, wenn auch eher unkommentiert, zum doch hinterfragen.
Hätte ich Dich bloß vor 5 Jahren getroffen! Mir wäre einiges erspart geblieben. Aber es ist wie es ist.

Jedenfalls: ich denke auch viel über das nach, was Du anstößt, so klug und reflektiert, auch wenn ich hier nicht so viel darauf reagiere, es kommt an.

Liebe Charl0tte, hab es gut!
Viele liebe Grüße
Edeka

[Charl0tte]

Hallo liebe Edeka,

Deine grüne 'Laterne' leuchtet, da will ich Dir gleich noch antworten. Wie treffend Deine Formulierungen immer sind! Natürlich weiß ich, dass hier alle Betroffenen alle Geschichten, Ansichten, Fragen, Hinter-Fragen, alle Entscheidungen für oder gegen Untersuchungen, Behandlungen usw. aufmerksamst lesen, im ureigensten Interesse. Aber die Wahrnehmung durch andere erschließt sich einem natürlich direkter, wenn auch direkte Reaktionen, Meinungen kommen, wenn diskutiert wird. Deshalb lieben Dank an Dich - und ans Engelchen!

Und wie wahr, wenn Du sagst:
"Natürlich kannst Du sie jederzeit revidieren und überdenken, hinterfragen und Dich umentscheiden. Natürlich werden immer wieder Menschen versuchen, Dich von etwas anderem zu überzeugen. Das muß nicht automatisch bedeuten, dass man Dich nicht sieht mit dem, was Du tust, ganz im Gegenteil."

Das werde ich ggfs. auf tun. Wenn es sich für mich richtig anfühlt. Und wenn - wie Engelchen so zutreffend gesagt hat - Nutzen und Risiko sich für mich als im richtigen Verhältnis befindlich darstellen. Charlotte bedeutet "freie Frau" und als solche kann ich jeden Tag, den ich am Leben bin, neu entscheiden, was ich tun möchte - und was nicht.

Ihr Lieben
eine gute Nacht für Euch alle
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charl0tte,
ohne große Umschweife weil ich Dich noch grün leuchtend erwischen möchte: Ich respektiere und schätze Deine Entscheidungen sehr! Sie sind immer mit Bedacht getroffen.
Ich wünsche Dir einen schönen restlichen Abend und eine gute Nacht!
Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Charlotte,

niemals geht es mir darum, dich von etwas anderem zu überzeugen. Aber ich glaube, Du weißt das eh schon. Ich gehöre zu der Art Menschen, die einfach leidenschaftlich gerne denkt. Sieh meine Äußerungen einfach als Gedankenspiele, die ich an und in deine Welt schicke, die gerne "anbandeln" würden mit deinen frei herumschwebenden Gedanken, um dann wieder kreativ-neues zu schaffen ...

Möchte nicht versäumen, dir zu gratulieren
zu deinem "Küken-Geburtstag". Aber sicher werden noch viiiiieeeellleee folgen, das is doch eh schon klar

ich bin müde und gerädert, ich schleiche mal in mein Bettchen.
Gute Nacht

@liebe unter-wohnende Ulrike,
Wie lange in aller Welt musst Du denn noch auf die Ergebnisse aus Essen warten ??? So n Quatsch, das braucht das keine Patientin. Ein geübtes radiologen Auge kann immer ne Schnell-Befundung machen
nur woll´n müssen´se halt.

na gut, dann werden wir halt mal alles tun, um dir die Wartezeit möglichst angenehm zu gestalten. Dafür habe ich bis jetzt noch kein Smoothie-Rezept kreiert, - aber dann arbeite ich mal dran muss wohl Baldrian und Kamille enthalten
vor allem aber fange ich jetzt schon mal an, dir die Daumen zu drücken. Du hattest an anderer Stelle mal geschrieben, dass zurückliegende Rezidive bei Dir mit Organbeteiligung waren, das ist ja Mist. Ich hoffe sehr, es sieht diesmal besser aus. Ist bei Dir eigentlich der TM aussagekräftig oder nicht?

Am besten schickst du die Gedanken mal in den Urlaub und fängst erst wieder in einer Woche an, sie wieder zuzulassen. tjaja, wenn das mal so einfach wäre .... davon würde ich dann auch profitieren.
Aber man kann es sich ja mal vornehmen, oder ? und üben üben üben ....
Alles gute für dich liebe Ulrike.

Dir auch eine gute Nacht
LG Birgit

[ulrikes]

Hallo Birgit,
das UK Essen ist für PET-CTs aus meiner Sicht echt nicht sehr einfühlsam. Abgesehen davon, dass sie sich vor Ort gar nicht für die vorher eingeforderten Werte (Kreatinin und TSH) interessiert haben. Den Kreatinin-Wert hatte ich extra in der Woche vorher nochmal messen lassen und das Ergebnis konnte ich daher dort noch nicht durchgeben. Keine Nachfrage vor Ort. Auch meine Mitteilung, dass ich Hashimoto habe, wurde dort nicht weitergegeben, was mal wieder zu 2 Diskussionen mit Ärzten führte. Das erste Mal auch nur, weil ich mich weigerte meine Zustimmung zum CT zu geben. Die interessierten sich dann nur noch dafür, dass ich nicht schwanger bin. Für meine anderen CDs oder Arztberichte gab es auch null Interesse. Hätte Lust sämtliche Amok-Mobile hier für einen Auto-Korso dort zu verwenden.
Die Aussagekraft der Untersuchung dürfte wohl zwischen meinen Lieblingsaussagen von Radiologen liegen ("Da ist Wasser in der rechten Pleuraspalte, aber nicht so viel bei Vergleichs-CD" [kein Wunder, da waren es auch über 3,5 Liter] --> aber zum Ausmessen oder Schätzen der Menge fehlte die Lust... ODER "Galle klar abgrenzbar" [war mir vorher schon klar, da ich mich bei der letzten OP von meiner Galle hatte scheiden lassen, da sie eine Beziehung mit einer Metastase eingegangen war]). Warum dieser Wettkampf zwischen Ärzten besteht, wer bei mir auf NoGo-platz 1 landet, weiß ich nicht.
Das mein Gyn gerade urlaubt, ist doof, aber ich weiß eh noch nicht, ob ich allen Aussagen aus E glauben werde. Ein aussagekräftige Untersuchung sieht für mich definitiv anders aus. Das mit dem Organbefall im Gegensatz zu Metas im Perinoteum erhöht die Überlebenswahrscheinlichkeit. Mit Zwerchfell-Nähten und Co. kenn ich mittlerweile ausreichend aus. Es gibt vieles mit dem frau besser leben kann als dem "Zettelchen am Fuß".

Lieben Gruß
Ulrike
P.S. Ich hoffe, ich habe keinen mit meinem Galgenhumor zu sehr verletzt, aber er ist ein Pflaster auf den noch offenen Wunden.

[Edeka]

Liebe Ulrike,

Untermieterin bei Charl0tte. Mich jedenfalls verletzt Du mit etwas Galgenhumor kein bißchen. Ich erlebe genau das, was Du beschreibst, immer wieder.

Gerade wenn man mehrere Erkrankungen hat, die alle im Blick behalten werden müssen, weil sie sich zum Teil gegenseitig behindern, was Diagnostik und Behandlung angeht, kann es sehr schnell sein, dass es erhebliche Probleme bei Arztbesuchen gibt.
Dass z.B. Dein Hashimoto bei der Radiologie nicht berücksichtigt wird... total normal und bei genauerer Betrachtung auch logisch. Aber für Dich unter Umständen eine Vollkatastrophe, denn so ein Kontrastmittel bei Kontraindikation.. total super. Da kann man schon mal in eine lebensbedrohliche Situation geraten.
In der Regel ist es so, dass ein Arzt, der bereits ein paar Jahre in seinem Fachgebiet tätig ist, eben genau das im Blick hat. Und nur das. Zeitmangel und Röhrenblick. Ich brauche Untersuchung xy um Diagnose xyz zu stellen.
"Ach, sie wollen die Untersuchung nicht machen lassen?" Da wird man als Patientin ganz schnell in die Ecke unkooperativ gesteckt.
Montag war ich wegen meiner Autoimmunerkrankung bei einer sehr freundlichen und gründlichen Rheumatologin. Sie möchte, dass ich die Polineuropathie in den Füßen beim Neurologen abklären lasse. Dafür werden Nadeln in die Füße gesteckt. Patientin hab acht!!: "Aber - Ich hab doch ein Lymphödem in den Beinen. Da darf nix reingesteckt werden!" "Ach, das ist nicht schlimm. Tut nicht mal so weh wie Akupunktur!" Es geht nicht ums wehtun, es geht um eine u.U. lebensbedrohliche Komplikation namens Erysipel/Wundrose beim Lymphödem. Aber man sieht mein Lymphödem kaum, deshalb wird es bagatellisiert und nicht als solches berücksichtigt.
Die Rheumatologin müsste sich ohne die neurologische Abklärung viel länger mit mir unterhalten und meine geschilderten Symptome genauer voneinander abgrenzen, um zu gucken, was ist Polineuropathie und was gehört zum Lymphödem. Aber dafür fehlt die Zeit und ich soll mir Nadeln ins Ödem stecken lassen...
Traumatisierte Edeka reagiert mit mehreren Tagen Schieflage. Weil Ärztin eigentlich gut aber alles zusammen eben für einen Arzt einfach nicht mehr händelbar. Und mir wird zum wiederholten mal klar: wenn ich nicht aufpasse wie ein Schießhund, jede Untersuchung mit anderen Krankenheiten, die ich ja nunmal alle (Danke!) habe, abkläre, und zwar bevor sie durchgeführt werden... da hat man schnell das Zettelchen am Fuß. Ups! Ich hab es im Rahmen meiner Krebsdiagnose erlebt.
Das war mein Wort zum Samstag. Es musste raus.

Liebe Ulrike, Du merkst, ich kenne das Problem. Es passiert immer und immer wieder. Je mehr Erkarnkungen parallel, desto wahrscheinlicher ist, dass es Schwierigkeiten bei Arztbesuchen gibt. Wir müssen quasi Multimedizin in eigener Sache studieren und dann immer wieder in Diskussion treten. Und ohne Doktortitel haben wir ganz schlechte Karten bei diesen Gesprächen. Obwohl es um uns geht. Nur um uns.
Es ist ein Dilemma. Wenn Du oder eine von unseren Kolleginnen hier eine Idee zur Abhilfe hat, her damit. Ich brauche sie.

Mit vielen lieben Grüßen an alle
Edeka

P.S. Bitte entschuldigt die harte Ausdrucksweise. Ich bin gerade, auch wegen dieses Problems, ziemlich am Limit. Sanft sein parallel... schwierig.