Chondrosarkom in der schädelbasis

[Pranger 1]

Hallo Bärbel schön dich kennen zu lernen. Also bin 40 Jahre alt komme aus Tirol. Habe 3 Kinder (20,11,8).
Habe Angst vor diesem Tumor in meinem Kopf. War in Heidelberg bei 35 Bestrahlungen. Hatte wahnsinnige Platzangst bin nur mit Beruhigungstabletten hinein. Nun warte ich ungeduldig auf den Befund, den ich erst um den 20.11 bekommen werde. Bin teilweise nervlich ziemlich am Ende. Ist es dir anfangs auch so ergangen? Wie gehst du damit um? Erzähl ein bisschen von dir.
Ganz liebe Grüße aus Tirol

[Jill1207]

Ich bin Mitte 30 und habe zwei kleine Töchter (5 & 3).
Bei mir ist der Tumor vor 3 Jahren in den letzten Wochen der Schwangerschaft aufgetaucht. Das hat uns auch ordentlich umgehauen. Aber dank einem noch nicht mal 2-jährigen Kleinkind und einem Säugling blieb nicht viel Zeit zum Grübeln.
Aber es holt meinen Mann und mich auch heute noch ab und zu ein und macht uns traurig. Nichts ist mehr wie vorher, grade weil durch den Turmor, die OP und die Bestrahlung Einschränkungen geblieben sind, die vielleicht nicht übermäßig gravierend aber oft doch sehr störend und nervig sind.
Die Angst kommt insbesondere vor herannahenden Untersuchungen durch. Aber wir lernen immer besser damit umzugehen ...
Es dauert einfach seine Zeit bis man diesen Schock überwunden hat und diese Zeit solltest du dir auch selbst geben. Ich habe mich auch oft selbst gestresst (und tue das auch heute noch), weil es "ja schon" 3 Jahre her ist. Die Freunde sehen mich auch alle als geheilt an und sind immer wieder aufs neue überrascht, wenn Untersuchungen anstehen oder ich mir bei manchen Dingen schwer tue.
Kopf hoch! Du hast einen ganz schlimmen und anstrengenden Teil schon hinter dir.
lG Bärbel

[Pranger 1]

Hallo aus Tirol

Danke liebe Bärbel das du mit mir schreibst. Du hast den Tumor schon 3-Jahre. Ist dein Tumor kpl. weg? Zu mir haben sie gesagt er ist verkapselt und es bilden sich keine Metastasen glaubst du das stimmt? Warst du auch in Heidelberg Bestrahlung?

[Jill1207]

Ich bin 2011 in HD operiert worden und kurz darauf auch im HiT bestrahlt worden.
Mein Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, da er zum Einen zu nahe am Augenmuskelnerv sitzt und zum Anderen sich um die Hauptschlagader im Kopf gewickelt hat. Wieviel allerdings vom Tumor entfernt wurde wollten wir gar nicht wissen ...
Ob sich Metastasen bilden können? Mir wurde ebenfalls gesagt, dass dies nur sehr selten der Fall ist.

[moni23]

Hallo Pranger,
ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber mein Sohn, der mit 22 Jahren von jetzt auf gleich in die Klinik musste. Er studiert in Aachen und hatte plötzlich Doppelbilder und wurde direkt in die Uni dort eingeliefert und auch dort operiert. Musste nochmals wegen Nachblutungen operiert werden und hat dann in Heidelberg später die Bestrahlungen bekommen. Es ist jetzt auch 3 Jahre her und heute muss er wieder nach Heidelberg zur Kontrolle. Er geht ganz gut damit um, aber ich hab die ganze Nacht nicht geschlafen. Von seinem Tumor konnte eigentlich kaum was entfernt werden, da es zu gefährlich gewesen wäre. Aber immerhin konnte das Teilchen, das auf den Sehnerv drückte, entfernt werden und nach ca. 1 Jahr hatte er keine Doppelbilder mehr. Metastasen sind äußerst selten bei dieser Art und er hatte einen niedrig malignen Grad 1 Tumor.
Die Op und die Folgen waren schlimm, aber nach einem Krankheitssemester hat er wieder angefangen zu studieren und macht nächstes Jahr seinen Master. Er hatte anfangs Konzentrationsprobleme und musste mehr lernen als vorher und hat sehr häufig Kopfschmerzen. Könnte allerdings auch von dem Stress kommen, den er sich selber macht. Wie Bärbel sagte, man lernt damit umzugehen, aber es kommen immer wieder schlimme Situationen. Und die Ungewissheit ist besonders schlimm.
Wenn die Wunde verheilt ist und der Alltag wieder einkehrt, wird es besser und man wird immer wieder etwas abgelenkt. Der Kopf ist so existensiell, man ist so ausgeliefert. Ich hatte vor 7 Jahren Brustkrebs, und fand das bei weitem nicht so schlimm.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

LG

[Pranger 1]

Hallo liebe Moni nett, dass du mir auch schreibst. Ein schweres Los, wenn die Kinder krank sind. Hast du deinen Brustkrebs gut überstanden? Hoffe schon.
Heute ist ein relativ guter Tag hoffe es geht aufwerts. Ach ja, mein jüngster Sohn hat Tourette. Hat mich anfangs total fertig gemacht. Mittlerweile nur wenn er einen Tourettschub hat.

Hallo Bärbel es tut mir gut, wenn ich mit euch zwei reden kann. Vielen, vielen Dank.

[moni23]

Hallo Pranger,

geteiltes Leid ist halbes Leid. Ich finde es sehr gut, wenn man gerade bei eurer seltenen Krankheit, sich hier austauschen kann. Philipp ist gerade im MRT und ich warte auf seine SMS. Das ist für mich viel schlimmer, als meine Krankheit. Ich hab noch nie Angst bei der Nachuntersuchung gehabt. Aber du weißt es sicher nur zu gut, wie schwer es ist, wenn ein Kind krank ist.
Meine Sorge war nur immer, dass mir etwas passiert, bevor die Kinder selbstständig sind, da sie nur mich haben. Mein Mann ist vor vielen Jahren gestorben und ich war allein erziehend. Jetzt sind sie 25 und 26 Jahre alt und wir haben ein super Verhältnis.
Kinder sind schon toll und ich möchte sie nicht missen.
Dir wünsche ich, dass die guten Tagen immer mehr werden. Auch du wirst es schaffen. Die Heidelberger sind Weltspitze und haben eine bemerkenswerte Heilungsquote.

LG
Moni